Omat WebMD: Living Marfan Syndrome
How voisi selvitä jos et voisi nostaa tai kantaa oman pikkulapsille? Maya Brown-Zimmerman jakaa hänen tarina.
suojaamiseksi heidän sydämensä, ihmiset Marfan oireyhtymä on rajoitettava nyrkkeilyyn ja rasittavaa liikuntaa, sekä kuinka paljon he nosta, koska nosto voi rasittaa aortan. Suurin osa meistä ei tule nostaa yli 20 kiloa.
Naiset ovat erityisen vaarassa laajentuneen aortta raskauden ja revitty aortan synnytyksen aikana. Onneksi aortta tuskin kasvoi kaikilla kumpanakin minun raskauksia, ja minulla oli menestyksekäs keisarinleikkauksella molemmilla kerroilla.
Tiesin ennen tulin raskaaksi, että kun lapseni syntyivät, olisin vain pystyä kuljettaa niitä, kunnes ne olivat 20 kiloa. Rakastin ”yllään” niitä, kunnes ne saavuttivat että paino, mutta pikkulapset haluavat kuljettaa myös. I kompromissi viettämällä aikaa istuu sohvalla tai lattialle, jotta he voivat ryömiä syliini. Minulla on myös vaippa-aseman lattialla, joten en tarvitse nostaa niitä muuttaa niitä.
Vanhemmuus Marfan oireyhtymä
Kuten monet ihmiset Marfan oireyhtymä, I löytää se tuskallista seistä pitkiä aikoja, ja olen myös joitakin selkävaivoja, kuten skolioosi. Kun kipu on huono, meillä piknikkejä kerroksessa, joten minun ei tarvitse nostaa minun 3-vuotias poika, Miles, osaksi syöttötuoli.
Korostamme omavaraisia Miles. Hän joutuu ja ulos autosta itse, esimerkiksi ja hän käytti tikkaita päästä sisään ja ulos hänen luntti kun olin raskaana Julian, nyt 1.
Olen joutunut käsittelemään paljon kuin kuvittelin pystyin ennen kuin oli lapsia, kuten kipua ja väsymystä sekä Julian on Marfan oireyhtymä, liian (lapsi on 50% riski periä sairaus jos toinen vanhemmista on sitä). Jotkut ovat arvostelleet meitä päätettäessä saada lapsia, koska minun korkean riskin raskauksissa ja mahdollisuus siirtää Marfan lapseni.