Living With Inverse Psoriasis
Terry di Paolo, 38-vuotias tapahtuma konferenssi tuottaja New Yorkissa, tietää hyvin haaste elää käänteinen psoriasis. Hän oli diagnosoitu runsaat kaksi vuotta sitten.
”Olin ollut ihottumaa minun nivusten alueella noin kaksi kuukautta ja minusta oli sieni-infektio”, sanoo di Paolo. ”Käytin over-the-counter medicine sienitulehduslääkkeitä ja siinä oli jonkin verran vaikutusta, mutta se ei koskaan meni pois.” Di Paolo näki yleislääkäri, joka sanoi, että se oli sieni-infektio, mutta sitten näin ihotautilääkäri joka diagnosoitu sitä psoriaasi .
Di Paolo ensireaktio diagnoosi oli skeptisyyttä. ”En luota diagnoosia jollain tasolla”, hän sanoo. ”Olen johtuvan ihottuma” En juo tarpeeksi vettä. ”Plus [hydrokortisonia] Locoid steroidi kerma lääkärin määräämä oli erittäin kallis ja ei ole selvää sitä.”
Ei halua uskoa ensimmäinen psoriasis diagnoosi, di Paolo näki kaksi ihotautilääkäreitä. Kaikki olivat yhtä mieltä, että se oli todellakin psoriasis, ja kaikki antoivat hänelle erilaisia voiteita varten psoriaasin hoitoon. ”Kun menin nähdä jokainen lääkäri, en kertonut heille psoriasis diagnoosi – juuri näytin heille ihottuma. Mutta jokainen tuijotti kynnet – ja kertoi olen sitä. ”
Inverse psoriaasi yleisesti vaikuttaa kehon alueille, joissa on poimuja, kuten nivusiin, kainaloihin, ja naisilla, alle rinnat – alueilla, jotka ovat herkkiä, alttiita hiiva tai sieni-infektioita, ja altis ärsytystä hankausta ja hikoilua. Kiiltävä, sileä vauriot ovat tyypillisiä psoriaasin oire. Usein lääkärit voivat yhdistää psoriasiksen lääkitystä vaihtoehtoja, kuten hydrokortisoni anti-sieni tai hiivan lääkkeitä osana psoriaasin oireiden hallintaan.
Koota palapeli Inverse Psoriasis
Kun hän hyväksyi diagnoosi, di Paolo sanoi, että se oli kuin mysteeri ratkesi hänelle ja hänen perheensä. ”Olen aina ollut kuiva iho läiskät sormenpäitä ja noin minun silmät ja korvat”, hän sanoo. ”Isäni käytetty poimia asioita, kuten utareet kerma minun yrittää. Diagnoosi auttoi meitä ymmärtämään, että se oli kaikki liittyvät. Siellä oli iso ”ah-ha” hetki perheeni osittain ja minun osa. ”
Vaikka di Paolo on perheensä tukea, sijainti käänteisen psoriasis soihdut – nivusissaan – tekee psoriaasin hoitoon hieman enemmän yksityisiä kuin muita psoriasis. Sen avulla on myös vaikeampi di Paolo havainnoida psoriasis oireita. ”Otan kameran ja dokumentoida minun psoriasis”, sanoo di Paolo. ”Kuinka muuten voin nähdä mitä tapahtuu?”
hoitoon liittyvät haasteet Inverse Psoriasis
Terry di Paolo, psoriaasi oire hallinta on päivittäinen haaste. ”With käänteinen psoriaasi, sieni-infektio on hyvin yleinen”, hän sanoo. ”Tajusin, että olin taistelevat tai toisella.” Ja jolla on käänteinen psoriaasi nivusissaan liittyy huomattavia haasteita. ”Se heikentävistä minulle vain siksi, missä se on”, sanoo di Paolo. ”Se on vähän piilossa tauti.”
