YOPD ja End-vaiheet
Kysymys
Äitini juuri täyttänyt 50 ja on (sikäli kuin mitä voin kertoa omasta kuvaus) vaihe V PD. Hän on vanhainkodissa ja on ollut noin 2,5 vuotta. Hän oli diagnosoitu vuonna 1998 ja oli DBS jotka eivät auta 2001. Olen vasta 25-vuotias ja tutkijakoulu ja olen ainoa perheenjäsen noin olla mukana hänen hoitoa ja tiedä mitä odottaa seuraavaksi.
Tällä viikolla hänen puheensa on tullut tuskin tunnistettavissa, hän valittaa kipua ja jäykkyyttä niskassa, jalat ja kädet, ja on ongelmia pureskelua tai juo, vaikka ei välttämättä vaikeuksia niellä. Hän on sängyssä suurimman osan päivästä ja liikuntakyvytön mistä tahansa positon hän laittaa. Hoitokoti pyörii hänen vuoteesta tuoliin helpottaaksemme joitakin hänen kipua, mutta hän ei voi tehdä mitään ilman. Hän on myös incontenent ja on usein virtsatieinfektioiden. Hän näyttää hieno henkisesti ja voi ymmärtää kaikkia keskustelun ja yrittää puhua takaisin, mutta en voi ymmärtää häntä.
Tiedän, että jokainen tapaus on erilainen, mutta perustuu näistä tosiasioista, onko olemassa mitään sellaista tietoa sinun voi tarjota niin paljon kuin kuinka kauan hän voi jatkaa tässä vaiheessa? Hän ei halua syöttöputken tai muitakaan kehittyneitä direktiivien. On lohdutonta katsella ja en ole varma, mitä odottaa seuraavaksi.
Kiitos jo etukäteen mitään tietoa voisitte antaa.
Vastaus
Hi Emily ja kiitos kirjoittamista
Olen pahoillani kuulla teidän äiti, PD on kauhea tauti. Valitettavasti PD on hidas etenevä sairaus, ja mitä nuorempi kun saat sen, mitä pidempään elää sen kanssa. Jos äitisi vain 50 ja asianmukaisissa terveys, hän voisi mahdollisesti elää 15-20 vuotta PD.
Jos minä teille Haluan puhua johtajalle Care ja mitä voi tehdä edistää hänen mukavuutta – on hän sai kipulääkettä, on olemassa joku, joka voisi tehdä hierontaa hänelle, hän voi olla vapaaehtoinen tai kumppani vierailla hänen pari kertaa viikossa viettää yksi kerrallaan hänen kanssaan.
Toivottavasti tämä auttaa ajatukseni ovat kanssanne molemmat.
Margot