Krooninen sairaus

tiivistelmä

Vaikka syöpäpotilaille voi syntyä monenlaisia ​​syöpään liittyvien out-of-pocket kulut ja kokemus vähentyvät tulot, seuraukset tämän taloudellisen rasitteen tunnetaan huonosti. Tutkimme: rahoitusoikaisuista tarvitaan selviytymään syöpään liittyvien taloudellinen taakka; taloudellinen hätä (määritelty reaktiona valtion oman talouden); ja tekijöitä, jotka lisäävät riskiä taloudellisia vaikeuksia. Kahdet puolistrukturoidulla face-to-face haastateltiin 20: llä rinta-, keuhko- ja eturauhassyövän ja 21 sairaalan johdolla onkologian sosiaalityöntekijät (OSWs) Irlannissa, jossa on sekoitettu julkisen ja yksityisen terveydenhuollon järjestelmä. Osallistujat kysyttiin: strategioita selviytymään syöpään liittyvien taloudellinen taakka; vaikutus taloudellista taakkaa perheen budjetti, muita jokapäiväisen elämän ja hyvinvoinnin. OSWs kysyttiin myös potilasryhmien heidän mielestään olivat todennäköisemmin olla taloudellisia vaikeuksia. Kaksi haastattelu sarjaa analysoitiin erikseen käyttäen temaattista lähestymistapaa. Rahoitusoikaisut sisältyvät: käyttämällä säästöjä; rahan lainaamisen; vedoten perheen ja ystävien suoria ja epäsuoria taloudellista apua; ja leikkaamalla kotitalouksien menoista. Taloudellisissa vaikeuksissa oli yhteinen. Taloudelliset vaikeudet olivat todennäköisemmin potilailla, jotka olivat vanhempia tai nuorempia, työskentelevät diagnoosi, puuttui sosiaalinen tuki, oli huollettavia lapsia, oli pienet tulot tai oli muutama säästöjä. Nämä kysymykset usein vuorovaikutuksessa keskenään. Kuten on nähty pääasiassa julkisesti ja pääasiassa yksityisesti rahoitettujen terveydenhoitoympäristössä, monimutkainen seka julkisen ja yksityisen terveydenhuollon järjestelmä ei aina riittävä taloudellinen suoja post-syöpä. Meidän havainnot korostavat tarvetta laajemman joukon mittareita mitata taloudellista vaikutusta syövän (ja arvioida taloudellisia terveyden suojelun yleisemmin); Näiden tulisi sisältää: out-of-pocket suoraan lääketieteelliset ja ei-lääketieteelliset kustannukset; tulotason muutoksia; rahoituskorjaukset (mukaan lukien taloudelliset selviytymiskeinoja ja kotitalouksien kulutustottumukset); ja taloudellinen ahdinko. Sillä välin, syöpä potilaat tarvitsevat taloudellista tietoa ja neuvoja ajoittain lähettää diagnosointiin.

Citation: Timmons A, Gooberman-Hill R, Sharp L (2013) ”Se kerrallaan Your Life kun olet haavoittuvimpia” : laadullinen Exploration of Financial Impact of Cancer Diagnoosi ja vaikutukset Financial Protection in Health. PLoS ONE 8 (11): e77549. doi: 10,1371 /journal.pone.0077549

Editor: Hiromu Suzuki, Sapporo Medical University, Japani

vastaanotettu: 08 toukokuu 2013; Hyväksytty 10 syyskuuta 2013 Julkaistu: 11 marraskuu 2013

Copyright: © 2013 Timmonsin et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoitus: Tutkimus rahoittivat Irlannin Cancer Society (ICS). Edustajat ICS olivat tutkimuksen neuvoa-antavan ryhmän. Rahoittajat ollut mitään roolia tietojen keruun ja analysoinnin, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat seuraavat edut: Projekti avustus wasawarded National Cancer Registry Sanofi-Aventis, 2010-2012, tutkimukseen liitännäissairauksia eturauhassyövässä (PI: L Sharp). Ei ole olemassa patentteja, tuotteita developmentor kaupan tuotteiden julistaa. Tämä ei muuta tekijöiden noudattaminen kaikki PLoS ONE politiikan tietojen jakamiseen ja materiaaleja, yksityiskohtaisena online-oppaassa tekijöille.

