SLE /MTCD
Kysymys
Olen hoitoa SLE /MTCD noin 4 vuotta. Olen ollut syvä laskimotukos, PAH, valuu proteiini, anemia, alhainen valkosolujen, alhainen RBC, matala hemocrit, alhainen D-vitamiinin, korkea CRP, C3 /C4 täydentää midly kohonnut, korkea sed hinnat satoja, korkea lupusantikoagulantti (PTT LA, DRVVT näyttö, antitrombiini III ANTIGEENI kaikki korkea alhainen proteiini C AKTIIVISUUS), DNA (DS) Crithidia, IFA positve leimatut jossa ”A” tiitteri 01:40, kaikki oireet voitte kuvitella, mutta aina negatiivinen ANA. Koko ajan olen ollut monissa lääkkeitä alkaen prednisoni, mexotrexate, nyt plaquneil varten viimeisten 2-3 vuoden about.My Dr. on tilannut toinen ANA paneeli, haluan vain lopullista vastausta. En usko joku voi aiheuttaa ANA positiivinen testi mutta teen uskoa lääke todennäköisesti valvoo sitä ja minun soihdut. Haluan siis todellinen diagnoosi. Pitäisikö minun lopettaa minun lääkettä ennen tämän testin uudelleen, odota kunnes olen huono heijastumia, on ottaa testi tehty yksi minun huonoja päiviä tarpeeksi, vai pitäisikö minun istua auringossa niin hullu kuin se kuulosti. Ei, en halua olla sairas joko ties Olen kärsinyt tarpeeksi! Mutta Haluan vain todellisen vastauksen. Minusta tuntuu, että olen tittering ja tohtori ei ole varma, mitä olen. Jos teet jotain tekee minut huonosti, mutta antaa seesteisyys tietämään totuus minun täytyy tietää, aion pois mielestäni! Kiitos kuuntelemisesta ja toivottavasti voit antaa minulle jonkinlaisen käsityksen.
Vastaus
Hi Sharon-
tiedän miten turhauttavaa on olla lopullista diagnoosia.
Kesti 2 vuoden vierailevien kimppua lääkäreiden ennen I lopulta diagnosoitu lupus.
en ole positiivinen ANA tuolloin. Mutta tässä on asia, että ANA testi. Se ei ole täydellinen, erityinen kyllä /ei ”lupus testi.”
Voi olla positiivinen ANA ja * ei * ole lupus. Voit olla kielteinen ANA ja kyllä, on lupus. Se, että ei ole yksi testi lupus on yksi syy se on niin vaikea diagnosoida. Lupus on diagnosoitu yhdistelmä testejä ja oireita (entiset ja nykyiset). Yksi iso punainen lippu on tulehdus ja te varmasti näyttävät, että. Saatat löytää tämän artikkelin hyötyä: https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp
sain vakavia lupus ja ovat voineet käännä se ruokavalion ja elintapojen muutoksia. Itse asiassa minun ANA testit ovat nyt negatiivisia.
Haluan voimakkaasti rohkaista teitä yritä tehdä itse sicker niin saat täsmällisen vastauksen. Ymmärrän, miksi haluat, että vastaus kerta kaikkiaan, mutta en ole varma, voit saada sairas tarpeeksi saada vastauksia haluat.
Aina olen käsketään mennä saada testi, haluan aina tietää mikä muuttuu, kun tulokset tulevat takaisin? (Jotkut testit ovat vain turhia ja kalliita). Mitä jos menet istua auringonpaisteessa, lopeta lääkitys, lähetä itsesi elimen vajaatoiminta ja ANA testi vielä tulee ulos negatiivinen? Ja mitä jos se tulee ulos positiivinen? No Parhaassa tapauksessa nyt olet hyvin hyvin sairas ja ne voivat silti epäröi kutsua sitä lupus. Jostain syystä ne eivät vain pidä ojentaa että diagnoosi. Mutta jos he kutsuvat sitä lupus ainoa asia, joka muuttaisi on oman jonka ilmoitettu siitä. Lääkkeet olisi täsmälleen sama.
Ymmärtääkseni on turhauttavaa. Olen todella tehdä. Et ole yksin. Se rutiininomaisesti vie ihmistä (enimmäkseen naisia, enimmäkseen kerrotaan he ovat hulluja tai hypochondriacs kun he kärsivät) 2-5 vuotta saada diagnosoitu jotain lupus. Olin niin turhautunut minun jahtaavat diagnoosi 2 vuotta, että olen juuri murtui ja epätoivoisesti rukoili Jumalaa oikean diagnoosin. Minulla todettiin seuraavana päivänä.
Ehdotukseni sinulle (paitsi yrittää epätoivoinen pyyntö Jumalalle) on vain oletetaan käyttäjän lupus, tai jotain autoimmuuni- ja vakava, tai MCTD joka on mielestäni lupus toisen nimi. He kohtelevat teitä lupus, päätellen huumeita he antavat sinulle.
sijaan, että yritetään saada sairas tarpeeksi vihdoinkin että vastaus ansaitset, harkitse kääntämällä sen ympäri ja miettiä miten saada terve taas, vallata oman terveyden ja jättää kaikki tämä lääketieteellinen sotku takanasi. Tämä voi kuulostaa hullulta, mutta se on mahdollista. Tässä on blogini https://lupusandhumor.blogspot.com/
Voit vapaasti vastaamaan minulle edelleen.
Kaikki omat best-
Carla
Carla Ulbrich
The Singing Patient: Tekijä, humoristiset Lauluntekijä ja Entertainer
_____________
www.thesingingpatient.com- suorituskyky info ja päivämäärät
www.youtube.com/user /carlaulbrich – funny kappaleita
www.linkedin.com/in/carlaulbrich
www.twitter.com/singingpatient
https://tinyurl.com/348hroc- Carla n book