Krooninen sairaus

tiivistelmä

tavoite

Tutkitaan, missä määrin potilailla on ohjaava rooli päätöksiä kemoterapiaa lievittävää vaiheessa syöpä ja (haluavat) ennakoida viimeisenä elämänvaiheessa .

suunnittelu

laadullinen haastattelututkimus.

Methods

syvyys-haastatteluja 15 joilla on pitkälle edennyt peräsuolen tai rintasyöpä lääketieteellisen onkologian osastolla hollantilainen opetussairaala; Aineisto analysoitiin seuraavia periaatteita temaattista sisällön-analyysi.

Tulokset

Kaikki potilaat raportoitu tietää, että kemoterapia he saivat oli kanssa lievittävä tarkoitus. Useimmat heistä eivät ilmaisseet toiveen tietoja (muita) hoitovaihtoehtoja ja laittaa suurta luottamusta heidän lääkärien hoito-ohjeita. Mitä potilaat olivat tietoisia vakavuus sairauden, sitä enemmän ne näyttivät ”elää elämäänsä” esillä olevassa ja nauttia asioista lisäksi ottaa syöpä. Tällaiset asuu nykyisen näytti helpottaa käyttämällä kemoterapiaa. Potilaat usein pidetty ”kemoterapia-vapaa oleskeluaika enemmän stressiä kuin joina saavat kemoterapiaa huolimatta yleisesti ottaen parantunut fyysinen kunto. Kemoterapia (riippumatta sivuvaikutuksia) näyttivät siirtää potilaan huomion pois lähestyvän viimeinen elämänvaiheessa. Mielenkiintoista, vaikka potilaat usein keskusteltu etukäteen hoidon suunnitteluun, he olivat haluttomia tuomaan lopun elämän kysymyksiä, jotka vaivautunut niitä, jotka tiettynä hetkenä. Ilmaiseminen todellista kiinnostusta ihmisten henkilönä ”pidettiin tärkeänä osana asianmukaista hoitoa.

Johtopäätökset

pelkäävä niiden lähestyvästä kuolemasta, potilaat tarkoituksella keskittyy elää nykyhetkessä. Aktiivinen (kemoterapia) käsittely helpottaa tätä painopiste riippumatta havaitun sivuvaikutuksia. Kuitenkin, jos ahdistus mitä edessä on taustalla syy hoitoon, olisi pyrittävä avustamisessa potilaiden löytää muita keinoja selviytyä tämän pelon. Samalla tällainen lähestymistapa voi vähentää käyttöä raskaita ja joskus kallista hoitoa viimeisessä vaiheessa elämää.

Citation: Buiting HM, Terpstra W, Dalhuisen F, Gunnink-Boonstra N, Sonke GS, Hartogh Gd ( 2013) helpottaminen rooli kemoterapiaa lievittävä vaiheen Cancer: Qualitative haastattelut Advanced syöpäpotilailla. PLoS ONE 8 (11): e77959. doi: 10,1371 /journal.pone.0077959

Toimittaja: Salomon M. Stemmer, Davidoff Center, Israel

vastaanotettu: 05 heinäkuu 2013; Hyväksytty: 06 syyskuu 2013; Julkaistu: 06 marraskuu 2013

Copyright: © 2013 Buiting et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoitus: Tämä tutkimus tukivat avustusta ZonMw, The Netherlands Organization for Health Research ja kehitys. Grant numero: 70-71300-98-048. Tutkimus tukee lisäksi Kattava Cancer Center Alankomaat. Rahoittajat ollut mitään roolia tutkimuksen suunnittelu, tiedonkeruu ja analyysi, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

Suurimmat edistysaskeleet syövän hoidossa luonnehtivat kahden viime vuosikymmenen aikana. Yhä useammat hoitovaihtoehtoja (kemoterapia, hormonaalisen hoidon, täsmähoitoihin) on lievittävä vaiheessa syöpä ovat saatavilla; joissakin parantunut siedettävyys ja siis yleisempään käyttöön syöpäpotilailla, myös niille, suhteellisen huonossa kunnossa [1]. Elossa hyvin yli 2-3 vuotta diagnoosin jälkeen edenneen taudin kemoterapiassa reagoi kasvaimia (esim. Rinta- tai kolorektaalisyövän) on tullut pikemminkin sääntö kuin poikkeus [2], [3]. Lääketieteellinen yhteisö, joka alkaa kemoterapiaa lievittävää vaiheessa syövän näitä syöpiin on siksi usein pidetään ”kaikkein järkevintä” ja standardi monilla onkologian suuntaviivojen [4].

