Krooninen sairaus

Tulossa toimeen elämään Pyörätuoli on ollut vaikea, mutta tuella Richard ja perheeni, olen löytänyt siitä paljon helpompi hyväksyä. MITÄ monisysteemiatrofiaan (MSA) B

MITÄ

SYSTEM

surkastuminen

monisysteemiatrofiaan (MSA) on neurodegeneratiivinen sairaus, jolle on ominaista yhdistelmä oireiden, jotka vaikuttavat liikkuvuuteen, verenpaine ja muut kehon yhdistelmä, tämä on, jos se saa nimen ”Multiple System” Atrophy. Syy vielä ei tiedetä.

Eläminen

MSA

Mistä aloitan. No, olen kärsinyt jatkuvaa probems minun terveys niin monta vuotta nyt on vaikea palata käyttää tätä kaikki alkoi. Voisi kai sanoa periaatteessa viimeisen kymmenen tai niin vuotta olen ollut ongelmia minun ruoansulatuskanavan, virtsateiden, ongelmia kävely, tasapaino ja lukuisia muita oireita. Minun MSA on tullut niin huono nyt, että minulla on omaishoitaja joka tulee päivittäin auttaa minun päivittäisistä tarpeista ..

Olen nähnyt monia asiantuntijat useita vuosia eri aloilla, jotka olen maininnut ja ne kaikki ovat hoidettu kyseiselle alueelle, ei niistä ymmärtämättä, että ehkä itse asiassa kaikki nämä ongelmat olivat jotenkin sidoksissa tavalla, joka ei niitä tuolloin voisi nähdä. Haluan todeta, että kun nousin aika ajoin, jalkani tulee niin kova ja jäykkä, että se oli kuin ne olivat muuttuneet sementin. Sitten oli aikoja, jolloin ilman erityistä syytä, alkaisin slur sanojani ja saisi satunnaista vapina minun oikea käsi, joka oli vain muutaman minuutin ajan ja sitten se stop.My virtsarakon myös aiheuttaa minulle ongelmia.

olin myös diagnosoitu vakava rappeuttavat levy tauti kaulaani, mikä johti kahden kirurginen kaulaani ottaa Laminek- tomien suoritetaan sairaan levyille ja lisäämällä titaania levyjä. Olen menettänyt count määrä MRI: n minulla oli suoritettu yli vuotta.Perheeseeni oli aivohalvauksen 2004.However, minun neurologinen järjestelmä ei näyttänyt takaisin, he eivät voineet laittaa sormensa mitä oli vialla, Oma lääkäri luulin jotain ”Multiple Scerosis” tai jotain tähän suuntaan. Selvisi minulla ei ollut multippeliskleroosin mutta hän oli oikeassa track.I oli otettu sairaalaan enemmän kirurgian kaulaani korjata toinen ongelma levyjä. Minun neurokirurgi käveli taakseni muutaman päivän kuluttua minun toiminta tietämättäni. Kun sain takaisin sänkyni ja löysi hän oli ollut siellä, hän kysyi ”kuinka kauan olet ollut kävelyä tuollainen” .He olikin, viitaten siihen, miten olen ollut vetämällä minun oikea jalka. Tietenkin olin tehnyt sitä jo jonkin aikaa. Hän ehdotti minä näen toisen Neurologist.

