Krooninen sairaus

tiivistelmä

Vaikka perinteisesti ensisijainen tietolähteitä syöpäpotilaille ovat hoitavan lääkärin joukkue, potilaiden ja heidän omaistensa kääntyvät useammin Internetiin, vaikka tämä lähde voi olla harhaanjohtava ja sekava. Arvioimme Internetin haku- kuvioita ymmärtää tietotarpeita syöpäpotilaiden ja heidän tuttavat sekä erottaa niiden taustalla psykologista. Seuloimme 232681 anonyymejä käyttäjiä, jotka aloitti syöpää erityisiä kyselyitä Yahoo hakukoneen Yli kolme kuukautta, ja valittu tutkimus käyttäjille, joilla on korkea kiinnostusta tähän aiheeseen. Etsintöjä eristänyt odotettu säilyminen taudin etsitään. Vertasimme hakukuvioista nimettömien käyttäjien ja heidän kontakteja. Käyttäjät etsivät tietoa aggressiivinen syöpäsairauksia näytteillä lyhyempiä etsintäaikoja keskittyen taudista ja hoito liittyvää tietoa. Käyttäjät etsivät tietämyksen lisää veltto kasvaimia etsitään pidempään, vuorotellen eri aiheista, ja osoitti suurta kiinnostusta aiheista kuten tukiryhmiä. Tuttavat etsinyt pitempään kuin proband käyttäjä kun haetaan tietoa aggressiivisia (verrattuna indolent) syöpiä. Tiedot tarpeet voidaan mallintaa välisten siirtymien viisi erillistä valtiota, joista jokaisella on ainutlaatuinen allekirjoitus edustaa tyyppistä tietoa kiinnostavaa käyttäjälle. Täten alkuvaiheessa tietojen tavoitteluun syövän noudatettava erityistä dynaaminen malli. Alueet kohteita ovat sairauden ja vaihtelevat välillä probands ja niiden yhteyksiä. Näitä malleja voidaan käyttää lääkärit ja lääketieteen Web-sivuston tekijät räätälöidä tietoa potilaiden tarpeisiin ja perheenjäsenten.

Citation: Ofran Y, Paltiel O, Pelleg D, Rowe JM, Yom-Tov E (2012 ) Patterns of Information-Seeking for Cancer Internetissä: Analyysi Real World Data. PLoS ONE 7 (9): e45921. doi: 10,1371 /journal.pone.0045921

Editor: Petter Holme, Uumajan yliopisto, Ruotsi

vastaanotettu: 08 toukokuu 2012; Hyväksytty: 27 elokuu 2012; Julkaistu: 21 syyskuu 2012

Copyright: © Ofran et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoittajat: Työ tehtiin osana vastaavien tekijöiden ”tutkimusta, ilman ylimääräisiä tai ulkoista rahoitusta.

Kilpailevat edut: DP ja EYT ovat työntekijöitä Yahoo Inc. Yahoo ei ja ei saa taloudellisesti tästä työstä. Tämä ei muuta tekijöiden noudattaminen kaikki PLoS ONE politiikan tietojen jakamista ja materiaaleja. Kirjoittajat vahvistavat, että ei ole olemassa patentteja, tuotteiden kehittämiseen tai kaupan tuotteiden julistaa johtuvat tästä työstä.

Johdanto

Kolmekymmentä viisi vuotta sitten, tohtori Franz Ingelfinger, gastroenterologist ja entinen päätoimittaja

New England Journal of Medicine

, oli diagnosoitu ruokatorven adenokarsinooma. Vuonna luento annettu muun diagnosoinnissa [1], tohtori Ingelfinger kuvaili hätä aiheuttama tulva suunnattua tietoa hänen ja hänen perheensä. Hän ylisti yksi hänen ystäviä neuvoo häntä, ”unohtaa tietoja sait monelta taholta ja etsiä henkilön jotka yksinkertaisesti kertoa, mitä tehdä”. ”Tarvitset lääkäri”, hän sanoi [1]. Takaisin myöhään Seitsemänkymmentäluvun, lääkärit olivat tärkeimmät (ja monille potilaille ainoa) tietolähde. Nykyisin potilaat ei tarvitse olla toimittajat lääketieteellisen lehden voidakseen kohdata torrentit tiedon ylitsepursuava Internetistä. Tämä ristitulessa ”faktat” haastaa lääkäreiden rooli ja valta. Kun kyseessä on syövän diagnoosin, useimmat potilaat etsiä Internetistä syövän tietoja, yleensä ennen niiden alkuperäiseen kokoukseen onkologis asiantuntijan [2]. Heidän tietotarpeet näyttävät eroavat syöpätyypin [3]. Internet-pohjainen tietoja potilaiden ilmoittamista olevan laukaista päätöksensä terapiasta, kliiniset kokeet ja jopa valita niiden lääkäreitä. Tutkimukset ovat kuitenkin osoittaneet, että potilaat eivät yleensä jakaa epävirallisia tietoja niiden lääkäreiden [4] – [6]. Siksi on hyvä käsitys siitä, miten potilaiden hallita tiedonhankintaa Internetin kautta on olennaista tehokkaan potilaan ja lääkärin viestintä, joka on merkitystä potilaiden tarpeita.

