Krooninen sairaus

tiistai 14 toukokuu 2013 – Vuosia sitten Linnea Duff olisi scoffed jos kertonut hänelle hän oli tavata joitakin hänen lähimpien ystävien Internetissä, ja he asuvat paikoissa sikäli -flung kuten Uusi-Seelanti ja Japani. Duff olisi nauranut, jos sanoi hän halua chronicle elinpäivinänsä on henkilökohtainen blogi. Duff, Internet oli aina ollut kevytmielistä toimia, kuten Ebay huutokaupat. Se ei ollut oikea paikka saada ystäviä tai löytää elämän säästävän terveystietoa, ja varmasti ole paikka dokumentointiin hänen olemassaolonsa kanssa terminaalin sairaus.

Kaikki muuttui vuonna 2005, jolloin Duff, vuotiaana 45, oli diagnosoitu harvinainen muoto ei-pienisoluinen keuhkosyöpä kutsutaan bronchioloalveolar karsinooma (BAC), jonka osuus on alle 14 prosenttia kaikista ilmaantuvuus taudin. Hänen ennuste oli synkkä alusta alkaen. Mutta kautta Duffin vahvaa tahtoa, kekseliäisyyttä, valmiutta ilmoittautua pelin muuttuvan kliinisissä tutkimuksissa, ja hänen säälimätön pyrkimys yhdistää muihin myöhäisvaiheen keuhkosyöpäpotilaita, tämä taiteilija, kirjailija, ja kolmen lapsen äiti on säilynyt ja jatkoi elää rikas elämä.

Duff kuuluu pieni ja kerho: ennakko-vaihe keuhkosyöpään potilailla, jotka ovat eläneet kaukana elinajanodote taudin joka tappaa noin 160000 amerikkalaista vuosittain.

on hänen ystävänsä Greg jotka oli diagnosoitu yhdeksän vuotta sitten terminaaliin keuhkosyöpää, ja Diane joka ajaa 10 vuotta. Duff itse on asunut seitsemän vuotta keuhkosyöpä, sairaus, joka on vielä 5 vuoden pysyvyys on vain 16 prosenttia. ”Valitettavasti se ei ole normi, mutta on olemassa joitakin ihmisiä, jotka joko saavat hyvin onnekas tai vain näyttävät menestyä missään olosuhteissa”, hän sanoi.

Duff, joka on myös taitava taiteilija, täyttää hänen päivää kirjoittaminen, maalaus, joogan ja vapaaehtoistyötä hänen paikallisessa sairaalassa potilaana puolestapuhuja.

”Jos tapaat hänet ja katsoa häntä et ikinä usko, että hän on edennyt syöpä”, sanoi Duff lääkäri, Alice Shaw , MD, rintakehä onkologi Massachusetts General Hospital Cancer Center, jossa Duff saa hänet hoitoja. ”Hän on loistava esimerkki siitä, kuinka paljon uudet hoitomuodot ovat vaikuttaneet potilaille.”

Duff myös viettää paljon hänen vapaa-aikaa kommunikoida säännöllisesti kasvava kansainvälinen yhteisö myöhäisen vaiheen keuhkosyöpäpotilaita sosiaalisen median kautta ja hänen bloginsa , outliving Lung Cancer, jossa hän aloitti lähes neljä vuotta sitten joidenkin mukaan hänen onkologi. Hän on kerännyt uskollinen, joka sisältää potilaat kaikkialla maailmassa, toimittajia ja jopa lääkealan myyntiedustajat. Ja nyt tämä myöhäisvaiheen keuhkosyöpä veteraani jakaa hänen viisautensa säännöllisesti Everyday Health lukijat hänen pian-to-debyytti blogi, Life Lung Cancer. ”Sosiaalinen media on todella muuttunut asioita potilaille”, hän sanoi. ”Voimme opettaa toisiaan ja saada tietoa et voi saada irti lääkäreitä. Haltijavelkakirjat että teet ovat uskomattomia.”

