Krooninen sairaus

Kysymys

Siskoni on 52 ja todettiin vain alle 6 kuukautta sitten dementiaan alkaen varhain alkanut alzhiemers. Hänen oireet ovat edenneet nopeasti. Hän on jo nyt ei pysty elämään omillaan ja vaativat valvontaa paljon aikaa. Hän voi ruokkia itseään, mutta ei pysty keittää tai usein leikata omaa lihaa. Hän voi mennä vessaan itse ja käydä suihkussa itseään vaan tarvitsee apua kastiketta, erityisesti paitoja ja kenkiä ja alusvaatteita. Hän usein tarvitsee apua löytää sanat lauseen ja hyvin usein käytetään virheellisiä sanoja tai sanoja, jotka eivät ole edes sanoja. Hän muistaa perhe edelleen vaan alkaa unohtaa niiden nimet, kun puhutaan niistä. Hän avasi auton oven menossa alaspäin valtatie kun yrittää kääriä rullalle hänen ikkuna …. ja lista jatkuu ja jatkuu. Ennen siskoni tuli asumaan mieheni ja minä olimme jo hoitaa miehen henkinen jälkeenjääneisyys. Tämä oli hieno aluksi, mutta se on liikaa minulle hoitaa molemmat ja minä epätoivoisesti hoitaa siskoni niin, että hän ja perheeni voi olla niin paljon aikaa hänen kanssaan kuin voimme kun hän vielä muistaa meidät. Koska hänen vammansa hän usein tulee eri kuin töykeä ja sopimaton, ja hän on tulossa paljon levoton tässä. Tämä muutos merkitsisi paljon muutosta paljon ihmisiä, jotka olen valmis tekemään. Olisi niin paljon helpompi tehdä päätöksiä tulevaisuudessa, jos sain idean siitä, kuinka paljon kauemmin siskoni on tässä vaiheessa. Onko keskimääräinen elinikä joku diagnosoitu varhain alkanut Alzhiemer n, jonka oireita edetä niin nopeasti? Onko hän todennäköisesti edelleen edistystä tämän nopeasti ja on tavallista lyhyempi tai se taipumus hidastua loppua kohden? Tiedän kukaan voi antaa minulle varmoja vastauksia, mutta tilastollisesti ottaen, kuinka kauan ihmiset yleensä hengissä kun diagnosoitu tämä nuori ja etenee niin nopeasti?

Vastaus

Hei Tammy, sorry en vastannut heti.

varhain alkanut, henkilö on fyysisesti terve verrattuna hauras vanhus. Mikä usein päättyy aiheuttaen kuoleman vanhempi henkilö on komplikaatioita muita terveysongelmia, joita ei voida hoitaa, koska niiden dementia. Perheet voivat päättää invasiivisia ja epämiellyttäviä hoitoja, leikkauksia, testejä ja menettelyt eivät vain ole sen arvoista kannalta elämänlaatuun. Joten kun heidän dementia kehittyessä ne ovat huonossa kunnossa ja se ei vie paljon kuljettaa ne pois.

Siskosi on hyvin nuori ja todennäköisesti suhteellisen hyvin terve. Ottaa sanoi, että hänen dementia etenee hyvin nopeasti – ja tuo malli on taipumus jatkaa – se ei ole totta kaikille varhain alkanut olla niin dramaattinen downslide näin lyhyessä ajassa. Vaikka on vaikea ennustaa, minun veto olisi tämä jatkuu kärjistyä nopeasti. Tämä ei tarkoita, hän todennäköisesti katoa seuraavan vuoden tai kaksi. Se tarkoittaa, että hän tulee todennäköisesti erittäin vammaiset – ja sen jälkeen, se voi olla melko maraton. Ne pohjimmiltaan tullut kuin henkilö, joka on ollut erittäin vakava päävamma onnettomuuden. Ne voivat olla täysin vammaisille ja avuttomia, mutta ne voivat fyysisesti elää jonkin aikaa, kun ne ovat hyvin hoidettuja.