Tutkiminen tietä potilaiden etsiä tietoa verkosta on vaikeaa. Useimmat haut suoritetaan yksityisyyden pois sairaanhoitopalveluja tai terveydenhuollon ammattilaisille. Siksi kahdella tavalla voidaan tutkia sitä: Ensinnäkin kautta takautuva kyselylomakkeiden kautta tai sisällön luotu etsiessään tätä tietoa netistä. Itse ilmoitettu kyselyitä tai haastatteluja [7], [8] on joitakin merkittäviä haittoja. Ensinnäkin, on olemassa luontainen valinta bias koskevat potilaita, jotka hyväksyvät osallistua kyselyyn, joilla on taipumusta myös henkilöitä, joilla on erityisiä sosiodemografisista piirteistä kuten paremmat tulot ja koulutustaso [9]. Toiseksi, vaikka alhainen kato voi bias tutkimuksen päätelmiä [10]. Kolmanneksi tutkimukset yleensä keskittyä potilaiden, vaikka monissa tapauksissa tiedonkeruuseen Internetin kautta suoritetaan potilaan perheenjäsenet [11], [12]. Viime, aikana kerättyjen tietojen ensimmäisten päivien sairauden katsotaan perusedellytys potilaan käsitys taudin [13] – [15]. On kuitenkin erittäin vaikea suorittaa kyselyt tämä lyhyt ja stressaavaa ajan [16], ja jälkikäteen itse raportit ovat osoittautuneet vääriksi [17].

Hakukoneet ja muihin sivustoihin kirjaa hankittuja tietoja määrätietoinen toiminta (esim kirjoittaminen blogeja tai lähettämällä kyselyt) ja epäsuora toiminta (esim selaamiseen). Tunnetaan Käyttäjien luoma sisältö (UGC), nämä on käytetty valvomaan influenssan leviäminen [18], tutkia hyödyllisyys Litiumkarbonaatin vuonna amyotrofinen lateraaliskleroosi [19], ja seurata vuodenaikojen ja maantieteelliset muutokset masennus ilmaantuvuuden [20] muun epidemiologista kysymykset [21] – [23]. Työmme, tutkimme anonyymi laajamittaista UGC, toimittamat Yahoo hakukoneen tutkia syöpään liittyviä tietoja hakeutumisen.

Methods

Tietojen kerääminen ja luokittelu

kaikki kyselyt lähettänyt käyttäjät Yahoo hakukoneen Yhdysvalloissa touko-heinäkuu 2010 analysoitiin. Käytetyt tiedot johtamiseen Tässä tutkimuksessa on etuoikeutettu keräämät tiedot Yahoo Inc., ja lajittelee DP ja EYT, jotka ovat työntekijöitä Yahoo Inc tietoa jokaisesta kyselyssä mukana kyselyn tekstiä, sen ajan ja päivämäärän, listan sivuista vieraillut käyttäjä seurauksena kyselyn, ja nimettömänä käyttäjän tunnuksen.

kyselyt suodatettiin sisältämään vain syövän kyselyitä, määritellään ne, jotka sisälsivät nimen ainakin yksi 35 yleisin erityinen syöpiä lueteltu katsauksessa [24], ja jaettuna niiden 5 vuoden eloonjäämisluvut kahteen eri ryhmään: aggressiivinen (5 vuoden pysyvyys esitetään yleinen mediaani syöpäpotilaille) ja veltto (5 vuoden pysyvyys yläpuolella yleinen mediaani syöpäpotilaiden ).

