Krooninen sairaus

tiivistelmä

Background

adjuvanttihoito radioaktiivisella jodilla (RAI) pidetään usein hoidossa hyvin erilaistunutta kilpirauhaskarsinoomaa (WDTC). Olemme tutkineet muistikuvia kilpirauhassyövän eloonjääneitä diagnoosi WDTC, adjuvanttia radioaktiivista jodia (RAI) käsittely, ja päätöksentekoa RAI hoitoon. Osallistujat tarjotaan suosituksia terveydenhuollon tarjoajat neuvonnan tulevia potilaita liitännäishoitona RAI hoitoa.

Methods

Olemme suorittaneet kolme kohderyhmä istuntoja, mukaan lukien WDTC eloonjääneet rekrytoitiin kaksi kanadalaisen yliopistollisissa sairaaloissa. Osallistujat oli aiemmin ollut WDTC, joka oli täysin resektoitiin perusasteen leikkauksen ja oli tarjottu adjuvanttia RAI hoitoa. Avoimia kysymyksiä käytettiin tuottamaan keskustelua ryhmissä. Kyllästyminen pääteemoja saavutettiin ryhmien kesken.

Havainnot

oli 16 tutkimukseen osallistuneet, kaksitoista oli naisia ​​(75%). Kaikki paitsi yksi osanottaja oli saanut RAI hoitoon (94%). Osallistujat kertoi, että kilpirauhasen syöpä diagnoosi oli elämää muuttava, jolloin pelon ja epävarmuuden. Jotkut osallistujat tuntui hylättävä joilla ei ole vakava sairaus. Jotkut osallistujat ilmoittanut saaneensa ristiriitaisia ​​viestejä terveydenhuollon tarjoajilta sopivuudesta adjuvanttia RAI hoidon tai riittävästi tietoja. Jos RAI liittyviä haittavaikutuksia ilmeni, niiden läsnäolo ei legitimoima jotkut terveydenhuollon tarjoajat.

Johtopäätökset

diagnoosi ja hoito kilpirauhassyövän merkittävästi vaikuttaa elämään eloonjääneitä. Pelko ja epävarmuus, joka liittyy syövän diagnoosi, tunteet diagnoosi kysymykset jätetään ole vakava, ristiriitaisia ​​viestejä adjuvantti RAI hoidon ja hoitoon liittyviä haittavaikutuksia, on nostettu tärkeä merkitys kilpirauhasen syövän sairastaneet.

lainaus: Sawka AM, Goldstein DP, Brierley JD, Tsang RW, Rotstein L, Ezzat S, et ai. (2009) Vaikutusten kilpirauhassyövän ja leikkauksen jälkeinen radioaktiivinen jodi hoito elämään kilpirauhassyövän Survivors: laadullinen tutkimus. PLoS ONE 4 (1): E4191. doi: 10,1371 /journal.pone.0004191

Editor: Michael Goodyear, Dalhousien yliopisto, Kanada

vastaanotettu: 01 elokuu 2008; Hyväksytty: 10 joulukuu 2008; Julkaistu: 14 tammikuu 2009

Copyright: © 2009 Sawka et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoitus: A. Sawka ja tämä projekti tukee Kanadan Institutes of Health Research New tutkija Program (CNI-80701). Tämä tutkimus tukee myös osittain yliopiston Health Network Kilpirauhasen tutkimuskeskuksen Endowment Fund ja Connaught New Staff Yhteensopiva myöntäminen Toronton yliopiston. Rahoittajat ollut mitään roolia tutkimuksen suunnittelu, tiedonkeruu ja analyysi, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

esiintyvyys kilpirauhasen syöpä on nousussa Kanada [1] ja Yhdysvalloissa [2] – [4]. Yhdysvalloissa, esiintyvyys kilpirauhasen syöpä on kasvanut 3,6 prosenttia 100000 henkilöitä vuonna 1973 8,7 prosenttia 1000.000 vuonna 2002, eli 2,4-kertainen lisäys [3]. Myös Yhdistyneessä kuningaskunnassa, Ikävakioitu esiintymistiheys kilpirauhassyövän ovat lähes kaksinkertaistuneet 1,4-2,6 per 100000 henkilöiden välillä 1975 ja 2005 [5]. Tapaus kuolevuus kilpirauhassyövän on alhainen, sillä vuotuinen kuolleiden määrä johtuu kilpirauhassyöpä on noin 5% vuotuisesta määrä vastikään diagnosoitu tapauksia Yhdysvalloissa [2]. Viimeaikaiset suuret ja jatkuvia parannuksia kilpirauhasen syöpään liittyvien eloonjääminen on raportoitu Euroopassa vuosina on 1991-2002 [6]. Yleisin histologinen alatyyppi kilpirauhaskarsinoomaa on papillaarinen, noin 80 prosentissa tapauksista, jonka jälkeen follikulaarinen karsinooma (jäljempänä yhteisesti hyvin erilaistunut kilpirauhassyöpä, WDTC) [7], [8]. Alkuvaiheen papillaarinen kilpirauhassyövän, Hay et ai. alkaen Mayo Clinic Rochester ovat raportoineet 20-vuoden kuolevuus on alle 1% [9] – [11]. Koska esiintyvyys kilpirauhaskarsinoomaa nousee ja tauti liittyvä kuolleisuus on alhainen, pitkäaikainen elämänlaatu eloonjääneitä on tärkeä näkökohta.

