Eläminen CIPD-My Journey
My matkan CIPD: Part 1
Mistä aloitan? No, voidaan kysyä, ”Mikä on CIPD?” CIPD on lyhyt krooninen tulehduksellinen demyelinoiva polyneuropatia. ”Mitä?” Juuri pyysin kun sanotaan, että minulla oli tämä ”harvinainen” autoimmuunisairaus. Kun lääkäri ensimmäinen alkoi puhua se meni toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos, olin järkyttynyt. Tässä olen 43 vuotias ja nyt harvinainen sairaus, jonka olen koskaan kuullut, saati tietää, mitä on odotettavissa tulevina kuukausina, mutta ainakin sain vastauksen, mitä oli tekeillä kanssani. Saanen nyt aloittaa alusta. Tämä on minun matka maailmaan tuntematon.
Kaikki alkoi toukokuussa 2012. menin käymään tyttäreni pohjoisnavan Alaskassa 10 päivää. Sillä, joka on koskaan ollut North Pole Alaska tietää, ei ole mitään tekemistä siellä. He elivät vain tiellä alkaen Eielson Air Force Base ja tyttäreni oli pääsy päästä pohja, koska hän työskenteli siellä. Hän oli ystävällisesti saada minut syötön tapauksessa halusin venture ympäri niin, käytin sen yhden päivän ja yrittänyt menossa lenkille tässä jäähtyä polku oli rakennettu metsän läpi. En sanoa ”yrittää” käynnissä, koska En ole juoksija millään tavalla, mutta halusi antaa käteni sitä ja katso jos se oli urheilua voisin oppia nauttimaan. Olin aiemmin ladannut sovelluksen minun iphone, Couch ja 5K. Tämä auttaa rakentaa että kestävyyttä voidakseen lopulta ajaa 5k. Huomasin, juostessa, että en voinut oikeastaan ajaa varpaat tuskin lainkaan. Tämä tyypillisesti ei ole, kuinka juoksen muutenkin, mutta tein kokeilla sitä ja löytänyt joitakin vaikeuksia se jota pidin outoa, koska se ei ollut koskaan ollut ongelma ennen. Tämä oli ensimmäinen merkki huomasin joka alkoi tämän matkan kanssa CIPD.
Nopeasti eteenpäin muutaman viikon ja olemme nyt kesäkuussa. Ystäväni Nicole ja olen päättänyt, että halusimme alkaa kävellä saada kuntoon, koska olin luopunut ajettavalla. Kun yrittää sitä muutaman kerran juoksumatolla salilla, jalkani päätti he eivät voineet ottaa sitä. He väsynyt liian nopeasti eikä voinut parantua ajoissa, joka ymmärrän nyt oli osa minun sairaus. Nicole ja haluan kävellä 4 mailia, vähintään 3 yötä viikossa, ja aloin huomata, että mitä kauemmin kävelimme, sitä hitaammin sain ja enemmän väsynyt jalkani ja jalat sai, sitä vaikeampi oli seistä minun kärki varpaat. Älä kysy miksi edes ajatellut nähdä, jos voisin seistä minun kärki varpaat koska minulla ei ole hajuakaan. Kun jalat lepäsi, kaikki oli takaisin normaaliksi, voisin kävellä kunnossa ja voisin seistä varpaissa. Ajan mittaan olen kehittänyt pienen ontua, en voinut kulumista varvastossut enää, minun jalat ja varpaat menisi tunnoton ja yksi asia, joka pelottaa minua, koska en voinut taivuttaa minun varpaat, minkä vuoksi pystyin enää kulumista varvastossut, ei tarttumisen varpaat pitää niitä jalassa. Ajan mittaan aloin kehittää takaisin särkee ja kipu alas takaisin jalkani. Koska isäni oli takaisin kirurgian herniated levylle, kun hän oli noin 45, en tajunnut olin vain ottaa samoja asioita niin, en ollut, että kyseessä.
heinäkuu koittavat ja otimme perheen loma Port Aransas. Tämä kun huomasin vaikeuksia saada ylös ja alas johdolla. Jalkani oli saada heikompi ja nyt saldo oli pois samoin. Aloin saada hieman enemmän huolissaan, mutta ei riitä mennä lääkäriin. Minun kieltäytyminen mennä lääkäriin ollut koska olen itsepäinen, hyvin olen, mutta se ei ole minun syy. En ole vakuutusta ja en voinut varaa hankkia vakuutuksen. Olen yrittäjät tekevät huoneisto paikallistamiseen San Marcos TX. Hyvät rahat, mutta emme näe iso kimpale se vasta opiskelijat liikkuvat, joka on syksyllä. Joten, minä vain antaa tämä ongelma toistuu ja oppia elämään sen kanssa ja kiertää sitä.
