Krooninen sairaus

Kysymys

Dear Mary,

olen hieman emotionaalinen tänään. Toivottavasti minun email järkevää. Äitini on 78 vuotta vanha. Kolme vuotta sitten, seuraava outo hallusinaatiot, hän oli diagnosoitu Lewyn kappale dementia. Koskaan kuullut, että yksi? Sen jälkeen kolmen päivän sairaalahoidon saada hänet oikeaan lääkkeet toimme hänet kotiinsa, missä minun yksi sisko rakastavasti alkanut käyttää yleensä hänen tarpeitaan. Hän on nopeasti laskenut mäkeä sieltä ja vain poimii at ruoka – pieni ruokahalu, on hätää hitaan kurkkuaan – (aina kuulostaa hän on froggy), ja saa hengästyneenä lievässä rasituksessa. Kesä on täällä, ja kuten minä jokaisen loma, aion menossa edestakaisin (600 mailia) auttamaan huolta äiti. Siskoni haluaa pitää hänet kotiin, jos suinkin mahdollista. Hän äskettäin tehnyt päätöksen leikata hänen tuntia töissä, jotta hän voi edelleen saada terveydenhuoltoon ja maksuja hänen 401K. Hänellä on myös kaksi ihanaa naista, jotka ovat Jumalan lähettää tulossa hoitaa äidille yhteensä 4 päivää viikossa. Vuorot ovat 10 tuntia. Pidämme nämä naiset erittäin paljon ja jos mahdollista yrittää poimia kolmas nainen, antaa hänelle tauko, syksyllä. Onneksi äiti nukkuu läpi suurimman yötä.

Se on niin surullista nähdä äitini ei ole terveydelle …. niin hyvin gut wrenching, kuten tiedätte. Kutsun joka päivä, että en voi olla siellä, mutta hän ei aina puhua ja vastata minun keskusteluja. On selvää, että hän ei ymmärrä mitä sanon paljon aikaa … muuta kuin muutamia yksinkertaisia ​​kysymyksiä tai lausuntoja. Hänen puheensa on katkonaista, sekava, ja käsittämätön. Olen vain pelata yhdessä ja jatka. Esimerkkinä tästä on, jos kysyn häneltä, jos hän oli mukava päivä hän voisi sanoa, ”Muna puhelimessa,” (se on hyvä päivä) ja sitten hänen äänensä vain polkuja pois. Viime aikoina, ja melko usein, hän sanoo mitään. Kun hän ei puhu, se on kuin hän tietää on hänen vuoronsa puhua niin hän vain menee läpi liikkeet ja on pari melkein refleksiivisen autopilotti mitä hän voi sanoa, ”Miten sinä. Hieno. Rakastan sinua.” Minä vain teeskennellä että saan sen ja jatkaa – kyyneleet streaming alas kasvojani, kertomalla hänelle minun päivä. Onneksi hän ei voi nähdä, kuinka paljon nämä puhelinkeskusteluja tappaa minut. Hän näyttää pidä siitä, että kutsun, mutta en tiedä.

Äitini voi kävellä hieman avulla kävelijä (hyvänä päivänä). Hän tekee paremmin, jos joku kävelee häntä, vaikka. Joten, siskoni ja yritän tehdä asioita hänen kanssaan pitää hänet liikkuvat kun voimme. Joskus se on pyörätuoli päivä, ja se on ok. Hän on erittäin hauras ja on pidätyskyvytön virtsaa. Hän on kehittänyt pari painehaavojen jota yleensä. Joskus hän syö; joskus …. ei, mutta usein on muistutettava, miten käyttää haarukalla tai syöttävät yksi meistä. Yritämme saada hänet ulkona joka mukava päivä. Kaikki äitini arkielämän toiminnan on pidettävä huolta hänelle. Hän tarvitsee apua nousta ylös ja sängystä, ei saa jättää vartioimatta, voi seistä tai jättää seisomaan ilman tukea, jne. Hän silti yrittää nousta ylös, ulos tuolin, itsekseen joka pelottaa meitä hänen pitäisi pudota. Hän on niin epävakaa.

Lewy Body Dementia on hallmarked aistiharhat, joita pidetään kurissa lääkityksellä. Kerran ja jonkin aikaa äitini silti hallusinoi vaikka lääkitys. Viime yönä oli, mukaan äitini, valkoinen elefantti etsii ikkunan sisällä. Me vain houkutella sitä ja se toimi. Muina päivinä hän on epäluuloinen muita. On surullista ajatella, että on aikoja, jolloin hän liimaisia ​​itseään oikein muista, kuka minä olen, mutta suurimman osan ajasta hän tietää olen tärkeä ihminen elämässään.