Survival hyöty on kuitenkin , ei ole aina (useimmat) asianmukaisen hoidon tavoite [5], [6]. Kemoterapia annetaan viivästyttää kasvaimeen liittyviä oireita, mutta ne voivat myös aiheuttaa vakavia sivuvaikutuksia ja – kun kuolema lähestyy – haitata potilaiden varauduttava kuolema. Lisäksi, toisen ja kolmannen rivin kemoterapiaa monissa maligniteettien on rajallinen todennäköisyys vasteen ja vain vaatimaton parannus (etenemisvapaan) eloonjääminen mahdolliset [7]. Tämän seurauksena hoidon edistysaskeleet ovat myös kohtaamaan lääkärit, joilla ongelmat koskevat sen tarkoituksenmukaisuutta (edelleen) käsittely. Kemoterapia viimeisten viikkojen /elinkuukauden on kuvattu mahdollisena indikaattorina epäasianmukaisen käytön kemoterapian [8]. Suuntaus lisääntynyt käyttö kemoterapian viimeisessä vaiheessa elämää [9] – [11] vastaavasti herätti keskustelua siitä lääkärin tulee tarjota tällaista mahdollisesti työlästä käsittelyä. Silti, näyttöön perustuvaa tietoa voivat arvioida hoidon on niukkaa ja suurin osa tutkimuksista peräisin USA /Kanada. Lisäksi keskustelu on ensisijaisesti järjestetään politiikkaa tasolla. Potilaskohtaisesti tasolla, käsitykset kohti tarkoituksenmukaisuutta hoito voi olla erilainen. Valitettavasti potilaiden näkökulmasta ei juuri tunneta.

Alankomaissa, Royal Dutch Medical Association (RDMA) käynnisti tarkistuslista lääkäreille ja potilaille [12] kannustaa varhaisessa keskustelua viimeinen vaihe potilaan life. On ehdotettu, että – mukaisesti aikaisempiin tutkimuksiin tästä aiheesta [13], [14] – tällaiset keskustelut saattavat estää mahdollisia työlästä käsittelyä myöhemmin sairauden liikeradan. Yllättäen (edullinen) pitoisuus tällaista keskustelua sekä potilaiden henkilökohtaista ajatukset ottaa näiden keskustelujen ei juuri tunneta. On tärkeää tietää, onko potilaalla arvostaa tällaisia ​​keskusteluja, koska potilaat joilla oli riittävät mahdollisuudet keskustella niiden toiveet ovat todennäköisesti saada hoitoa sopusoinnussa heidän mieltymyksensä [15]. On myös tärkeää eettisesti näkökulmasta: voidaan väittää, että potilaat asuvat kuoleman edessä on tiedotettava niiden tilanne täyttää (henkinen), kattaen merkitys, itsereflektiota ja täyttäminen elämän tavoitteet [16 ].

tässä tutkimuksessa pyrittiin tutkimaan a) missä määrin potilaalla on mahdollisesti kemoterapiaa reagoiva kasvaimia (kehittyneet peräsuolen ja rintasyöpä) on ohjaava rooli päätöksiä toisen ja kolmannen rivin kemoterapiaa lievittävä vaihe syövän ja b) jo (halua) ennakoida viimeisenä elämänvaiheessa.

Methods

suunnittelu ja asettaminen

tutkimus kuvattu tässä on toinen laadullinen osa laajempaa tutkimusta, joka tutkii rooli lääketieteen ammattilaisten yhteydessä (rajat) potilaan autonomia. Laadullinen haastattelut ovat erityisen hyödyllistä tutkia potilaiden henkilökohtaisia ​​ajatuksia, koska ne mahdollistavat vastaajat käsitellä aiheita, jotka tutkijat eivät ehkä ennakoida [17], [18].

Koska tutkivan luonteesta Tutkimuksen laadullinen muotoilu pidettiin sopivin. Tässä tutkimuksessa haastattelimme joilla on pitkälle peräsuolen ja rintasyöpää ja jotka olivat saaneet vähintään yhden edellisen rivin kemoterapiaa lievittävää vaiheessa taudin. Valitsimme nämä syövät koska ne ovat kemoterapian reagoivat ymmärtää, että yleensä enemmän kuin yksi rivi kemoterapia pidetään käyttökelpoisina lievittävää vaiheessa taudin.

Määritellään palliatiivisen vaihe kuin ajanjaksoa, joka alkaa hetkestä, jolloin syöpä ei voida parantaa enää. Kun viimeinen vaiheessa tauti, viittaamme viimeisen kuukauden tai viikon potilaiden elämää. Hoidon, tarkoitamme palliatiivisen systeemistä hoitoa (pääasiassa kemoterapia), ellei toisin mainita. Tätä tutkimusta varten rekrytoimme potilaita lääketieteen onkologian osastolla suuren opetuksen sairaalassa Alankomaissa.

