ANA
Kysymys
olin dx’d Lupus 21 v: n sitten. Olin asuu eri tilassa tuolloin. Olen ymmärtänyt, että Reumatologi että olin positiivisen ANA. Nyt asun kotiini valtion ja näen uuden vuotava. Hän juoksi testi ja minun ANA oli negatiivinen, hän sanoo nyt minulla ei ole lupus. En ymmärrä sain monia myönteisiä ANA: n yli v. Valitettavasti Yritin saada vanhoja tietoja ja kerrottiin ne eivät ole käytettävissä. Nyt hän sanoo minulla Sjögrenin. En kuljettaa Ro & La kuitenkin sain huuli koepalan done vuotta sitten se oli negatiivinen. Minulla on kuiva suu ja teary silmät. En kiistä, että voisin olla Sjögrenin muttei sijasta Lupus! Ei ole vain mahdollista, en puhkeavat tai sinulla on positiivinen ANA kaikkina aikoina? Uusia vuotava ei väisty tästä, vaikka 2 edellinen rheumys käsitelty minua lupus!
Kun oli auto-immuuni hepatiitti vuonna 2000 yliopistosairaalassa (Olin kuolemaisillaan) Olen saanut positiivisen ANA 1-2560 noudattaa yhtenäistä mallia. Ihmettelen oli se korkea, koska mitä oli tekeillä tai selkeä suhde minun Lupus ?? Se on ainoa vanhempi kopio yliopistollisen sairaalan olen. Jokainen Thought on tästä?
Vastaus
Hi Barbara-
Kiitos, että kirjoitit. Tämä kuulostaa hyvin turhauttavaa, ja et ole yksin. Olen kuullut niin monia ihmisiä viime vuosina, jotka ovat käytännössä jokainen oire lupus, mutta ei voi saada mitään lääkäri lausumaan sanaa ”lupus”. Olen alkanut kehittää salaliittoteorian tänä. Se turhauttaa minua kaikkien puolesta, jotka on kerrottu heillä ei ole lupus kun vain 5 vuotta sitten he olisivat kertoneet ne ehdottomasti tehdä.
Kyllä voisi ehdottomasti olla sekä Sjögrenin * ja * lupus. On hyvin tavallista, että ihmiset, joilla on autoimmuunisairaus on diagnosoitu 2 tai 3 tai jopa enemmän autoimmuunisairauksia. Olen diagnosoitu lupus (SLE), Raynaudin, Sjögrenin (kaikki 3 ovat autoimmuunisairaus) ja fibromyalgia. Minun tapauksessani, he kutsuvat Sjögrenin ”seecondary Sjögrenin”, joka joko tarkoittaa sitä johtui lupus tai varjostaa lupus (IOW lupus on suurempi ongelma minun tapauksessa).
Kukaan ei koskaan kieltänyt minun ottaa lupus, mutta olen ehdottomasti ollut puolustaa sitä joka kerta liikkua ja saada uusia lääkäreitä. Onneksi (ha!) Minulle, kun minun lupus soihdut, saan jokaisen oireen kirjan ja minun ANA menee pois kaavioita ja minun munuaiset alkavat epäonnistua. Joten samat ihmiset joka ensimmäisenä tuli ja sanoi minulle ”Kuka sinulle kertoi SINULLA lounas?” kuten Olin valehdellut it- miksi haluaisin valehdella ottaa lupus? – Nämä samat ihmiset sitten marssia testien jälkeen tulla takaisin ja ilmoittaa minulle ”Sinulla on lupus”, ikään kuin he löysivät sen itse ja jonkinlainen lääketieteen nero. Niin ärsyttävää. Joten, olen jotenkin saada se, miten turhauttavaa se on.
Nyt siitä ANA testi. Se ei ole koskaan ollut ”lupus testi.” Voit olla kielteisiä ANA ja on lupus. Voit olla positiivinen ANA ja OLE lupus. Näet tällä sivulla päässä Lupus Foundation of America (suuri organisaatio muuten), että ”laboratoriotesteissä ei voi yksin antaa täsmällistä” kyllä ”tai” ei ”vastausta.” https://www.lupus.org/webmodules/webarticlesnet/templates/new_learndiagnosing.asp
Joten kuka tahansa, joka kertoo sinulle, että sinulla on oltava positiivinen ANA on diagnosoitu on väärää tietoa tai etsii syy evätä sinulle lupus diagnoosin. (Tässä minä aloittaa tunne kuin salaliittoteorian ja varauksia miksi he haluavat kieltää potilaan oikea diagnoosi? Siis miten saat oikean hoidon ja koulutuksen, jos et tiedä mitä olet? Miksi? I will jakaa salaliittoteorioita blogiin sijasta täällä. Olen täällä vain vastata kysymyksiin ja yritämme auttaa.
tässä blogikirjoitus kirjoitin 2 vuotta sitten, vertaamalla 2 taudit (Sjögrenin ja Lupus) . Olen juuri uudelleen lukea sen ja se kertoo kaiken haluan sanoa, jos me istuivat pöydän toisella puolella chattailuun (tai ranting).
https://lupusandhumor.blogspot.com/2011_09_01_archive.html
Se on minun suosituin blogi, ja se tekee minut surulliseksi.
Samaan tietää, että paljon hoidossa (immuuni hillitsevien) päällekkäisyyttä, joten hoito voi olla kovin erilainen.
ja tiedämme myös, että vaihtoehtoinen lääketiede, joka auttaa yksi autoimmuunisairaus luultavasti myös auttaa muita. (Katso tämän artikkelin tri Mark Hyman https://www.huffingtonpost.com/dr-mark-hyman/how-to-stop -attacking-you_b_657395.h).
Eli tavalla, sillä ei ole väliä paljon, jossa tauti, sinun on, jos hoito pysyy samana. Toisella tavalla sillä on väliä, koska ottaa diagnoosi otetaan teiltä pois sellainen tuntuu kaikki kärsimys, heidän mieleensä, ei koskaan tapahtunut.
Pahoittelen kestää niin kauan vastata tähän, mutta olin ihmetellään sen yli. Tämä tilanne lääkärit kieltäytyvät diagnosoida ihmisiä, joilla on sairaus ne on tietenkin järkyttää minua kovasti. En näe mitään moraalisesti perusteltua syytä tehdä niin.
Toivottavasti saat vastauksia ja apua tarvitset lääkärin joka kuuntelee ja kunnioittaa teitä.
Kaikki omat best-
Carla
Carla Ulbrich
The Singing Patient: Tekijä, kaiutin, humoristinen Lauluntekijä ja Entertainer
www.thesingingpatient.com
www.facebook.com/TheSingingPatient
www.twitter.com/singingpatient
www.youtube.com/user/carlaulbrich
www.linkedin.com/in/carlaulbrich
https://tinyurl.com/348hroc – Carla kirjan ”How Can You naura tällaisena aikana?”