Tri. Shaw uskoo Duff pyrkimyksiä yhdistää potilaiden ja tarjota tukea saattanut toiminut lääke on omanlaisensa. ”Hän on hämmästyttävä potilaalle niin monella tasolla kannalta ymmärtää hänen taudin ja puolustavat itseään”, hän sanoi. ”Jotkut potilaat usein sanovat minulle, että he ovat lukenut Linnean blogia. He havaitsevat hänet sanoen niin uskomattoman kaunopuheinen ja innostavia.”

Liittäminen muihin potilaisiin on Duffin intohimo mutta myös hieman pakkoa, hän sanoi . Duff joka asuu nykyisin Amherst, N. H., tiedetään ajaa Boston vierailla potilaille hän tapaa verkossa. ”Olen sellainen maksimi-ist”, hän sanoi. ”Pidän yhteydet. Haluan tietää paljon ihmisiä.”

Kuitenkin myös hän myöntää, että jännitystä löytää samanmielisten usein yhdistettynä murskaus tappio. ”Tunnen olemme tässä sodassa yhdessä”, sanoi Duff. ”Joka kerta mies on alas tai nainen on alaspäin, Sydämeni särkyy, mutta se saa minut haluavat taistella kovemmin.”

Äskettäin Duff menetti yhden hänen lähimmät ystävät, runoilija ja akateemisen Uudessa-Seelannissa nimeltään Sarah Broom, jonka hän tapasi verkossa vuonna 2008. hän ja luuta jaettu monia samoja kokemuksia, mukaan lukien kaksi kliinisissä tutkimuksissa, ja se on kehittänyt syvä ystävyys huolimatta puoli kaukana toisistaan.

”Se päättyi lopulta yksi niistä uskomattoman suhteissa, joissa juuri tavata jonkun ja se tavallaan tuntuu olet tuntenut heitä ikuisesti ”Duff sanoi.

Vaikea diagnoosi

Kun lääkärit diagnosoivat Duff vuonna 2005 hän oli tuskin juliste lapsen sairauden vuoksi, ettei koskaan tupakoinut. Vaikka noin 18 prosenttia keuhkosyöpäpotilaita ei ole ollut savukkeen käytön, Duff oli enemmän kuin hieman yllättynyt saada tuhoisa diagnoosi.

Vuodesta 2001 Duff kärsi eri diffusiivisen sairauden oireita, kuten heikkoutta sylissään, hengenahdistusta ja jatkuva yskä. (Myöhemmin hän oppi kipu sylissään oli seurausta hormonit erittyvät kasvain hänen keuhkoissa.) B

Hänen ensimmäinen käynti lääkärin vuonna 2003 johti röntgen joissa ei ole ilmennyt mitään ulos tavallisten. Lääkäri syytti Duff olemisen hypochondriac, vaikka lopulta suostui hoitoon häntä aikuisiän astma. Mutta inhalaattorit ja lääkkeet juuri auttaneet.

Kun Duff alkoi veriysköksiä kävi ilmi hänen lääkärinsä, että hänellä oli paljon vakavampi ongelma. Hän oli otettu Beverly Hospital Boston, Mass., Tilasi CT hänen keuhkot, joka havaittiin massa hänen vasemman koru ympäri appelsiinin kokoinen.

Lääkärit poistaa hänen alempi vasen keuhko ja 21 imusolmukkeiden solmuja, ja virallisesti diagnosoitu Duff vaiheen IB keuhkosyöpään, eli tauti ei ollut vielä levinnyt. Sitten hän koki neljä kierrosta sisplatiinin ja taksoteeri, aggressiivinen kemoterapiaa huumeita käytetään usein hoitoon keuhkosyöpään. ”Koska olin nuori ja suhteellisen terve, minun onkologi vain halusi lyödä minua vaikein asia hän voisi”, Duff sanoi. Hänellä oli lukuisia sivuvaikutuksia lääkkeiden, kuten ihottumaa ja Chemo aivot, ja hoitoja myös aiheuttama varhainen menopaussi. huolimatta niistä fyysisistä takaiskuista, Duff sanoi hän nopeasti piristyi. ”Kehoni on melko hämmästyttävää ja olen melkein yhtä älykäs kuin olin ennen”, hän sanoi.

