Krooninen sairaus

Kysymys

Hei,

olen diagnosoitu HMS, ja se on melko äärimmäinen. Olen lukuisia muita terveysongelmia, jotka liittyvät suoraan tai epäsuorasti tämän ehdon. Selkääni on sekaisin, minun nivelet ovat usein loukkaantunut ja /tai kivulias, I verta /mustelma helposti, ihoni kyyneleitä ja niin edelleen.

Olen tutkinut paljon omasta ja täytyi taistella päästä ketään kuunnella ensin. Tunsin hypochondriac oli aina jotain vahingoittaa tai uusia tai ohimenevä ongelma. Vihdoin sain jonkun kuuntelemaan ja sain tämän diagnoosin. Mutta tietysti minun lukemisen lääketieteellisiä julkaisuja, olen todennut, että suurempi reumatologia yhteisö näyttää päätellä, että HMS äärimmäisessä muodoissa on todella EDS III (tai HMS tyyppi). Tämä ei ole näyttänyt suodatettua alas keskimäärin lääkäri. Löysin parasta tietoa on tulossa ulos Britanniassa Reumatologit siellä … mutta miten voin katsoa syvemmälle tähän?

Voitko kerro mitään mitä minun pitäisi tehdä koskien diagnoosi ja mitä olen löytänyt minun käsittelyssä? Olen ajanut saada EDSIII diagnoosi, koska minulla on mielestäni, että riippumatta. Monet asiat liittämään diagnoosi että en todellakaan pitäisi olla varma, jos se on asia .. ei vähiten joka on geneettinen komponentti.

Mikä on toinen osa kysymykseeni … En voi saada täydellinen suvussa kuin minun vanhemmat, mutta kukaan tiedän näyttää olevan lääketieteellisiä kysymyksiä minulla on. Luen että EDSIII on autosomaalinen dominantti, joten toinen vanhemmista pitäisi olla se, jos teen. Olen myös nähnyt viittaat on ”spontaani” tapauksista, mutta kirjallisuudessa näyttää harvaa ja epäselvää siellä. Onko teillä ehdotuksia siitä, miten edelleen omaa tutkimusta? Olen huomannut, että teemme joka on ilmoittanut minulle miten auttaa itseäni, mutta se tekee työtä lääkäreiden helpompaa kuin edes suoraviivainen HMS äärimmäisellä on harvinaista.

Kaikille myös etsivät vastauksia verrattuna, kriteerit että minä ottelu ja sympmtoms minulla ovat:

”Velvet” tunne iholla

hyperelastinen ihon

hypermobile nivelten – kyynärpäät hyperextend yli 10 astetta, polvet samoin, peukalo taipuu eteenpäin ranne ja lähes kaikki sormet taipua taaksepäin yli 90 astetta, varpaat mutka taaksepäin yli litteänä päälle minun jalka. Useimmat liitokset ovat helposti hyperextended tai disslocated.

Äärimmäinen helppous mustelmia ja verenvuotoa, ihoni kyyneleet helposti.

Voin taivuttaa eteenpäin vyötäröllä, jalat yhdessä, ja antaa minun kämmenet lepäävät lattialla ilman paineita.

Vastaus

hi Sammy

Ikävä kuulla ongelmia. Se näyttää olevan tapa terveydenhuoltohenkilöstöön hylättiin potilaille, jos tapauksessa harvinainen sairaus, lääkärit eivät tiedä mitä tehdä, eivät halua vaivata tutkimalla mitä he voivat tehdä potilaille, ja potilas kärsii ja ihmeitä, jos ne ajattelevat enemmän, mitä heillä on väärä näin hypochrondria. Mutta kaikki tietävät ja aistit heillä on jotain vikaa ja olet fiksu jatkaa sitä.

Asia on kanssa genetrics, voit olla ensimmäisenä jonossa, jossa on viallinen geeni, joten se ei välttämättä tarkoita vanhempasi tai muun perheenjäsenen olisi se, mutta koska olet vahinkoja oman geneettisen allas, se välittyminen lapsia. Minulla on lymphedema, ensisijainen lymphedema joka on myös perinnöllinen. Kukaan perheessäni on se, olen alusta viallisen geenin niin lapseni oliko minulla olisi se.

Olemassa useita erilaisia ​​EDS, hyvin vakavia joitakin ei niin vakavaa, se kuulostaa kuten olet vähemmän vakava mutta silti se on vaikea käsitellä.

Näetkö tai nähnyt Reumatologi? Koska olet sidekudos taudin Reumatologi on se, joka voisi sulkea pois muita ongelmia ja antamaan tarkkaa diagnoosia ja voivat auttaa sinua hoitaa tai kirjoittaa lähetteen tarkempia lääkäri.

Suosittelen myös liittyä tukiryhmä. https://groups.yahoo.com/search?query=hypermobility+syndrome tämä on linkki joitakin yahoo ryhmien tiedän, että jotkut heistä sanovat vain UK ja yksi on fibromyalgia, mutta haluan kirjoittaa ryhmän omistaja, koska ne eivät ota muuta jäsentä. Google ryhmät on myös resursseja tukiryhmiä.

Haluan tietää, miten teet pois.

tina