Rekrytointi ja näytteenotto

Käytimme teleologisen laadullinen suunnittelu. Avulla lievittävä hoito sairaanhoitaja, joka jäljittää potilasta, jotka olivat mahdollisesti oikeutettuja Tutkimuksen onkologit kutsui potilaille) välissä kemoterapiaa linjojen (ns ”kemoterapia-vapaa ajanjakso), b) saavat kemoterapiaa (joka voi olla toinen /kolmas linja kemoterapiaa), c) ei vastaanota minkäänlaista kemoterapian koska ei kohtuullisen tehokas kemoterapia oli enää saatavilla. Jotta ne vastaisivat mahdollisen moninaisuuden lausuntoja, me edelleen haetaan enintään lajikkeen hoidettaessa onkologi, sukupuoli (onkologi ja potilas), potilaan iän ja vaiheiden aikana lievittävä vaiheessa. Kukaan potilaista kieltäytyi osallistua tutkimukseen. Kuudessa tapauksessa, omaishoitajan (kumppani, lapsi) osallistui myös haastattelussa.

Haastatteluja

Data tätä tutkimusta varten kerättiin kesäkuun 2012 tammikuu 2013 kautta face-to-face semi -structured haastattelujen kestivät keskimäärin 40 minuuttia (vähintään 20 minuuttia /enintään 76 minuuttia). Kaikki paitsi yksi haastattelut tapahtuivat potilaan kotona; yksi potilas mieluummin kuultaviksi sairaalassa. Hoitava onkologi selitti tutkimuksen tavoitteet ja menetelmät Tutkimuksen. Seuraavaksi jokainen mahdollinen osallistuja sai tiedotteen sekä kutsukirjeen osallistua tutkimuksessa potilas- ja lääkärin kanssa. Jos potilas suostui osallistumaan tutkimukseen, potilaan yhteystiedot annettiin ensisijainen tutkija merkittäviä haastattelu kokemusta (HMB) [13], [19] – [20]. Ensisijainen tutkija esitteli myös ja selitti tutkimuksen tavoitteet /roolistaan ​​sisällä tutkimuksen ja sittemmin järjestetty sopiva hetki haastattelun: tämä oli ensimmäinen kerta, HMB puhui potilaan kuultaviksi. HMB suoritettu kaikki haastattelut ja haastateltiin kunnes data saavutettiin kyllästyminen. Me (HMB ja FD) keskusteltiin hetkellä data kylläisyyttä saavutettiin.

Käytimme puolistrukturoitua Aihelistojen haastatteluja, jotka olivat osittain perustuu tutkimuksen teemoja yhteistä keskustelua mahdollisten raskaita hoidon lopussa life: Taulukko 1 esitetään yleiskatsaus näiden teemojen viitaten esittää kirjallisuuteen. Muoto edelleen perustuu aiempiin laadullisia tutkimuksia [13], [20]. Aloitimme avoimia kysymyksiä potilaiden kokemuksia heidän hoidossa onkologi, niiden yleis- ja hoitajat sairaalassa. Seuraavaksi kysyimme heiltä nimenomaan puhua siitä, miten he itse kokeneet ja koettu heidän sairautensa siitä hetkestä he kuulivat niitä ei voida parantaa enää. Niin pitkälle kuin mahdollista (ottaen huomioon potilaiden psykologisia state-of-mielen huolellisella tarkastelulla), yritimme käsitellä seuraavia aiheita: mitä he tunsivat, kun he olivat kuulleet, että syöpä ei voida parantaa enää; Mikä on /oli heille merkityksellisiä tässä vaiheessa taudin; niiden tulevaisuuden suunnitelmat ja niiden kokemukset puhuvat sairautensa kanssa läheisiä sukulaisia ​​ja ystäviä ja toiveita suhteessa loppuun. Me sitten kysyi heiltä heidän hoidon kokemuksia. Useita asioita selvitettiin: The (puoli) hoidon vaikutuksia, prosessi valita hoitoa vai ei, ja potilaiden odotuksia hoitoon. Tutkimme myös potilaiden selviytymistä strategiaa ja saatuja tietoja potilaan taustan, kuten ikä, uskonto ja tautihistoria. Jokaisen Haastattelun HMB ottanut alustavasti muistiinpanot. Kaikki potilaat suostunut haastatteluun olla audio-teippiä. Haastattelut litteroitiin sanatarkasti ammattilainen purkulaite; nämä selostukset eivät palautetaan potilaaseen.