Nyt tulee syyskuussa sulhaseni Chris menee lääkärin fyysistä ja selittää hänelle, mitä oli meneillään kanssani. Käytämme samaa lääkäri joten kerroin hänelle kertomaan doc tilanteeni. Lääkäri kertoo hänelle ”Kerro Stacey ottaa ibuprofeenia joka päivä, kaksi kertaa päivässä, noin viikon tai kaksi, ja jos hän ei näe mitään muutoksia sitten on hänen tulla katsomaan minua ja minä pisti steroideja.” Tein mitä minulle kerrottiin, ja se ei auttanut. Menin käymään ystävä, joka kestää steroideja nivelreuma ja hän vain antoi minulle kasan hänen, otin yhden päivässä 10 päivän ajan, ei apua. Olen vihdoin katkesivat menemään minun lääkäri ja hän selitti, että vaikka tein oikein, se ei ollut oikea annostus. Hän määrätty minulle oman joka oli 10 päivän aikana ja suurempi annos joka päivä kapenee 1 vrk viimeiset 2 päivää. Hän selitti minulle, että jos ne eivät toimi niin hän ehdottaa saada alemman lannerangan MRI. Geeze, kiitos doc, minulla ei ole vakuutusta, ja nyt hän ehdottaa MRI? Joskus toivon lääkärit juuri ollut maaginen vastaus ja taikajuomaa korjata sinut ilman maksaa omaisuuksia. Steroideja ei toimi niin, nyt aika korostaa, kuinka aion maksaa tämän MRI.
lokakuu on jo ovella ja alkaa sataa rahaa Real Estate maailmaan asunnon paikallistamiseen. Ominaisuudet maksavat laskunsa ja paikannusta ne saavat maksun, tietenkin minun täytyy jakaa sen minun Broker, mutta se oli silti mukava pieni suihku, niin sanotusti. Nyt saan MRI, aika soittaa muutamia paikkoja, minun lääkäri ohjasivat minut. No, minä vain päätyi soittaa yksi sillä kun kysyin heillä oli käteisalennus he sanoivat kyllä, ja se olisi vain $ 540. Odotin paljon enemmän kuin niin, hyppäsin sitä. Saatuaan MRI odotin pari päivää ja sai puhelun minun lääkäreiden sairaanhoitaja tuloksiin. Kaikki palasi hienosti, ei ongelmia, ei herniated levy, mitään näyttöä MS, ei mitään, zilch, täydellinen takaisin. Hyvä uutinen oikea? No tavallaan. Olin iloinen tietää En tarkastelemme kallista taaksepäin leikkauksen, mutta nyt olen edelleen epäselvää, mitä tapahtuu. Minun kävely pahenee, olen ihmiset pyytävät minua miksi minä ontuminen, jos olen kunnossa, tein satuttaa itseäni jne otan toinen tapaaminen nähdä lääkäriin ja tällä kertaa päätimme ajaa joitakin testi ja tarkista diabetes, B-vitamiini tasot ja kilpirauhasen tasolla. Heti seuraavana aamuna, minun lääkäri itse henkilökohtaisesti soitti minulle, joka ei koskaan tapahdu, selittäen, että kaikki tuli takaisin normaaliin ja että hän oli hyvin huolissaan ja ehdotti menen nähdä neurologi, jonka hän oli viitataan joitakin minulle aikana minun viime käynnin. Se on marraskuu jo tässä vaiheessa ja lähellä kiitospäivä. Päätin imeä sitä ja yskä rahaa vakuutuksen. Hain kautta Humana ja hylättiin johtuen ennestään kunnossa iskias, koska se on mitä luulimme ongelmani oli aluksi. Hienoa, nyt mitä teen? Olin niin masentunut tällä kertaa, että olin ajatellut pahin. Saisinko syöpä? Olisinko edes voi saada vakuutuksen? Googlasin Obamacare mitä minun vaihtoehdot olivat ja yksi eduista saamme nyt on vakuutusta ennestään kunnossa, olin hyvin innoissani tämän ja toteuttaa