Krooninen sairaus

Kysymys

KYSYMYS: Moi – Haluan aloittaa alusta. Viimeisten vuosien aikana olen huomannut lisääntynyt intoleranssi on auringossa, lämmittää, ja kaikkien patigue ja vain tunne yäk. Olen myös kokenut kohtalainen tai vaikea nivelkipua viimeiset 15 vuotta ja on ollut 3 takaisin leikkauksia sulake lannerangan levyjä, hammertoe ja bunionectomy johtuvan korvauksen hyvin epävakaa polven (jälkeen 3 leikkauksia) johtaa löytö heikkeneminen tyyny materiaali kaikkien minun nivelet. Olen myös kärsivät kohtalaisesta katkaista nivelrikko koko ruumiini.

Olin äskettäin viitannut Rhuematologist jälkeen minun ennen leikkausta veriarvot palasi pitkään PTT (59,9) ja sed rate 49). Edelleen labs osoittavat seuraavaa: Rauta 44, Iron% kyll 13 (L), Annion 7 (L), Ferritin 88 (L norm), C3 119, C4 10,9 (L), TSH 0,855, Vit D 26 (L), ana pOSITIIVINEN, tiitteri 1: 160, ana p homogeeninen, vääriä positiivisia HIV, PO4 4,4 (NH), MAG 2,2 (NH), Sd-70, Jo-1 testit = lipnIgG 100 (H), LipIgM 55 (H).

Omat rhuematologist katsoi vanhan polven xrays ja heti näki kalsiumkiteet – epäillään – pseudogout, totesi Polyathralgia, jännetuppitulehdus, kalsiumpyrofosfaatti laskeuman polvissa; Fibromyalgia, karpaalitunneli molemmissa ranteissa /käsiä. Koska nämä labs olen edelleen olla väsymys, nielemisvaikeuksia, yöaikaan kuume, lämmin ja turvonneet jäykät nivelet lisääntynyt kipu am ja pm, hiustenlähtö edessä päänahka, hengitys on vaikeaa kuin se tuntuu painetta rintaani, ja viimeisen 2 päivinä olen kokenut malar ihottuma illalla joka on vaaleanpunainen ja hieman koholla kuten nokkosihottuma mutta ulottuvat poskien sillan nenän ja ulottuu poskiluun pohjat ja jatkuu alkuillasta kunnes menen nukkumaan (I tiedä, milloin se menee pois niin kuin olen nukkumassa).

Olen vammainen Vet ja kaikki tämä labs työ on otettu oman paikallisen VA sairaalassa ja lähetettiin independetn labs. ZI menen 5. kierros labs ja todella tarvitsevat diagnoosin. Minun Rheum Dr tuntuu epäröivät DX lupus koska ei ole näyttöä elimen osallistumista. Areena siellä tyyppisiä lupus, jotka vaikuttavat nivelten mutta sotke elimiä?

Thansk apuanne ja pahoittelen pitkä sähköposti. Halusin vain antaa teille kaikki mitä tiedän niin se voi auttaa tekemään lausuntoa.

Kiitos avusta.

VASTAUS: Hei Laura-

Ikävä kuulla sinun ’re tunne niin huono.

Olen myös pahoillani, että Reumatologi epäröi antaa sinulle diagnoosin, kun on enemmän oireiden ja laboratoriotestit että monet, jotka * ovat * on diagnosoitu lupus.

joskus luulen lääkärit ovat todella säikky noin diagnosoinnissa lupus takia House MD vaatimalla, että ”se ei ole koskaan lupus.” Vakavasti, että show on * ei * auttaa asioita.

Olen elänyt lupus 18 vuotta, ja ensimmäiset 2 vuotta olen saanut kaikenlaisia ​​outoja diagnoses- keuhkoputkentulehdus, RA (ei toistaiseksi pois että yksi), keuhkosairaus … joilla ei ole diagnoosi on todella turhauttavaa (kuten hyvin tiedätte). Minun oireet olivat hyvin samankaltaisia ​​yours- kuume, hiustenlähtö, ihottuma, väsymys, hengitysvaikeuksia, nivelkivut, tulehdus. Lopulta se suurennettiin munuaisten vajaatoiminta ja anemia.

Tuolloin (1992) oli yleistä diagnosoida ihmisiä lupus jos heillä oli 4 yleisimpiä 11 lupus oireita. Olet varmasti on vähintään 4. Malar ihottuma on kylkiäinen lupus oire. Hiustenlähtö, nivelkipu, positiivinen ANA, tulehdus (korkea sed rate), kuume, väsymys, keuhkopussintulehduksesta (tulehdus keuhkojen limakalvon), vääriä positiivisia STD (mielestäni se on yleensä vääriä positiivisia kupan vaikka tapauksessa lupus) – nämä ovat kaikki lupus oireita. Näytät yli saada.

On luettelo lupus oireista lupus säätiön verkkosivuilla https://tinyurl.com/4sy48n4

On 3 tyyppisiä lupus:

systeeminen (joka voi vaikuttaa elimiä, mutta ei aina) B Discoid (vaikuttaa vain iho) B lääkkeen indusoima (aiheuttama huono reaktio reseptiä, mutta häviää, kun lääke lopetetaan)

Oireesi ääni kuten joku systeeminen lupus.

en ole lääkäri, vain mies potilas, jolla on pitkä historia tähän tautiin.