Data Analysis

Kaikki tiedot analysoitiin laadullisen tutkimuksen ohjelmisto (Atlas ti 6.1.12) käyttäen sisällön analyysia lähestymistapa [21]. Lisätä tietojen oikeellisuus, HMB ja FD sekä itsenäisesti Lue kuusi haastattelua (eri aikavälein) tunnistaa ja koodin yleisiä teemoja, ja sen jälkeen, erityisiä luokkia teemojen tarkistaa tulkki yhteisymmärryksen osoittaminen tekstin fragmenttien pääteemaa:

Esim teemaan: ”päälle ja pois päältä kemoterapia” Annoimme ryhmiin kuten fyysisiä ja psyykkisiä oireita sekä potilaan kokemuksia suhteessa ”kemoterapia-jakson aikana”. Analyysimme oli käynnissä, mikä tarkoittaa, että uusia teemoja toipumassa ensimmäisestä haastattelut voitaisiin käyttää myöhemmin tehtävien haastatteluja. Tämä sai meidät lisätä kysymyksiä tavoitteista hoidon ”kemoterapia vapaakausi” sekä potilaiden ajatuksia ja toiveita siitä, tasapaino etuja ja haittoja suhteessa edelleen kemoterapiaa. Olemme edelleen tarkasteltiin tekstin palasista potilaiden ja omaishoitajien erikseen sekä tapaustutkimuksia noin yhdellä potilaalla. Tiedot käsiteltiin useissa monialaisten tapaamisten ihmisten kanssa, joilla on asiantuntemusta terveydenhuollon, sosiologian, etiikka, hoitotyön ja onkologian. Näissä kokouksissa, me pyrkinyt yksimielisyys tulkinnasta keskeisiä teemoja. Joka kerta, ensisijaisen tutkija tarkistanut tulkintoja olemassa olevat tiedot. WT, GSS ja NGB arvioitava, ovatko lainaukset käytettiin oikeaan lääketieteellinen yhteys. Ammattitaitoinen kääntäjä käännetty lainausmerkkejä, että me lopulta valitsi havainnollistamaan tuloksemme. Lähetimme maallikko versio osallistujille, jotka olivat yhä elossa; osallistujat voivat ottaa yhteyttä tutkijan kommentoida /pyytää selvennystä.

eettiset näkökohdat

Tutkimuksen hyväksyi Medical eettisen lautakunnan (VCMO) ja kirjallinen suostumus on saatu ennen suorittaa haastattelussa.

tulokset

Potilastiedot

potilas otos koostui potilasta, joiden keski-ikä 65 vuotta (katso taulukko 2). Puolet heistä oli naisia. Potilaat haastateltiin eri vaiheissa hoidon lentoradan, mutta suuri enemmistö oli ollut enemmän kuin yksi rivi hoidon ja oli jo keskustelleet mahdollisuudesta eutanasia lääkärin kanssa (yleis- tai onkologi) ennen haastattelun. Niistä potilaista, jotka kuolivat seurannan aikana, välisen ajan viimeisen käsittelyn kurssin ja potilaiden kuoleman vaihteli 2,5-6 kuukautta; välinen aika potilaan haastattelu ja potilaiden kuoleman vaihdellut 4 9 kuukautta. Niistä potilaista, jotka olivat yhä elossa kesäkuu 2013:3 potilaista lopetti kemoterapiaa, koska ei ollut kohtuullista hoitovaihtoehtoja enää; kaikki muut potilaat (5 yhteensä) sai jonkinlaista (kemoterapia) immunoterapia /täsmähoitoihin jälkeen oli yksi tai useampia rivejä kemoterapiaa.

laadullinen arviointi

tunnistettu 4 verkkotunnuksia jotka valottavat, ja edellyttäen syveni tietoa siitä, miten potilaita, joilla kehittynyt muoto peräsuolen tai rintasyövän havaita ja käsitellä kemoterapiaa lievittävää vaiheessa taudin sekä miten ne odotettavissa viime vaiheessa elämää: hoitosuunnitelmaa vuonna palliatiiviseen vaihe syövän tietoisuutta taudista ja elää nykyhetkessä, potilaiden fyysistä ja psyykkistä kunnon ”päälle ja pois päältä” kemoterapia ja potilaiden kamppailut ja tarpeet. Yhdistävä teema oli potilaiden yleinen tunne epäpäteviä tehdä järkevän päätöksen luopua kemoterapiaa tai muuta ”aktiivinen” kohtelu lievittävää vaiheessa syöpä tietäen, että tämä voisi mahdollisesti johtaa jonka lyhyemmässä ajassa vasemmalle.

hoitosuunnitelma on lievittävää vaiheessa syöpään.