Johdanto

On kasvava tietoisuus taloudellisten vaikutus, että syöpä voi olla sekä diagnosoiduista uusista potilaista ja ne, sairauden kanssa elämisestä [1,2]. Potilaat aiheutuu monenlaisia ​​suoria lääketieteellisiä ja ei-lääketieteelliset out-of-pocket kulut, jotka kaikki on dokumentoitu erilaisissa terveydenhuollon toimintayksiköissä [1-9], ja vaikka määrät syntyneet vaihtelevat, eivätkä kaikki potilaat kokevat kaikki kulut, koko out-of-pocket kulut, että yksi potilas kokemukset saattavat olla merkittäviä, joko absoluuttisesti tai suhteessa niiden kykyä vastata niihin. Kyky vastata lisäkustannuksia riippuu todennäköisesti useista tekijöistä erityisesti tuloja, ja muutokset tähän jälkeisessä diagnoosi on dokumentoitu myös erilaisissa asetukset [10-14]. Yksittäiset tai perhetilanne diagnoosin (mukaan lukien taloudelliset sitoumukset, kuten vuokra, asuntolaina, tai lainan maksut, säästöjä ja muut varat) ovat myös tärkeitä, koska on taloudellinen suoja käytettävissä (eli kuinka pitkälle ihmiset ovat suojassa taloudelliset seuraukset sairaus) alkaen oikeudellisten ja terveyden ja sosiaalisen hyvinvoinnin järjestelmiä. On huomattava, että useimmat terveydenhuoltojärjestelmät eivät tarjoa kansalaisille riittävää taloudellista suojaa riittämättömyyden vuoksi taloudellisten riskien yhdistämiseen ja ennakkomaksun mekanismien [15]; yleensä niissä maissa, joissa out-of-pocket maksuja käsittävät suuremman osan terveydenhuollon rahoitusta, taloudellinen suoja on huonompi.

Koska puutteet terveyteen liittyviä taloudellisia suojaus näyttää todennäköiseltä, että jotkut syöpäpotilaat saattavat joutua tehdä rahoituskorjaukset selviytymään niiden muuttuneen taloudellisen tilanteen jälkeinen diagnoosi. Lisäksi nämä taloudelliset säädöt voivat johtaa taloudellisissa vaikeuksissa, joka on määritelty reaktiona valtion oman talouden [16] johtuvat yhden tai useamman stressitekijöitä tai negatiivinen taloudellinen tapahtumiin [17]. Koska taloudellinen hätä on subjektiivinen kokemus, yksilöt samassa taloudellinen tilanne voi havaita eri tämäntyyppisen kärsimystä. Syöpään liittyvien rahoitusoikaisuista ja taloudelliset vaikeudet ovat saaneet vähän huomiota, mikä johtuu osittain siitä, että tutkimukset ovat keskittyneet erityisesti näkökohtia rahoitus- tai taloudellisia vaikutuksia, kuten erityinen out-of-pocket kustannuksia tai vaikutus työllisyyteen ja tuloihin [18, 19]. Puute sopimus, mitä tarkoitetaan, tai olisi sisällytettävä, arviointeja taloudellinen vaikutus ja standardoituja määrällisiä välineitä arvioida tätä on edelleen viivästynyt edistystä tällä alalla [18].

Samanlaisia ​​rajoituksia on korostettu laajemman alueen taloudellisen terveyden suojelun.

Sarka puitteiden analyysi keskittyy kahteen taloudellista suojaa koskevat indikaattorit, missä määrin terveys maksut ”katastrofaalinen” ( ylittäne prosenttiosuus kotitalouksien vastaavat tulot) tai ”köyhdyttää” (työntää kotitalouden köyhyysrajan alapuolella). Arvostelijat nämä kehykset viittaavat siihen, että toimenpiteiden seurausten riittämätön taloudellista suojaa ovat liian kapeita ja ovat siten todennäköisesti aliarvioidaan haitallisten vaikutusten riittämätön taloudellista suojaa [20]. Lisäksi koska nämä mittarit perustuvat itse ilmoitettuihin out-of-pocket lääketieteelliset menot, ne tehokkaasti jättää huomiotta sitä, että köyhemmät yksilöt usein ole varaa käyttää terveyspalveluja ja raportoivat hyvin vähän tai ei lainkaan terveydenhoitomenoihin ja siksi (virheellisesti) katsotaan olla ”suojattu” [15].

Tähän mennessä vain rajoitetusti taloudellisesta vaikutuksesta syövän on tehty maissa, joissa joko suuri riippuvuus yksityisen terveydenhuollon ja libertaarinen ideologia (kuten Yhdysvallat, joka on myös pieni julkinen järjestelmä niille, jotka eivät voi maksaa yksityisen terveydenhuollon) tai enemmän julkisesti rahoittama terveydenhuollon ja tasa-arvoinen ideologia (esim Kanadassa tai Iso-Britanniassa, jossa pieni yksityinen järjestelmä toimii myös) [2,4]. Useimmissa maissa sekoitus libertaarinen ja tasa-arvoisen järjestelmät toimivat [21], mutta tiedetään vain vähän taloudellista vaikutusta syövän tällaisissa asetuksista. Irlannin tarjoaa mielenkiintoisen esimerkin. Se on monimutkainen rakenne ja rahoitus: molemmat libertaariselle ja tasa-arvoisen periaatteet toimivat eri palvelujen ja eri yksilöiden [21].

