6 vuotta vakaat retinoblastooma, mutta monia muita oireita
Kysymys
Kiitos jo etukäteen aikaa lukea tyttäreni info ja ottaa aikaa haluaisin tietää, mitä mieltä olet.
Tyttäreni oli diagnosoitu. 18 kuukauden kahdenvälisten retinoblastooma, ja sen jälkeen intital diagnosoida. hän oli 2 toistuminen. Hän on ollut läpi systeeminen kemoterapia, paikallinen chemo, laserhoito, plakki säteily ja IMRT säteily ja on pysynyt vakaana noin +2,5-3vuotta nyt. Ainoa kestävä vaikutukset ovat olleet säteilyä retinopatia, perifeerinen neuropatia, glaukooma ja kaihi. Hän on ollut vuosittain MRI: n vuodesta ja on todettu olevan 5mm pineal kysta.
Noin 6 kuukautta sitten huomasimme hän oli saamassa melko hyvä määrä paino, kuten 3-8 kiloa kuukaudessa viimeksi 6 kuukaudet. Olemme vähentynyt hänen kalorien saanti noin 1000 kaloria päivässä, mikä hidasti voitto alas 3 kuukauden sijasta 2Kg. viikossa. Hänen lastenlääkäri juoksi labs (CBC, Chem paneeli, kilpirauhasen, ja hormoni testi), jotka kaikki palasi normaaliksi. Hänen painonnousu näyttää siltä kuin se on kaikki hänen rinnassa ja vatsassa. Ja tällä viikolla auttaen häntä pukeutumaan jälkeen suihku, huomasin hän oli kasvussa häpykarvat. Ja olen huolissani, on tämä yksi pelottavia toissijainen syöpä kuulit kanssa kahdenvälisiä rb? Voisiko tämä olla kysta? Tai toinen vahingollista vaikutusta chemo ja säteily? Meillä on APPT. jossa endokrinologian, mutta olen minun järki lopussa.
Kiitos paljon,
Mandi Bruyere
Vastaus
epäilen että se on tekemistä hänen pineal kysta, mutta en tiedä. Tässä vaiheessa kukaan ei. Meidän on odotettava hänen umpierityssairauksien tutkimuksessa. Mutta näyttää siltä, että hän on tulossa hyvin varhaisessa murrosiässä – patologisesti aikaisin! Tällaiset tapaukset ovat olemassa, usein johtuu aivolisäkkeen tai lisämunuaisen vaurioita, mutta joskus ilman mitään näkyvää syytä.