Ethics selvitys

Kaikki tutkimuksen tässä kuvatun toteutettiin mukaan Yahoo suuntaviivat ihmiskoe, seuraavat ennakkohyväksyntää Yahoon sisäisen ihmiskoe neuvoa-antava komitea. Erityisesti tähän tehtävään, data ensin anonymisoidaan ja kootaan ennen analysointia, eikä yksilötason käyttäjä datum tutkittiin. Tämä tieto voi olla myös tutkijoiden jälkeen allekirjoittamisen tarvittavien lakisääteisten sopimusten ylläpitämiseksi käyttäjien yksityisyyden.

tunnistaminen käyttäjille korkean kiinnostuneita tiettyjen syöpien

Niistä 232681 seulotaan käyttäjille, jotka hakivat syöpään liittyvä tietoja, useimmat hakuja katsottuna vain vähän sivuja. Nämä käyttäjät ovat todennäköisemmin käyttämällä Yahoo hakukoneen portaali päästä tietyn Web-sivun ja jätettiin Tutkimuksemme. Jakauma sivujen määrä tarkastella kunkin käyttäjän on erittäin vinossa. Itse asiassa se on tiiviisti approksimoidaan teho-laki jakelu, jossa rinteitä -2,19 (R

2 = 0,97), joka kuvaa jakelu kuviona useimmat käyttäjät tarkastella vain muutaman sivun ja vähemmistökantansa monta sivua. Siksi mielivaltainen kynnysarvo viiden sivuista julkaistessani syöpään liittyvät kyselyt tutkimusjakson aikana valittiin, tunnistaa käyttäjät vahvin kiinnostuksensa tiettyihin syöpiin. Siinä tapauksessa, että käyttäjät etsinyt useampia syöpä tyyppi, hallitseva tauti per etsijä määriteltiin tietyn syöpätyypin että he hakivat kanssa korkein taajuus. Käyttämällä edellä mainitut kriteerit, 182564 Käyttäjät ovat ulkopuolelle ja yhteensä 50117 käyttäjiä, jotka kirjoittaneet 225675 kyselyt olivat mukana tutkimuksessa.

tunnistaminen ja luokittelu suosittu web-sivuja

määrä käyttäjät, jotka tarkastelivat jokaisella sivulla on samanlainen valta-laki jakelu, jossa rinteitä -2,25 (R

2 = 0,98). Tutkia sisältöä suosituimpia sivuja, keskityimme vain sivuilla vieraillut vähintään viisi käyttäjää ja manuaalisesti tarkastetaan satunnaisotannalla 500 sivua. Kymmenen luokat tunnistettiin, jolloin luokittelu sivujen mukaan niiden teemoja. Merkitä kaikki sivut vieraillut kaikkien käyttäjien joukkouttaminen käytettiin, erityisesti Amazonin Mechanical Turk palvelu (https://www.mturk.com/), joka mahdollistaa jokaisen sivun, joka näkyy arvioijille jotka maksetaan luokitella verkkosivuja [25]. Aiempi tutkimus on osoittanut, että tämä luokittelu suoritetaan tarkkuudella verrattavissa asiantuntijoiden [26]. Jokainen sivu lähetettiin 5 riippumatonta henkilöä merkintöjä johonkin 10 luokkaan.

Kaikki 5987 usein vieraillut sivuilla esiteltiin 776 Mechanical Turk labelers, joista kukin merkitty keskimäärin 34 sivua (± 181 sivua ). Näistä 3602 sivut oli selvä merkintä sovittu vähintään 3 labelers. Sivujen määrä kussakin luokassa on esitetty taulukossa 1. jäljellä 2385 sivuilla ei ole hyvin määritelty tarroja, ja jakautuivat seuraavasti: 46% sivuista, kahteen ryhmään sai kaksi ääntä, ja 48% yhden luokka sai kaksi ääntä ja kolme sai yksi ääni. Tutkia mahdollisia syitä eri mieltä labelers, sivut olivat silico määrällisesti analysoimalla eli ne sisälsivät. Käytimme vektoriavaruus malli [27] edustaa sanaa jokaisella sivulla, ja mitataan etäisyys painopisteen (ts keskimääräinen vektori malli) kunkin luokan. Etäisyyden kaikista ei-luokiteltu sivut luokkiin osoittamaan labelers oli suunnilleen sama (keskimäärin alle 5%). Kuitenkin sivuja, joissa oli suurin välisen labelers, tämä ero oli keskimäärin 20% (rank sum test, p 10

-10). Meidän johtopäätös on, että sivut ei-diskreetti merkinnät ovat aidosti moniselitteisiä kannalta merkintöjä, ja jotka tämän vuoksi eivät analyysimme.