Kvalitatiiviset menetelmät ovat aikaisemmin osoittautuneet arvokkaita tutustumiseen ja ymmärryksen lisäämiseen syöpäpotilaiden kokemuksia [4,6,22,23]. Siksi sitoutui laadullisia haastatteluja syöpäpotilaiden ja avain informanttien tutkia rahoitusoikaisuista ja taloudellisissa vaikeuksissa Irlannissa. Tämä artikkeli kertoo joitakin havaintojen laajempaa tutkimus taloudellisten vaikutusten syöpädiagnoosin potilaille ja heidän perheilleen. Erityiset tavoitteet Tämän tutkimuksen osassa oli tutkia: 1. taloudelliset tarpeellisia muutoksia potilaiden selviytymään taloudellisen tilanteen jälkeen syövän diagnoosin ja 2. niiden vaikutus on taloudellisiin vaikeuksiin tai hyvinvointia.

menetelmät

asetus

Irlannissa, ilmainen julkisrahoitteisten terveydenhuollon kansalaisten saatavilla on joka omistaa ”lääketieteen kortti”. Tuolloin tutkimuksen, lääketieteen kortti kelpoisuus oli tarveharkintaisen (Saadakseen lääketieteen kortti tai GP käynti kortin yksilön viikoittain tulot tulee olla alle tietyn luku perheensä kokoa. Cash tulot, säästöt, sijoitukset ja omaisuus (paitsi oman kodin) otetaan huomioon tarveharkinnan) vuotiaista 70 ja universaali vuotiaista ≥70; 30% väestöstä oli kortti [24]. Yksilöt ilman lääketieteellistä korttia tehdä yhteistyötä maksut ensihoidon ja avohoitokäyntien, ja julkisen sairaalan vuodeosasto pysyy ja maksaa kaikki kustannukset reseptilääkkeitä enintään kustannukset € 85 /kk huumeiden tulotukijärjestelmään. Noin puolet väestöstä on yksityisen sairausvakuutuksen [25]; suunnitelmat tyypillisesti kattavat laitoshoito pysyy, mutta ei voi kuitenkaan kattaa avo- tai ensihoidon kustannukset. Noin 25% väestöstä ei ole sen paremmin lääketieteen kortti eikä yksityinen sairausvakuutus, ja noin 5% ovat molemmat. Työnantajat eivät ole lain mukaan velvollisuus antaa sairausajan palkkaan, eikä ole mitään irtisanomissuoja vuoksi työstä pitkiä sairauspoissaoloja (johtuen esimerkiksi syöpä). Irlanti on monimutkainen oikeus järjestelmä: ne, jotka eivät saa sairausajan palkkaa ovat oikeutettuja lakisääteisiä sairauden hyötyä, jos he ovat maksaneet riittävästi sosiaaliturvamaksuja, muuten ne voivat hakea muita tarveharkintainen maksuja.

Oppiaineet ja rekrytointi

Kaksi ryhmää aiheista haastateltiin: ihmiset diagnosoitu primaarinen rinta-, eturauhas- tai keuhkosyöpä ja sairaala-pohjainen onkologian sosiaalityöntekijät (OSWs). OSWs usein tarjota potilaille neuvoja ja apua taloudellisissa kysymyksissä (vaikka tämä ei ole varsinaisesti kuulu niiden vastuulle), ja niin pidettiin avain ilmiantajia, jotka voivat edistää asiantuntemusta, ja arvokasta tietoa, taloudellinen vaikutus syövän potilaiden ja perheiden . Kaikki 24 OSWs joka työskenteli potilailla, joilla on rinta-, eturauhas- tai keuhkosyöpä kutsuttiin osallistumaan. Potilaat olivat sopivia, jos he: vuotiaita ≥18; jälkeisen hoidon alussa; ja oli ilmoittanut, että he olivat kokeneet ”lisäkustannuksia” tai ”taloudellisia vaikeuksia”, koska niiden syöpä on terveydenhuollon ammattilainen (eli taloudellisia vaikeuksia tai ylimääräisiä kustannuksia itse määritellyt potilasta). Palliatiivista hoitoa saavilla potilailla jätettiin koska niiden kokemuksia kustannukset voivat olla olennaisesti erilainen kuin muiden potilaiden. Rinta- ja eturauhassyöpää ovat yleisimmin diagnosoitu syöpiä naisilla ja miehillä vastaavasti ja keuhkosyöpä on kolmanneksi yleisin syöpä molemmilla sukupuolilla. Nämä syövät edellyttäen monimuotoisuuden näytteen ja varmisti, että voisimme tutkia kokemuksia potilaiden: molempien sukupuolten; vaihtelevaa ikäisille ja siten vaihteli perhetilanne ja työsuhteen; ja joka oli sekoitus ennusteet ja käsittelystä. Lisäksi koska keuhkosyöpä on kääntäen verrannollinen yhteiskuntaluokkaan sekä rinta- ja eturauhassyövän riski on suurempi korkeampi yhteiskuntaluokkiin [26], nämä sivustot edellyttäen monimuotoisuuden suhteen sosioekonomiset olosuhteet. Haastattelija (AT) yhteistyötä osallistuvien OSWs ja onkologian hoitajat tunnistaa teleologisen potilaan näytteestä. OSWs ja sairaanhoitajat pyydettiin tunnistamaan mahdolliset osallistujat perusteella ikäjakaumaa ja maantieteellisen levinneisyyden (kaupunkien ja maaseudun asukkaat eri puolilla maata). He kertoivat oikeutettuja potilaille tutkimuksesta ja että tutkimuksessa tiedotteessa ja vastaus arkki. Sitten, jos potilas ilmoitti he olivat mahdollisesti halukkaita osallistumaan (palautettu vastaus slip), The OSW /hoitaja toimitti yhteystiedot potilastiedot haastattelijalle. Haastattelija soitti potilaat, vastasi kysymyksiä, ja järjestää sopiva aika ja paikka haastattelun. Mahdollisuuksien tämä oli määrä samaan aikaan avohoidossa käynnin. Päivänä haastattelun, osallistujat saivat toisen mahdollisuuden esittää kysymyksiä ja kun nämä oli vastattu tyydyttävästi, osallistujia pyydettiin antamaan kirjallinen suostumus juuri ennen aloittamista haastattelu. Koko rekrytointi, haastattelija oli yhteydessä läheistä yhteistyötä terveydenhuollon ammattilaisten maksimoida vaihtelua näytteessä. Eettinen hyväksyntä tarjosi tutkimuksen eettinen komitea kullekin sairaaloiden. Erityinen nimet sairaaloiden ja niiden tutkimuksen eettiset toimikunnat eivät säädetty yksityisyyden suojelemiseksi on OSWs haastateltiin.