välittömästi. Näytin todiste siitä, että olin laski toisen vakuutusyhtiön todella hyväksytty kautta Obamacare. Tietenkin nyt, minun täytyy selvittää, miten keksiä $ 249 /kk vakuutuksen, mutta missä on tahtoa, löytyy tavalla. Siihen mennessä kun hain, mutta hyväksytty, se oli jo kohti joulukuun lopussa. Vihdoin sain osaksi nähdä neurologi ja hän lähetti minulle PALJON verikoe ja meillä on myös ajoitettu hermo johtuminen testi ja EMG. Verikoe palasi puhdas ja selkeä, ja EMG ja hermo johtuminen testi teki näkyä hermo signaali ongelmia. Lääkäri vetää minut takaisin toimistoonsa ja kertoo minulle hän nyt haluaa minun saada enemmän verikokeet, täytyy tarkistaa kaiken auringon alla, eikö? Ja hän myös haluaa minun saada pienempi lannerangan hana tarkistaa proteiinin tasot, jotka eivät välttämättä näy minun veressäni. Kaikista päivää, tämä Spinal Tap oli suunniteltu uudenvuodenaaton, grrrrr. Olisin voinut lykätä sitä, mutta olin valmis kuva tästä ja katso jos voisin vihdoin saada vastauksia. Jos et ole koskaan ollut Spinal Tap, he kertoa pysyä selällään toimenpiteen jälkeen useita tunteja myöhemmin. My New years eve kului makaa sohvalla koko päivän ja yön. En saanut juoda, mutta jouduin soi uudenvuoden vähintään lasillinen samppanjaa. Olin hieno, että hieman alkoholia ei loukkaantunut asioita, jouduin huono päänsärkyä tai huonoja sivuvaikutuksia selkärangan hanasta. Seuraava lääkärin vastaanotto oli tarkoitus 4 tammikuu. Tämä kun saisin vastaukseni.
Me toukokuussa 2012 aloittaa tämän matkan. Pohjoisnapa Alaska Santa Land Joulupukin talo pohjoisnavalla Minun vävy nauttia joitakin kuumia lähteitä kylmässä Alaskassa. Alaska putki Osa polkua juoksin klo Eielson AFB. Nice trail rakennettu palvelu miehet ja heidän perheensä nauttia kävelylle tai hyvä harjoitus. Pohjoisnapa ei ollut ainoa paikka sain käydä, Jumalan kiitos. Tämä on Denali National Park. Minun Bucket List on lävistetty. Ennen menossa Alaskaan olin sanonut matkani ei olisi täydellinen näkemättä todellinen elävä Moose luonnossa. Tämä yksi oli käynnissä tiellä ja päätti pysähtyä syömään. My Journey – Osa 2
04 tammikuu 2013 … Päivä maailmani kääntyi puoliksi ylösalaisin. ”Rouva Dematos” lääkäri sanoi, ”Sinun saamiseksi sinun Spinal Tap tuli takaisin ja sinulla on korkea proteiinipitoisuuden selkäydinnesteestä joka tekee kertoa minulle, että olet C.I.D.P. krooninen tulehduksellinen demyelinoiva polyneuropatia.” Silmäni pilvistyy ja lopetin kuuntelee vähän, koska hän oli maininnut sen ollessa mahdollista viimeisen käynnin, joka syy saada Spinal Tap aluksi. Kun lääkärit puhua ne eivät aina puhu suhteen, että me maallikot voivat ymmärtää. Mikä se on pohjimmiltaan kyse on siitä, että CIPD on autoimmuunisairaus, jossa immuunijärjestelmä hyökkää myeliinituppea teidän hermoja, jos ne jätetään hoitamatta se saattaa lopulta aiheuttaa hermovaurioita ja jättää yksi on pyörätuolissa tai jopa kuolemaan, jos se liikkuu ylös hengitys- järjestelmä, mutta se on vielä harvinaisempaa kuin itse tauti. Myeliinituppea voi korjata itsensä, mutta tämä vie aikaa. Hoitokuuria ovat steroideja, IVIG, plasmafereesi