Tämä iltapäivällä Neurologist tuli tapaamaan minua. Hän pyysi minua kertomaan hänelle oireista olin ollut ottaa niin pitkän aikaa ja yritä jättää pois mitään, koska kaikki oli tärkeä, vaikka se tuntui triviaaleja minulle. Sen jälkeen tein tämän, hän antoi minulle hyvin perusteellinen tutkimus, mukaan lukien paljon neurologisia testejä kuten koskettaa ruumiini erilaisia ​​esineitä ja pyytää minua, jos tunsin heidät ja olivatko ne tylsä ​​tai pehmeitä. Tämä tuntui jatkua niin kauan olin tulossa hyvin huolissaan siitä, mitä oli vialla. Sen jälkeen kun hän oli lopettanut hänen tutkimus, hän katsoi minua ja alkaa kysyä enemmän kysymyksiä, joista osa on hyvin henkilökohtainen, mutta hän sanoi, että ne olivat hyvin tarpeellinen, vaikka en ollut vaikea vastata niihin, koska olen löytänyt niitä kiusallista. Sitten hän sanoi, että hän ajatteli hän tiesi, mitä oli vialla, mutta hän halusi mennä ja tehdä tutkimusta, check out my tulokset testeistä, että hän oli tehneet ja viimein hän aikoi lähettää jopa pari lääketieteen opiskelijoiden näe minut. . Hän on ollut täällä kaksi tuntia, pyysi minua runsaasti kysymyksiä ja suorittaa pisin tutkimus olin koskaan ollut koko elämässäni. Nyt hän myös halusi minun nähdä lääketieteen opiskelijoille, ehkä se oli jotain harvinaista ajattelin ja hän ei halua hälytystä minulle, kunnes hän oli varma hänen tosiasioita. Sain itse sellaisessa tilassa, että hoitohenkilökunta olivat kaikki yrittävät rauhoittaa minua sanomalla ei tarvitse huolehtia liikaa, sillä se saattaa osoittautua mitään. Mutta gut vaisto kertoi minulle jotain erilaista, ja olin enemmän taipuvainen mennä, että sen sijaan usko heitä.

Myöhemmin iltapäivällä, juuri lounaan jälkeen, he saapuivat. Ei pari, mutta siellä oli kahdeksan. Yksi kerrallaan he kukin esittelivät itsensä ja pyysi minua, jos he voisivat pyytää minua joitakin kysymyksiä minun sairaushistoria ja sitten jos se oli kunnossa tutkia minua. He olivat kaikki niin hyvin ammattimainen, joka laittoi minut kotonaan enemmän, ja ilmoitti minulle, mitä he aikovat tehdä, ennen kuin ne todella teki sen nähdä, jos olin mukava ajatus. Se kesti kolme tuntia kaikille kahdeksalle saattamaan kysymysten ja kliiniset tutkimukset ja jättää minut hyvin en voinut sanoa rauhassa, koska olin kaukana siitä. En voinut lopettaa ajatellut kaikki asiat, jotka voisivat olla vikaa. Kuten kaikki ajatukset erilaisten sairauksien ja tautien ryntäsi läpi minun paniikissa mieli, toivoin koko ajan, että se oli jotain, joka voisi parantua eikä jotakin, jota ei.

DISCOVERING TOTUUDEN

tuskin nukkui koko yön, koska en voinut saada ajatukset pois mielestäni, että jotain pahaa oli meneillään ruumiini ja olin aikeissa selvittää, mitä on pari päivää. Yö sisko tuli useita kertoja yön aikana tarjoaa minulle kuppia teetä, minun on ollut vähintään kaksi tai kolme, puhumattakaan kaikkia keksit ja juusto, että olen kuluttaa

olin kevyen aamiaisen tulee minun vatsa oli solmua. En voinut rentoutua, eikä saada ajatukset pois päätäni, että jotain voisi olla vakavasti vialla. Ei ole väliä mitä tein, lukeminen paperi, television katselun, jopa puhuu sairaanhoitajat, he silti päässyt päähäni. Halusin niin kovasti tietää ja sitten taas olin peloissani, mitä aioin kerrottu, kun seuraavaksi näin Neurologist. En usko, että se olisi liian pitkä, vaikka ennen kuin hän olisi takaisin ja tuomio olisi revealed.My sairaanhoitaja saapui aamun lääkitys jota otin ja ilmoitti minulle, että lääkäri oli osastolla ja olisi nähdä minut erittäin pian. Päätin saan suihkussa pois tieltä, kun olin lopettanut minun aamiainen niin että olin mukava ja virkeänä ja valmis kuulemaan uutisia, että hänellä oli minulle suhteen minun diagnoosi.