Tällä hetkellä suositellaan hoitoja WDTC kuuluvat kilpirauhanen ja kilpirauhashormonin, joskus jonka jälkeen leikkauksen jälkeinen radioaktiivista jodia (RAI) jäännös ablaatio (riippuen potilaasta ja sairauden ominaisuudet) [12] – [18]. Eri elimet ovat toimittaneet kliinisen käytännön ohjeet johdon kilpirauhassyövän, suosituksia adjuvantti radioaktiivisen jodin hoitoa varhaisessa vaiheessa papillaarisen syöpä vaihtelevat mitään radioaktiivista jodia hyvin varhaisessa vaiheessa sairaus (esim yksipesäkkeistä kasvaimet 1 cm) annokseen toimintaan 29,9 mCi TO100 mCi [12] – [18]. Tuoreessa mahdollinen rekisteri tutkimuksessa hyvin erilaistunut kilpirauhassyöpä, National Kilpirauhasen Cancer Treatment yhteistyöryhmä kertoi, että radioaktiivisen jodin hoito olisi antaa 62%: sta 75% ihmisistä tutkimuksessaan ikäluokat [19].

ei ole pitkäaikaisia ​​satunnaistetuissa kontrolloiduissa kokeissa tutkitaan tehoa RAI jäännöksen ablaatio kilpirauhassyöpä ja on ristiriitaisia ​​raportteja havainnointitutkimukset eduista adjuvantti radioaktiivisen vaaran vähentämisessä kilpirauhassyövän liittyvää kuolleisuutta ja uusiutumisen alkuvaiheen tauti [20] – [22]. Käyttämällä taipumus analyysi prospektiivisissa rekisteritiedot, National Kilpirauhasen Cancer Treatment yhteistyöryhmä ei havainnut merkittävää hoidon hyöty adjuvanttia Radioaktiivisen jodin hoito potilailla luokiteltiin leikkauksen jälkeinen vaihe 1 sairaus (käyttäen tutkimuksittain luokitusjärjestelmän), niiden tuloksista kokonaiselinaika, tautikohtaisia ​​selviytymisen, ja taudista vapaan eloonjäämisen, vastaavasti [19]. Tämä rekisteri tutkimus on rajoitettu suhteellisen lyhyt keskimääräinen seuranta 3 vuoden ajan [19]. Tuoreessa lääkäri suoritetun tutkimuksen Kanadassa ja Yhdysvalloissa, lääkärien suositukset käytöstä adjuvanttia RAI hoidon alkuvaiheessa papillaarinen kilpirauhassyövän vaihtelivat suuresti, joidenkin vaihtelu selittyy alueen Käytännössä lääkäri subspecialty, ja akateemisen versus ei-akateemisen kuuluminen [23]. Tässä tutkimuksessa, vahvan lääkärin käytön tukeminen apuaineen radioaktiivisten hoidon alkuvaiheessa kilpirauhaskarsinoomaa liittyi uskomuksia, että tämä interventio: 1) vähentää sairauteen liittyvää kuolleisuutta, ja toistuminen, ja 2) helpottaa sairauden seurantaan riski on pieni haitallisten vaikutukset [24].

useissa viimeaikaisissa tutkimuksissa, kilpirauhassyöpä perhe on raportoitu on vaiva pitkäaikaiseen terveyteen liittyvä elämänlaatu, huolimatta parannuskeinoa taudin [26] – [28]. Syyt heikentynyt elämänlaatua kilpirauhassyövän eloonjääneitä, joille syöpä on kovettunut eivät ole hyvin ymmärretty eivät liity kilpirauhasta stimuloivan hormonin (TSH) tasot [27]. Ei tiedetä, jos historia RAI hoito on vaikutusta tuleviin pitkän aikavälin elämänlaatua WDTC eloonjääneitä tai miten nykyistä kiistaa hyödyllisyys adjuvantti radioaktiivisen jodin alkuvaiheessa WDTC vaikutuksia potilaiden käsityksiä RAI hoito päätöksentekoa .