tunnustavat hakukuvioista

Käyttäjien hakumalleja määriteltiin kuten järjestyksessä, jossa ne selata sivuja eri, samoin kuin aika tehdä tämä. Tarve tietojen oletetaan olevan dynaaminen, muuttuva funktiona fyysisen ja psyykkisen muutokset [28]. Muuttuviin tyyppi pyydetyt tiedot saattavat heijastaa siirtymistä mielentiloja yhteisiä yksilöitä, jotka jakavat kliinistä ja psykologista. Nämä todettavissa olevat valtiot ovat piilossa, mutta voidaan tunnistaa siitä hakukuvioista käyttämällä Hidden Markov Models (HMM) [29], joissa arvioidaan piilotettu tiloja järjestelmän, todennäköisyys siirtyminen niiden välillä, ja todennäköisyys kunkin havaittavissa signaali annetaan piilossa tilassa. Löytää todennäköisin määrä piilotettu valtioiden käyttäjien meni läpi aikana havaitsimme heitä, ensin koulutettu HMM of vaihteleva määrä piilossa valtiot, ja 10 näkyvä sivua luokkia. Paras useita piilotettuja valtioiden todettiin käyttäen holdout, seuraavasti: me koulutettu HMM käyttäen lukemassa dataa 75% käyttäjistä, ja testattu malli tarkkuutta vertaamalla ennustettua sekvenssejä etsii loput 25% käyttäjistä heidän todellisen käyttäytymisen. Tämä menettely toistettiin 5 kertaa satunnaisessa alkuperäisen mallin parametrien, vähentää mahdollisuutta lähentymisen paikalliselle minimi.

proband tuttavat

Lopuksi, jotta tutkia suhdetta haut sosiaalisen tuttavat, käytimme nimiluetteloa Yahoo Instant Messenger (YIM) sovellus joka ilmaisee käyttäjien sosiaalinen verkosto. Yhteydenottojen määrä per henkilö on valta-laki jaettu (α = -0,99, R

2 = 0,93), joiden mediaani 6.

Tilastollinen

Vertasimme kuviot haku käyttämällä ei-parametriset testit, koska ei-Gaussin jakaumat näistä kuvioista. P-arvot alle 0,05 pidettiin tilastollisesti merkitsevä.

Tulokset

Kuinka todennäköisesti meidän etsijät olla todellinen syöpäpotilaille?

Käytimme lineaariregressiomallin vertailla taajuus kunkin erityisen syövän tyypistä kyselyn lokin sen tunnettujen ikävakioitu ilmaantuvuus, ikävakioitu 5 vuoden suhteellinen eloonjäämisen, ja mediaani-ikä diagnoosin. Ikävakioitu ilmaantuvuus oli korreloi voimakkaasti kyselyn lokin esiintyvyys, selittää yli 65% varianssi (p 10

-5), ja oli ainoa tilastollisesti merkitsevä korrelaattina kyselylokin yleisyys (kuva 1).

ilmaantuvuus syöpiä korreloi voimakkaasti taajuuden, jolla kyselee niihin liittyvä julkaistaan ​​Internetissä.

Tämän työn tavoitteena oli luonnehtia tarpeisiin ja hakukuvioista potilaiden ja heidän perheilleen, ystävät, ja muut lähellä tuttavia, jotka käyttävät Web merkittävänä tietolähteenä. Käyttäjät, jotka valitut sivut ainoastaan ​​yhden tuoteryhmän todennäköisesti joko ole potilaiden ja heidän ensisijainen huoltajille (esimerkiksi opiskelijat) tai muuten käyttäjille, jotka haluavat muita tietolähteitä kuin Web ja käyttää Internetiä satunnaisesti tai vain silloin, kun etsivät tiettyjä tietoja. Meidän kohortin käyttäjien tunnistimme kahteen ryhmään käyttäjiä: yksi, joka koostuu 20808 (41,5%) henkilöille, jotka kävivät sivuja kahteen tai useampaan luokkaan (luokkien määritelmät jäljempänä) näytteille kiinnostusta useita ominaisuuksia syövän sairaus. Loput 29369 (58,5%) käyttäjää kävi vain sivuja yhteen luokkaan. Käyttäjät, jotka osoittavat kapea etuja Web-johdetut syöpä tietoa eivät kuulu keskittyä tämän työn, ja näin ollen jätetty analyysimme.

Käyttäjät ensimmäisen ryhmän etsinyt tietoja varten keskimääräiselle 10,0 päivää (± 14,5 päivää) aikana data aikana. Siksi on ilmeistä, että tietty tapahtuma on saattanut laukaista hakuaan. Me spekuloida, että nämä käyttäjät ovat joko vastikään todettu syöpäpotilailla tai ne hyvin sulkea ne, jotka toimivat heidän ”Internet aineet”. Tarjoamme lisätukea tälle alle.