Lopuksi kuulin hänen tulevan kohti omassa huoneessa ja sitten t AVOITTEENA sänkyni. Hän ei näyttänyt hänelle ilosanoman, itse asiassa, hänen kasvonsa oli erittäin vakava näköinen, ei edes vähän hymyillä tai virnistys oli ilmeinen. Aloin tuntea, että hän oli aikeissa antaa minulle diagnoosi, joka ei ollut hyvä. Hän sanoi keksiä diagnoosin miksi koin oireita söin ja miksi tunsin niin väsynyt ja niin huonossa kunnossa koko ajan. Hän sanoi, ettei ole helppo tapa sanoa tämä paitsi kertoa, että sinulla on sairaus, joka on nimeltään MSA tai toisin ilmaistuna ”monisysteemiatrofiaan”. Ensimmäinen vastaus, joka oli vain sanoa ”mitä sanoit olen” multippeliskleroosi ”. Ei, hän sanoi, sanoin, että uskon, että teillä on sairaus nimeltä” MSA ”, monisysteemiatrofiaan”. Kerroin hänelle ollut koskaan kuullut tämän taudin. Hän sanoi useimmat ihmiset eivät ole kuulleet sitä. Itse asiassa, se on erittäin vaikea diagnosoida, koska monimutkaisuutta siitä. Se kestää yleensä useita vuosia sen jälkeen, kun on ongelmia kaikkien järjestelmien kehon, aivan kuten teillä, ennen kuin diagnoosi voidaan tehdä, ja silloinkin se tehdään yleensä menetelmällä, mitä taudin sopii oireita ja kliinisiä merkkejä siitä, että potilas kärsii. Mutta on mahdollisuus voisi olla väärässä liian, ei ole olemassa kysyin. Kyllä, mutta teidän tapauksessa kaikki sopii kanssa diagnoosi MSA.

Sanoa, että olin järkyttynyt tämä uusi paljastus olisi vähättelyä. Pahin Tämän uutinen oli, kun hän kertoi minulle, että ei ollut lääke tähän tautiin. Hän sanoi kaikki ne ongelmat, joita olin kokenut minun ruoansulatuskanavan, virtsateiden, jne, olivat kaikki liittyvät joilla tätä tautia. Olin hyvin teary kuullessaan kaikki tämä ja hän teki parhaansa lohduttaa minua, mutta olin niin järkyttynyt oli hyvin vaikea uskoa, että olin terminaalivaiheen sairaus. Sister in Charge laittaa kätensä olalleni pyrkimyksenä lohduttaa minua myös ja sanoi, että he antaisivat minulle joitakin käsittelyssä asia tutkia noin MSA ja sitten voisin ymmärtää sen hieman paremmin. Sanoin, että olisin kiitollinen mitään mitä hän piti lukea, koska halusin tietää, mitä tulee tapahtumaan, koska tämän kauhean sairauden toimi sen läpi jokainen järjestelmä ruumiini. Neurologini kertoi minulle, että jokainen on erilainen ja kaikki eivät saa samoja oireita kuin toisiaan. Itse asiassa on olemassa erilaisia ​​MSA –

ALKUPERÄN monisysteemiatrofiaan

Vuonna 1960 kaksi tutkijaa, yksi nimeltään Dr. Milton Shy jotka tulivat National Institute of Health, USA, ja Dr. Glen Dragerin Baylor College of Medicine, Houston, todettiin, että oli hyvin commone joukko neurologisia oireita joillakin potilailla, jotka olivat yhteydessä epäonnistumisesta niiden autonomisen järjestelmissä. Ne alun perin nimeltään tämä monimutkainen oireyhtymä ”Shy-Drager oireyhtymä, joka on nyt tällä hetkellä kutsutaan” monisysteemiatrofiaan ”tai MSA