Teimme laadullinen tutkimus tutkimalla potilaiden käsitykset WDTC, painottaen erityisesti liittyvistä tapahtumista adjuvanttia RAI hoitoon. Yleensä kysyimme kilpirauhassyöpä perhe, mitä tietoja kokemuksistaan ​​olisi tärkeää jakaa tulevien potilaiden ja terveydenhuollon tarjoajat. Tutkimme niiden muistikuviin neuvonta kohtaamisen terveydenhuollon tarjoajat liittyvät koskevan päätöksenteon adjuvantti RAI hoitoa. WDTC perhe antoi meille suosituksia RAI hoitoon liittyvää neuvontaa voidaan parantaa tulevia potilaita.

Methods

Tavoitteet

Tavoitteena oli tutkia, näkökulmasta kilpirauhassyöpä perhe, kokemus diagnoosi kilpirauhaskarsinoomaa, neuvonta ja päätöksenteko liittyvät adjuvanttia radioaktiivista jodia hoito, ja kaikki lyhyt- tai pitkäaikaisia ​​seurauksia tällaisen hoidon. Oletimme, että jotkut kilpirauhassyöpä perhe olisi saanut ristiriitaisia ​​viestejä hyödyllisyys RAI hoidon alkuvaiheessa WDTC ja että vähemmistö yksilöitä olisi aiheutunut sivuvaikutuksia hoitoon.

Osallistujat

kaikki osallistujat rekrytoitiin University Health Network ja Mount Sinai Hospital Torontossa, Kanadassa kautta juliste mainoksia Endocrinology, Otolaryngology, Head and Neck Surgery, ja Endocrine Oncology klinikoilla. Osallistujat olivat sopivia, jos he olivat hyvin erilaistunut papillaarinen tai follikulaarinen kilpirauhasen karsinooma (tai variantti), joka oli täysin resektoitiin perusasteen leikkauksen ja jos heille tarjottiin adjuvanttia RAI (riippumatta siitä, onko RAI lopulta hyväksytään ja jos hoito oli suoritettu). Määritelmä täysin resektoitiin kilpirauhassyövän oli puute tunnettujen näkyvä jäljellä syöpä tunnistettu aikaan leikkauksen.

Kuvaus menettelytavoista tai aloittamien tutkimusten

Perusteellinen laadullinen tutkimus suoritettiin käyttäen keskittyvät ryhmät auttaa osallistujia perustat herättämistä ajatuksista muut osallistujat [29] – [32]. Teimme kolme kohderyhmä istuntoa heinäkuussa 2007. Kukin ryhmä sisälsi viisi tai kuusi WDTC eloonjääneitä, yhteensä 16 osallistujaa. Kaikki istunnot lievennettiin lääketieteellisen edistäjänä ja laadullinen tutkimus. Osallistujat kehotettiin että tärkein aihe kiinnostaa ryhmää varten oli kokemus neuvonta, päätöksenteko ja hoito liittyvät radioaktiivista jodia mutta osallistujat voivat keskustella mitään osaa sairauden liikeradan halutessaan. Jokainen istunto alkoi yleinen, syvällistä keskustelua henkilökohtainen kokemus kilpirauhassyöpä, jota seurasi viisi kysymystä (liite S1). Kysymykset keskustelua varten tuotettiin paneeli sisällön asiantuntijoiden ja Endokrinologia (AMS, SRG, JG SE), säteily onkologit (JDB, RWT), pään ja kaulan onkologian kirurgien (DPG, LR), ja kolme kilpirauhassyöpä perhe (liite S1 ). Kysymykset tarkistettiin asiantuntijat laadullisen tutkimuksen (MAO, LM, SS), psykiatri (SA), ja asiantuntijat terveyden tutkimus (AG, LT). Kysymykset esitettiin osallistujille keskittyä ryhmäistuntoja tuottaa keskusteluihin henkilökohtaiset kokemukset eloonjääneitä. Menettelyn audio nauhoitti ja kohti sanatarkasti (AN). Lisähuomautuksia otettiin istuntojen aikana kaksi tarkkailijaa (AMS ja AN).

Käytäntö koodaus puhtaaksi tietojen mukaan alun perin etsimiseksi vastauksia liittyvät yleiseen tutkimuksen kysymyksiin ja sitten koodaus datan vastaajien merkityksiä, tunteita , ja toimia [33]. Sisältö transkriptien systemaattisesti koodataan N Vivo 7.0 ohjelmisto (LM). Tiedot tutkittiin prosessien ja suhteiden välillä tietyt tapahtumat ja yleiset prosessit [33]. Koodaus tiedot johtivat uusia luokkia ja kerättiin tietoa kehitysmaiden ryhmiin, kun tarkastellaan kaikkia selostukset [33]. Vasta kerätty data kustakin kohderyhmä oli jatkuvasti verrattiin aiemmin kerättyjä tietoja ennen istuntoja ja niiden koodaavat [33].