Tietoa hakeutumisen voi edustaa taustalla psykologista ja ovat sairauteen liittyvien

Todennäköisin useita piilotettuja valtioiden on esitetty kuviossa 2. Paras ennuste of hakukuvioista saavutetaan viisi piilotettu valtiota, jota spekuloida on tuotteen välillä siirtyminen viiden mielenterveyden todetaan tutkimusjakson aikana. Rakenteessa hakujen liittyi aggressiivisuus syövän. Kuvio 3 osoittaa, että tilakaavio aggressiivinen sairauksiin on hieman merkkijono kaltainen, jossa kaksi ensimmäistä valtiota on kaikkein vakaa, eli käyttäjät todennäköisimmin pysyvät näissä valtioissa. Kääntäen, tilakaavio entistä indolent sairaudet ovat erittäin toisiinsa, tilojen välisten siirtymien ovat symmetrisiä, ja vakain valtiot ovat kolme viimeistä. Verrattaessa HMM oppinut varten indolent vs. aggressiivinen sairauksia, huomaamme, että lähtö valtiot ovat paremmuusjärjestykseen eri tavalla, ja että jälkimmäisen, hoito tieto on tärkeämpää myöhemmin hakuprosessia. Mielenkiintoista, tuki näkyy vain merkittävänä lähtö tilassa indolent syöpiä.

Tämä kaavio osoittaa keskimääräinen virhe ennustettaessa -sivuluokka että 25% osajoukko väestöstä käyttäjät selata, koska niiden ohi selailu käyttäytymistä ja mallin käyttäjä etsii konstruoida käyttämällä erilaista osajoukkoa (loput 75%) väestöstä. Pienin virhe on saavutettu 5 piilotettu todetaan, viittaa siihen, että käyttäjät kulkevat viisi vaihetta haun aikana hakuprosessia.

tilasiirtymät syöpiä hitaamman mediaanielossaolosta ovat enemmän rihmamaisina, jossa kaksi ensimmäistä valtiota on kaikkein stabiilin. Sitä vastoin valtion kaaviot entistä indolent sairaudet ovat erittäin toisiinsa, tilojen välisten siirtymien ovat symmetrisiä, ja vakain valtiot ovat viimeiset kolme valtiota. Taulukossa on esitetty kaikki sivuluokkiin (havaittavissa valtiot) todennäköisyydellä yli 0,05 kullekin piilotettu HMM valtioiden tilasi vähentämällä todennäköisyyttä. Vaikka antotilojen ovat samanlaisia ​​molemmissa ryhmissä sairauksia, ne luokitellaan eri tavalla. Lisäksi etsijät syöpiin hitaamman mediaanielossaolosta etsiä hoitotiedoissa myöhemmin hakuprosessia. Mielenkiintoista, tuki näkyy vain merkittävänä lähtö tilassa indolent syöpiä.

Käyttäjät etsivät aggressiivinen syöpien on järjestetty hakumalli korkea kiinnostusta taudin tietoa ja hoitoa alussa ja alhainen kiinnostus tukevaa ja yhteiskunnalliset järjestöt. Käyttäjät ovat kiinnostuneita enemmän veltto syövissä seuraa vähemmän suoraa liikerataa, liikkuvat edestakaisin eri luokkien välillä ja ilmaisemalla korkea kiinnostusta tukiryhmiä.

Etsii tuttavat

Yhteystietojen luettelo kunkin käyttäjän Yahoo Instant Messenger (YIM) oli saatavilla tunnistaa jokaisen käyttäjän nimiluetteloa ja analysoida niiden suhdetta syöpään liittyviä hakuja. Opintojen aikana, 279 käyttäjää etsitään syövän tietoja ainakin kahteen luokkaan, jolloin ainakin yksi niiden yhteyksien YIM tekivät samoin. Emme löytäneet riittävän korkea syöpään liittyvien etsintä toimintaa varten tuttavat jäljellä käyttäjiä, ja näin keskittyä hakukäyttäytymistä tämän suhteellisen pieni joukko käyttäjiä. Toteamme, että määrä havaittujen paria samanaikaisesti etsivät käyttäjiä on noin 6 kertaa suurempi kuin odotettua sattumalta. Siten nämä yhdessä esiintyvät hakuja verkossa ovat erittäin merkittäviä. Syöpätyypin hakuja eri ainakin yksi hakujen päällekkäisiä välillä proband käyttäjien ja tuttavien 56%: ssa tapauksista. Tätä verrataan 25%, jos käyttäjät ovat satunnaisesti sovitettu.

tuttavia käyttäjistä etsii tietoa enemmän veltto sairauksia alkoi hakuja, keskimäärin 15 päivän kuluttua ensimmäisestä etsijä. Aggressiiviseen sairaudet, tämä aika oli vain 9 päivää (p = 0,06, rank sum) (kuva 4). Tuttavat etsinyt paljon lyhyemmässä kuin ensimmäinen käyttäjä, kun kyseessä on veltto taudin (5,1 ± 8,1 päivää vs. 13,9 ± 18,9 päivää, p = 0,01, allekirjoittaa testi). Sitä vastoin tapauksissa, aggressiivinen tauti tuttavia etsinyt hieman pidempi kuin ensimmäinen käyttäjä (12,5 ± 17,3 versus 11,0 ± 14,7 päivää, ei tilastollisesti merkitsevä). Ensimmäinen etsijä ja pari tuttavia etsivät tietoa syövän etsinyt keskimäärin 28% enemmän sairauksia (merkki listalla, p = 0,03). Oletamme, tämä voi edustaa ei-hakuja ennen lopullista diagnoosia.