Toisinaan hänen psoriasis oireet voivat tehdä yksinkertaisia tehtäviä, kuten kävely, vaikeaa. ”Olin juoksija, mutta on hetkiä, jolloin en
kävellä
kadulla”, kertoo di Paolo. ”Minun kivespussi ja nivusiin voidaan kattaa punainen kuoppia, jotka ovat syvästi kutiava ja kivulias. Iho on murtunut ja verenvuotoa. ”Haasteena on, miten kertoa ihmisille vakava terveydentila, kun näyttää terve.
salaisuus elää käänteinen psoriaasi, sanoo di Paolo, on olla oma puolestapuhuja. Hän löysi onnistunut yhdistelmä psoriaasin lääkkeitä, jotka työskentelevät hallita hänen käänteinen psoriaasi, ja hän on henkilökohtaisesti tutkia keinoja estää hänen leimahduksia. ”En odota, että on vain parannuskeino”, sanoo di Paolo. ”Jos A ja B eivät toimi, kokeile C. luominen työkalupakki vaihtoehtoja itse on hyvä idea.”
Yksi asia hän tietää varmasti: Hän on jatkuvasti kosteuttaa ihonsa. Hän jäi yhden päivän ja alkoi saada leimahtaa. Toisen kerran hän leikkasi sormensa ja ympäröivän ihon leikkaus kehitetty psoriaasin kahden kuukauden ajan.
käsitellä hänen päivittäinen haaste pitää hänen käänteinen psoriaasi kurissa, di Paolo käyttää yhdistelmää over-the-counter anti-sieni ja hydrokortisonia kerma sekä kosteusvoiteita pitämään ihon terveenä. Hän on myös oppinut käsittelemään huono soihdut. ”Pahimmillaan en vain mennä [kävelemään] tai saatan käyttää vaseliinia”, sanoo di Paolo. Osa di Paolo n psoriasiksen oireiden hallintaa ovat myös ottaen ravintolisiä. ”En vitamiinihoidosta: sinkki, B3, B12, C, seleeni ja omega-3”, sanoo di Paolo.
Ja vaikka hän ei voi olla niin aktiivisia kuin hän oli ennen, hän silti yrittää tehdä mitä hän voi, kun hän ei ole ottaa soihdut. ”Ottavat oikein, jos se on vaikeuttaa ajaa kuin käytin”, sanoo di Paolo ”, mutta olen viime aikoina tehnyt viiden mailin kilpailu.”
löytäminen Psoriasis Tuki Online
di Paolo on havainnut, että lukemalla muita ihmisiä, jotka ovat psoriasis on erittäin hyödyllistä. ”Tunsin se oli emotionaalista viemäri ei pysty kertoa ihmisille minun käänteinen psoriaasi”, sanoo di Paolo. ”Sitten löysin National Psoriasis Foundation verkkosivustosta ja sen hyödyllistä tietoa. En olisi tienneet, mitä tehdä tai miten hallita tilani. Voisin lukea mitä asioita oli toiminut. Ja ensimmäistä kertaa tapasin ihmisiä, joilla oli mitä olin ja tiesin mitä olin menossa läpi. ”
löytäminen toisia käänteinen psoriaasi on auttanut di Paolo tuntuu vähemmän eristyksissä. ”Se on yksinäistä. Se emotionaalisesti päällään teitä ”, hän sanoo. ”Online-yhteisö on ollut yksi asia, joka murtautui läpi.”
Mikä di Paolo toivoo ihmiset tietäisivät Inverse Psoriasis
Lähes yleismaailmallisesti, asuvien psoriaasiin sanovat he haluavat, että yleisö oli enemmän koulutettu noin psoriasis. Inverse psoriaasi erityisesti ei useinkaan ole niin ilmeinen kuin muiden psoriasis, joka voi vaikeuttaa ihmisten tietää, milloin joku on sitä. ”Näytän terveellisempiä kuin useimmat ja katson nuori”, sanoo di Paolo. ”Mutta jos on huono päivä, se sattuu.” Lisäksi hän sanoo, ”Ihmiset haluavat tietää, että psoriasis ei ole enempää tarttuva kuin akne.”
Lisätietoja on Everyday Health Psoriasis Centerissä.
Nämä Howard Changin Psoriasis blogi.