Tietojen analysointi perustui maadoitettu teoriassa [34], [35], joka on valtuuttanut meneillään jatkuva vertailu laadulliset tiedot (lausunnot) noudetaan osallistujaa. Jatkuva vertaileva menetelmä käsittää neljä vaihetta: 1) verrataan tapauksista (osallistuja lausunnot) sovelletaan kuhunkin teemaan ilmenevä tieto, 2) integroidaan teemoja ja niiden ominaisuudet, 3) rajaavat teoria johtuvat teemoja, 4) ja raportointi teoria [36]. Teoreettinen kyllästyminen teemojen saavutetaan, kun mitään uusia oivalluksia saadaan, ei uusia teemoja tunnistettu, eikä ongelmia ilmenee koskien tietoluokka huolimatta jäljittelevän tutkimuksen (esim. Analysointi tietoja ylimääräistä kohderyhmä istuntoja) [36]. Tässä tutkimuksessa vertailevassa analyysit suoritettiin LM; alojen määrittämistä ja teorioita suoritettiin LM. Tunnistetut teemoja laatuanalyysin sitten tarkistetaan tarkkailijan sisältöä asiantuntemusta, joka oli läsnä kaikissa istunnoissa (AMS). Kliinisessä yhteydessä aiheiden selkeytettiin välistä keskustelua LM ja AMS ja kaikki kyselyt selvitettiin tutustumalla alkuperäisen selostukset istuntoja. Oli viimeinen yksimielisyys tunnistaa aiheita LM ja AMS. Tunnistetut teemoja myös varmistettiin toinen tarkkailija (AN), joka oli läsnä kaikissa istunnoissa. Täydellinen sopimus saavutettiin tunnistettiin teemojen mukaan laadullinen tutkimus suorittavan istuntoja ja analysoimalla tietoja (LM) ja kaksi tarkkailijaa (AMS, ja AN). Teoreettinen kyllästyminen teemoja saavutettiin tässä tutkimuksessa, kun analyysi tietojen kolme istuntoa. Ei a priori otoskoko vaadittiin tämän laadullisen tutkimuksen [37], sillä riittävyys otoskoko määriteltiin kyllästymisen tunnistettu aiheista [36], [37].

Tarkempi tieto potilaan ominaisuuksista oli itse ilmoitettu alkupuhdistuksella puhelinhaastattelun ja itseohjautuvaa, kirjalliseen kyselyyn. Henkilöiden määrä raportoinnin yhden tai useamman RAI hoitoon liittyviä sivuvaikutuksia kohderyhmän istuntoja kvantifioitiin käyttäen tietoja alkuperäisestä selostukset. Haittavaikutukset kvantitoitiin AN, tarkistaa AMS, ja kliinisiin kyselyt ratkaistiin tarkastelemalla alkuperäisen selostukset. Sopimus saavutettiin erityisen sivuvaikutuksia havaittu istuntojen aikana AMS: n ja AN. Emme määrällisesti muita käsitteellisiä tunnistetut aiheet ryhmäkeskustelusta. Kliiniset ja patologiset Tiedot tarkistettiin yliopiston Health Network ja Mount Sinai Hospital potilastiedot, jos sallitaan osallistuja ja jos tiedot olivat käytettävissä.

Ethics

Kirjallinen, tietoon perustuva suostumus saatiin tutkimukseen osallistumisesta kaikkien osallistujien ja tutkimuksen hyväksyi yliopiston Health Network ja Mount Sinai Hospital Ethics Review Boards. Kun pyritään varmistamaan, että osallistujat fiilikset vapaasti keskustella näkökohtia heidän sairaanhoidon turvallisessa tutkimusympäristön, osallistujille tarjotaan mahdollisuus laskussa suostumuksensa tutkijat tarkistamaan niiden yksittäisten potilastietoja tai olla yhteydessä niiden hoitavien lääkärien.