a. Kun potilaat ovat diagnosoitu syöpä, ne saavat tietoja lääkärit, Internet ja heidän ystävänsä ja perheensä. By kuvaavat potilaiden tiedot tavoitteluun kuvio voimme paremmin ymmärtää potilaiden tarpeet. B. Patterns internethakupalveluiden kuvastavat taustalla psykologista. Todennäköisesti antotilojen tunnistaa HMM ovat samanlaiset sekä laiska ja aggressiivisia tauteja ja edustaa värilliset neliöt. Kuitenkin etsijät tietoja aggressiivisia syöpiä etsiä hoitotiedoissa myöhemmin hakuprosessia, kun taas tuki näkyy vain merkittävänä lähtö tilassa indolent syöpiä. C. aika-linja syöpään liittyvien etsinnässä proband etsijän (todennäköisimmin potilas tai hänen ensisijainen hoitaja) ja muut tuttavat. Tuttavat ovat hyvin aktiivisia hakuja aggressiiviseen sairauksia, mutta paljon vähemmän niin indolent sairauksia, lyhyemmän haun ajaksi, joka ei mene päällekkäin, että alkuperäisen hakuja.

Lopuksi ensimmäinen hakuja kunkin parin hakuja todennäköisemmin tutkia liittyviä sivuja syöpähoitojen (25% enemmän, p = 0,01, rank sum test) verrattuna toisen hakuja) ja tietoja syöpä (14% enemmän, ei tilastollisesti merkitsevä). Myöhempi-hakuja tuttavat olivat todennäköisesti selata sivuja tietoa syövän syiden (116% enemmän (ei tilastollisesti merkitsevä), verrattuna proband hakuja) ja sosiaalisen median liittyvät syöpään (75% enemmän (ei tilastollisesti merkitsevä)).

keskustelu

100 päivän määräaika diagnoosimarkkerina on tunnustettu ”eksistentiaalista ahdinko syöpä” [30]. Niiden paperi, Weisman ja Wordenin [30] kuvataan, miten perustavanlaatuinen nämä ensimmäiset päivät ovat selviytyä syöpään liittyvää ahdistusta tulevaisuudessa. Saatuja tietoja tänä aikana muotoja ja määrittelee potilaan näkökulmasta omasta sairaudesta.

Internet mullistanut potilaiden ja heidän tuttaviensa kerätä tietoja. Syöpä asiantuntijat kohtaavat usein potilailla, jotka tehtiin internetin virheelliseen itse tehtyyn diagnoosiin, perustelematon hoidot [31], [32], tai jotka ovat ahdistuneita altistuminen äärimmäisille lopputuloksen mahdollisuudet seuraavan internet-hakuja. Tässä tutkimuksessa keskityttiin tietotarpeita oletetaan syöpäpotilaiden ja heidän tuttavat.

Tutkimuksemme osoittaa, että tiedon tarve intensiivinen hakuja ovat erillisiä, riippuu vakavuudesta syöpä, ja muuttuvat nopeasti ajan päivää (kuvio 4). Oletamme, että alkuperäinen intensiivinen etsijä on potilaan tai lähellä hoitajan (esim. Vanhempi, puoliso). Vasta myöhemmin muita tuttavia kuten ystävien tai muiden perheenjäsenten liittymään etsintä. Vuonna aggressiivinen syövät, hakuaikaa potilas on lyhyempi, joko siksi, että tarvitaan kiireellistä hoitoa tai koska potilaat mieluummin tukahduttaa numeroita, tilastot ja tosiasiat näitä sairauksia. Onkologit jotka tarjoavat luotettavaa tietoa, vara potilaat tehoton ja joskus harhaanjohtava verkkoselaaminen [32]. Yllättävän pieni osuus Internetin käyttö raportoitu lasten vanhemmille syöpään ja potilailla, joilla on pitkälle edennyt syöpiä [33] – [35] voi heijastaa samanlainen ilmiö. Tuloksemme voi siten heijastaa aikaisemmin asian syöpäasiantuntijat potilaiden aggressiivinen sairauksia.

