JPA Brainstem Kaksi vuotta vanha ..
Kysymys
Hei .. Yritän pitää tämän lyhyen.
Tyttäreni, nyt kaksi, on ollut monia neuroligcal ongelmia, koska noin 2 kuukautta vanha. Hän aloitti Kohtaukset, Myoklooniset tyyppi, kun hän oli noin 4 viikkoa vanha, nämä jäljitellään Infantiilispasmien. Hän on nämä edelleen ja hänen seiuzures ovat varsin hankalia lääkitystä, vaikka ne ovat paremmin lääkkeitä. Hänellä on DX on hankala epilepsia johdetun yleistys. Se oli ensimmäisen vuoden elämänsä että meidän aggresively koki löytää, mikä aiheutti hänelle ongelmia (kouristuksia, Dev. Delay n, lievä hypotonia, käytön vähenemisestä hänen oikealla puolella, ataksia ja puheen kysymyksiä muutamia) Hänellä oli MRI, joka luettiin essentiall normaalit 8 viikkoa vanha. Yhden vuoden vanha meillä oli toinen MRI takia kuvion hänen EEG että ehdotti aivokuoren dysplasia, mitä he löysivät sen sijaan oli vaurio hänen aivorungon pitkin rt puolella Pons. Meidän käskettiin katsoa tämän leesion ja oli toinen MRI kontrastin. Olemme seuranneet tätä vaurio, joka epäillään olevan edustajakokouksen tai hamartooma, noin 10mm kokoisia. Kahden viime mri on siellä ehdotettiin kasvua 1-2 mm koko. Kirurgi on vakuuttunut siitä, että meidän täytyy saada se pois ja katso, mitä olemme tekemisissä. Hän pitää tätä huono laatu kasvain perustuu patten kasvun ja tällainen. Hän kertoi meille, että hän voi saada sitä ja käyttää Brainstem synnytyksen merkittävä riskitekijä ja sterotatic guidence yrittää saada 100% siitä turvallisesti. Tietenkin tämä on minun kaksi vuotta vanha ja pää pyörii .. mutta .. Se näyttää ikään kuin tämä vaurio on siellä syntymästään (menimme takaisin ensimmäiseen MRI ja voisimme nähdä sen) ..
Omat kysymykset ovat ..
Onko tavallista lasten syntyä edustajakokouksen?
Oletko nähnyt muita tapauksia, joissa lapsi on aivokudoksen vaurio /kasvaimen ja kouristukset. Minun neuro edelleen sitä mieltä takavarikointi eivät kuulu tämän?
Mitä pitäisi kysyä kirurgi?
Hän pohjimmiltaan kertoi minulle ei tarkastella tätä välttämättä paranna, mutta, että jos hän voi saada 100%: n kasvain on olemassa mahdollisuus, että hän voi olla pitkäaikainen reoccurance elinaika .. Kuulostaako tarkoita nämä asiat ovat todennäköisesti tulla takaisin?
Isoisäni kuoli aivosyövän hänen 50: n, epäiltiin hänellä oli sitä, koska hän oli lapsi, he eivät voi toimia sitä johtuen sijainnista (tämä oli 60-luvun), emme ole pystyneet saada hänen kirjaa vielä, mutta ovat edustajakokouksen tai kasvaimia perinnöllinen?
Luulen en todellakaan tiedä, mitä pyydän .. hänen leikkausta suunniteltaessa toukokuun alussa, kirurgi haluaa sitä ja tuntui että voisimme odottaa kuukauden, mutta todella haluaa tehdä sen kanssa .. Olen toisaalta ja josko tämä on paras tapa edetä, hän kertoi meille biopsia on aivan yhtä ”riskialtis”, kuten leikkauksen, joten meidän pitäisi vain yrittää saada se .. Onkohan on muitakin vaihtoehtoja kuin kirurgia, että olisi turvallisempaa, että emme ole viihdyttivät. He eivät viittaa säteilyä, koska hän on kaksi ja kasvain todennäköisesti ei vastata.
Tapauksessa, kaikki ajatukset tai apua olisi arvostettua.
Kiitos etukäteen!
Nicole
vastaus
Minulla ei ole henkilökohtaista kokemusta tapauksessa hyvin samanlainen kuin tämä yksi. Voit aina pyytää toista neurokirurgi toista lausuntoa. Jotta saada varma diagnoosi (biopsia) jonkinlainen leikkaus on tarpeen. On erittäin toivottavaa saada diagnoosin. Kuitenkin vain hoidon vaurion tämä Koko A ”Gamma Knife” hoito on todennäköisesti mahdollista. Tämä hoito on nonsurgical (tiivistetty säteilykeilassa). Joissakin paikoissa protonisuihkujen ovat myös saatavilla, joka toimii yhtä hyvin. Mutta sinun pitäisi silti koepala. Isäsi kasvain voivat olla kiinnostavia, jos koepala osoittaisi että hänen kasvain ja että tyttäresi ovat samaa tyyppiä. Vaikka hoito onnistui ei ole mitään takeita, että hänen ongelmat häviäisivät, valitettavasti. Eli kaikki mitä voin sanoa tällä hetkellä.