Krooninen sairaus

Kysymys

Oma 71-vuotias aviomies on hiljattain diagnosoitu Lewyn kappale -tauti, mutta dementian oireita ja parkinsonismin alkoi vuonna 2002/2003. Hallusinaatiot alkoi vuoden 2009 alussa, pysähtyi muutaman kuukauden ja ovat olleet vaikeita ja jatkuva elokuusta 2009. REM-unen näyttelemistä alkoi yli 20 vuotta sitten. Making diagnoosi LBD vaikeutti se, että alustava arviointi vuonna 2003, MRI ei näytä kaksi aluetta oikean etu- aivohalvauksen ja keskimmäisen aivovaltimon tukkeuma. Kaikki hänen oireet olivat syyttää aivohalvaus aluksi, mutta se on nyt sitä mieltä, että isku tulokset olivat satunnaisia ​​ja että hän on tosiasiassa ollut LBD koko ajan. Kun yrittää saada käsityksen hänen elinajanodote, mistä alkaen voin aloittaa laskemalla ”5-7 vuotta?” Alkamisesta selviä oireita vuonna 2003 tai puhkeamista hallusinaatiot? Yritän valmistautua itseäni myydä talon, jonka minä pysty pitämään, kun hän on poissa, minun kyky jatkaa työskentelyä samalla hoitaa häntä (olen 52), ja onko hän tarvitsee hoitoa kotiin lyhyen ajan tai useita vuosia. Tiedän vain Jumala tietää varmasti, mutta voi auttaa minua saamaan mitään käsitystä ollenkaan siitä, missä olemme? Kiitos paljon.

Vastaus

Hi Susan

Et kuvailla mikä vaiheessa hän on edistymisessä dementia. Monet ihmiset ovat kuin miehesi ja on enemmän kuin yksi syy kognitiivisen heikkenemisen käynnissä samaan aikaan – sitä kutsutaan sekoitettu dementia. Iskun vahinko lienee vaikuttanut ainakin jonkin verran hänen nykyisessä kunnossa (se saa kutsutaan verisuonten tai usean infarktin dementia), vaikka Lewy Body on merkittävä ilmiötä prosessi.

Paras neuvo on suunnitella pahimmassa tapauksessa. Oletetaan hän aikoo elää useita vuosia ja tarvitsevat paljon hoitoa. Jos olisin sinä, olisin heti varata ajan asianajajan, joka on erikoistunut jäämistöoikeudellisia. Et mainita missä asut, mutta jos olet Yhdysvalloissa, tarvitset apua nyt, suunnittelu kurssi maksaa pidemmän aikavälin hoitoon. Sinun täytyy ymmärtää Medicaid ja Medicare säännöt ja katsoa taaksepäin aikoja. Ne ovat hyvin monimutkaisia, ne vaihtelevat osavaltioittain, ja ne voivat olla taloudellisia miinakenttä. Keskimääräinen perhe, joka kuulee hyvä asianajaja auttaa alussa peli säästää $ 60,000 – niin se on ehdottomasti sen arvoinen omaa suojaa. Tarvitset hyvän oikeudellisten ja talouden suunnittelua. Olet vielä suhteellisen nuori ja sinulla on paljon vuosia edessänne (olen vuoden vanhempi kuin sinä ja aion olla jo jonkin aikaa !!). Sinun täytyy säilyttää varat huolehtia sinusta, sekä miehesi.

Oletetaan hän tarvitsee 24/7 hoitoa ja valvontaa lyhyen järjestyksessä. Yksinkertaista elämääsi niin paljon kuin mahdollista vähentää stressiä. Jos talo liittyy paljon kuluja ja huollot, jotka putoavat hartioihin, tai jos sitä ei sopivasti säädetyn hoitaa vammaisen henkilön (eli yksi tarina, iso kylpyhuone, leveä hallit jne.) Olin ajatella päästä eroon se nyt. Kun hän on pahempaa, sinun tulee enemmän stressaantunut kuin olet nyt, ja myynti, lajittelu tavaransa, ja liikkuvat tulevat olemaan vieläkin ahdistavaa ja pelottava kuin ne ovat nyt. Jos on paljon ”tavaraa”, nyt on myös hyvä aika lajitella ja leikata takaisin. Tee kaiken niin helppo järjestää ja pitää puhtaana kuin mahdollista. Tavoite on elämä niin yksinkertaista ja helppoa ylläpitää kuin voit – tämä on niin paljon huolehtia itsestäsi etsivät hänen jälkeensä. Haluat pystyä uhrata niin mahdollisimman vähän energiaa kotimaan mekaniikka, joten voit säästää aikaa ja energiaa, mikä on tärkeämpää.

Olin myös ottaa yhteyttä paikalliseen Alzheimerin Association, ja eläkeläiset organisaatioiden missä asut selvittää paikallisia tukee ja ohjelmat voivat saada. Tehdä paljon tutkimusta ja hyödynnetään mitä resurssit ovat siellä. Tässä on paikka lähteä etsimään https://www.seniormag.com/stateresources/index.htm

https://www.usa.gov/Topics/Seniors.shtml

Even jos olet hyvin yksityinen, riippumaton henkilö, olet menossa tarvitsevat kaiken sen avun saat, joten selvittää, mitä voisi olla saatavilla. Jos sinulla on uskontokunnan, naapurit, perhe ystävät, sukulaiset – puhua heille. Saatat pystyä kokoamaan joitakin vapaaehtoisia

Jos on perheenjäseniä, jotka voivat auttaa, ja liikkuvat lähempänä apua ja tukea on mahdollista, tekijä, joka sisään ajatuksia elämäntilanteessa.