Asia on – mitä seuraavaksi on todella uuvuttava, ja sinun täytyy olla valmis todellisuutta, kun ajatellaan, mitä hoidon järjestelyt on. Hän tarvitsee ohjausta ja tukea 24/7 ja et voi jättää häntä yksin jopa lyhyen aikaa. Hänen agnosia pahentaa – tämä on menetys kyky tunnistaa ei vain ihmisiä, mutta paikkoja ja asioita. Mikään näyttää tutuiksi, kuten kodin ja naapuruston. Siksi ne alkavat eksyminen myös sisätiloissa, ja enemmän pelottavan, ulkona jos he onnistuvat saamaan ulos ilman valvontaa. Hänen afasia pahenee – tämä on ongelma puheessaan. Hän ei voi löytää sanoja, mitä hän sanoo, mutta lisää sydän rikkomatta, hän ei voi ymmärtää, mitä on sanonut. Hän puhua vähemmän ja vähemmän, ja mitä tulee ulos on roskaa, tai vain sanan tai kaksi toistuvaa. Hän menettää kyvyn vastata jopa yksinkertaisiin kysymyksiin. Hän voi mennä vaikka vaihe, kun hän on hyvin levoton. He eivät voi ilmaista turhautumista ja pelkoja, ja kun asiat on liikaa, ne voivat räjähtää (sitä kutsutaan katastrofaalinen reaktio) – se on ikään kuin lapsi kiukuttelu, että se pahenee, kun he ovat väsyneitä, nälkäisiä tai painotti. Hän ei voi tehdä jokapäiväisiä asioita itsensä kuin valittaessa vaatteet tai kastike itse ollenkaan (saat kiillotusta hänen kuin vauva), suorittavat henkilökohtaisen hygienian tehtäviä, – ja lopulta, ruokinta itse. Osa tästä on peräisin apraksiaan, mikä on menetys lihasten valvontaa. Tämä vaikuttaa kaikkiin hänen lihakset, niin hieno koordinointi on vaikuttanut – sormiaan eivät pysty käsittelemään painikkeet – ja lopulta suuria lihaksia. He alkavat sekoittamaan kun he kävelevät, koska niiden aivot voi kertoa jalkojaan, mitä tehdä, ja niiden tasapainoa vaikuttaa. Ne voivat alkaa olla todellisessa vaarassa kaatumisia. Menetys lihasten ohjaus ulottuu pureskelua ja nielemistä – hän ei pysty käsittelemään kiinteää ruokaa, ohuet nesteet tai asioita sekoittaa kuvioita kuten viljan maidossa, tai hän tukehtua. Hän alkaa pitää pikkunaposteltavia ensin, koska astiat on enää häntä, ja sinun tulee olla ruokinta hänen helpompia elintarvikkeita. Hän tulee hillittömiä, ensimmäinen virtsarakon, sitten suolen – ja suolen inkontinenssi on usein tekijä, joka vihjeitä laajuuden suhteen kotihoidon. Lopulta hän pysähtyy kävelyä kokonaan. Hoito tulee uuvuttavaa ja säälimätön – ja tavallaan epäkiitollinen, koska hän ei tiedä, missä hän on, tai kuka hän on kanssa. Sanon, että ei olla julma, mutta tehdä ajattelee, että voi tulla päivä, että tämä on sinulle liikaa hallita kotiympäristössä, vaikka toinen herrasmies haasteista oli tarkoitus sijoittaa muualle.

Se on painajainen, koska se voi mennä ja. Jopa äitini laissa, joka oli 79, kun hän läpäisi, eli täydet kaksi vuotta viimeisessä vaiheessa – täysin avuton. Kun ne saavuttavat tämän tason vamman, ne todella on rajallinen tietoisuutta ympäristöstään.

Sinun täytyy varautua siihen ajatukseen, että siskosi voi heikentyä nopeasti pisteeseen, jossa ollessa kotona ei ole enää todellista hyötyä kenellekään. Se ei ole vain 24/7 luonne sitä – se, että olet vain yksi henkilö eikä Superwoman joko fyysisesti tai henkisesti. Tilat on paljon erikoislaitteita auttamaan viimeinen vaihe – hissit, erikoissuihkuja erityistä vuoteet, hissit, turvallisuusominaisuudet, erikoislukkoja ja turvallisuus – ja mikä tärkeintä, niillä on raikas henkilökuntaa 8 tunnin välein, joten käsitellään 4 am siivota ei tarkoita turhautumista ja ärsytystä sekä uupumus seuraavana päivänä. En sano et lähellekään kohdassa, jossa olisi valmis harkitsemaan hoitolaitoksessa, mutta sanon – anna itsellesi lupa asettua tähän yhtälöön. Todellinen työtä siskosi on rakastaa häntä ja varmista, että hän on hyvin hoidettuja. Tämä ei tarkoita, sinun täytyy olla henkilö tekee varsinaisen työn. Jos käytät itseäsi, voit alkaa paheksua taakkaa huolehtiva ja tehdä itse sairas, joka ei hyödytä ketään.

Tapa tarkastella tätä on sinun pitää hänet kotona jonkin aikaa ja pitää reevaluating , joka raa’asti rehellinen itsellesi vaikutukset sinulle ja perheellesi – ja miehesi – oman terveyden ja järki ja avioliitto on asetettava etusijalle.

