Heart Attack Mystery: Kuinka Verkostoituminen Tuotu Potilaat ja tutkijat Together
He tunsivat klassisia sydänkohtauksen oireita – kipua keskellä rinnassa, säteilevän alas käsivarren ja jopa leuan. Mutta Katherine Leon ja Laura Haywood-Cory – jotka olivat vieraita tuolloin – olivat kunnossa, terve, ja ei ollut riskitekijöitä sydänsairaus. Joten miksi nämä äkillinen sydämen tapahtumat tapahtuvat?
Katherine Leon ja Laura Haywood-Cory molemmilla oli spontaani sepelvaltimo leikkely (SCAD), kyynel sisällä sepelvaltimo, joka mahdollistaa veren jakaa kaksi kerrosta seinän, tuloksena on löysä ”läppä” kudosta. Tämä läppä, tai verihyytymän, joka muodostaa vahingoittuneen valtimo, voi estää veren virtausta ja aiheuttaa sydänkohtauksen. Lääkärit kotimaassaan kaupunkien Alexandria, Va., Ja Durham, NC, kertoi molemmat naiset SCAD oli harvinaista, ja että oli vähän tietoa syy, hoito, tai riskiä.
”Ajattelin,” Se on vain naurettavaa. ” Se mitä sai minut alkaa etsiä. Tämän naisten sydän ilmoitustaululla, löysin ihmisiä [, jotka olivat samassa kunnossa] ja kerättiin heidän nimensä kuusi vuotta ”, sanoo Leon. Ehkä SCAD ei ole niin harvinaista kuin lääkärit sanovat, hän ajatteli.
Sitten eräänä päivänä, Leon löysi Haywood-Cory n SCAD blogi, he kytketty, ja päätti tavata. Molemmat etsivät vastauksia. Ne meni Mayo Clinic konferenssi, jossa Leon tavoitti kardiologi Sharonne Hayes, MD, ja kysyttiin, ovatko he opiskelivat SCAD klinikalla. Tohtori Hayes myönsi he eivät olleet, mutta suostui tutkia asiaa.
Hayes tarkistettava tietojen Leon ja Haywood-Cory oli kerätty sosiaalisen verkostoitumisen ryhmä, kuten tutkimuslinjauksilla kysymyksiä jäseniltä, jotka olivat kärsineet SCAD . Tämä sai hänet koota aikojen ensimmäinen pilottitutkimus sairaudesta.
”Me katsoimme tämän mahdollisuutena, ei vain ymmärtää paremmin SCAD, vaan testata tavallasi sosiaalisen median ryhmä, lähinnä lääketieteen Facebook-ryhmä, tulla yhteen, itse tunnistaa, vapaaehtoinen tutkimukseen, ja nähdä, jos voisimme saada tarpeeksi tietoa tästä ryhmästä tehdä johtopäätöksiä ”, sanoo Hayes.
tutkimuksen tavoitteena on antaa lääkäreille ja potilaille tarvitsemansa tiedot ehkäistä ja hoitaa tämän potentiaalisesti tappava kunnossa.
”tuntematon on aivan kauheaa”, sanoo Leon. ”Jos voin estää jonkun ottaa että se olisi elämän tavoite saavutetaan.”