Tukiryhmät
Kysymys
Vaimoni on diagnosoitu lupus. Hän on 35, ja meillä on 3 vuotta vanha lapsi. Vaimoni oli onni tehdään BMT viime toukokuussa. Hän on tällä hetkellä keskellä leimahtaa joka on jatkunut noin kuukauden nyt. Olen kaapeli sopimus työntekijä ilman sairausvakuutusta perheelleni. Me yritämme saada tavallisten käsittelevät masennusta ja ylä-ja alamäkiä lupus tuo päällä. En ole edes varma, mitä olen täällä kysyä … mutta tiedän meidän tukiryhmä jonkinlaista että Tampa, FL alue. Mietitkö myös onko kliinisissä tutkimuksissa hän voisi osallistua. Monet reseptiä toisten saada vakuutuksen (kuitenkin tehoton) meillä ei ole ylellisyyttä varaa. Yritän ja kipua lievittävä kun voin, mutta yhden tulot perhe, ei paljon jäljellä viikosta säätää hänen hyvinvointiaan. Haluaisimme puhua muille lupus ja miten ne ovat tekemisissä sen kaikilla tasoilla. Haluamme jakaa kokemuksiamme ja kuulla toisten ja yleensä vain olla siellä toisiaan, kun asiat saavat huonoja
Vastaus
Hi Brian
Kiitos, että otit puolesta vaimosi yrittää löytää jonkin verran tukea molemmille.
kun et tunne kurja, se voi olla vaikea tehdä jotain nousta ja kysy – tai katsoa ul- apua.
sydämeni sammuu sinulle. Olen ollut siellä.
Haluan sinun tietävän asiat voivat saada paremmin.
Ne eivät yleensä parane ihan itse, vaikka. Se kestää jonkin verran työtä.
Ja tiedän, että se voi tuntua toivottomalta, ja loputon ajoittain.
Mutta se todella voi saada paljon paremmin. Se on minulle. Olin niin sairas olen ollut aivohalvaus ja munuaisten vajaatoiminta, sydämen vajaatoiminta, anemia, koko 9 telakat. Olen nyt naimisissa, sain hiukset takaisin, piti minun munuaiset (ne toimivat normaalisti), saivat täyden toiminta kättäni takaisin, ja olen onnellinen.
I treenata, opettaa kitaran, kirjoitti kirjan, mennä ulos ja pitää hauskaa ystävien kanssa. Voin jopa saada ”A” Dance Dance Revolution. Itse joskus teen niin hyvin, minun laboratoriotestit nosta täysin normaalia.
Et koskaan tiedä sain lupus jos en olisi istuu täällä kirjoittamalla siitä.
I sanovat kaikki, ei kerskailla, vaan kertoa on toivoa.
siellä on paljon suuria chat verkossa, jotkut heistä ominaisia lupus. Pidän tästä (vaikka en ole ollut sitä jonkin aikaa):
https://forum.wehavelupus.com/forum.php
Ja tämä tuntuu varsin aktiivinen:
https://chronicbabeclub.ning.com/
tietenkin kokous kasvotusten on vielä parempi, jos et tunne jopa jättää talon. Ei ole mitään lukua lupus säätiön omalla alueella, että voin löytää, mutta on olemassa joitakin tapaaminen ryhmiä:
https://lupus.meetup.com/cities/us/fl/tampa/
Näyttää siltä, että oli kerran lupus ryhmiä jonkinlainen yliopistollisessa sairaalassa (voisi olla hyvä nopea puhelu):
päivämäärä: sunnuntai 15 elokuu 2010: 2: keskiyö-15:00 paikka : University Community Hospital osoite: 3100 East Fletcher Avenue Tampa, FL 33613 View kartan: University Community Hospital
Tämä tukiryhmän tahansa Lupus ja heidän perheenjäseniään. Se tarjoaa apua, neuvoja ja keinoja selviytyä. Ryhmä kokoontuu joka kolmas sunnuntai. Ilmoittaudu kaikki, jotka haluavat osallistua.
Room: bankettihuone hinta: Free
Lisäksi on olemassa useita lupus bloggaajia siellä (minä mukaan lukien), jotka lähettävät noin matkaa, ja voit lukea, jättää kommentit tai – jos tunne ambitious- aloittaa (tai vaimosi) oma blogi vent tunteita ja pyytää lukijoita vuorovaikutukseen.
Tämä on lupus säätiön blogi, mutta jos tarkastellaan pitkin oikeaan sarakkeeseen, on listan linkkejä joukko blogeja kirjoittanut lupus potilaat.
https://lfa-inc.blogspot.com/
Tämä on minun blogi:
http: //lupusandhumor.blogspot .com /
Se on luultavasti tarpeeksi pääset alkuun. Voit vapaasti kirjoittaa uudelleen, jos sinulla on lisää kysymyksiä!
Carla
~~~~~~~~~~~
Carla Ulbrich, The Singing Patient, on kirjoittanut ”How Can Sinä * Ei * Nauran tällaisena aikana? Reclaim Your Health kanssa huumori, luovuus ja Grit ”
https://www.thesingingpatient.com
https://tinyurl.com/4j8qfc4