Haastatteluja

Haastatteluja tehtiin vuonna 2007 (OSW haastattelut: helmi-maaliskuussa; potilashaastattelut :

elo-syyskuussa) .Kun lukuunottamatta kahta OSW haastatteluja, kaikki olivat face-to-face ja AV-kuvaan (yksityiskohtaiset selvitykset tehtiin AT aikana yhden face-to-face haastattelu, toinen oli suorittaa puhelimitse ja audio-tallennettu). OSW haastattelut pidettiin yksilön toimipaikkaan. Potilaan haastateltiin sairaalassa tai syövän tukikeskukseen. Haastattelu kysymykset rakentua aihe oppaan. OSW aihe opas kehitettiin kirjallisuuskatsauksen ja analyysin tulokset hyvinvoinnin avustuksia annetaan potilaille Irlannin Cancer Society [27]. Potilas aihe opas kehitettiin kirjallisuuskatsauksen ja analyysin OSW haastatteluja. Molemmat potilaat ja OSWs kysyttiin: strategioita käytetään selviytyä ylimääräisiä syöpään liittyvien kustannusten tai tulojen muutoksista; vaikutus ylimääräisiä kustannuksia perheen budjetti ja muita jokapäiväisen elämän ja mitään muuta he ovat pitäneet tärkeänä. Koska OSWs on kokemusta puhuu suuri määrä potilaita heidän taloudellinen tilanne, ne kysyttiin myös tietyille potilasryhmille, jotka heidän mielestään olivat todennäköisesti ilmoittavat tarvetta rahoituskorjaukset. Potilaita kysyttiin sosiodemograafiset ja olosuhteet. Haastattelut kestivät 30-120 minuuttia. Haastattelut litteroitiin sanatarkasti, tarkistetaan tarkkuus, ja tunnistetiedoista.

Analysis

Rekrytointi kullekin ryhmälle aiheista lakkasi kerran saavutettiin kyllästyminen [28]. Kyllästyminen tietojen saavutettiin 17 OSW haastattelujen ja 15 potilashaastattelut koska mitään uusia teemoja tai kysymyksiä, jotka liittyvät aiheisiin tutkittavana oli raportoinut haastateltavat viimeisen kolmen haastattelut [29]. Loput 6 OSWs ja 5 potilasta, jotka olivat jo vapaaehtoisesti haastateltiin. Ei uusia teemoja tai kysymyksiä raportoitu näissä haastatteluissa vahvistetaan kylläisyyttä tietoja. OSW ja potilashaastattelut analysoitiin erikseen, käyttäen temaattista lähestymistapaa [30,31]. Tämä oli jatkuva ja iteratiivinen, niin että analyysi varhaisen haastattelujen ilmoitti sisällöstä tulevaisuudessa haastatteluja varmistaa riittävä syvyys saavutettiin. Analyysi suoritettiin AT. Kolme alussa haastattelun selostukset Haastattelun joukon koodattiin itsenäisesti toinen tutkija (JM ja FD) varmistaa pätevyyden koodaus luokkiin ja analyyttinen kurinalaisuutta. Koodit verrattiin AT ja todettu olevan hyvin lähellä sopimusta ja käytettiin koodaukseen myöhempien haastatteluja. Atlas.ti ohjelmisto [32] käytettiin helpottamaan koodaus, linkki koodit ja teemoja esille haastatteluissa, ja tutkia jokainen teema yhteydessä haastattelun asetettu. Koska yhteisiä teemoja syntyi OSW ja potilashaastattelut tulokset esitetään yhdessä. Kun teema vain syntyivät tai sen voimakkaammin korostettu jompaankumpaan sarja haastatteluja on selkeästi todettu. Antava lainausmerkit sisältyvät lukuihin täydentämään sanallisia kuvauksia.