Potilaat, joilla on aggressiivinen syöpien viettänyt aikaa tiedon etsimiseen itse, mutta niiden tuttavat olivat mukana aikaisin ja etsitään suhteellisesti pidempään. Kääntäen laiska syöpiä, tuttavat olivat mukana myöhään hakuprosessissa ja käytti vain lyhyen aikaa etsimällä Internetistä. Havainnot viittaavat siihen, että potilaat ja ensihoito-antajia sairastavien potilaiden vähemmän aggressiivisia kasvaimia on enemmän aikaa viettää Internetin haku- kuin ne, joilla on aggressiivinen kasvaimia. Viive tuttavat ”hauissa saattaa johtua potilaiden lähdeveron tietoja ennen lopullista diagnoosia. Lyhyempi viive voi edustaa lyhyempi aukko aggressiivinen syövät varhaisen epäilys ja lopullisen diagnoosin tai hoidon päätöksiä.

Back vuonna 1976 itsenäisesti kerätä tietoja itse tauti oli työläs ja oli siten hyvin riippuvainen tiedoista lääkäreiden . Nykyisin käyttämällä internet, merkittäviä määriä voidaan kerätä hyvin lyhyessä ajassa. Todellakin meidän havainto osoitti, että tyyppi ja intensiteetti etsiminen vaihdella päivän, mikä viittaa siihen, että internetin aikakaudella ”eksistentiaalisen ahdinko syövän” kestää paljon vähemmän kuin 100 päivää ja se voi vaihdella potilailla, joilla on eri syöpiä.

Lääkärit potilaita aikana hyvin emotionaalisesti dynaaminen ja kriittisenä aikana. Potilaiden psyykkinen vaikuttaa tiedonhakuprosessia, ja hankittu tieto voi puolestaan ​​muuttaa potilaan psyykkinen. Useimmat ihmiset alkavat Internet-haun ennen kokousta kanssa onkologi [2]. Siksi pituus viive diagnoosin ja asian asiantuntijoita, sekä intensiteetti taudin ja hoidon kiireellisyyden ovat omiaan vaikuttamaan tietojen keräämiseen malli.

Kuten osoitimme meidän tuloksia, hakukuvioista riippuvat sairauden vakavuudesta, sillä on pituus koko hakuprosessin ja siirtymistä HMM toteaa. Silmiinpistävän, mallissa tutkiva malleja määrän piilotettu valtioiden määrä vastaa niiden mielenterveyden todetaan ennusti Kübler-Ross malli [36]. Kuitenkin lisätutkimuksia ei tarvita osoittamaan, jos ja miten piilotetut HMM valtioiden täsmäävät ennusti Kübler-Ross malli (eli kieltäminen, viha, neuvotteluoikeus, masennus, ja hyväksyminen), ja vuorovaikutus näiden sisäisten mielentiloja ja ulkoiset tapahtumat .

Tutkimukset, jotka perustuvat UGC, erityisesti näistä terveydenhuollon piirissä ovat usein ainoa puolueeton tietolähde miten käyttäjät etsivät tietoa. Kuten korostetaan tässä tutkimuksessa, nämä ovat olennaisia ​​lääkäreitä paremmin ymmärtämään niiden potilaiden, ja puolestaan ​​parempaa välisen tiedonvaihdon potilaille ja hoitajille. Kuitenkin tarve näiden tutkimusten saisi vaarantaa käyttäjien yksityisyyttä. Tässä tutkimuksessa olemme ottaneet erityisiä toimia minimoimaan riskiä anonyymeinä käyttäjän identiteetin ja analysoimalla tietoja, kun yhdistämällä se useilta käyttäjiltä. Näin uskomme olemme saaneet monia etuja opiskelun UGC vaarantamatta käyttäjien yksityisyyden suojaa.

suhde anonyymi hakevien ja

real

syöpäpotilailla on mahdollinen sudenkuoppa tässä työssä. Keskittyä käyttäjät todennäköisimmin ovat läheisessä suhteessa syöpäpotilaasta, internetin käyttäjät, jotka eivät esittäneet laaja kirjo kiinnostus tiettyyn syöpätyyppi suljettiin pois. On kohtuullista olettaa, että useita tällaisia ​​käyttäjiä, jotka ilmaisivat laajaa kiinnostusta yhdessä tauti muusta syystä kuin konkreettinen potilas on alhainen. On huomattava, että potilailla, jotka eivät etsivät tietoa netistä viittasivat lähisukulainen yhtenä joka surfed Web niitä [32]. Siksi tutkimalla tavanomainen tutkiva mallia joko potilaiden tai heidän lähisukulaisiin on tärkeää. Tutkimuksemme saattanut jättää jotkut käyttäjät, jotka olivat itse asiassa todellinen potilailla, jos he osoittivat kiinnostusta vain yksi osa sairauden, vaikka ne ehkä edustaa asiamies hakijoita. Toteamme kuitenkin vahva korrelaatio sairauksien esiintyvyyttä ja taajuus toimialalla hakukoneen, kuten lisänäyttöä käyttäjille todellisina syöpäpotilaiden ja heidän läheinen tuttavia.

