Krooninen sairaus

Krooninen keuhkoahtaumatauti (COPD) liittyy tupakointi, mutta eivät kaikki potilaat ovat tupakoitsijoita. Jotkut saavat kunnon geneettisestä heittokierroksella. Lifescript keskustellut yksi tällainen nainen elää COPD …

Kesti kahdeksan vierailut neljä lääkärit yli neljä vuotta Julie Knutson saada pahimmat uutiset hänen elämänsä. Se tuli pulmonologist joka tokaisi, ilman johdanto, että hän oli 2-5 vuotta elää. ”Hän kertoi minulle juuri miettiä, miten viettää näiden vuosien ja hoitaa asioita” Knutson sanoo hämmästyksestä nytkin, kahdeksan vuoden kuluttua absorboivat iskun. ”Kävi maailmani ylösalaisin”, sanoo entinen fit outdoorswoman joka rakasti vaellus ja metsästys. Minnesota psykoterapeutti, nyt 50, on keuhkoahtaumatauti (COPD), johon kuuluu tilat, kuten krooninen keuhkoputkentulehdus ja keuhkolaajentuma. COPD on yleinen sairaus – enimmäkseen johtuu tupakoinnista. Mutta se ei päde Knutson. Hän on yksi 1 6 COPD potilailla, joiden keuhkojen häiriö on seurausta geneettinen sairaus nimeltä alfa-1 antitrypsiini puutos (A1AD), joka yleensä tuhoaa keuhkoihin ja maksaan, mukaan Cleveland Clinic. Noin 3% niistä diagnosoitu COPD voi olla havaitsematta A1AD mukaan Alpha-1 Foundation, voittoa tavoittelematon järjestö, joka auttaa tarjoamaan resursseja tutkimusta paranna Alpha-1, kuuluu muitakin tavoitteita.

Vuonna keuhkot, A1AD johtaa keuhkolaajentuma – etenevä, krooninen sairaus, joka tuhoaa ilmapussit keuhkoihin ja vaikeuttaa hengittää.

Mutta Knutson menee hyvin tänään ja haluaa muiden keuhkoahtaumatautipotilailla tietää elämää on diagnoosin jälkeen.

”tein tietoisen päätöksen … päästä liiketoiminnan elävä”, hän sanoo.

Tässä hänen inspiroiva tarina löytää toivoa – ja elämä – kuten keuhkoahtaumatauti potilas …

jääneet Diagnoosi

Hänen oireet ensimmäinen ilmaantunut 12 vuotta sitten, kun hänen hengitys tuli olivat työssä metsästys matkan Minnesotan metsässä.

”Minusta oli allergiaa”, Knutson sanoo. ”Jokin ei tuntunut oikealta.”

Matka allergialääkäri tuntui vahvistamaan hänen epäily. Hän aloitti käyttämällä keuhkoputken inhalaattoria, mikä vähentää keuhkotulehdus.

Mutta kaikki ei ollut hyvin – hoidosta huolimatta. Hän vielä kokenut hengenahdistusta. Ja allergia asiantuntija ei määrännyt seuranta kokeisiin keuhkojen toiminta hänen vastavierailulle kaksi kuukautta myöhemmin. ”Tämä oli ensimmäinen kerta, kun pallo oli pudonnut” Knutson says.She sitten meni hänen sisätautilääkäri, joka vahvisti allergia diagnoosin ja määrätty ylimääräinen inhalaattorin. ”Toinen menetetty mahdollisuus oikean diagnoosin”, Knutson sanoo. Neljä vuotta myöhemmin, Knutson sai tarkan yksi – by accident.The Genetic FactorAbout ajan, Knutson kärsi kesyttämätön hengitysvaikeuksia, hänen isänsä oli diagnosoitu vakava sairaus – maksakirroosi. Knutson, oppiminen, että hänen isänsä tarvitsi maksansiirto, vapaaehtoisesti tammikuussa 2004 tehtävä testit nähdä, jos hän voisi lahjoittaa osan hänen maksan. Hän oli täydellinen ottelu. Tämä oli hyvä uutinen. Sitten kirves tuli alas. Knutson lääkäri löysi ”virhe” hänen veriarvot. Lisätutkimukset selitti sen: Hänellä oli A1AD, kuten hänen isänsä. Häiriö aiheuttaa mutaatio geenissä, joka on vastuussa hyödyllisiä entsyymin alfa-1-antitrypsiini.