Tulokset

Kaksikymmentä potilasta käsitellään 8 sairaaloissa haastateltiin (kuvio 1). Kaksikymmentäyksi OSWs, mistä

11 sairaaloissa, ja eritasoisia kokemuksen, osallistui. Kuvauksia OSWs ominaisuuksien ovat rajoittuneet suojella tuntemattomina. Kolme keskeistä teemaa, jotka liittyvät muutokset taloudellisessa tilanteessa potilaiden kokemista jälkeen syöpädiagnoosin tunnistettiin: rahoitusoikaisuista tarvitaan (kuva 2); emotionaalisia seurauksia näillä (taloudellinen hätä) (kuva 3); ja mahdolliset riskitekijät taloudelliset vaikeudet ja taloudellinen hätä (kuva 4).

Rahoitusoikaisut

Kaikki potilaat, jotka lopettivat toimintansa, kun diagnoosin tai hoidon aikana (kuvio 1) koki tulojen vähenemiseen, vaikka korvausten (eli sairausajan palkkaa tai terveys /sosiaaliturvaetuuksia). Kaikki potilaat on alennettu tulo johtuu syövästä, ja potilaat, joilla on pienet tulot pre-diagnoosi (esim. Joko ansaittu tai eläkkeet /hyöty) löytyi extra syöpään liittyvien kustannusten vaikea hallita. Potilaat ja OSW raportoitu, että potilaat käyttivät erilaisia ​​rahoitusoikaisuista yrittää selvitä taloudellisesti (kuva 2).

käyttäminen säästöjä, lainanotto, ja taloudellista tukea perheen ja ystävien.

Potilaat puhui tarvitsematta käyttää joitakin tai kaikkia säästöjä auttaa selviytymään taloudellisesti vaikka jotkut, erityisesti ne, joilla on alhainen pre-diagnoosi tuotot, oli vähän säästöjä. Potilaat kuvataan rahan lainaamisen eri lähteistä, mukaan lukien pankkien /luottoyhdistysten, työnantajat, perhe ja ystävät. Vieraan oli usein tarvitaan juhliin (esim Christmas). Useimmat potilaat raportoitu saaneet jonkinlaista taloudellista apua perheen, ystävien ja /tai työtovereiden; tämä ei aina pidetä ”luoton”, vaan pikemminkin ”help jotka tarjottiin”.

Epäsuorat taloudellista tukea perheen ja ystävien.

Potilaat usein saanut muunlaisia ​​välillisiä taloudellista tukea perhe, ystävät, naapurit ja työtovereiden (esim ajo sairaalaan nimitykset, lastenhoito, ostoksilla, ruoanlaitto ateriat, kotityö); Näiden vähensi rahalliset kustannukset liittyvät syöpään. Turvallisuus, joilla tukea perheen ja ystävien oli yleisesti puhuttu; jotka oli tuki tuntui onnekas, mutta kyseenalaisti oliko ”oikea”, että heidän täytyi luottaa tähän.

Leikkaamalla kotitalouksien menoista.

potilaista ilmoitti vaikeuksissa taloudellisesti. Vaikeuksia hallita viikoittain kotitalouden budjetin olivat yleisiä. Kaikki potilaat paitsi kaksi (Pt02 ja PT10 käsitellään jäljempänä) joutui budjetti ja viettää tarkemmin diagnoosin jälkeen. Strategiat käytetään mukana leikkaamalla ruokaostokset; joten ruoka kestää pidempään; ostavat käytettyjen vaatteiden; sammuttamalla lämmitys enemmän; seurustelua harvemmin; aio kampaajalle; vähentämällä menoja lapset tai ”menossa ilman” itse antaa lapsille; ja ottamatta lyhyitä taukoja tai lomia. Potilaat riippuvaisen pelkästään sosiaaliturvaetuuksien kokenut vaikeuksia hallita määrästä tarjotaan (€ 186 /viikko). Suuri käynnissä kulut (esim. Hoitoon liittyviä matkakuluja, kotitalouden laskuja) tai kertaluonteisia kuluja (esim. Uusi sänky) olivat erityisen vaikeita näille potilaille. Joillakin potilailla (erityisesti työskentelevät diagnoosi joiden tulot laskivat) löytyi taloudellista taakkaa vaikein pian diagnoosin jälkeen, kun taas toiset (erityisesti matalalla ennalta diagnoosi tuotot) löytyi vaikeampi ajan mittaan.

muita lähteitä taloudellista apua.