Kaikki potilaat raportoitu tietää, että hoito he saivat oli kanssa lievittävä tarkoitus. Potilaat sanoi, että kaikki onkologit selvästi, että niitä ei voida parantaa enää.

Ja sitten X sanoi, että tilanne oli nyt niin, että voisimme unohtaa parantava hoito, se nyt oli oltava lievittävää hoitoa. Ja sitten on lepoaika ja sitten etenemisen on tarkastellut […]. Niin, että tehtiin hyvin selväksi minulle. (Potilas 2)

Onkologia kuitenkin jääneet usein implisiittinen heidän potilaan eliniän odote. He yrittivät rauhoittaa potilasta, esimerkiksi sanomalla, että ne vakauttaa tauti ja säilyttää kohtuullinen elämänlaatu tai sanomalla, että he voisivat muuttaa tämän tappavan taudin osaksi krooninen sairaus (määritelmä krooninen sairaus ei kuitenkaan ollut eritelty tarkemmin ). Tilanteissa, joissa elinajanodote ilmoitettiin tällainen avoimuus on joskus arvostettu ja joskus ei.

R: Kyllä, ja sitten, että yksi [lääkäri] kertoi, että syövän tyypistä sain – Luulen se oli noin seitsemän kuukautta elinaikaa, ja myöhemmin kirurgi sanoi minulle ”X ei olisi koskaan sanonut, että koska se on kova”.

I: ja mitä mieltä olet siitä ?

R: No en löytänyt sitä tarkalleen miellyttävää kuulla. Ensinnäkin, olin järkyttynyt kuullessani, että se oli jo levinnyt. […] Mutta nyt olemme 18 kuukauden aikana, yli 18 kuukautta … (Patient 5)

Potilaat yleensä arvosti onkologit ilmoittanut heiltä heidän ennustetta (esim ei noin elinajanodote mutta tulevaisuudesta taudinkulku). He myös ilmaisivat suurta luottamusta kohti hoitoon onkologi suhteen (hoito) suunnitelma, joka sittemmin seurannut. Kaikki potilaat myönsi luottaa onkologit ”neuvoja suhteen (edelleen) käsittely, varsinkin kun hoito päätöksenteko on herkkä prosessi ja siksi vaikea ymmärtää.

Ja sitten ihmiset sanovat teille” kannattaa etsiä se Internetissä ”. Koska voit selvittää jotain Internetissä tietenkin. Mutta se on jotain en tee. Saan tietoa onkologi ja GP. Ja sitten odottaa ja katsoa. (Patient 7)

Suurin osa potilaista ei ilmaissut haluavansa tietoja muista lievittävä (oire-suunnattu) hoitovaihtoehtoja kun saavat kemoterapiaa myöskään. Potilaat näytti erottamaan vaihe, jossa kemoterapiaa annetaan keskittyy hoidon arviointia ja sairaalakäyntejä; ja vaihe, jossa kemoterapiaa tai muu kasvain suunnattu hoito (kuten immunoterapia) ei ole enää mahdollista ja jossa keskitytään oireiden lievitystä ja lähestyvästä kuolemasta.

Ei, mutta emme ole siellä vielä olemme? [Keskustelua loppuvaiheessa elämän]. Nyt on päätetty, että saan vielä kolme kursseja kemoterapiaa Saan nyt, ja sen jälkeen kolme kurssia he tarkastelevat millainen vaikutus sillä on ollut […]. Ja jos se ei toimi, niin tietenkin saat keskustelun … tai keskustelu … keskustelu siitä ”mitä aiomme tehdä nyt?” (Potilas 2)

Tämä jako voitaisiin osittain liittyä etteivät nämä tunne mitä palliatiivinen hoito ja mikä lopun elämän keskustelujen tarkasti mukana. Potilaat näytti liittää lopun elämän keskusteluista kehittynyt hoidon suunnitteluun (esim. Tulevaisuuden toiveet paikka kuoleman saattohoito ja end-of-elämän päätöksiä). Aivan kuten suurin osa potilaista ei halunnut ajatella ja puhua niiden odotettavissa, he eivät halua puhua viimeinen vaihe elämässään joko (sama pidettävät kumppaneille tai muita läheisiä hoitajien).