Hän aikoo olla fyysisesti käytöstä sekä kognitiivisesti alentunut. Jos jatkaa työskentelyä tai edes halua mennä ulos muutaman tunnin tehdä ostoksia tai asioille, hän ei voi jättää yksin kotona ilman valvontaa. Hän on kuin lapsi, että et voi luottaa häneen yksin laitteet, puhdistusaineet ja kemikaalit, työkalut jne. Hän ei tiedä, mitä tehdä hätätilanteessa. Hän voi lähteä talosta ja häivy. Hän voi antaa vieraita taloon. Hän voi jättää ruukut liedellä tai päälle hanat eikä poistaa käytöstä. Hän voi pudota – joka kuten tiedätte, on yleinen ongelma ihmisiä, joilla Lewy Body. Joten – olettaa tarvitset sitter tai huoltaja talossa, tai että sinun täytyy lähettää hänet aikuisen päivähoito ollessasi poissa.

On olemassa paljon tuntemattomien suhteen, miten hyvin voit selviytyä hänen kotioloissa kuin asiat edistystä. Odottavat, että hoito on tullut varsin armoton – 24/7 365 päivää vuodessa, joka voi olla uskomattoman yllään henkisesti ja emotionaalisesti. En tiedä, kuinka suuri ihminen miehesi on, mutta fyysinen hoito voi myös olla hyvin vaativa, ja saa enemmän aikaa – eli kun hän tarvitsee yhä enemmän apua perus mekaniikka jokapäiväisen elämän, kuten pukeutuminen, uiminen , WC:. Joillekin perheille alkua inkontinenssin on piste, jossa he pitivät hoitotyö kotona liikaa. Se on erilaista jokaiselle – mutta älä aja itse likaa yrittää selviytyä. Ole realistinen siitä, mitä voi käsitellä, ja huolehtia itsestään.

Miehesi on suhteellisen nuori samoin. Monet ihmiset, joilla on etenevä dementioiden ovat vanhuksia, ja on tähdistö terveysongelmia johtaa haurauden. Jos miehesi on terve muu kuin hänen dementia, hänen elinaika voi olla pidempi. Yksi suurimmista tukijoista lyhennetty elämä on, kuinka monimutkainen dementia tekee hoitavilla muita terveysongelmia. Jos henkilö ei voi vastata kysymyksiin, jos he eivät voi yhteistyössä kokeiden, menetelmien ja hoitojen, se tekee diagnosointiin ja huolehtii monien sairauksien hyvin vaikeaa. Perheet usein päättää olla laittaa rakkaansa kautta, mikä voi olla pelottava tai kivulias diagnostiikan tai hoidot (eli perheen päätä ei kannata asettaa henkilön kautta hätä, ja valitsee vain pitää henkilön onnellinen ja mukava). Jos esimerkiksi miehesi kehittynyt syöpä, saatat päättää, että kognitiiviset ja fyysiset riskit leikkaus tai muut hoidot eivät ole oikeastaan ​​hänen etunsa, kannalta hänen mukavuutta ja elämänlaatua.

Kun näkevät asianajaja, nyt on aika varmistaa te kaksi on kaikki kunnossa ehkä – testamentit, valtakirjat sekä rahoitus- ja terveydenhoitopäätöksiin, elävä testamenttien, DNRs jne Tämä on ratkaisevaa. Ei vain halua mitään oikeudellista virheitä lisätä stressiä, mutta jos jotakin tapahtuu teille – jopa vamman tai sairauden – tarvitset paperityötä paikallaan antaa jonkun muun hoitaa asioita puolestasi.

Saatat olla kiinnostunut joissakin tarinoita tällä sivulla – Tiedän, että tämä on järkyttävä, mutta ajattelin, että se voisi olla hyödyllistä kuulla muiden ihmisten kokemuksia Lewy Body, joten voit saada jonkinlainen käsitys siitä, mitä saattaa edessä.

https://www.lewybodyjournal.org/

tämä auttaa hieman – ota, rohkeasti kysyä minulta mitään, tai jopa vain purkaa. Tiedän en ole ollut erityisiä noin aikajana. Oletetaan hän voi selviytyä jonkin aikaa ja tarvitsevat paljon hoitoa – ja jos aiot siitä, sinulla näitä suunnitelmia takataskussa ja voit olla iloisesti yllättynyt tai helpottunut, jos et tarvitse laittaa näitä suunnitelmia toiminnassa heti kun olet pelätään. Mikään ei ole pahempaa ole valmisteilla, ja sitä ajautunut kriisiin (onko emotionaalinen, fyysinen, henkinen tai taloudellinen) kerrallaan, kun selviytyä resurssit ovat jo painanut ulos.

Mary G.

Toronto