tulokset

kuvaus osallistujat

oli 16 tutkimukseen osallistuneet, kaksitoista joista (75%) oli naisia. Keski-ikä osallistujia oli 44 vuotta (vaihteluväli 28-75 vuotta). Noin kolme neljäsosaa osallistujista oli yliopistokoulutuksen tai korkeampi (12/16). Sillä välin, koska diagnoosi kilpirauhaskarsinoomaa oli viisi vuotta (vaihteluväli 2-8 vuotta). Yksikään osallistujista tiedettiin on ollut niiden kilpirauhassyövän joilla esiintyy etäispesäkkeitä. Sillä 10 henkilöä, joista patologinen tietoja oli saatavilla, primäärikasvain koot vaihtelivat 1-4 cm, alueellista solmukohtien etäpesäkkeitä oli tiedossa sen alkuperäiseen kirurgian kaksi henkilöä, ja kolme henkilöä oli jonkin verran ylimääräistä-thyroidal hyökkäystä primaarikasvaimen . Valtaosa osallistujista (94%, 15/16) oli saanut RAI kohtelulle ei saanut ulkoista sädehoitoa. Kilpirauhashormonin vedettiin ennen kaikkia RAI hoitoja. Sillä 10 henkilöä, joista tietoja oli saatavilla alkuperäisen RAI hoitoannoksen, toiminta vaihteli 100-106 mCi. Kuusi yksilöitä päätti olla joutua kosketuksiin niiden hoitavan lääkärin tai tarkistaa niiden potilastietoja välttää riski paljastaminen niiden osallistumisesta tai niiden laitosten. Noin kolmasosa tutkimukseen osallistuneet olivat kokeneet toistumisen tauti – viisi henkilöä paikallisten alueiden uusiutumisen ja joka kehitti uuden keuhkojen etäpesäkkeet. Kaikki yksilöt, joille WDTC uusiutunut saivat toisen terapeuttisen annoksen radioaktiivista jodia.

käsitteellinen teemat Yksilöitiin Focus Groups

kokemus on diagnosoitu kilpirauhassyöpä.

oli useita käsitteellinen teemoja tunnistettu painopiste ryhmäistuntoja (taulukko 1). Kussakin istunnossa, osallistujia alkoi keskustelu siitä, mitä diagnoosin kilpirauhassyövän merkitsi heille. Kokemukset on diagnosoitu kilpirauhassyöpä koettiin kaikille olla elämää muuttavaa ja mukana oli pelon ja epävarmuutta tulevaisuudesta. Osallistujat olivat yleensä tietoisia siitä, että kilpirauhasen syöpään liittyvien kuolleisuus ovat suhteellisen alhaiset ja sai viestin terveydenhuollon tarjoajat tai medialle, että heillä oli ”hyvä syöpä.” Kuitenkin ”hyvä syöpä” -viesti ei yleensä pidetä rauhoittavaa perhe ja oli mielletään vähättelevästi tärkeydestä diagnoosin. Tarve elinikäistä seurantaa ja mahdollisuus tulevaisuuden toistuminen tauti vaivasi jälkeenjääneiden aikaan diagnoosin. Joskus osallistujat kertoivat tuntevansa olonsa syyllisyyttä ja vastuuta niiden diagnosointi. Osallistujat korostivat tarvetta tukea perheen, ystävien, ja niiden terveydenhuollon joukkue, koko kokemus on diagnosoitu kilpirauhasen syöpä ja käynnissä siihen liittyvät hoidot.

Ohjaus ja päätöksenteko liittyvät adjuvanttia RAI hoitoon .

Osallistujat yleensä todettu, että niiden ensisijainen tietolähde ja neuvontaa liitännäishoitona RAI hoito oli heidän subspecialty lääkärit, kuten endokrinologia, kilpirauhasen kirurgit, tai säteily onkologit. Ristiriitaisia ​​viestejä hyödyllisyys RAI hoidon saatiin niiden eri subspecialty terveydenhuollon tarjoajat sekä internet lähteitä. Osallistujat, jotka saivat tietoa nykyisen kliinisen käytännön ohjenuorana suosituksia (koska ne levitetään niiden yksittäisen tapauksen) niiden kilpirauhassyöpä asiantuntija, suuresti arvostettu tämän tiedonannon. Osallistujat yleisesti pidetään niiden perusterveydenhuollon lääkärit vähemmän tuntevien ja vähemmän mukava neuvonta ja hallintaan kilpirauhassyöpä liittyviä lääketieteellisiä kysymyksiä kuin niiden subspecialty lääkärit. Internetissä pidettiin helposti mutta käytettävissä olevia tietoja sitä ei yleensä pidetä merkityksellisenä oman sairauden ja elämäntilanteeseen.

Osallistujat yleensä halusivat he olivat saaneet enemmän pelkkää kielen tietoa mahdollisista riskeistä (lyhyt- ja pitkäaikaisia ​​haittavaikutuksia), hyödyt, ja epävarmuuksien RAI hoitoon aikaan päätöksentekoa. Esimerkiksi huolta ovat mahdollisia lisääntymis- vaikutuksia ja toinen primaarisyöpien yhteydessä hoitoon. Halu yksityiskohtaisia, määrällisiä tilastoja taudin ennusteen ja hoidon hyödyt oli vaihteleva osallistujien kesken, jossa jotkut osallistujat mieluummin määrällisiä tietoja ja toiset mieluummin yleisiä kuvaavia tietoja erityisesti ilman numeroita. Paljastaminen mahdollisuus kilpirauhasen syövän uusiutumiseen, huolimatta RAI hoidon korostui osallistujien tärkeäksi. Yksilöt, jotka kärsi toistumisen kilpirauhassyövän jälkeen alkuperäisen RAI hoidon ollut vaikeuksia järkeistää tämän tuloksen ja toisinaan osoitettu itsesyytöstä. Yleensä kehittäminen ja levittäminen, kirjalliset, plain-kieli tietoa riskeistä, eduista, ja epävarmuus RAI hoito hyväksyivät ryhmien. Saatavuus web-pohjainen yksilöllisiä tietoja tuettiin myös henkilöt, jotka fiilikset käyttää tietokoneita, mutta ylimääräisiä painettu tietoja yhä tuettuja.