Jotkut potilaat hakenut tarveharkintainen rahoitusapua. Yksittäisille potilaille, jotka olivat vaikeuksissa taloudellisesti, OSWs rutiininomaisten kertaluonteisiin hyvinvoinnin avustuksia tai taloudellisen tuen hyväntekeväisyysjärjestöille.

Vaikutus potilaan hoitoon.

OSWs kertoi joskus pyydetään auttamaan potilaita, jotka olivat kamppailee taloudellisesti pääsy taloudellista apua, jotta ne noudattavat hoito. Esimerkkeinä mainittiin potilasta, jotka olivat huolissaan on varaa ostaa lääkkeitä tai harkitsevat hoidon lopettamista, koska heillä ei ollut varaa sitä. OSWs raportoitu, että joillakin potilailla (erityisesti maaseudun potilaat elävät kaukana Hoitavan keskustasta) joskus täytyi päättää he istuvat kotona huolestuttavaa sijaan menee heidän GP noin sivuvaikutuksia hoidon takia kustannuksia, tai välitä menoja rahaa heillä ei ollut varaa. Yksi OSW kuvattu potilaalla, joka oli lykännyt hoito, kunnes hän sai lääketieteen kortti. Useat potilaat kuvataan kuinka stressaavaa sairaalalaskuja olivat, kun he odottivat lääketieteellisen kortti. Kukaan potilaista ei haastatellut raportoitu tekemään hoitopäätöksiä perustuu kustannus /edullisuus.

Financial hädässä

OSWs ja potilaiden kuvattu emotionaalinen vaikutus syöpään liittyvien taloudellisten vaikutusten (eli taloudelliset vaikeudet, kuvio 3 ).

Financial huolia.

Medical laskut, usein arvion lääketieteen kortti kelpoisuus, ja ei-lääketieteelliset kustannukset, erityisesti matka- ja kasvoivat kotitalousmenoihin, aiheutti suurta huolta ja huolehtia joidenkin potilaiden . Potilaat kuvattu ”scrimping ja säästö”, ”ryöstää Peter maksaa Paul” ja tunne: ”kauhea”, ”onneton”, tai ”kamala” noin taloutta sekä tunne ”kuin joku tarkoittaa” tai ”todellinen kitupiikki”. He kuvasivat jatkuvasti jongleerausta rahaa välttää joutumasta velkaa ja painotettiin huolestuneita he olivat niiden taloudellisesta tilanteesta. Joillakin potilailla, jotka olivat lakannut toimimasta hoidon aikana olivat huolissaan hallinnasta rahavaroin sairauslomaan ja /tai etuja. Potilaat kokivat hoidon aikana ”mielensä tulisi keskittyä tekemään itseään paremmin eikä murehtia taloutta”. OSWs raportoitu, että potilaat olivat yleensä epämukavaksi pyytää tai hyväksyä apua, erityisesti hyväntekeväisyysjärjestöt, ja tämä aiheutti stressiä ja huolta. He korostivat potilas ”haavoittuvuus ja kuinka vaikeaa oli potilaiden” taistella tätä [saada lääketieteen kortti tai etuja] itse ”jälkeen syövän diagnoosin. OSWs raportoitu yrittää auttaa potilaita vähentämään taloudellisia stressiä, mutta totesi, että koska siellä oli niin vähän OSWs he eivät voineet auttaa jokaista potilasta.

Huolet tulevasta.

Sen lisäksi, että huolissaan nykyisestä tilanne, potilaat kuvattu huolissaan tulevaisuudesta. Näihin sisältyvät huolesta: ei pysty täydentymään säästöt käsittelyssä käytettävien /sairauden; vaikutukset käyttää säästöt eläkkeelle tai lasten koulutukseen; ja maksaa takaisin taloudellista apua saadut perheen, ystävien tai työnantajan. Nuoremmilla potilailla kuvattu murehtimatta tehdä kiinnitys maksuja ja niiden nimeämisehdoista kiinnityksiä ja vakuutuksia. Kaikki potilaat, joilla oli ollut töissä diagnoosi ilmaistu työhön liittyviä huolenaiheita kuten: ei tunne tarpeeksi hyvin jatkaa työskentelyä; pelkää palata työhön tai etsivät uutta työtä pitkän poissaolon jälkeen; ja luottamuksen menetys. Hoidon vaikutusta sivuvaikutuksia työkyvyn oli erityinen huoli ja stressin aiheuttaja potilailla, jotka olivat kehittäneet lymphodema tai hermovaurio leikkauksen jälkeen ja oli ruumiillista työtä.