R2 (kumppani): […] ja emme puhu kun musiikista klo krematorio, […] vain, ei kaikki kerralla, mutta vain silloin tällöin aihe nousee … noin kolme tai neljä minuuttia … mutta se on enemmän kuin tarpeeksi. (Patient 13)

Disease tietoisuutta ja elää nykyhetkessä.

Kuitenkin, potilaat, jotka ilmaisivat tietoisuutta, että tauti olisi kohtalokasta ennemmin tai myöhemmin, toimineet toisin kuin potilailla, jotka ei. Vaikka erikseen ei korostunut, haastatteluissa potilailla, joille tunnettava tauti ei ollut ilmeisesti läsnä, yleinen tunne epävarmuutta (etenemistä) sairauden piipahti. Osa potilaista yritti pitää syövän niin kaukana kuin mahdollista ja käyttää välttelevä selviytymisstrategioiden, esimerkiksi käyttämällä sananlaskuja. Potilaat, joilla on nämä vaikeudet eivät halua puhua lähestyy viimeistä elämänvaiheessa: he eivät edes ajattele keskustella siitä.

Ei ole oikeastaan ​​paljon puhua. Se on mitä se on ja sinun vaieta siitä. […]. Eli ei, emme ole puhuneet siitä [kuolema ja kuoleminen] todella. En tiedä miksi oikeastaan, se vain ei tapahdu. (Potilas 1)

Kääntäen potilaat ovat tietoisia heidän sairautensa seen vaikutti enemmän tavoitteista hoidon ymmärtämättä, että he eivät voi jatkua loputtomiin tasapainottaminen hoidon hyödyt ja haitat tai tasapainottaa lisäarvoa puolet vuosi elämän piteneminen.

Olemme keskustelleet tilanteesta ja totesimme, että jos löydän, että hoidot ovat niin uuvuttava, että ne eivät enää kannata läpi varten vaikutuksia niillä on … ja minä voi vielä tiedä … sitten haluan olla aktiivisempi rooli itse ja tehdä päätös itse, kun haluan lopettaa hoidon. (Patient 4)

Lisäksi enemmän potilaat olivat tietoisia vakavuus sairauden, sitä enemmän ne näyttivät ”elää elämäänsä” ja nauttia asioista lisäksi ottaa syövän.

[Patient on tunnettu jo 2004, että syöpä on parantumaton, ennuste on nyt erittäin huono]. No, tilanne ei ole sellainen, että minun täytyy viettää koko päivän makaa loppuun sängyssä – se ei ole suinkaan kyse […]. Mitä kutsun laatu joku muu ei. Vietän paljon aikaani täällä työhuoneessani. Olen myös työskennellä ryhmissä, draamaa pääasiassa. (Patient 14)

Kaikki potilaat raportoidaan siis keskittyä elää nykyhetkessä. Silti, potilailla, jotka eivät olleet (tai eivät halua olla) tietoinen taudin ajatellut lähestyy viimeistä elämänvaiheessa ei näyttänyt tapahtuvan. Potilailla, jotka olivat tietoisia taudin, ajattelu ja puhuminen viimeinen vaihe elämä ei noudata heidän toiveitaan: he mieluummin ”elää elämäänsä” esillä olevassa, joille tällaiset keskustelut voisi olla vakava este.

Kuultuaan ”voi, mutta etsit suuri” ja ”oi, miten voit?” kolme tai neljä kertaa, jonka viidennen kerran selittää sitä, se alkaa saada hieman väsyttävää ja olisin todellakaan mieluummin puhua siitä. [Taudista ja kuolemasta tai kuolevien] (Patient 14)

Ei ole yllättävää, kuvitella luopumalla edelleen kemoterapiaa oli vielä vaikeampaa. Molemmat potilaat, jotka olivat tietoisia taudin ja ne, jotka eivät olleet, osoittivat, että oli tuskin mahdollista määrittää hypoteettista tilannetta, jossa ne olisivat luopua jatkokäsittelyyn, koska he tajusivat, että pysäyttäminen automaattisesti liity taudin etenemistä ja sen mukaisesti, lyhentäminen life. Potilaat vain halusi pysäyttää kemoterapiaa, kun hoidon sivuvaikutukset (fyysisesti, henkisesti) on selvästi suurempi kuin hoidossa hyötyjä

aikana

hoitokuuri.

Myönnän sen rehellisesti, en ole tarpeeksi vahva jo ajatellut ”ei en aio tehdä mitään, olen juuri menossa odottaa kuolla”. Se on jotain tekemistä odottamassa kuolemaa. Minun on vaikea. (Patient 9)

Käytössä ja pois kemoterapia: potilaiden fyysistä ja psyykkistä kunnossa.

