j pussi
Kysymys
KYSYMYS: olin diagnosoitu UC 10 vuotta sitten. Laajuus minun tautia ei ole koskaan lähtenyt pohja 70 cm /27-28 tuumaa. Kaikki patologia /ct /kolonoskopia raportit sanoa mitään, mikä viittaisi Crohnin. Kulunut lokakuu oli tarkoitus j pussi leikkausta. MRI osoitti pieni peräsuolen /emättimen avanne niin kirurgi peruuntuu ja sanoi hän ajattelee todennäköisesti minulla on Crohnin nyt, mutta ei voi sanoa varmasti, kunnes paksusuoli on poistettu. Joko niin kirurgi sanoi En ole hyvä canidate nyt. En todellakaan halua j pussi. Miten olet tehnyt omasi? Mikä sai oman diagnoosit muuttuu UC Crohnin? GI yhtyi kirurgi ja ovat olleet Cimzia 4 kuukautta nyt. Milloin se alkaa toimia? Minun avanne luotiin aikana kolmas viiltää ja nieluun perirectal paise vuonna 2008 ja katosi vuonna 2009, kun menin peruuttamista. Minun maha sanoi sain peri peräsuolen paise todennäköisimmin puristamalla kiihkeästi yrittää olla deficate minun aamulla juoksee käynnissä ryhmään. Kertoi lopettaa puristamalla pitämään sitä. lol.
VASTAUS: Hei Jill
Minulla on ollut jpouch nyt 13 vuotta ja olen tehnyt sen kanssa hyvin. Minulla oli samanlainen diagnoosi, missä minulla on vain taudin minun suuri intestine- joka on mitä sai minut hyvä ehdokas kai. Jo ennen minun leikkausta minun lääkäreitä toyed ajatus, että minun oli Crohnin koska olen myös ollut suun haavaumat, ja edellytys jalkojani kutsutaan kyhmyruusu.
Olin niin sairas, ja lääkkeet eivät toimi niin minun oli kirurgian voimatta kyseenalaistaa sitä. Ja onneksi, se toimi. Olin Pentasa vuosia, ja 2 vuotta sitten lopettanut sitä ja ovat tehneet hyvin ilman sitä. Minulla oli avanne ja perirectal paise sekä muutama vuosi sitten, mutta olin onnekas, että sen jälkeen kun Cipron ja säännöllinen imeytyy se vahvistaa itse ilman leikkausta.
Anteeksi en ole perehtynyt Cimzia. Täällä ajatuksiani, ettei se ole ollut vaihtoehto, joskus toivon pystyin pitämään minun UC kurissa lääkkeet. Joilla ei ole paksusuoli on se huonot puolensa. Joka kerran kun menen vessaan pissalle, minulla suolen. Se voi olla kovaa ja kiusallista. Mutta toisaalta, olen elänyt ilman lääkitystä 2 vuotta.
j-pussi ei ole ihmelääke kaikille. Kävin läpi rajun bout ”pouchiitti” 3 vuotta, jossa tuntui aivan yhtä huono kuin UC. Myös ”cuffitis” on yleinen ongelma, jossa on vielä vähän taudin jäljellä peräaukon ranneke, joka voi aiheuttaa ongelmia. Minulla oli, että jonkin aikaa myös ja oli erittäin onnekas, että lääkkeet toimi laittaa minut takaisin peruuttamista. Ne yhdessä minun fisteli Siksi minun lääkärit edelleen kaikilla mielestäni on Crohnin. Uskon, että jos on mahdollisuus tallentaa paksusuolen tämän uuden lääkkeen, kannattaa kokeilla kaikkea voit ja pakokaasujen kaikki mahdollisuudet. J-pussi on myös elinikä, niin pitää tämä mind- pidemmällä voit odottaa nyt, vanhempi olet, ennen kuin se alkaa puuttuessa.
Toivottavasti tämä auttaa, vapaasti seuraamaan ylä- sekä tarkistaa keskustelualueita jpouch.org Paljon paljon ihmisiä siellä ja runsaasti tietoa.
Jaime
P. S. Olen juoksija too- En ole koskaan kuullut puristamalla kovasti olla ongelma!
———- SEURANTA ———-
KYSYMYS: Kiitoskirje paljon teidän oivalluksia! Olen täysin samaa mieltä teidän näkökulmasta loppuun kaikki pelastamaan paksusuolessa. Kai voi sanoa, että suruprosessin on vielä kesken muutokseen diagnoosi. Kun lääkärit ja kirurgit dangled porkkana on j pussin parannuskeino jälkeen ensin kaikista ponnistelujen kanssa UC diagnoosit olin vielä haluton mutta ajoitettu leikkausta. Päivää ennen leikkausta on, että kaikki otettu pois ja muuttuvat diagnoosi oli iso mieli isku …
Cimzia on biologinen lääke, jolla mahdollisuus vaarallisia sivuvaikutuksia (lymfoomat, aivohalvaus, iho-ongelmat, infektiot, neurologinen kysymykset) . Se on viimeinen keino ennen leikkausta ellei uusi lääke on hyväksytty. Remicade koskaan toiminut. Humira antoi minulle pustelipsoriaasi 90% ruumiini kanssa märkärakkulat positiivisen testituloksen varten staph. Humira lopetettiin vain 4 kuukauden käytön ja oireet olivat siedettävät kunnes hiton iho stuff..my takaisin oli todella jäykkä. Menin metotreksaatin psoriasis, Cipro varten staph ja UC remission. Vuotta myöhemmin onneksi joka katosi ja oli remissiossa vielä 2 vuotta ilman lääkkeitä. WooWoo!
