FMF
Kysymys
Hi ymmärrän et ole asiantuntija tällä alalla howver Minulla on harvinainen sairaus ja ihmetellyt, jos voisitte suoraan minulle joku, joka saattaisi tietää enemmän. Olen yksi epänormaalin tapausten FMF. Minulla ei ollut oireita kunnes olin noin 25 vuotias, mutta meni diagnosoimatta vasta 33. Joka tapauksessa, olen nähnyt muutaman Reumatologit sitä. My jaksot koostuvat pleuritis ja perikardiitti. Mitä en ole lukenut tutkimukset ovat ihmiset valittavat syvän kipu solisluu ja hengitysteihin jota saan joka kerta. Minun Reumatologi sanoi, että tietty kipu on reaktio sydämen takia perikardiitti. Onko teillä mitään tietoa tästä? Paljon kiitoksia.
Vastaus
Hi Michael
Kyllä sinulla on harvinainen sairaus, olen vain epämääräisesti tuttu. Mitä tapahtui, kun olit 25, oli olemassa mitään matkustaa mukana tai jokin sairaus, allergia hyökkäys jne? Olen utelias. Etiologiaa tämän taudin ei tiedetä, ja olin vain utelias, jos sinulla ollut epätavallisia tapahtumia kerran sairastui. Ajatukseni on, että se on geneettinen mutaatio MEFV, ja se ei tarkoita, että perhe on geeni, se tarkoittaa, että sait muuttunut geeni jostain syystä ja se on mahdollista jos sinulla on lapsia siirtää geeni pitkin.
perikardiitti on tulehdus kudosten, jotka ympäröivät sydän ja se kipu olet tunne.
Tämä on sähköpostin yhden alan asiantuntijoiden Turkissa. [email protected] Sähköposti lääkäri ja nähdä, jos hän on ideoita. Myös lukea niin paljon kuin voit ehdolla, ja nämä ovat joitakin hyviä sivustoja aloittaa:
MUMS National Parent-to-Parent Network [netnet.net]
Perustuu Wisconsinissa, MUMS on kansallinen organisaatio
familiaalinen Välimeren kuume [rarediseases.info.nih.gov]
tiedotus Genetics ja harvinaisia sairauksia Information Center.
Välimeren kuume, familiaalinen [emedicine.com]
yleiskatsaus familiaalinen Välimeren kuume tarjoamia emedicine, kliininen tieto tietokantaan lääkäreille ja terveydenhuollon ammattilaisille.
toinen asia mitä voi tehdä on liittyä tukiryhmä koska tukiryhmiä pysy päällä uusimpia hoitomenetelmiä ja doctors:
https://health.groups.yahoo.com/group/fmf_support/
https://www.fmfcommunity.org/
Tina