Se s maksassa ja vapautuu verenkiertoon suojata keuhkoja vahingoittaa entsyymiä nimeltä

neutrofiilielastaasi

.

neutrofiilielastaasin häiritsee prosessia hengittämästä hapesta ja uloshengitys hiilidioksidia, mukaan Utahin yliopistossa s Genetic Science Learning Center.

Mutta A1AD, alfa-1 antitrypsiini juuttuu maksassa jättäen keuhkot alttiita keuhkolaajentuma.

Se voi myös vaurioittaa maksaa.

Saadaksesi häiriö, lapsi täytyy periä yksi poikkeava alfa-1-geenin kummaltakin vanhemmalta.

Knutson s äiti on kantaja oireettomien, ja hänen isänsä on operaattorin

kanssa

oireita. (Hän sai maksansiirto joulukuussa 2004, 70, ja nopeasti parantaa.)

Hänen veljensä perinyt terveitä geenejä molemmilta vanhemmilta ja ei ole alfa-1 kantoaallon. Yhtäkkiä COPD PatientKnutson kerrottiin hänellä oli täysimittainen keuhkolaajentuma. ”Elastaasi oli märehtiä minun keuhkokudoksessa”, hän says.Knutson n keuhkot toimivat 38% kapasiteetista, alas 68%, kun hän oli diagnosoidaan väärin allergia ongelmia neljä vuotta aiemmin, hän sanoo. ”Jos se oli kiinni alussa en olisi voinut aloittaa hoidon paljon nopeammin, ”hidastaa lasku keuhkojen tilavuus, hän says.Treating COPDSince hänen diagnoosi, Knutson on säilyttänyt keuhkojen toiminta 34% -36% kapasiteetista. Hän on viikoittain 90 minuutin lääkehoidot, nimeltään

augmentation hoito

. Se liittyy suonensisäisten lahjoitti alfa-1 antitrypsiini hänen verenkiertoon (via verensiirto), mikä hidastaa, mutta ei paranna, COPD potilaan progression.She edelleen käyttää useita astmalääkkeiden, enimmäkseen inhalaattorit, valvoa hänen yskää ja muita oireita. Mutta selviytyminen perheensä ja oman terveysongelmia laukaisi A1AD oli paitsi fyysinen isku; se myös satuttaa häntä emotionally.Knutson vaipui vakava 2-vuotisen masennus. ”Masennus hiipi ylös minua”, hän sanoo. ”Olen kiivaasti riippumaton – Olen aina ollut – ja ei tajunnut kuinka pieni olin vajonnut.” Hänen house näytti myrskyisen. Pesula pinottu, pesemätön. Hänen sänky oli aina sekaisin. Hänen laskussa terveys pakotti hänet lopettamaan työnsä. ”Olen todella lähtevä henkilö ja yhtäkkiä piti olla kotona koko ajan”, Knutson sanoo. ”En tiennyt mitä tehdä itse.” Kun hänen poikaystävänsä kertoi hänelle hän oli huolissaan hänen tunnetila, hän päätti takaisin valvontaan hänen elämänsä. Etsitään HelpWhen Knutson oli diagnosoitu A1AD, hän sanoo oli kieltäminen pitkään. ”Kävin läpi suruprosessin” Knutson sanoo. ”Ja Minun oli päästävä ohi viiden vuoden [ennusteen] merkki, koska minun oli perhe, todella päästä pisteeseen, jossa tajusin olisin jo jonkin aikaa.” Tavoittaminen tukevaa perheenjäseniä auttanut. ”Vanhempani ovat olleet siellä minua jokaista askeleella”, Knutson sanoo. Mutta hänellä oli vaikeuksia löytää muita hänen kanssaan harvinainen sairaus, joten syksyllä 2004, Knutson perustettiin tukiryhmä niille A1AD, nimeltään Alpha Kuikat Minnesotan (yhteinen kuikka on Minnesota s valtion lintu). Voittoa tavoittelematon tukee, koulutusta ja resursseja A1AD potilaille ja heidän perheilleen. Hän pääsi myös toisille A1AD potilaille kautta sosiaalisen verkottumisen ryhmät kuten Facebook ja Alpha-1 Foundation.Living With COPDAs pitkäaikainen COPD potilaan Knutson tuntee perinpohjin käsitellä tämän haastavan tauti. Tässä on hänen top 10 selviytymismekanismit:

Onko augmentation hoito iltaisin, koska se väsyttää, vaikuttavia päivällä energiaa.

Lepotila kylminä-ja-flunssa kausi. Varastoida tarvikkeita ennen talven niin te don t täytyy odottaa jonossa [myymälöissä]. Se s ei kannata viipyä keskuudessa sairas, yskä asiakkaita.

Don t minimoivat yskää tai nuhaa tai. Lääkärin hoitoon ennen näiden yhteisten viruksia Morph osaksi keuhkojen tuhoavia infektioita.

elää terveellistä elämäntapaa: Don t savua, rajoittaa alkoholin kulutusta, ja pese kädet usein välttää Bakteerien saastuttamasta. Kun joku tulee kotiini, olipa aikaan vuodesta, ne on pestävä kätensä antibakteerinen saippua ennen kosketa mihinkään.

Tällä vapaapäiviä, kuten joulun, pyydä perheenjäseniä ilmoittaa, jos ne re sairas. Knutson yleensä jää kotiin välttää altistumista, jos ne ovat.

Etsi lääkäri, joka tuntee A1AD. Kehitetään joukkue lähestymistapaa, että lääkäri, joten olet aktiivinen ryhmän jäsen.

Nauti sosiaalista elämää ja elää normaalisti kuin mahdollista. Hän menee ”hiihto” ystävien, havainnoimalla heitä vieritse. ”Sinun täytyy laittaa itse siellä saada takaisin elävien”, hän sanoo.

Etsi tukijärjestelmä. ”Sinä saavat hyödyllistä tietoa niistä” ja pönkittää toisiaan.

Exercise, mutta omilla ehdoillasi. ”Menin kuntokeskus paikkaan kotikaupunkini ja käytännössä kuollut se!” Lääkitys liian vaativa. Hän rokkaa Wii Fit pelejä tuntia joka toinen päivä. Hänen Labradoodle, Topi, tarjoaa paitsi toveruutta, vaan myös voimakas kävely kannustin.

Varo ruokavalio: Vältä gassy elintarvikkeet, kuten sooda, jotka luovat paisunut ja paineita keuhkoihin. Syödä terveellistä ruokaa ja pitää paino alas, jos mahdollista.

Lopuksi Knutson neuvoo uusia COPD potilasta välttämään paniikkiin.

”tehdä tutkimus siitä sairautesi”, hän sanoo. ”Opi elämään sen kanssa, ja muutokset tulevat COPD, mutta tee se on yksi päivä kerrallaan. Se on OK olla peloissaan. Mutta tiedä et kuole tahansa pian. ”

Lisätietoja tutustumalla COPD terveyskeskus.

Kuinka paljon tietää keuhkoahtaumatauti?

Krooninen keuhkoahtaumatauti (COPD) on nousussa, mukaan National Institutes of Health. Yli 12 miljoonaa ihmistä Yhdysvalloissa on tällä hetkellä diagnosoitu sitä, ja toinen 12 miljoonaa voi olla, mutta eivät tiedä. Testaa COPD IQ tällä tietokilpailu niin tiedät mitä voit tehdä rajoittaa taudin etenemistä, lievittää huolia ja laittaa sinut tiellä elää normaalia elämää.