Kun 4 kuukauden olemisesta Cimzian olen saanut hoitoa sammas, virtsarakon e-coli-infektio. IV Levaquin käytettiin ja vaikutti jänteet minun kantapää ja lonkka. Ei enää levoquin minulle! On sanomattakin selvää käynnissä on ollut pois kuvioista jonkin aikaa. lol
Miten pyydä takaiskuja suorituksesta käyttökustannuksia? Sinun työsi? Oletteko kamppailemaan uudelleenmäärittelyä itse? Suurin pelko ei pysty toimimaan. Näyttää siltä, että tämä tauti vie uusi harrastukset /kiinnostuksen määritellä uudelleen itse. Mieheni ja minä punnitsemalla jatketaan riskejä näiden lääkkeiden jakeiden kirurgisia vaihtoehtoja. Hoito sivuvaikutuksista molemmat vaihtoehdot ovat consieration liikaa. Minun peräsuoli on suuri ongelma niin ”cuffitis” olisi todennäköisesti ongelma pitäisi kirurgi sopivat j pussi. Mitä Meds auttaneet hoidettaessa että? Onko ohutsuolen osoitti mitään taudin oireita? Työni on hammashoidon. Olisiko joiden Ostomy olla pahanhajuista potilailleni?
My säännöllinen GI lääkäri referrered minut Mayo klinikalle Rochester viime vuoden syyskuussa. Todellinen silmien avautumista kokemusta monilla tasoilla terveydenhuollossa. Rochester on kaukana ja ovat sopineet suuremmalla laitos Valtiovierailullani. Nimitykseni saada kytkeä tähän laitokseen on helmikuu 28. Niitä arvioidaan tilani ja työtä Mayo auttaa minua.
Jill
Vastaus
Hi Jill,
No, näemme, että olet kokeillut jokaista lääkitystä kirjan voin ymmärrä, miksi olisi pettynyt! Varsinkin kaikki haittavaikutuksista oli siedettävä.
My takaiskut olivat melko vähäisiä Grand järjestelmässä asioita, ja oikeastaan kaikki tapahtui ennen kuin aloin käynnissä. En kuitenkaan reppu kautta Eurooppaan, kun minun toisen bout pouchiitti. En ole koskaan anna tämän taudin estää minua tekemästä mitään haluan tehdä. Kun harjoittelin minun ensimmäinen puolimaraton olin hieman huolissani, jolla käyttää Porta-potta matkan varrella. Kuitenkin kaikissa minun pitkät harjoitusten en ollut koskaan pysähtyä puolivälissä ajaa käyttää kylpyhuone! (Vaikka olin käynnissä Crohnin ja Colitis säätiö joten he olivat varmasti harjoittelemaan kylpyhuone pääsee paikat) Kauan sitten my tohtori määräsi minulle Parasetamoli ja kodeiini ottamaan kun tiesin olisi poissa kylpyhuone hyvin pitkän aikaa. Se toimii kuin hurmata mekaa- ottaisin sen aamulla, ja että yhdessä ei syö liikaa ennen kilpailua mielestäni mikä toimi. Olen myös Immodium melko säännöllisesti, joka on suuri työ. Olen lentoemäntä. Matkustan, vaellus, backcountry leiri, lumilauta, paljon ulkona tavaraa, joka pitää minun pois kylpyhuone. Toki joskus täytyy mennä oudoissa paikoissa, mutta en koskaan huolehtia siitä.
Jos peräsuoli on ongelma-alue, he voivat halutessaan poistaa sen kokonaan. Se on valinta sinun ja kirurgi. Kertoi minulle riskejä pitämällä se, mutta etuna on pitää se hänen mielestään oli enemmän oman BMS. Mahdollisuus pitää sitä kauemmin. Tavallisesti kuitenkin cuffitis on tuskallista, mutta on helposti hoidettu peräpuikkoina ja Cipro (ainakin minulle)
My ohutsuolen on pysynyt täysin taudista vapaa. Avanteen ei haise ellet tyhjentämällä. Joka on kylpyhuone muutenkin. Minulla oli kaivoksen 16 vuotta vanha, ja aluksi se oli tuhoisa kunnes tajuaa, että se on täysin huomaamaton. Olen jopa kantoi uimapuvun kanssa. Ja se oli 14 vuotta sitten! Joten olen varma, että tuotteet ovat jopa parempia nyt. Se on säätö, mutta sen jälkeen on niin sairas, se oli vain sellainen helpotus olla terve. Muistan melkein vain haluavat pitää sen ja saa j-pussi varten pelko menossa vessaan uudelleen.
Jos haluat, lähettää minulle toisen kysymyksen ja merkitä ”yksityinen” ja voin lähettää teille sähköpostitse. (Tajusin tämä viesti on saanut hivenen henkilökohtainen) mielelläni keskustella enemmän ennen nimittämistä, jos sinulla on lisää kysymyksiä. Tämä on todella iso päätös, se on hyvä olla niin paljon tietoa etukäteen kuin mahdollista!
Jaime