Jos ja kun lopulta diagnosoitu lupus, lääkärisi haluaa laittaa sinut immuuni suppressants, todennäköisesti prednisonia. Se on halpaa, se toimii, ja saat hieman helpotusta, mutta se on paljon sivuvaikutuksia. Minun strategia on aina ollut ottaa prednisonia saada kaiken hallinnassa, sitten alkaa tehdä asioita rakentaa terveyttäni jotta voin saada takaisin pois prednisonin ennen kuin se tekee pysyviä vaurioita (kuten kiinalainen akupunktio, gluteeniton kasvisruokavaliota , detox teetä ja yrttejä, kelaatiohoitoa). Prednisoni on ihmelääke, mutta se on tehokas ja myrkyllisiä yli kaukokohteisiin.

Kysy lääkäriltä, ​​jos hän luulee saattaa antaa sinulle lyhyen kierroksen kortisonia tai prednisonia vain nähdä miten reagoit ja onko saatat saada hieman helpotusta siitä. Tämä on ensimmäinen puolustuslinja varten lupus, mutta ne myös olla hurjana kaikesta maan ja taivaan välillä Myrkkymuratti hiustenlähtöä astmaan. Ehkä hän olisi valmis kokeilemaan, että ilman virallisesti diagnosoinnissa teitä.

Se ei ole kuin olisit pyytää huume; kukaan kysyy prednisoni huvin.

Jos prednisonin toimii ja ongelmat todella ovat enimmäkseen yhteisiä ja ihoon liittyviä, saatat pystyä hallitsemaan sairauden kanssa placquenil. Jos hän kannattaa hänen suolaa, lääkäri tietää nämä molemmat.

En ole varma, mitä vaihtoehtoja olet suhteen saada toinen lausunto, on, että olet menossa VA, joten olen m toivoen antaa teille joitakin tapoja työskennellä mitä rajoituksia voi olla.

Muista, jotkut lääkärit saavat hyvin puolustava kun kerrot heille, miten tehdä työnsä, niin yritä sandwich ehdotuksia välillä kohteliaisuuksia ja ” kiitoksia ”, joten se ei tule kontradiktorinen.

Carla Ulbrich

Carla Ulbrich, The Singing Patient, on humoristinen lauluntekijä ja kirjoittanut kirjan” How Can You * ei * Nauran tällaisena aikana? Reclaim Your Health kanssa huumori, luovuus, ja Grit. ”

https://tinyurl.com/348hroc

https://www.thesingingpatient.com

Toivottavasti tämä on joidenkin apua, ja toivotan teille parasta!

———- SEURANTASUOSITUS ———-

KYSYMYS: Kiitos Carla oman tietoon apua. Olen vähän ylimääräistä jakaa mikä /voi vahvistaa lupus Dx. Marraskuu 2010 Rheum RXD Colchacine nähdä, jos se auttaisi pseudogout – se ei ole. Ja vain 2 viikkoa sitten RxD Medrol paketti (eli RXD useita kuukausia sitten minun säännöllisesti tohtori kun hän luulee minulla on lupus. Todella outo asia on malar ihottuma vain ilmaantui 2 päivää sitten lopussa minun Medrol hoidon. Oletko kuullut tästä ja mitä ajatella Fibromyalgia Huomautus minun Rheum tohtori lisätään? Ymmärrän Polyatrthralgia ja nivelrikko ja pseudogout. Olen 51 vuotta vanha -palveluja Vet joka soitti urheilu koko ikäni ja otti kovempi polku sotilaallinen (naisille sitten # ja oli sotilaallinen poliisi, joka oli hyvin haastava elin liioittelematta. Rhuemy tohtori pyysi olinko koskaan ilmoitettu kaksinkertaisena jatkettu – ja kyllä ​​on kerrottu, että. Hän otti toisen 6 pulloa verta ja Odotan tuloksia. en ole varma, jos hän on nyt kallistumassa kohti lupus enemmän #she ei tiennyt malar ihottuma vielä # mutta myös Raynaudin.

en ole toiminut yli 2 vuotta ja tietenkin saada Dx on erittäin tärkeää auttaa sosiaaliturvatunnukseni vaatimuksen ja vaatimus kasvuun minun VA Disability.

Kiitos vielä avusta ja siitä, että tietoon #albeit kautta oman kamppailussa lupus) resurssi meille täällä ole naisen maa!

Kiitollisina

Laura

vastaus

Hi Laura ~

Raynaud’n on jotain, joka voi tapahtua yksin, mutta se myös näkyy usein toissijaisiksi toiseen autoimmuunisairaus kuten lupus.

Being joustavanivelinen lienee täysin liity omaan ongelmia- vain mielenkiintoinen ainutlaatuinen seikka noin te.

Fibromyalgia voi joskus auttaa vammasta vaatimuksen (joitakin vuosia se auttaa joitakin vuosia se doesn’t- en ole ylös uusimmat kanssa). Asia on, oireita lupus ja fibro päällekkäisyyksiä, ja se ei ole harvinaista, että molemmat näistä myöskään. Olen diagnosoitu molempia. Mutta Fibro ei aiheuta malar ihottumaa tai keuhkojen oireita. Se ei ole joko /tai; sinulla voisi olla molempia.

On mielenkiintoista, että ihottuma näkyi lopettamisen jälkeen Medrol. Luultavasti Medrol oli tukahduttamalla tulehdusta, ja etene siitä polttamalla tulehduksen takaisin ylös. Arvaan. Se on samanlainen prednisoni, miten se toimii.

Tässä on vieras blogi (blogiin, mutta kirjoittama vammainen työntekijä) noin arkistointi SSI kun on lupus: http: //lupusandhumor.blogspot. com /2011_01_13_archive.html

Näetkö toisen Reumatologi?

Carla Ulbrich, The Singing Patient, on humoristinen lauluntekijä ja kirjoittanut kirjan ”How Can You * Ei * Nauran tällaisena aikana? Reclaim Your Health kanssa huumori, luovuus, ja Grit.”

https://tinyurl.com/348hroc

https://www.thesingingpatient.com