halu henkilökohtaiseen osallistumista RAI päätöksentekoon oli vaihteleva, ja jotkut osallistujat parempana jättää hoitoon päätös niiden terveydenhuollon tarjoajien ja muut haluavat osallistua aktiivisesti valitessaan hoitojakso. Yksilöt, jotka mieluummin aktiivinen rooli siinä, että päätöksen RAI hoitoa, arvostettu tunnetta valvoa kokemus ja tunne kuin mitään ei ne pakotetaan hyväksymään. Sen sijaan jotkut yksilöt tunsi disempowerment noin RAI päätöksentekoa tai tunne, että ei ollut oikeastaan ​​mitään muuta vaihtoehtoa. Jotkut yksilöt tuntui mukavin jättää lopullisen päätöksen RAI hoitoa niiden hoitoon kilpirauhassyöpä lääkärit, koska lääketieteellistä asiantuntemusta ja kokemusta niiden terveydenhuollon tarjoajien. Vain kaksi kuudestatoista osallistujat ilmoittivat, että he tunsivat, että päätös hyväksyä tai hylätä RAI hoito oli lähinnä oman (sen jälkeen kun ensimmäisen kuulemisen omien lääkäreiden). Perhe ja ystävät tunnistettiin tärkeä emotionaalisen tuen koko sairauden liikeradan, vaikka tällaiset henkilöt usein ollut riittävästi tietoa kilpirauhassyöpä tai sen hoidosta.

Kokemuksia jälkeen RAI hoidon.

kokemus vastaanottamisesta RAI hoidon raportoitu olevan erittäin vaihteleva, jotka vaihtelevat ei havaittu sivuvaikutuksia, jossain lyhyt- tai pitkäaikaisia ​​haittavaikutuksia. Yli puolet RAI-käsiteltyjen osallistujaa (8/15) raportoitiin yksi tai enemmän haittavaikutuksia, jotka ne johtuvat RAI hoito, kuten: a) lyhyen aikavälin vaikutuksia (pahoinvointi, kivulias sylkirauhasten turvotus, muutoksia maku, kurkkukipu, ihottuma , hiusten ohenemista, tai kuukautiskierron muutokset) tai b) krooninen sivuvaikutuksia (muutoksia maku, kuivat silmät, ikenet ja hampaiden ongelmia). Eristyneisyyden tunne ajankohtana sairaalahoitoa RAI hoitoon on myös raportoitu. Läsnäolo lyhyen ja pitkän aikavälin syljen tai silmäoireita jälkeen RAI hoito oli hankala kärsiville. Perusterveydenhuollon lääkärit ja muut terveydenhuollon ammattilaiset joskus jättänyt huomiotta haittavaikutusten RAI hoidon seurannassa, mikä oli turhauttavaa sairastavilla henkilöillä.

Kilpirauhasen hormoni peruuttamisesta ennen RAI hoidon yleisesti raportoitu olevan epämiellyttävä. Oireita tyreotoksikoosin vuoksi pitkän aikavälin kilpirauhashormonin heikentävän hoidon vaihtelivat, mutta kun niitä on, sydämentykytys, mielialan vaihtelut, ja keskittymisvaikeuksia olivat tuskallisia ja joskus järkyttää suhteita ja työsuorituksen.

WDTC jälkeenjääneiden ehdotuksia tyyppi tietojen jaetaan terveydenhuollon tarjoajien neuvonnan tuleville potilaille RAI hoitoa.