MITÄ erimuotoisia MSA?

oireita MSA voi vaihdella niiden jakelua, puhkeaminen ja vakavuus jokaisen henkilön. koska asiassa kolme eri sairauksien nimettiin tiivistämään kaikki oireet, että ihmiset kärsivät. Nämä nimettiin seuraavasti: –

1. Shy-Drager oireyhtymä

2. striatonigraalisen rappeuma

3. olivopontoserebellaarisen Atrophy

Shy-Drager oireyhtymä, näkyvin oireita ovat niitä, jotka vaikuttavat meidän

Autonomisen System. Tämä on järjestelmä, jonka ensisijainen tehtävä on säädellä verenpainetta, huolehtia virtsan toiminto ja muita toimintoja kehomme että meidän ei tarvitse olla tietoisesti tietoinen siitä, mitä he tekevät .

striatonigraalisen rappeuma. Tämä on diagnosoitu, kun potilailla esiintyy oireita, jotka liittyvät parkinsonismi kuten hidastaa jopa niiden liikkeiden paikan ympärille ja jäykkyys ja jäykkyys.

olivopontoserebellaarisen Atrophy. Potilas yleensä esiintyy vaikeuksia tasapainonsa ja niiden yhteensovittaminen. Myös ongelmia puheen, jossa valituksia slurring puheen myös.

Mitä oireita MSA?

* Jäykkyys ja Jäykkyys

* hidastuminen up liikkeet ja jäätymisen

* Asennon epävakautta; Menetys Balance ja inkoordinaatiota

* ortostaattinen hypotensio (huomattava verenpaineen lasku) B

* Mies Impotenssi

* virtsaamisvaikeuksia

* Ongelmia Ummetus

* nielemisvaikeuksia ja puhevaikeudet eli slurring sanat

* näön hämärtymistä

MITÄ KOMPLIKAATIOT MSA?

alkuvaiheessa MSA on helpompi elää, mutta aikana useita vuosia, oireet yleistyvät ja paljon vaikeampia. Ihmiset voivat tulla heikko ja jopa putoaa, kun he kärsivät ortostaattinen hypotensio. Siellä voi olla myös huomattava menetys koordinointi, kävely voi hidastua lähes siihen pisteeseen, ei pysty kävelemään ja jäykkyys ja jäykkyys häiritsee asioita, joita haluat tehdä päivän aikana tai yöllä. Toisin sanoen, sosiaalinen elämä on asia, joka kärsii eniten, koska et halua mennä minnekään. Voit tuntea alitajuntaan koskien oireita, erityisesti vapinaa käsissäsi. Sitten on aikoja, jolloin sinulla on täysin normaalin keskustelun jonkun kanssa ja yhtäkkiä alkaa kompastumisen sanasi joka sitten johtaa loppuun slurring sanasi siihen pisteeseen, jossa et voi laittaa kaksi sanaa yhteen. Kysyn teiltä, ​​miksi kukaan haluaisi alistuvat elämään näin. Mutta sinä, koska jos et ole ainoa vaihtoehto on asua kotona kuin vihannesten ja joka ei ole hauskaa ollenkaan usko sinä löin teki juuri ennen kuin tajusin, että se oli väärä tapa toimia.

Onko HOIDOT MSA?

Kyllä, on olemassa useita lääkkeitä, joita käytetään erilaisten oireiden liittyvät MSA, mutta minulle kerrottiin minun Neurologist että nämä tiedetään heiketä sairauden edetessä.

Levodopaa ja dopamiiniagonistit, jotka ovat lääkkeitä, joita käytetään kohdella ihmisiä, joilla on Parkinsonin tauti on toisinaan tehokas hoito oireiden hitaus ja jäykkyys ja jäykkyys in MSA.

fludrokortisoni on lääke käytetään pääasiassa hoitoon Orthosatatic hypotensio taas Mitodrine yhdessä joidenkin muiden lääkkeiden, voidaan nostaa verenpainetta.