Lääkärit sanovat, että tämän tyyppinen dementia äitini luultavasti tietää meitä loppuun asti …. kaikkein kertaa. Mutkistaa asiat, äidin Lewy Body Dementia on Parkinsonin tyyppi. Hän on mielestäni, hyvin lähellä sitä vuoteen omana, mutta kuka tietää kuinka kauan hän voi jatkaa näin? Tammikuussa lääkäri sanoi hän olisi yllättynyt, jos äiti on kestänyt toista vuotta, mutta maaliskuu hän kaatui ja mursi hänen lonkka. Tämä edellytti leikkausta ja lonkan. Siskoni, joka on hänen ensisijainen hoitaja, ei koe saattohoidon voivat auttaa meitä ihan vielä.

Valmistautuminen mitä on tulossa liittyy monia päätöksiä, että vihaan tehdä! Niin hyvin masentava. Meillä on DNR hänen, mutta olen viime aikoina auttanut siskoni, hänen pyynnöstään, suunnittelemalla palvelun äidille, kun hän kulkee … yhteyttä myös hautajaiset toivoo tehdä näitä järjestelyjä.

Haluan vain äiti takaisin, miten hän oli ennen tätä kaikki tapahtui! Ei ole sanoja kuvaamaan surua katsomassa tätä. Vain joku, joka on käynyt läpi se voi mahdollisesti ymmärtää. En tiedä miksi se on, mutta se tappaa minut katsomaan äitini on hieman hänen elämänsä imetään häntä joka päivä. On koko joukko tunteita, joita en edes halua käydä. Kun tämä on ohi, olen varma, että jotkut terapeutti hyötyy valtion minun psyyke. Riittänee todeta, Vihaan tämän taudin ja mitä se tekee kaikki mukana. Rukoilen, että äitini kärsiä, jos hänen elämänlaatu ei enää tuo häntä iloa. Rukoilen se loppuu pian, koska se tappaa minut katsomaan hänen kärsiä tästä.

Kiitos, että saan jakaa. Kokemusta tästä dementiatyyppi? Ilmoitathan. Jos tämä olisi Alzheimerin, missä vaiheessa sanoisit hän oli?

Cathy

Vastaus

Hi Cathy

Lewy Body dementia on paljon yleisempää kuin useimmat ihmiset ymmärtävät, ja se on alidiagnosoitu. Yllättävän moni iäkkäiden dementiapotilaiden ei koskaan kunnolla tutkittu ja diagnosoitu. Olen nähnyt sen läheltä – rakkaan ystävän äiti oli sitä. Todella kauhea osa on, että perhelääkäri oli täysin hyödytön ja vähättelevä. I oli lounas ystäväni, joka kertoi, mitä oli tekeillä (hallusinaatiot, villi vaihtelut kykyjä jne.). Hän oli täysin epätoivoinen koska hän asui äitinsä kanssa ja ei tiedä mitä tehdä tai mikä oli väärin. Kerroin hänelle mitä arvasin se voisi olla, ja antoi hänelle paikallisten yhteystiedot klinikalle ja asiantuntijoita, jotka olivat auttaneet meitä anoppini. Olin syvästi pahoillani olla oikeassa, mutta en vain voi antaa anteeksi, että lääkärin vastaanotolla jättämällä ne niin hädässä niin kauan ilman ohjaavat niitä vastauksia.

tiedän kuinka kovaa tämä on. Olen vain ollut läpi dementia matkalta anoppinsa, ei rakastettu äiti, mutta se oli yksi vaikeimpia kokemuksia elämäni.

Sinun olisi kiveä ei saada sydämesi rikki. Äitisi on kuolemassa mukaan tuumaa ja on oikeastaan ​​mitään voit tehdä muuttaa asioita. Tietenkin olet vihainen, sekava, tyhjän päällä, satuttaa, turhautunut ja jopa tunne syyllisyyttä. Kuten anoppini tilan huononi, rukoilimme joitakin terveyden komplikaatio mercifully kuljettaa hänet pois ennen luonnollista loppua tauti – ja sitten tunsimme kauhea jopa ajatella, että. Tiesimme olimme katsomassa häntä elää omaa pahin painajainen. Kukaan ansaitsee sen – ei äitisi, et, ei sisaresi tai joku joka rakastaa äitisi.

Ainoa armo on, että hän on kuin pisteen nähdä mitä näet. Hän on aiemmin pelkoja ja pahoittelee, joten hän ei voi kiduttaa itseään huoli. Hän on kuin vastasyntynyt asuu tällä hetkellä, joten kaikki mitä voi tehdä on ympäröidä hänen rakkaudella ja pitää hänet niin mukava ja rauhallinen kuin mahdollista.