Kun pyritään parantamaan ja standardoida hoitoa tulevia WDTC potilaille, focus group osallistujille tarjotaan useita keskeisiä suosituksia terveydenhuollon tarjoajat sisällyttämään neuvonnassa potilailla, joilla WDTC noin RAI hoito (taulukko 2).

sELITÄ perustelut RAI jäänne ablaatio: Osallistujien oli tärkeää lääkäreille selittää perusteet (tai vastaan) liitännäishoitona RAI kohtelusta yksittäistapauksessa.

selittää mahdolliset hyödyt ja riskit RAI HOITO jA SIIHEN LIITTYVÄT EPÄVARMUUSTEKIJÄT: Osallistujien käsityksen oli tärkeää kilpirauhassyöpä asiantuntijoiden selkeästi selittää, selkokielellä, mahdolliset edut sekä lyhyen ja pitkän aikavälin mahdollisia haitallisia vaikutukset RAI hoidon ja sellainen käsittelyyn liittyvä epävarmuus (rajallisen korkealaatuinen näyttöä) tai olemassa ristiriitoja. On täytynyt kirjalliset selkokielinen tietoa riskeistä ja hyödyistä RAI hoidon suosii monia osallistujia. Reproductive vaikutuksia ja toinen syöpäriski todettiin pari avainalueilla keskusteluun.

tiimipohjainen kilpirauhassyöpä HOITO JA VÄLTTÄMINEN ristiriitaisten SUOSITUSTEN JOUKOSTA terveydenhuollon tarjoajat: Monialainen tiimipohjainen, yksilöllisiä, lähestymistapa kohtelu WDTC suosi osallistujien. Avoin viestintä joukossa erikoisuus terveydenhuollon tarjoajat ja yksilöllisiä hoitosuositusten arvostettiin. Jotkut osallistujat ilmaissut halunsa olla aktiivisesti tietoon päätöksentekoprosessiin, kun taas toisten mielestä mukava seuraavat niiden lääkärien suosituksiin.

tietojen vaihtamiseksi nykyisen hoitokäytännön SUUNTAVIIVA SUOSITUKSET: Osallistujat suuresti arvostettu asiantuntemusta laatijat hoitosuosituksia ja ilmoitti, että on tärkeää, että terveydenhuollon tarjoajat selittää nykyisen ohjeen suosituksia tuleville potilaille tarjotaan RAI hoitoa. Keskustelua soveltamisesta hoitosuosituksia yksittäistapaukseen arvostettiin.

Pitkäaikainen seuranta ja hoito WDTC eloonjääneitä.

Osallistujat, jotka raportoitu hoitoon liittyviä haittavaikutuksia, joita ei tunnisteta tai kuittaa niiden terveydenhuollon tarjoajien raportoitu turhautumista. Niinpä jotkut yksilöt joskus haetaan toinen lausuntoja muilta kilpirauhassyöpä asiantuntijoita. Siten tärkeä viesti kilpirauhassyöpä perhe oli tarve legitimoinnin niiden hoitoon liittyviä oireita pitkäaikaisen seurannan. Lisäksi osallistujat korostanut tarvetta pitkäaikaista tukea paitsi itselleen, vaan myös heidän perheensä, koko tauti lentoradan. Osallistujat korostivat, että tarvitaan enemmän kliinistä tutkimusta hoidossa ja tulokset hyvin kilpirauhassyöpäpotilailla.

Keskustelu

Yhteenvetona osallistujat meidän tutkimuksessa raportoitiin merkittävää vaikutusta diagnoosi kilpirauhasen syöpä ja sen hoidot heidän elämäänsä. Keskeinen tietolähde WDTC ja sen hoidosta että potilaat tunnistetaan oli heidän kilpirauhassyöpä subspecialty lääkärit (kuten Endokrinologia, kirurgit, tai säteily onkologit). Internetissä ei pidetty tärkeänä lähteenä yksilöllisesti tärkeät tiedot kilpirauhassyöpä, yhdenmukaisia ​​viimeaikaisten raporttien että internet tiedot kilpirauhassyöpä on usein vanhentuneita ja epätäydellisiä [38]. Pelko ja epävarmuus liittyy kilpirauhassyöpä diagnoosi, käsitys diagnoosi kysymykset jätetään ole ”vakava”, ristiriitoja ja ristiriitaisia ​​viestejä adjuvantti RAI hoidon ja hoitoon liittyviä haittavaikutuksia olivat haasteita raportoitu osallistujien. Määrä yksityiskohtaisia ​​tietoja, joita ei haluttu osallistujien neuvonta kohtaamisissa, jotka koskevat erityisesti ”numerot” (tilastot ennusteen ja hoidon hyöty) oli erittäin vaihteleva. Lisäksi halutun aktiivisen osallistumisen valitessaan RAI hoito oli hyvin vaihteleva osallistujien kesken. Lähestymistapa näyttöön ilmoitti tiimipohjainen, yksilöllisiä kilpirauhassyövän hoito suosi osallistujien. Perustuen niiden ainutlaatuisen näkökulman, osallistujat tutkimuksessamme antoivat meille joitakin suosituksia parantaa potilaiden neuvontaa liitännäishoitona RAI hoitoa WDTC. Myös osallistujat korosti tunnustamista ja validointia hoitoon liittyviä sivuvaikutuksia terveydenhuollon tarjoajien pitkän aikavälin seurannassa. Tärkeys tukea perheenjäsenten myös varmistettu. Tarvitaan lisää kliinistä tutkimusta hoidossa WDTC myös vahvisti.