Miesten voidaan käsitellä niiden impotenssi käyttämällä Peniksen implantit tai joskus jopa jotkut lääkkeet

Jos joku kärsii inkontinenssin ne voisivat olla apua katetrointi

Jos toisaalta, niiden ongelma on yksi Ummetus, sitten nostamalla ravintokuidun saanti tai käyttämällä laksatiiveja suositellaan

puhe patologi on aina valmiina tarjoamaan sinulle strategioita parantaa ongelmia olet kanssa nielemisen ja puheen. Yksi kiinnostava huomata, että voi olla tarpeen myöhemmissä vaiheissa taudin saada mahalaukkuavanneputken Tube, joka on putki, joka on suunniteltu tuottamaan ruokaa suoraan vatsaan.

PITKÄN AIKAVÄLIN NÄKYMÄT MSA KÄRSII

MSA yleensä osuu ihmiset ympäri vuotiaita viisikymmentä-seitsemänkymmentä tai niillä main. Suurin osa miehistä ja naisista, jotka kärsivät MSA eivät pääsääntöisesti on erittäin hyvä ennuste. Itse asiassa, eloonjäämisaste on yleensä seitsemän vuotta tauti on diagnosoitu. Se ei ole kovin kauan siitä? Tietojemme mukaan, mikä on ilmeistä, että ankarampi osallistumisen että Autonominen hermosto on taudin, sitä huonompi ennuste on. Kuitenkin ne, joiden striatonigraalisen System on vakavammin mukana on entistä lyhyemmässä elämän aika, että ne diagnosoidaan. Oletan motto tässä elää joka päivä täysillä, koska et tiedä nyt, jos se on viimeinen. Tämä on mitä olen tekemässä ja jatkuu tekee kunnes tulee päivä, jona en voi tehdä asioita nautin enää.

lisäresursseja

* Edunvalvonta /Support Organisaatiot voivat auttaa MSA potilaita ja heidän hoitajiaan

oppia selviytymisstrategioita ja ne voivat tarjota tukea, kun he kohtaavat mitään

vaikeuksia suhteissaan niiden MSA

* monisysteemiatrofiaan keskustelufoorumin

haluan huomauttaa myös, että on olemassa kirjoja lääketieteen kirjastojen erityisesti Lääketieteen ammattilaiset lukea jotka antavat paljon laajempi kuva siitä, mitä monisysteemiatrofiaan on kyse.

WEB;

on sivuston nimeltä ”POTILAAN LIKE ME.COM että voit liittyä paitsi MSA vaan myös muihin sairauksiin. Voit antaa kuvauksen sairaudesta, kerro hoito olet ja he ehdottavat nimiä hoitaja että voit sähköposti, joka auttaa selviytymään sairaudesta osalta paitsi hoitoja, kuten lääkitys olet ottaen mutta mitä tahansa muuta apua, kuten hieronta ym Olen liittynyt tätä toivon, että se tuki minua paljon tapoja.

huomiosta;

Jos joku lukee tätä kärsii joitakin tai kaikkia näitä oireita, ole itse kassalla koska tämä ei ole sairaus hukata aikaa kanssa. Olin alun perin diagnosoitu fibromyalgia, ja meni neljä vuotta ajattelu tämä on mitä olin. Sitten eräänä päivänä tajusin, että asiat muuttuvat, mitä he olivat olleet aiemmin ja onneksi minulle, minun diagnoosi MSA, vaikka se on ollut rankka käsitellä ja on vaikea saada läpi kunkin yössä, se oli hyvä vihdoin tietää, että siellä oli todellakin jotain synkempiä piilee taustalla ja nyt tiesin mitä se oli. Muista, että vanha sanonta

On parempi PAHOLAINEN TIEDÄTKÖ, KUIN PAHOLAINEN et.