yleistynyt lipodystrophy
Kysymys
Hi Tina,
Veljeni kärsii yleistynyt lipodystrofiaan lapsuudesta. Koska se on harvinainen sairaus En tiedä kenen pitäisi pyytää apua. En edes tiedä, mikä osasto lääkärien pitäisi saada yhteyttä. Voisitteko auttaa minua.
Voinko saada apua verkossa? Siis olemassa mitään online-tukiryhmiä joille voin ottaa yhteyttä?
Olisin kiitollinen aikaa ja vaivaa
osalta
rahul
Vastaus
Hi Rahul, Kerro minulle vähän lisää hänen terveyteen, mitä muita ongelmia ja olosuhteet onko hänellä? Mitä testejä on hän oli tehnyt?
Ei ole paljon hoitovaihtoehtoja muuta kuin yrittää käyttää, on hyvä ruokavalio, ja muutamia muita riippuen diagnoosi ja terveys (tarkoittaen mitä muita terveyteen liittyviä kysymyksiä hänellä on). Leikkaus on yleensä viimeinen tyyppinen vaihtoehto.
Pohjimmiltaan hän pitäisi nähdä, nephrologist, endokrinologian, tai Reumatologi. On olemassa paljon aineenvaihdunnan muutoksista lipodystrofia jotka on hallittava lääkärit näillä aloilla ja ne olisivat arvokkain on hänen lääkintäryhmä.
Joitakin muita ehtoja ehdon ovat: Barraquer-Simons oireyhtymä, Barraquer tauti, Simons tauti, cephalothoracic lipodystrofia, ja hankittu osittainen lipodystrofia.
Jotkut olosuhteet, jotka kulkevat käsi kädessä lipodystrophe ovat: SLE, dermatomyosiitti, kilpirauhasen vajaatoiminta, anemia, keliakia, ihokeliakia, nivelreuma, RA, ajallinen arteritis, leukosytoklastinen vaskuliitti, ja autoimmuunisairauksien.
Monesti HIV ja aids-potilaille kokemus lipodystrofia johtuen sairauden ja hoitojen.
CLIMB (Children Eläminen peritty aineenvaihduntasairaudet) B Climb Building
176 Nantwich Road
Crewe, Intl CW2 6BG
Yhdistynyt kuningaskunta
Tel: +44 870 7700 325
Fax: +44 870 7700 327
Sähköposti: [email protected]
Internet: https://www.CLIMB.org.uk
on ryhmä Isossa-Britanniassa että auttaa ihmisiä elää aineenvaihdunnan sairauksiin.
https://health.groups.yahoo.com/group/PozHealth/tämä ryhmä käsittelee sitä, mutta se on enemmän aIDS /hIV tyypin ryhmä ja en ole varma jos haluaisi liittyä siihen, koska se ei ole nimenomaisesti kaikki veljes condition.
https://www.thewellproject.org/en_US/Diseases_and_Conditions/Treatment_Related_Co… Tämä keskustelualue näyttää olevan kaikille naisille. Mutta se aiheessa.
Saattaa olla, että sinun kannattaa aloittaa tukiryhmä. Olen varma, että muita siellä, jotka haluavat oli enemmän vaihtoehtoja keskustelemaan ongelmista, hoito, ja vain puhua muille läpi THT samassa kunnossa. Jos näin on ja haluat aloittaa yhden, ehdotan yahoo ryhmiä voit muokata ryhmää mieleisekseen ja ovat tiedostot ja linkit ryhmän sisällä itse.
Toivottavasti tämä auttaa. Sillä välin, jos haluat yhtyä tukiryhmän Lymphedema, vapaasti tehdä niin, ja me autamme teitä niin paljon kuin voimme. Emme käsitellä lipedema joka on liikaa rasvaa yhdessä lymphedema. Tämä on ryhmä: https://health.groups.yahoo.com/group/lymphland/
Meillä lääkärit, sairaanhoitajat, fysioterapeutteja jne ryhmässä auttaa myös.
Siunausta, Tina