Vahvuus Tutkimuksen on laadullinen muotoilu perusteellisen tarkastelun kokemus kilpirauhassyövän ja sen hoito, näkökulmasta eloonjääneitä. Meidän syitä valita kohderyhmä metodologia Tämän tutkimuksen ovat samanlaisia ​​kuin ilmaisemat Allen et al. opiskelussa rintasyövän perhe, jotka saivat hoitona [39]. Näitä syitä ovat: a) sisällyttäminen useiden osallistujien mahdollistaa erilaisia ​​näkökulmia ilmaistaan ​​noin ilmiö, b) jotta kukin osallistuja pohtia, missä määrin hän /hänen kokemus on samanlainen tai erilainen kuin muut ryhmän jäsenet, ja c) antaen osallistujille liikkumavaraa ilmaista käsityksiä ja tunteita, jotka voivat johtaa keskustelua aiheita ja lopulta valaisemaan keskeisiä näkökohtia ilmiö edun ja d) kollektiivinen yhteydessä kohderyhmien mahdollistaa tunnistamisen olennaisia ​​teemoja. Tunnistaminen olennaisiin aiheisiin voi kestää kauemmin nousta kautta yksilöhaastattelusta (suhteessa kohderyhmien) eikä niitä saa paljasti strukturoidun kyselylomakkeen [39].

Monet teemat uutetaan keskusteluissamme kilpirauhassyöpä ovat samanlainen teemoja raportoitu laadullisia tutkimuksia muiden potilasryhmien. Esimerkiksi Allen et ai. raportoitu, että naiset, joilla on ollut varhaisessa vaiheessa rintasyöpä, jotka saivat hoitona ilmaisseet pelkoja taudin uusiutumisen ja epävarmuus tulevaisuudesta [39]; sama tunteita ilmaistiin kilpirauhasen syövän sairastaneet tutkimuksessamme. On mielenkiintoista huomata, että ristiriitaisia ​​viestejä hoitoa ei raportoitu tutkimuksessa Allen et al. alalla varhaisessa vaiheessa rintasyöpä, todennäköisesti heijastaa runsaasti laadukkaita satunnaistetussa kontrolloidussa tutkimuksessa tietoja tällä alalla. Sen sijaan alan varhaisessa vaiheessa kilpirauhassyöpä, ristiriitaiset havainnot havainnointitutkimukset on liitännäishoitona RAI hoito [22], voivat edistää ristiriitaisia ​​viestejä hyödyllisyys hoidon.

teemat liittyvät yksilön rooli syövän hoidossa päätöksenteossa tässä tutkimuksessa olivat samanlaisia ​​kuin aiemmin raportoitu muiden sairaustilojen. Tutkimuksessamme lääkäreiden käsityksiä sairaudesta ja mahdolliset hoidot olivat erittäin arvostettu osallistujat. Kuitenkin useimmat osallistujat ilmoittivat, että ne eivät olleet mukana päätöksenteossa on liitännäishoitona RAI hoitoa. Huomattavaa on, että potilas mieluummin osallistumista hoitoon päätöksentekoon oli erittäin vaihteleva, ja jotkut yksilöt voimakkaasti mieluummin aktiivisesti ja muut mieluummin jättää päätös lääkärille. Vuonna laadullinen tutkimus, jossa tarkastellaan naisten käsityksiä hoidon päätöksentekoa varten munasarjasyöpä, Elit et al. [40] Lisäksi on raportoitu, että useimmat osallistujat eivät tunne aktiivisesti jaetussa hoidossa päätöksentekoprosessia. Mitä hoidon päätöksenteon, joka laadullinen tutkimus vuotiaiden naisten 65-vuotiaat, joilla oli diagnosoitu rintasyöpä, Kreling et al. kertoi myös, että monet naiset kokivat ollut muuta vaihtoehtoa ja seuraa lääkäreiden hoidossa suosituksia hoitoon [41]. Eräässä Kohderyhmätutkimuksessa sydänpotilaiden vuotiaista 56 vuotta ja vanhemmat, ovat ilmoittaneet, että he mieluummin noudattaa kardiologi n hoitosuositus, joka perustuu niiden lääketieteellistä asiantuntemusta [42], samanlainen näkemys hoidon päätöksenteko ilmaisseet joitakin osallistujista . Samoin äskettäin laadullinen ja määrällinen tutkimus Taudista vapaan peräsuolen syövän sairastaneet ja onkologit, Pieterse et al. raportoitu, että suurin osa potilaista ja lääkärit ajattelivat, että kaikki potilaat voivat osallistua hoitoon päätöksentekoon [43].