Macroglobulinemia
Kysymys
KYSYMYS: Dr. Higby,
Kiitos paljon ajastasi. Olen 45 v /f. Minulla on ollut useita terveyteen liittyviä kysymyksiä. Yritän olla lyhyitä, koska se liittyy aiheeseen. Olen ollut sydämentahdistimen useiden v, useita rytmihäiriöitä, TIA, coumadin terapia useita vuosia. Useita tukoksia ylemmässä laskimoiden alueella, subklaavisten IVJ, ja muut rintakehän suonet, yläonttolaskimo-oireyhtymä. Olin kauladissektio pari vuotta sitten, mitä oli ajatellut olevan Lateraalinen halkeama kysta.
Olen ollut nähdä neurologin noin vuoden puolitoista liittyvistä kysymyksistä. Huimaus, kaksinkertainen ja näön hämärtyminen, on /off syvällinen heikkoutta yleensä vasemmalla puolella. Minulla on vapinaa, sinertävä /violetti sävy kädet, jalat (huonompi), huulet ja nenä nyt alkaa näyttää hieman violetti.
Äskettäin menin uuden coumadin klinikalle, jossa he kävivät läpi kaikki lääkkeet ja diagnoosit jne. hoitaja luki listan tietokoneen ja sanoi makroglobulinemian. En ole koskaan kuullut, että sanan ennen. He koukussa minut kirjautumisessa potilasportaali ja huomasin, että se diagnosoitiin neurologini hieman yli vuosi sitten. Olin koskaan kertonut ja olen hämmentynyt.
Kysymys:
Onko minun oireet kuulostaa tämä on mahdollinen diagnoosi?
Mikä on ennuste tähän sairauteen?
Onko loogista syytä tohtori ei jaa tätä?
Kiitos paljon taas!
VASTAUS: makroglobulinemia on sairaus, jossa solut elimistössä, jotka tekevät tietynlaisia vasta käsistä, ja tehdä suuria määriä ”makroglobuliinista”. Tämä voi aiheuttaa paljon ongelmia, kuten monet niistä, jotka olet mainittu. Makroglobuliinin lisää viskositeetti verta niin, että se on vaikeampi liikkua. (Hunaja on erittäin viskoosi, vettä ei ole). Mostofr aika on helppo hoitaa. Voit tehdä mitä tahansa poistamalla plasmasta käyttäen siedettävä kemoterapiaa. Hoideta kunnolla, se voi koskaan häiritse sinua uudelleen, vaikka joskus se ”vuotaa” valvontaa hoidon. Hematologist tai onkologi voisi vahvistaa diagnoosin ja tehdä hyviä hoitosuosituksia.
Oletko tauti? En tiedä – neurologille ehkä pelkästään luetellaan mahdollisuuksia. Mutta koska se on hyvin hoidettavissa ja koska jotkut tai useimmat oireet voivat johtua siitä, olisin ehdottomasti lähteä tästä.
En tiedä miksi lääkäri ei jaa tätä. Paljon kertaa, jos diagnosoida jotain ulkopuolella oman alan erikoistumista te välittää tiedot edelleen lähettävän lääkärin. Talvion ei olisi varustettu hoitaa tämän taudin tai jopa diagnoosin varmistamiseksi, ja ehkä halunnut oman hoitava lääkäri seurata. Kerro minulle, mitä tapahtuu!
———- SEURANTA ———-
KYSYMYS: Dr. Higby,
Vastasit kaiken kysyin. Olen takia leikkaukseen varten neurogeeninen rakko ensi viikolla, tuntemattoman neuro sairaus. MRI ei ole ollut mahdollista jo vuosia. Olen ollut lukemattomia outo veren tuloksia korkea maksan entsyymejä, Elektrolyyttitasapaino, ilmeisesti venograms. Ja sen mitä olen edellä luetellut. Tyttäreni oli diagnosoitu JRA 2 vuotta ja tämä v 16, autoimmuuni hepatiitti, joilla on vaikea maksavaurio, ja nyt epilepsia. En enimmäkseen yrittää yhdistää joitakin pisteitä. Yritän pysyä päälle häntä asioista, koska hän on ollut niin kovia (edelleen korkea arvosanoin, raita tähti;) mutta mielestäni en voi laittaa tavaraa laatikkoon enää minun täytyy yrittää yhdistää joitakin pisteitä.
My uusia kysymyksiä ovat:
Mitä pitäisi sanoa minun neurologi, kun näen hänet maanantaina, ilman pisti paikan päällä noin diagnoosi makroglobulinemian.
Kysyttävää minun pitäisi kysyä?
Jos hän sanoo ei, se oli vain virhe tai kysymys, pitäisikö minun tyhjäksi nähdä Hematologi /onkologinsa?
Hän suositella näen Reumatologi koska minun RF oli hieman koholla, mutta en vain ei halunnut lisätä uuden asiantuntija arvioimaan pienen rf. Olin ja olen ajo tyttäreni edestakaisin lastensairaalassa työskennellessään. Sen täytyy olla minulle tärkeää olla menossa uuteen dr.
Kiitos jälleen. Olette olleet erittäin hyödyllisiä ja kiitän etukäteen vastauksesta.
Vastaus
Jos makroglobulinemiassa, paljon testejä saattaa olla hieman poikkeava, ja se ei olisi yllätys saada rf kohonnut. Mitä neurologin, jos hän sanoo olet makroglobulinemiassa, olin ota hematologist tai onkologi; jos se on vain virhe, niin en halua. Toinen asia on kuitenkin se, että voi olla välinen yhteys sairauden ja tyttäresi. Tilanteesi ja hänen ääni outoa tarpeeksi harkita menossa diagnostinen klinikalla yliopiston sairaalassa tai jokin paikka, kuten Cleveland tai Mayo Clinic. Siellä olisi tarkistaa useiden asiantuntijoiden kaikki yhdessä, ja he saattavat keksiä jotain lääkäriltä (t) eivät ole ajatellut. Toivottavasti tämä kaikki auttaa.