Jopa nyt, sinun pitäisi tutkii huolellisesti tukee niin olet valmis. Onko siskosi mitään vakuutusta, joka voi maksaa joillekin apua? Onko olemassa paikallisia ohjelmia, joita voisi saada? Varmasti auttaa kotona auttaa selviytymään paremmin ja pitää hänet kotiin hieman kauemmin. Kannattaa aloittaa tutkii koti tukee, kuten joku tulla muutaman tunnin päivässä antaa sinulle tauon, tai apua kotityöt tai jopa tehdä pihatyöt. Saattaa olla päivä ohjelmia (eräänlainen kuten aikuisten päivähoito), että hän voisi mennä. Hyödynnä perheen, ystävien, naapureiden ja uskontokunnan jos sellainen on – älä häpeä pyytää apua. Ehkä joku voisi ottaa hänet iltapäivällä tai illalla, tai ”lapsenvahtina” niin saat asiat hoidettua tai vain mennä ulos ja rentoutua. Jos hän alkaa nousta paljon yöllä (joka on erittäin yleinen ja erittäin häiritsevä) saat yö ”sitter”, onko vuokrata tai vapaaehtoinen. Myös väliaikaista hoitoa saatavilla monia palveluita, joten voit ottaa viikonloppuna pois tai on loma. Et ehkä halua ajatella mitään näitä mahdollisuuksia, mutta fyysinen todellisuus on koko tilanne on jo liian paljon ja se saa paljon haastavampaa etuvarustus tästä eteenpäin.

Haluan myös aloittaa tutkii paikallinen kotihoitoon tilat ja hoitokodeissa. Sinun täytyy tehdä kotitehtäviä nyt, joten sinulla on suunnitelma eteenpäin. Sinun täytyy tietää, mitä kustannukset ovat, mitä hän täyttää, ja mitä on saatavilla omalla alueella. Sinun täytyy tarkistaa ne ja selvittää, mikä on parasta kaikille. Parhaat vaihtoehdot ovat yleensä paikkoja, jotka tarjoavat erikoistunutta dementia hoito ja on progressiivinen hoito-ohjelmia, jotta hän voi pysyä samassa paikassa. Mitä tarkoitan, että on monia kotihoitoon paikoissa on rajoituksia sille, mitä he voivat käsitellä, ja potkia asukkaat, jos he saavat ylittää tietyn tason vamman (eli jos he eivät voi kävellä). Haluatko paikka, joka voi edelleen hoitaa häntä hänen sairautensa edetessä. Monet hyviä paikkoja ovat pitkään hoitojonojen joten vaikka et ole valmis ajatella tätä nyt, voi olla järkevää tarkistanut ne pois ja saada hänet jonotuslistoilla nyt – joten jos 6 kk tai vuosia kerran eivät ole kriisissä, koska olet lopussa oman köyden ja ei löydä hyvä vaihtoehto. Ottaa tehnyt prep työtä, ja tarkkailun vaihtoehdot merkittävästi vähentää stressiä ja huolta, koska sinulla on suunnitelma takataskussasi. Toinen syy olla suunnitelma on, että et voi koskaan kertoa mitä muuta saattaisi tapahtua – jos sinä tai miehesi oli sairastuu tai on olemassa muita perhekriisejäsi, voit olla keitto lyhyen järjestyksessä. Tunsin hirvittävän syyllisyyttä laskemisesta anoppini nimi odotuslistalle – kuten jonkinlainen kauhea henkilö. Tuolloin hän oli selviytyä melko hyvin kotona tukien olimme järjestää. Kuitenkin siihen mennessä, kun he kutsuivat pisteellä, asiat olivat muuttuneet radikaalisti, ja tiesimme enää voisi pitää hänet turvassa ja hyvin hoidettuja kotiympäristössä.

Mitä tulee toisen miehen Hoidatteko, en ole varma, mitä järjestely on. Jos hän on ollut teille pitkään, hän todennäköisesti arvostaa sinua hänen perheensä.

Onko ryhmäkoteihin hän voisi mennä alueelle, jossa hän voi vielä nähdä sinua niin hän ei tunne hylätty? Toivoisin lopullista vastausta siitä siskosi, mutta vastaus on oltava hän pahenee ja huonommin ja vaikeampi huolehtia, mutta hän on hyvin todennäköisesti ole aikeissa siirtää pois ensi vuoden tai kaksi.

Tämän täytyy olla hyvin vaikea tilanne sinulle selviytyä. En ole varma, mitä vastaus on – mutta ensimmäinen pysäkki on selvittää, mitä lisäapua saat ottaa osan kuorman. Ei ruusu värillisten lasien. Suunnittelu dementian hoitoon on yksi alue, jossa kannattaa olla pessimisti, koska sinun tulee olla valmis pahin.