Mahdollisia riskitekijöitä taloudellisia vaikeuksia

OSWs raportoitu, että potilaat lähes missä tahansa sosiodemograafiset ryhmä voisi kokea taloudellisia vaikeuksia, riippuen niiden vallitsevien olosuhteiden ja tukea heidän käytettävissään. OSWs tunnistettu useita mahdollisia riskitekijöitä taloudellisia vaikeuksia: töissä diagnoosi; ottaa pieniä lapsia; ollessa yksinhuoltaja; joilla ei ole lääketieteellistä kortti; alhaisen tulotason pre-diagnoosi (ansaittu tai hyödyt); joilla ei ole /muutamia säästöjä; joiden kiinnitys; syrjäisillä /maaseutualueilla ilman kuljetusta; ei voitu hyväksyä tarveharkintaisia ​​etuuksia; yksin asuminen; ja puute perhe /sosiaalinen tuki (kuva 4). OSWs huomattava, etteivät kaikki potilaat näissä ryhmissä taloudellisia vaikeuksia ja riskitekijät yhdistetään usein vaikuttaa potilaan alttiutta syöpään liittyvien taloudellisia vaikeuksia (esim pienituloisille ja säästämisen, työskentelee ennalta diagnoosi, lasten ja asuntolaina, vanhukset vähän sosiaalisen tuen). Potilas kokemuksia peilataan OSW havainnoista.

Sen sijaan, OSWs raportoitu, että useat tekijät voivat suojata potilaita taloudellisten vaikeuksien jälkeinen cancer: vastaanottava vuodeosastohoito; pääsy sairaalaan tai vastaava (esim. sädehoidon aikana); tukevaa perheen ja ystävien pystyy tarjoamaan taloudellista tai käytännön apua; vastaanotetaan täysi sairausajan palkka; ja ottaa muut taloudelliset resurssit (esim. säästöt, yksityinen sairausvakuutus, sairausvakuutus). Jälleen tekijöiden yhdistelmät merkitsi, että jotkut potilaat eivät tarvitse tehdä mitään taloudellisia säätöjä. Esimerkiksi yksi rintasyövän potilas (Pt02) saanut täyttä sairausajan palkkaa, oli yksityinen sairausvakuutus, ja sai lääketieteen kortti post-diagnoosi. Eläkkeellä naimisissa eturauhassyöpä potilas (PT10) oli leikkaus, muutaman sivuvaikutuksia, yksityinen sairausvakuutus, ja oli oikeutettu lääketieteen kortti. Kumpikaan näistä potilaista ilmoitti taloudellista kärsimystä.

Keskustelu

Irlannin seka julkisen ja yksityisen terveydenhuollon järjestelmä, huomasimme, että potilaat tekevät monenlaisia ​​rahoitusoikaisuista selviytyä ulkopuolisia tasku kustannukset ja tulotason muutoksia (taloudellinen taakka) he kokevat post-syöpä. Käyttämällä säästöjä, rahan lainaamisen (virallisia ja epävirallisia), ja säätämällä viikkobudjetti on raportoitu muutamissa aiemmissa tutkimuksissa on lähinnä yksityisten tai pääasiassa julkisen terveydenhuollon asetuksia [4,6,22,33-36]. Laajuus rahoitusoikaisuista tarvitaan vaihtelee kaikissa mutta useamman äärimmäisiä toimenpiteitä tällaisen jälleenrahoituksen asuntojen [37] tai talon repossessions [23] on raportoitu sekä Yhdysvalloissa ja Iso-Britanniassa. Luopumalla hoitoon tai säännöstely lääkkeitä, koska kustannukset on kuvattu muita asetuksia [6,38-42] vaikka Housser et ai. [43] raportoi äskettäin, että hoito liittyvät kustannussäästöt olivat yleensä harvinaisia ​​rinta- ja eturauhassyövän potilailla Kanadassa. Meidän ympäristössä, potilaat joskus kutsutaan OSWs välttää tämän, mutta yksikään potilaista haastatelluista raportoitu tekemään hoitopäätöksiä perustuu kustannus /edullisuus. Tämä saattaa johtua siitä, että tämä oli harvinaista tai se, että tutkimus tehtiin aikana nousukausi. Mitä enemmän uusia havaintoja, lainanotto työnantajien ei ilmeisesti ole raportoitu muualla ja saattaa liittyä rajalliseen oikeuteen sairauslomaan Irlannissa (ja voidaan soveltaa myös muissa ympäristöissä, joissa sairauslomaan määräys on niukka). Epävirallinen taloudellinen tuki perheen tai ystävien ilmennyt myös tutkimus paksusuolisyövän Irlannissa [44]. Tutkimuksessamme potilaat eivät aina pidä tätä ”luoton”, mikä viittaa siihen, että määrälliset tutkimukset saattavat aliarvioida esiintyvyys rahan lainaamisen selviytyä taloudellisesti jälkeisiä syöpää.