Tämä kuvitteellisessa tilanteessa harvoin näytti esiintyvän Käytännössä: riippumatta käsitys vakavuuden sivuvaikutuksia hoidon (vaikka potilaat huomautti, että muut muodot kuten täsmähoitoihin olivat vähemmän hankalia käsitellä), potilaat yleisesti hyväksynyt ne. Kun suoraan kysyttiin sivuvaikutuksia, potilaiden ensiksi mainittuja fyysisiä oireita, kuten pahoinvointi, väsymys, hiustenlähtö, neuropatia ja energian puute. Epävirallinen hoitajille myös raportoitu näitä haittavaikutuksia.

Joskus kaunistella asioita [kuulemisen aikana] …. ja luulen, ”se tulee olemaan hyvin, saan yli sivuvaikutuksia” [kemoterapia /immunoterapian]. (Patient 13)

R2 (kumppani): Kyllä, ja olet hyvin usein väsyneitä.

R (potilas): Olen hyvin väsynyt todellakin.

R2: Hän pysyy sängyssä todennäköisesti 20 tuntia päivässä, ehkä jopa enemmän.

R: Kyllä, ehkä enemmän […]

R2: Ja hän voi tehdä hyvin vähän; hän voi silti mennä ulos jonnekin noin 30 minuutin – lyhyt matka sairaalaan, tai lyhyt ratsastaa pyörätuolissa, mutta itse asiassa hyvin vähän. Se on sivuvaikutus liikaa. (Potilaan /kumppani 11)

Nämä fyysiset sivuvaikutukset olivat usein liittyvät psykologiset haittavaikutuksia hoidon. Potilaiden muuttuneen ulkonäön takia hiustenlähtö voi esimerkiksi olla hyvin työlästä. Lisäksi energian puute voisi tehdä monta kertaa sairaalaan erittäin työlästä kokemuksista, erityisesti iäkkäillä potilailla tai potilailla asuu yksin.

Ei, mutta en pidä siitä. Kalju pää ei sovi minulle […]. Ja kun se kaikki pudonnut pois, ihmiset ajattelevat ”oh, syöpäpotilas”. (Patient 14)

Olin jatkuvasti … kun menin kotiin sitten olin puhelimessa taas … ja yksi päivä minun piti nähdä onkologi, ja sitten seuraavana päivänä olin aloittaa lääkkeiden uudelleen, […], se ajaa sinua häiriötekijä. (Patient 5)

Mielenkiintoista, suurin osa potilaista ilmaisi ambivalentti tunteita koskevat ”kemoterapia-vapaa” ajan. Fyysisesti potilaan kunto parani. Psykologisesti kuitenkin, potilaat piti tätä kemoterapia-jakson aikana melko stressaavaa, koska ne olivat tietoisia siitä, että syöpä oli kasvussa. Suuri joukko potilaita siis osoitti, että CT-skannaukset (aikana kemoterapian vapaakausi) olivat joskus jopa raskaampi kuin kauden aikana kemoterapiaa saavilla.

Kemoterapia Odotusaika […]. Ainoa asia, mielestäni silloin on ”hyvin, tunnen hyvin – mutta sillä ei ole enää Chemo että asia [kasvaimen] kasvaa jälleen.” (Patient 14)

Yksi potilas kuitenkin raportoitu, että häntä ”kemoterapia-vapaa oleskeluaika oli kauden rentoutua, tehdä asioita, ja täyttämään toiveita, kuten suunnittelu Jännitystä loma.

Sitten oli marraskuun alussa jouduin viimeinen kemoterapiaa, tai lokakuun lopulla ehkä. Ja sitten hieman yli kaksi kuukautta myöhemmin menimme Thaimaassa. Sivuvaikutuksia chemo oli mennyt sitten, jotta voisin tehdä kaikkea. Ja sitten tuli takaisin ja sitten päätimme täyttää pitkäaikaisen toiveen [toinen toive]; Olin aina halunnut mennä Burmaan. (Patient 4)

Potilaiden kamppailut ja tarpeista.

Näin ollen tuntui, että aktiivinen (kemoterapia) käsittely tuntui siirtää potilaan huomion pois viimeisestä elämänvaiheessa. Vaikka kaikki potilaat nimenomaan totesi, että ne eivät tunnu puhuminen ja ajatella vakavuudesta heidän sairautensa tai kuolemasta ja kuolevat, ne epäsuorasti näyttivät kamppailla niiden lähestyvän kuoleman. Tämä oli esimerkiksi heijastuu kuinka he korostivat niiden suhteellisen nuorena. Lisäksi suurin osa potilaista ilmaisi vakavan pelko viimeisen elämänvaiheessa.

