Harvinaisten sairauksien päivä Edistää hoito ja tutkimus
Neljäs vuosittainen Harvinaiset sairaudet vietetään Yhdysvalloissa on Leap Day, helmikuu 29.The päivä luotiin lisätä tietoisuutta harvinaisista sairauksista, kuten mesoteliooma. Myös tapahtuma luotiin ajamaan asianmukaista käsittelyä harvinaisten sairauksien ja tutkimusrahoitusta pyydetään apua kärsiville. On arvioitu, että ainakin 30 miljoonaa amerikkalaista on diagnosoitu harvinainen sairaus. Eri puolilla maata, tapahtumia, aloitteita ja toimintoja pidetään. Joissakin Euroopan maissa myös hosting vastaavia tapahtumia. Päivä pidetään vuosittain viimeisenä päivänä February.The National Organization harvinaisten sairauksien tai NORD, järjestämisestä vastaa ja edistää tapahtuma vuodesta 2009. Harvinainen sairaus on määritelty mikä tahansa tila, jossa vähemmän kuin 200000 amerikkalaista kärsii sitä. Tämä sisältää tunnetut olosuhteet kuten Parkinsonin tauti ja vähemmän tunnetut syövät kuten mesoteliooma, sekä noin 7000 muiden disorders.Some näistä edellytyksistä pidetään ei-fataali ja eivät vaikuta potilaan elämänlaatuun, mutta toiset, kuten mesoteliooma, ovat tappavia muutamia hoito options.The syövän aiheuttama altistuminen asbestille. Kun asbestia peukaloitu, kuidut löystyvät, ja ne voivat juuttua vuoraukseen keuhkoissa, sydämessä, ja vatsa. Tämä puolestaan aiheuttaa tulehdusta mikä johtaa mesoteliooma yli pitkiä aikoja time.It on valitettavaa, että kun potilas on diagnosoitu mesoteliooma on usein kertaa liian myöhään, koska tauti voi olla oireeton jopa kolmekymmentä vuotta. Yleensä elinajanodotteeseen on mesoteliooma potilas on noin kuusi kuukautta vuodessa, ja kun diagnosoitu, se on yleensä diagnosoitu vaiheen IV tai suurempi. Myös monet asbesti valmistajat tiesivät sen haitallisia vaikutuksia, mutta ei anna yleisölle tietävät, niin monet mesoteliooma sairastuneille ovat jättäneet oikeusjuttuja. Tapahtuma on ollut erittäin onnistunut, aikana lyhyen historian. Viime vuoden tapahtuma, yli 11000 ihmistä yhdistetty tapahtumaan kautta sosiaalisen median kanavia. Monet ihmiset jakoivat omia henkilökohtaisia tarinoita kokemuksistaan harvinainen diseases.In 2010 tapahtuma sai yli 350 ryhmiä allekirjoitettu virallisiksi kumppaneita ja yli 40 valtion hallitukset antanut julistuksia varten day.The kamppailut, jotka kärsivät harvinaisista sairaudet ovat hyvin erilaisia kuin ne, jotka kärsivät yleisempiä sairauksia. Esimerkiksi vähemmän hoitovaihtoehtojen saatavuus potilaille koska yritykset eivät ole investoineet tutkimukseen ja kehitykseen, tai T & K, on harvinaisten sairauksien hoitoa. Taloustieteen yksinkertaisesti ole suosinut sitä.