Syyskuun 2005 alussa, Duff palasi sairaalaan hänen ensimmäinen seurantaa scan. ”menin sinne uskomattoman toiveikas, ettei syövän ruumiini”, hän sanoi. ”Inhoat tämä asia niin paljon ja kaikki mitä voi ajatella on saada se ulos kehosta.”

Mutta kun skannauksen, hän oppi uuden kyhmy oli muodostunut hänen vasen keuhko. ”Olen todella piti nopeasti muuttaa koko ajattelutapaa”, hän sanoi. ”sen takana mielessäni, tiesin luultavasti ei voida parantaa. Mitä tapahtui seuraava oli aika katsella ja odottaa. ”

seuraavien kolmen vuoden aikana, Duff teki epävarma tanssi, tarkkailun hänen tautinsa kanssa rutiini skannaa. Yhdessä vaiheessa hän oli 33 paikkoja hänen keuhkoihin.

Tammikuuhun 2008 Duff oli jälleen oireellista, yskää ja hengenahdistusta. Toinen koepalan vahvisti pahinta. lääkäri luokiteltu uudelleen Duff kuten vaiheessa IV tai pitkälle metastaattinen. ”Se oli valtava säätö”, hän sanoi. ”Jos haluat kuulla nuo sanat, ymmärtää lopulta, että olin paikassa, joka pidettiin parantumaton se oli tuhoisa.”

Lääkäri laittaa Duff Tarceva, kerran päivässä pilleri ylläpidosta myöhäisvaiheen ei-pienisoluinen keuhkosyöpä. Mutta sen jälkeen kaksi kuukautta huumeiden, Duff sanoi vain tuntui sicker. ”He ilmoittavat, jos saat todella huono ihottuma se tarkoittaa se toimii”, hän sanoi. ”Minulla oli head-to-toe ihottuma koko ruumiini. Otin kipulääkettä nukkua yöllä, koska minun karvatupet satuttaa.”

Elokuussa Duff palasi vielä scan, joka määräytyy syöpä oli levisi hänen keuhkoihin. Duff myös oppinut hän positiivisen varten anaplastinen lymfooma kinaasi (ALK) geenimutaatio, joka on läsnä vain 2-7 prosenttia potilaista ei-pienisoluinen keuhkosyöpä.

Silloin Duffin lääkäri kertoi hänelle noin vaiheen I kliinisen tutkimuksen käynnissä Massachusetts General Hospital for PF-02341066, kokeellinen lääke suunnattu immunoterapian tunnetaan nyt crizotinib tai Xalkori.

Duff oli nyt neljä vaihtoehtoa: hän voi pysyä Tarceva, mikä merkitsisi hän osaisimme kohtaavat edelleen heikentävä sairaus. Hän voisi aloittaa toisen kierroksen kemoterapiaa huumeita. Hän voisi erota itseään ja olla tekemättä mitään. Tai hän voisi ilmoittautua kliinisessä tutkimuksessa huolimatta epävarmuus ja sen monia riskejä. (Hän oppi ainoa potilas hänen sairaalaan otettu tutkimukseen oli kuollut.) B

Duff, päätös oli helppo.

pisti Keuhkosyöpä on Trial

varhain testauksessa, tutkijat havaitsivat, että crizotinib on huomattavan tehokas ei-pienisoluinen keuhkosyöpä potilaille ALK mutaatio. Duff tuli osa tämän pienen ryhmittymän osallistujien tiedossa tutkimuksessa nimellä ”rikastettu väestöstä.” Crizotinib, joka oli hyväksynyt Food and Drug Administration vuonna 2011, nyt on hoidossa nykyisin käytettäviä keuhkosyöpäpotilaita kanssa ALK mutaatio.