Katso, minä kuolen; me kaikki kuolevat lopulta emme? Olen myös vanhenee. Asia olen eniten pelottaa on varsinainen kuolevien vaihe, joka on tulossa. (Patient 5)

Joillakin potilailla näkyi miten he kamppailivat jatkaa jokapäiväistä elämää ymmärtämättä, että ne piti järjestää uudelleen /puhdas asioita ja että ne oli lopetettava erityisesti harrastuksiin. Kuitenkin sekä potilaille, jotka tekivät (ja ei) hakea tiettyä elämän tavoite, epävarmuus kuolema ja kuoleminen oli ilmeisesti läsnä. Tämä epävarmuus vaikutti olevan voimakkaampi kuin epävarmuus mahdollisen (puoli) vaikutukset kemoterapiaa, esim. kääntäminen päätös arjesta kohti meta-fyysinen taso oli melko vaikeaa.

No, OK. Tähän voi todellakin olla kaksi syytä ajatella ”minä kuin että kirja [potilas kirjoittaa kirjaa] niin paljon” ja ”minä usko, että tämä hanke [työ] on niin hieno, että minulla olisi kemoterapiaa, jotta voisin elää vähän hieman pidempään (et koskaan tiedä). En voi tehdä mieleni, no. Ei, en yksinkertaisesti voi tehdä mieleni ylös siitä. (Patient 9)

Mielenkiintoista, näytti siltä, ​​että eutanasia ei pidetty erittäin herkkä aihe näille potilaille, vaan menettelyyn – semi-oikeudellinen – kysymys. Potilaat yleensä kuullut GP varmistaa, että (a) hän oli valmis suorittamaan eutanasia – tarvittaessa.

Ei. Ei yhteyttä ollenkaan todella [GP]. En pyydä kerran – Uskon, että se olisi noin 6 kuukautta nyt – jos hän eutanasiaa, jos olisin yksi kysyä ja jos oli aika, ja hän vastasi ”kyllä”. (Patient 14)

Potilaiden haluttomuus puhua lopun elämän kysymyksiä, jotka vaivautunut niitä, jotka tiettynä hetkenä saattaa selittää, miksi potilaat raportoivat arvostamaan keskustelut terveydenhuollon ammattilaisten aiheista, jotka eivät liittyneet suoraan ja ”syöpä” tai ”kuolema ja kuolevan”. Tämä oli esimerkiksi heijastuu kuinka potilaat joskus etsinyt joku ilmaisivat kiinnostuksensa lääketieteellisiä kysymyksiä, jotka eivät suoraan liity syöpään.

Ei, ainoa asia, että joskus … minulla on avanne. Se antaa minulle paljon vaivaa – myös henkisesti – En voi selvitä se todellisuudessa […]. Ja se ei ole mahdollista tuoda esille aiheen avanteen kanssa hoitajien tai onkologit todella […]. Se on todella outoa Se on aivan kuin ne ovat kaksi eri maailmaa [tarjoamisen kemoterapiaa, huolehtiminen avanne]. (Patient 7)

ilmaiseminen todellista kiinnostusta ihmisten ihmisenä ”, esim. ei ”niin kärsivän potilaan kehittynyt syöpä” tuntui edistää potilaiden hyvinvointia. Tässä yhteydessä ystävien, lähisukulaiset, kotihoito, ja vapaaehtoistyö raportoitu. Yhtä tärkeää, potilaat painotti, että onkologit voivat olla näitä (epäviralliset) puhuu myös sen mukaan, miten keskustelu aloitettiin.

Mutta keskustelu on oma dynamiikkansa. Se riippuu siitä, kuinka X alkaa sen – onkologi – että dynaaminen, koska X on tehnyt aloitteen se tarkoittaa, että olet seuraava ikäänkuin. (Patient 14)

Keskustelu

tutkimus osoitti, että potilailla, joilla on pitkälle edennyt peräsuolen ja rintasyöpä tiedetään, että kemoterapia he saavat on lievittävä aikomus. Potilaat näyttävät myös käyttää tällaista hoitoa selviytyä pelkäävät heidän lähestyvästä kuolemasta: riippumatta sivuvaikutuksia ja potilaiden tietoisuus sairauden, kemoterapia näytti helpottaa elävät nykyhetkessä. Tämän seurauksena jotkut potilaista ilmoitti, että kemoterapia-jaksoja näytti olevan enemmän stressiä kuin kausien aikana saavat kemoterapiaa. Harkitsetko luopumista hoidon myöhemmässä vaiheessa tauti oli siis melko vaikeaa.