ilmenee Tutkimuksessamme ja laadullisen tutkimuksen Britanniassa ja Pohjois-Amerikassa [6,22,23,45], että syöpään liittyvien taloudellinen taakka ja taloudelliset muutokset voivat vaikuttaa potilaiden (ja heidän perheensä) tunteellisesti ja psykologisesti. Tämä on tärkeää, koska syöpään liittyvien taloudellisten stressi (taloudellinen stressi kokenut jälkeisiä syöpää tapahtumien vuoksi, jotka ovat taloudellinen stressitekijöitä kotitalouden) ja taloudellista rasitusta (yksilön subjektiivinen taantumuksellisia käsitys taloudellisen stressin kokenut) on todettu olevan riippumattomia ennustajia psykologinen hyvinvointi jälkeinen syöpä [46]. Samoin taloudellinen hätä on raportoitu syöpäpotilailla, joiden sairausvakuutus Yhdysvalloissa [37]. Taloudellinen hätä on itse liittyy kielteisiä terveysvaikutuksia, kuten ahdistuneisuus, unettomuus, päänsärky ja masennus [17]. On mahdollista, että taloudelliset vaikeudet voivat pidentää syövän taloudellisten vaikutusten viivästyttämällä toipumisajan. Bradley [47] äskettäin korostaneet tarvetta ymmärtää paremmin, miten taloudellinen rasitus vaihtelee potilasryhmät viittaa tämä voisi antaa käsityksen lähteitä erot ja miten niitä voitaisiin lieventää. Jotkin potilasryhmät tunnistaa OSWs koska mahdolliset riskitekijät riittämättömän taloudellisen turvan lisäksi ilmi muutamia tutkimuksia muiden syöpien muissa yhteyksissä. Näitä ovat pienet tulot [1,5,37,42,48]; työllistetään tai itsenäisen [4,49]; on nuorempi [1,7,37,48]; lasten [50]; ja maaseudulla asuvien tai kauemmaksi hoitoon keskustasta [33,48]. Kun meidän havainnot ulottuvat että muista tutkimuksista on, että ne viittaavat siihen, että on todennäköistä, että yhdistelmä riskitekijöitä toimivat yhdessä vaikuttaa taloudellinen suoja – joko negatiivisesti tai positiivisesti. Jälkimmäinen on tärkeää ymmärtää paremmin, mitä voidaan suojata potilaita taloudellisten vaikeuksien jälkeinen syöpä.

Vaikutukset taloudellisen terveyden suojelun

On selvää lisäksi potilaiden yksilölliset olosuhteet (esim saatavuus säästöt /varat, taloudellinen tuki perhe /ystävät) ja taloudellisen korvauksen ja suojaaviin julkinen tai yksityinen komponentteja terveydenhuoltojärjestelmää, oikeudellisten ja sosiaaliturvajärjestelmä, jossa potilaat elävät on myös tärkeä vaikutettaessa taloudellisten vaikutusten olevan syöpä. Vaikka kansainvälinen terveydenhuollon eroavaisuuksien, oikeudellisten ja sosiaalihuoltojärjestelmät, meidän havainnot täydentää näitä muualta [5,23,39,40] viittaavat siihen, että – kaikissa (tai ainakin melkein kaikki) asetukset – jotkut syöpäpotilaat täytyy tehdä taloudellisia muutoksia ja on riittämätön taloudellinen suoja post-syöpä. Lisäksi havainnot nykyisestä tutkimuksen viittaavat siihen, että taloudellinen vaikutus syövän, ja riittämätön taloudellisen turvan, vaikuttaa koko perheen laite eikä vain potilaan itse. Useat kirjoittajat ovat vaatineet herkempiä ja standardoitu tapoja pyydystää syöpä tai sairaus liittyvät kustannukset potilaille ja perheille [15,47,51]. Rahoitusoikaisut ja taloudelliset vaikeudet otetaan harvoin huomioon viralliset arvioinnit taloudellinen /taloudellista vaikutusta syövän joko tutkimus- tai käytännön /kliinisessä ympäristössä. He eivät kuulu myöskään tavanomaisiin kehysten analysoida taloudellisen terveyden suojelun. Sekä Moreno-Serra et ai. [15] ja Ruger [20] ovat äskettäin ehdottaneet, että nykyiset toimenpiteet seurauksista riittämätön taloudellista suojaa ovat liian kapeita ja luultavasti aliarvioi kielteisiä seurauksia riittämättömän taloudellisen terveyden suojelun. Ruger [20] on ehdottanut vaihtoehtoista moniulotteisen lähestymistavan avulla ”taloudellinen suoja profiilin” vastaamaan paremmin miten yksilöt ja kotitaloudet selviytyä taloudellisesti jälkeen kohtaamat terveydenhuollon tarve. Meidän havainnot ilmoitetaan tässä ja muualla [9] korostetaan myös, että tarvitaan enemmän kattavia mittareita arvioimaan taloudellisen terveyden suojelun, josta suosittelemme tulisi sisältää: out-of-pocket suoraan lääketieteelliset ja ei-lääketieteelliset kustannukset;