Alla minun allekirjoitus Olen liittänyt kolme viimeistä vaihetta Alzheimerin (perustuen Reisberger n toiminnallinen arviointi vaiheissa (FAST asteikko). Veikkaan hän on myöhäisessä vaiheessa 5 tai aikaisin Stage 6. Harva sovi siististi vaiheessa luokkaan, mutta se antaa käsityksen siitä, mitä odottaa saattaa tulla seuraavaksi.

tiedän tämä on julma – ja se on niin epäreilua. Hän on niin nuori ja se on lohdutonta nähdä jonkun rakastat läpi tämän. Jos on muita kysymyksiä, tule takaisin ja kysyä. Toivottavasti tämä auttaa.

Thinking teistä

Mary G.

Level 5

Kohtalaisen vakava kognitiivinen heikkeneminen (dementia tai kohtalainen AD). Potilas voi enää selvitä ilman jonkinlaista apua. Potilas ei kykene aikana haastattelun recall merkittävä relevantti osa heidän nykyistä elämäänsä, esimerkiksi osoitteen tai puhelinnumeron monta vuotta, nimet lähiomaisten (kuten lastenlasten), nimi lukion tai college, joista ne valmistui. Usein jonkin desorientaatio ajan (päiväys, viikonpäivä, kausi, jne.) Tai sijoittaa. Koulutettu henkilö voi olla vaikeuksia laskien takaisin 40 4s tai 20 2s. Henkilöt, tässä vaiheessa pitää tietoa monien suurten faktaa itselleen ja muille. He poikkeuksetta tietävät oman nimensä ja yleensä tietää puolison ja lasten nimet. Ne eivät vaadi apua WC: ja syöminen, mutta voi olla vaikea valita oikea vaatteet kuluvat.

Taso 6

Vaikea kognitiivinen heikkeneminen (Middle Dementia tai keskivaikean AD). Voi joskus unohtaa nimen puolison jonka päälle ne ovat täysin riippuvaisia ​​hengissä. Tulee pitkälti tietämätön kaikki viimeaikaiset tapahtumia ja kokemuksia elämässään. Säilytä jonkin verran tietoa heidän menneistä elämistä, mutta tämä on hyvin summittainen. Yleensä tietämätön ympäristöstään, vuosi, kausi, jne. Voi olla vaikeaa laskien 10, sekä taaksepäin ja joskus eteenpäin. Edellyttää jonkin verran apua toimintaa elämään, esimerkiksi voi tulla hillitön, vaatii matkatukea mutta toisinaan näyttää kyky suunnata tutuissa paikoissa. Vuorokausirytmi usein häiriintynyt. Lähes aina muistaa

oman nimensä. Usein edelleen pystyä erottamaan tuttu tuntemattomia henkilöitä ympäristössään. Persoonallisuus ja emotionaalisia muutoksia tapahtuu. Nämä ovat melko vaihtelevia ja sisältävät

(a) harhainen käytös, esimerkiksi potilaat voivat syyttää puolisonsa olemisen huijari voi puhua kuvitteellinen luvut ympäristössä, tai oman peilistä,

(b ) pakko oireita, esimerkiksi henkilö voi

jatkuvasti toista yksinkertaista puhdistusta toiminnasta;

(c) tuskaisuusoireet, levottomuus, ja jopa aiemmin olematon väkivaltaisen käyttäytymisen voi tapahtua;

(d) kognitiivinen abulla eli menetys tahdonvoima koska yksilö voi kantaa ajatus tarpeeksi kauan määrittää määrätietoinen aikana

toimia.

6a – Vaatii Assistance dressing

6b – Vaatii avun uiminen kunnolla

6c – Vaatii avustaminen mekaniikka of WC:

6D – Virtsankarkailu

6e – ulosteen pidätyskyvyttömyys

Level 7

Erittäin vakava kognitiivinen heikkeneminen (Late Dementia tai vaikea AD). Kaikki sanallinen kyvyt menetetään. Usein ei ole puhetta ollenkaan – vain grunting. Hillitön virtsan, tarvitsee apua WC: ja ruokinta. Menettävät perus psykomotoristen, esimerkiksi kyky kävellä, istuu ja pää valvontaa.

Aivot näyttäisi enää pysty kertomaan kehon, mitä tehdä. Yleistynyt ja aivokuoren neurologisia oireita ovat usein

läsnä.

7a – Puhe kyky rajoittuu noin puoli tusinaa ymmärrettävässä sanat

7b – ymmärrettävissä sanaston rajoitettu yhteen sanaan

7c – avohoidossa kyky menetetty

7d – kyky istumaan menetetty

7e – kyky hymyillä menetetty

7f – kyky pitää jopa pään menetetty