LUPUS /Raynauds
Kysymys
Good Evening, Olen etsinyt Webissä tietoja marraskuusta lähtien ja olen alkanut selvittää joitakin asioita. Koska viime syksynä aloin yhtäkkiä kauhea kipeä varpaat molempien jalkojen, liittyy rakkuloita tyyppi haavoja, iho liian tuskallista koskettaa, he muuttuvat valkoisiksi /sininen /punainen. Tätä jatkui ja pois vasta maaliskuussa. Olen vihdoin meni podiatrist. Hän sanoi, melkein heti, että se näytti Raynaudin … hän lähetti minulle lisää testausta jalat ja varpaat. Testi palasi mod /vakavasti epänormaaleja. Meni Verisuonikirurgi edelleen testiä jalat, he tulivat takaisin OK, he myös juoksi bloodwork w /ANA jne menin perhelääkäri tällä viikolla, minun valitukset ovat samat kanssa varpaat, ei aivan niin huono sää lämpenee täällä PA. Mutta varpaat ovat edelleen hyvin RED /ne turpoavat, suonet pop ulos ja yleinen satuttaa, nyt minun jalat satuttaa, tykyttää, jne. No, minun ANA palasi positiivinen ja Sed korko 2. Olen nyt menossa Rhuematologist 11 toukokuu .. .my perhe doc mielestä on mahdollista minun muita oireita ja testaus jotta saisin lounas johdetun Raynaudin. Olen varma, että siellä on paljon testaus tulossa minua ymmärtämään enemmän, mitä itseeni. Olen väsynyt paljon, en tunnu hyvältä paljon, päänsärky, epäsäännöllinen voimakas verenvuoto, malar ihottuma kasvoilla tämän talven, kun voin harjoitella /kävely ihoni muuttuu syvän punainen ja laskimoiden ponnahda ulos ja En vain voi odottaa päästä minun lenkkarit OFF. En tupakoi ,, koskaan tehnyt. Olen hermostunut ymmärtää, mitä on tekeillä minulle. Äitini on jo vuosien ajan luulin heikentynyt immuunijärjestelmä, koska olen ilmeisesti saada sairas paljon. Voitko antaa suosituksia tai vihjeitä siitä, mitä pitäisi odottaa tai mitä ajattelen tasoa .. En vain tiedä paljon vielä.
Ansiosta
Deb
Vastaa
Hei!
Ikävä kuulla teitä ja varsinkin jalat tunne niin huono.
ANA positiivinen on punainen lippu osoittaen luultavasti lupus. kun laittaa, että yhdessä malar ihottuma, voimakas verenvuoto, väsymys ja päänsärky, se todella kuulostaa lupus minulle.
Tietenkään en ole lääkäri … En vain joku, joka on asunut jossa lupus 20 vuotta (niin mitä voisin tietää?);)
Olipa kerran, lupus oli kuolemantuomio. Nyt se voi hoitaa joko huumeiden tai vaihtoehtoinen lääketiede ja ruokavalion muuttaminen, tai näiden kahden yhdistelmä.
Muuten, sinun pitäisi olla virtsan tarkastetaan proteiinin varmistaa munuaiset eivät osallistu .
Säännöllinen lääketiede (tiedätte, MD, sairaalat, valkoinen lab takit ja kaiken), kun he lopulta päättää olet lupus, haluaa laittaa sinut immuuni suppressants. On olemassa useita valita.
1) prednisonin (todennäköisin ehdokas, halpa, toimii nopeasti, kuormien haittavaikutukset). Se toimii. Se on myös paljon sivuvaikutuksia. Olen ollut se 3 kertaa. Olen aina yrittää vieroittaa pois se vuoden sisällä joten en kehittyä osteoporoosi. Onnistun vieroittaa pois sitä tekemällä lempeä liikunta, kiinalainen akupunktio, gluteeniton maidoton ruokavalio, ja chi gung.
2) placquenil (anti malaria, usein auttaa vieroittaa pois prednisoni). voi vahingoittaa silmiä. muuten, ei sivuvaikutuksia. myös edullinen.
3) Cytoxan. käytetään yleensä vain vakavissa sisäelinten osallistuminen. Tämä on kemoterapiaa. Myrkyllisiä ja paljon sivuvaikutuksia. Käytä vain hätätilanteessa!
4) Benlysta. Tämä on uusi kallis (reallllly expensiveO) hoitoon lupus. FWIW, en ole vaikuttunut numeroilla. 42% potilaista voitaisiin vähentää (ei poista) annoksen prednisone ja se maksaa $ 35.000 vuodessa!
5) CellCept. Tämä on suullinen chemo. haittavaikutukset eivät ole niin paha kuin sytoksaanin, koska annos on heikompi. kun iw kuin se, se oli kallis ($ 800 kuukaudessa), mutta ehkä se on mennyt geneerisiä nyt. riskejä nteen tätä lääkettä kuitenkin. Kuten increaed syöpäriski ja aivotulehdus.
Oma henkilökohtainen mieltymys hallintaan sairauteni on mennä prednisoni saada oireet kurissa, sitten alkaa tehdä luonnollisia asioita vahvistamaan minun terveyttä ja hiljainen tauti.
Kun olin gluteeniton, maidoton ruokavalio (eikä NutraSweet /asparatame, joko- näkemiin ruokavalio sooda!) ja teki chi gung joka päivä, pystyin saan lupus testit mennä kokonaan negatiivinen diseaes. Olen mennyt takaisin maitotuotteet (mutta ei gluteenia, eikä ruokavalio sooda) ja ne ovat jälleen positiiviseksi, vaikka minun oireet ovat lieviä, joten en tarvitse prednisonia.
OK, ystäväni. Ne ovat valintoja lopulta annetaan, kun ne lopulta päättää diagnosoida teille. Ehkä jonkinlainen sielu olisi valmis tarjoamaan sinulle 2 viikon kuluessa prednisonia tai kortisoni vain antaa sinulle helpotusta jalat. Ja muista pyytää heitä tarkistaa pissalle proteiinin (tekemään testin, kun et ole aikeissa olla tai vain tehdä kuukautiskierron).
No haluaa ~
Carla
Carla Ulbrich, The Singing Patient,
on kirjoittanut ”How Can You * ei * Nauran tällaisena aikana?” Get Carla n Varaa Amazon.com
www.thesingingpatient.com