Tutkimuksemme on useita rajoituksia. Naiivi Internetin käyttäjät ovat alttiita itsestään väärän diagnoosin kautta ilmiötä kutsutaan cyberchondria [31], kun lievät oireet (esim päänsärky) tulkitaan olevan oireita vakavia sairauksia (esim aivosyöpä). Minimoida harhat liittyvät kyselyt ihmiset, jotka eivät ole syöpäpotilailla, vain valitulle ryhmälle käyttäjiä (42% 20808/50117, valittu yksityiskohtaisesti Menetelmät jaksossa) analysoitiin. Se, että hakukuvioista eroavat odotetaan selviytymistä, lisää todennäköisyyttä, että olemme todennäköisesti kyse on todellisesta potilaiden ja heidän tuttavat. Yahoo hakukone oli ainoa tietolähde, mutta vain pieni joukko (arviolta 4%) [37] väestöstä tiedetään käyttävän useita hakukoneita rinnakkain. Käyttäjät voivat myös etsiä tietoa internetistä muilla keinoin kuin hakukoneita. Kuitenkin tiedot osoittavat, että suurin osa käyttäjistä valitsevat hakukoneiden ensisijaisena tietolähteenä terveyteen liittyvän tiedon yleensä ja syöpään liittyvän tiedon erityisesti: On arvioitu, että 66% käyttäjistä aloittaa haun terveydellisistä -aiheiset tietoa hakukoneiden [38]. Lisäksi tuoreessa tutkimuksessa todettiin, että 71% potilaista, jotka hakivat syövän tietoja ensisijaisesti käyttää hakukonetta kuin apuväline, verrattuna vain 13%, jotka mieluummin menee suoraan tiettyyn syöpään liittyvien verkkosivujen [2]. Tiedonhankinnan muiden tallennusvälineiden edustaa tietolähde puuttuu analyysimme. Kuitenkin keskittyminen käyttäjiin joka esitti useita syöpään liittyvät kyselyt tarkoittaa, että tiedot on saatu populaatiosta, joka käyttää hakukoneita tärkeä tietolähde. Mekaanisen Turk järjestelmä voidaan myös puolueellinen. Työnjako ja suuri määrä labelers, joista kukin merkitty keskimäärin vain 34 sivua, minimoida potentiaalia harhat. Aineisto kerättiin rajoitetun ajan, ja siksi ei tiedetä, on Potilaspopulaatiosta käsitti alusta kohortin. Kuitenkin meidän havainnot pituudesta tyypillinen etsintäaikoja (10 päivää, verrattuna 90 päivän tiedot) viittaavat siihen, että väestö alkoi etsiä ennen tiedonkeruuta alkoi on suhteellisen pieni. Lisäksi HMM-algoritmin osuu tiedot ja olettaa, että alusta hakua sekvenssi voi puuttua. Vaikutus kuin alusta kohortti meidän tuloksiin on siis pieni. Vaikka suuremman mittakaavan tutkimuksia olisi tietenkin antaa enemmän painoarvoa toteamukseen, tämä edustavat edelleen suurin tietokanta lajissaan ainoa rajoitus käytännön seikka (esim yhdistämällä tietoja useista hakupalveluntarjoajia tai kerätä tietoja pidemmän aikaa). On todennäköistä, että tulokset olisivat toistettavissa muiden samassa laajassa tutkimuksessa.

Näistä rajoituksista huolimatta tämä tutkimus osoittaa, että UGC Internet tietoja voidaan käyttää tutkimaan lääkärin kysymyksiin suuressa mittakaavassa. Seuranta Käyttäjien hakukuvioista voi auttaa sivustot parantamaan ja räätälöidä viestintästrategioita vastaamaan potilaiden muuttuviin tarpeisiin, sillä tällaiset toimenpiteet ovat tiedossa parantaa käyttäjäkokemusta [39]

. Vielä tärkeämpää on, meidän havainnot mahdollistavat lääkäreitä paremmin ymmärtämään tiedot potilaiden tarpeet ja korostavat tehokkaan ja kattavat tiedot kuljetus lääkärit ja potilaat, aivan ensimmäisenä päivänä epäily prosessin kautta diagnoosin. Ymmärtämällä malleja Internetin käytön, lääkärit voivat käyttää tätä työkalua niin voimakas kumppani sijaan lähde hätä hoidossa potilaille. Lisäksi Internet-sisällöntuottajat täytyy räätälöidä sisältöä ottamalla potilas hakuhistorian huomioon palvelee sisältöä, kuten meidän havainnot osoittavat, että tieto täytyy muuttuu ajan mittaan.