Syksyllä 2008 Duff kirjoilla kliinisessä tutkimuksessa. Hän pyrki pois muita osallistuvat potilaat, joilla oli myös sama keuhkosyövän ja harvinaisia ​​ALK mutaatio. Duff löysi nuoren miehen nimeltä Kevin Brumett kautta Inspire saitin potilaille haluavat liittää muiden kanssa, jotka jakavat saman terveydentila. Brumett oli raportoitu verkossa että hänen terveytensä parani vain muutamassa viikon kuluttua alkaa lääkkeen. (Hän kuoli seuraavat keväällä, kun syöpä metastasized hänen aivot.) B

kautta Brumett, Duff liittyvät Sarah Broom, toinen potilas jossa harvinainen keuhkosyövän ja ALK mutaatio.

”Sarah oli numero kolme maailmassa, ja olin numero neljä”, sanoi Duff. ”Se oli tavallaan tämä tunne kuin olisimme tutkimusmatkailijoita yhdessä, kuten Lewis ja Clark. Tai tutkimusmatkailijat Mars ja kuu.”

Seitsemän viikon kuluttua alkaa huumeiden, Duff palasi sairaalaan toisen skannauksen ja hänen onkologi oli epäuskoisena. ”Oli hämmästyttävää verrata skannaa”, sanoi Duff. ”Minun vasen keuhko oli täyttymässä syöpä, se oli kuin lumimyrsky. Mutta sen jälkeen, se oli vaikea nähdä mitään syövän lainkaan.”

Ja vielä enemmän, sivuvaikutuksia crizotinib olivat vähäisiä. Hän otti lääkkeen kolme vuotta, mutta alkoi kehittää vastuksen jälkeen vuodessa syöpä hitaasti tuli takaisin. Duff lopettanut crizotinib vain muutama viikko ennen kuin se hyväksyttiin FDA: n vuonna 2011.

Seuraavaksi tuli LDK378, toinen syöpä estäjä samanlainen crizontinib, ja luuta liittyi kyseisessä käsittelyssä samoin. Tämä lääke tarjotaan pieniä resoluutio, ja Duff otti sen jouluun 2011.

”Shaw sanoo, että tyypillistä syöpäpotilaille kehittää resistenssin immunoterapia. Lääke ei enää sido tai lääke aktivoi uusia polkuja” hän selitti.

jälkeen kahden viime vuoden aikana, Duff on ostanut aikaa toivoo, että kliinisen tutkimuksen erilaisen immunoterapia voi alkaa. Hän kuukausittain kierrosta kemoterapiaa, joka auttaa hidastamaan syövän etenemistä. Duff sanoi hänen viimeisin scan oli vakaa, mutta hänen syöpä pidetään edelleen terminaaliin, ja hänen ennuste on epävarma.

”Mitä toivon on, että siellä on kolmannen sukupolven estäjät – mutta ei ole mitään takeita, ”sanoi Duff. ”Kun teet mitä teen, saat niin paljon kuin voit jokaisen kanssa, koska et halua ajaa ulos hoitoja. Se on vähenevä tuotto, kun taas.”

saakka sitten, Duff pysyy edelleen aktiivisena potilaana puolestapuhujana, ja hän kääntyy hänen taidetta lohtu.

kun vuoden pitää häntä keuhkosyöpä kokemuksia erillään hänen taidetta, Duff aloitti hiljattain pitkän aikavälin hanke hänen kokemus elää terminaalin sairaus. Siihen sisältyy maalauksia, piirustuksia sekä käytön löydettyjä esineitä. ”Suurin osa minun kuvamateriaali ei ole henkilökohtainen”, hän sanoi. ”Jotkut kappaleet Aion työskennellä ovat siitä, miten syöpä vaikuttaa kehon kuva.” Hän sanoi, käytämme löytynyt kohteita, kuten nukenpäitä toipunut tulipalossa ja osia vanhasta vene. ”Yritän tehdä joitakin taidetta, joka ei ole liian ilmeinen eikä liian banaali”, sanoi Duff. Hän lisäsi, että hän ei ole varma, kuinka kauan hanke kestää loppuun.

”Minulla on sormet niin monissa piirakat”, hän sanoi. ”Osa ei hyväksy rajoituksia tämä sairaus on vain mennä ja tehdä kaikki nämä suunnitelmat. Tiedän välttämättä pääse joitakin niistä, mutta se on hyvä olla näitä vaihtoehtoja.”