Kuten ehkä tiedätte, monet ihmiset Lewy Body myös dementia johtuu Parkinsonin ja jopa Alzheimerin tapahtuu samaan aikaan, joten se voi olla vaikea ennustaa edistymistä. Kuitenkin ne kaikki päätyvät samaan pimeässä paikassa – täydellinen fyysinen vamma ja avuttomuus ja syvällinen dementia. Jos ne hengissä osaksi loppuvaiheen dementiaa, ne todella eivät tiedä, missä he ovat tai jotka he ovat, tai tunnistaa kasvoja, huolimatta siitä, mitä lääkäri on määrännyt. Tiedän lopussa, anoppini todellakaan ollut reagoi kenellekään. Hän oli kuin pieni hopeinen ilmapallo sidottu hänen elin hämähäkinverkkorakenne – kaikki mikä teki hänen kuka hän oli oli poissa, mutta hänen elin elivät. Dementia todella muuttaa meidän ajatuksia siitä, mitä tekee meistä inhimillisiä ja mitä todellisen luonteen rakkaus on.

En odota hänen elää yli vuoden tai niin, koska mitä kuvata. Merkkejä asiat ovat menossa etelään kuuluu jatkuva laihtuminen, mitä syöttöstrategiasta on yrittänyt, heikkenemisen joten ne on rekennettiin sängyssä tai niiden johdolla ja on ongelmia tilalla päätään ylös, nukkuminen enemmän ja enemmän ja on yhä vähemmän reagoiva ja saada opportunistisia infektioita yhä useammin. Saattohoito henkilökunnan tulee ottaa yhteyttä, mitä he voivat tarjota, koska ne voivat olla ihanan myötätuntoinen ja tukevia kaikille perheenjäsenille, ei vain henkilö lopulliseen kuukausina.

Kuten näette, hän on sekä kivikova ja hauras kuin lasi. Hän eli läpi hip tauko, mutta samaan aikaan, pieni infektio voi alkaa viimeinen kierre.

Jotkut kipua olet tunne on tuskaa niin paljon rakkautta laajentaa sydämesi. Teette oikein hänen ja kunnioittaa häntä. Työnnätte ohi omia pelkoja ja itsekkyys tehdä paras hänelle. Et alaspäin kuoleman ja työkyvyttömyyden ja löytää voimaa ja rohkeutta et edes tiennyt seisomaan hänen ja pitää kädessään. Olet tuomassa pieniä nautintoja vasemmalle häntä parantaa hänen elämänsä, kuten jalka hieroa, musiikkia, tai halaus lemmikin kanssa. Ollaan juuri on osoitus arvoa hänen elämänsä. Kaikki muu voit päästää irti.

Froggy kurkussa kuvailisit lienee nielemisvaikeuksia, mikä on ongelmia pureskelua ja nielemistä liittyvät menetys lihasten hallintaa. Haluat ehkä etsiä joitakin neuvoja puheen patologi, jotka ovat asiantuntijoita, jotka arvioivat tätä asiaa. Hän tarvitsee erityinen ruokavalio ja huolellinen ruokinta kuin hän tulee lisää riskiä tukehtuminen ja imemistä.

Saatat myös haluta tutkia vuorotellen paineen ilmaan patjat ja tyynyt toistumisen estämiseksi bedsores koska ne voivat olla kivuliaita ja erittäin vaikea päästä selvitettävä, kun ne alkavat. Myös sänky kiskot ja lap tyynyt auttaa pitämään heitä saamasta ylös ilman apua. Tiedän tarkalleen, mitä pelkäät! Anoppini rikkoi hip seisomaan tuolilta. Hän ei ota askeltakaan. Hän vain nousi ylös ilman apua matolle ja putosi suoraan alas.

Tiedän haluat äitisi takaisin enemmän kuin mitään, ja se on yksi asia ei voi olla. Me kaikki haluamme suojissa vanhempiemme rakkautta – ja se on kauhea kauhea asia olkoon kasvanut tehdä kovaa, vaikeita päätöksiä.

Hän on onnekas on teille – ja vaikka se ei tunnu nyt, olet onnekas pystyä olemaan siellä häntä. Tämä on pyhää aikaa sinulle ja perheellesi, ja tuskallista kuin se on, kasvun aikaa. Olet selvittää vain mitä pystyvät. Kun kaikki on ohi, tiedät teit paras, ja olla rauhassa.

Hang siellä