tai kemoterapiaa huumeita. Pieni annos steroideja otin ennen ei tepsiä ja suurempi annos pidemmän aikaa voi aiheuttaa painonnousua, muun sivuvaikutuksia, että en ole kiinnostunut. IVIG on immunoglobuliineja suonensisäisesti potilaalle ja kukin infuusio voi kestää 3-8 tuntia. Plasmafereesin on plasmanvaihto, ne poistavat plasma- ja vaihtaa sen kanssa terveen plasma. Kemoterapia huumeita, samoin me kaikki tiedämme niistä, ei olisi sellainen tehdä hiukset putoavat pois, mutta hän ei koskaan sanonut ei olisi sellaista tehdä minulle pahoin. Omat valintani … IVIG. Lääkäri halusi minun saada enemmän verikokeita ja halusi minun aloittaa hoidon välittömästi. Ensimmäinen kierros olisi kolme hoitoa, yksi hoitokerta päivässä kolmen päivänä peräkkäin sitten menee alas kerran kuussa vasta heinäkuussa. Niin paljon kysymyksiä vielä, en tiedä mistä aloittaa. Lääkäri halusi minun aloittaa hoidot heti, viikon kuluessa, vakavasti? Onko hän kuullut vakuutuksen byrokratiaa? Menin kotiin ja tutkinut tätä hoitoa ja mitä odottaa, ennen kaikkea, se ei ole halpaa. Minulla ei ollut aavistustakaan, mitä odottaa minun co-pay, koska en tiennyt tarkkaa määrää hoidon. Stressi ja masennus asettaa, onneksi olimme menossa ystävillemme ranch talo Hill Country viikonloppuna päästä pois ja saisin ajatukset pois tästä.
Muutaman viikon odottelun ja saada hyväksynnän vakuutusyhtiö, pystyin aloittamaan oman ensimmäisen kierroksen hoitoja. Kustannukset lääkityksen kolmen käsittelyn tuli $ 916 sekä lisäksi $ 246 käytöstä infuusio keskustasta. Ehdottomasti ei ole halpaa, mutta En myöskään halua päätyä pyörätuolissa yhden päivän ja elää vamma. Olin peloissani, kun ensimmäinen tuli infuusio keskus koska en tiennyt mitä oli edessä. Varmistin ottaa minun Ipad viihdettä. En tiennyt, olisinko yksi onnekkaista ja vain siellä 3 tuntia tai jos olisin jumissa siellä koko päivän, se kaikki riippuu siitä, miten elimistö reagoi lääkitys ja nopeus, jolla se annetaan. Neljäs asetettiin minun vasemmalla kädellä, saatoin istua mukava, mukava lepotuoli, jossa on tv yläpuolellani ja näytti siltä, että useimmat kaikki siellä nukkui, lisäksi sairaanhoitajat, tietenkin. He antoivat minulle Parasetamoli ja Benedryl, juuttunut neula käteeni ja jätti minut omaan laitteisiin, jotka alkunsa television katselun minun Ipad. Ennen kuin huomaatkaan, minäkin hyväksyttiin heti, luultavasti siitä Benedryl ja se, että se oli aivan liian aikaisin minun olla ylöspäin. Ennen kuin tiesin sen hoito oli täydellinen. Kesti yhteensä kolme tuntia, olin iloinen kuullessani, että koska se on erittäin vaikeaa minulle istua ja ei ole mitään keinoa voisin nukkua koko päivän pitää olemasta hermostunut. Seuraavien kahden päivän meni samalla, ei pahoja reaktioita, ei sivuvaikutuksia myöhemmin, vain mukava pieni 3 tunnin torkut.
Kun olin valmis minun ensimmäinen kierros hoitoja olen heti yrittänyt nähdä, jos voisin seistä varpaille tai taivuta ne. Surulliset kasvot, mitään mahdollisuuksia helvetissä. Halusin välittömiä tuloksia, minulla ei ole kärsivällisyyttä, mutta joku on ilmeisesti yrittää opettaa minulle. Pari viikkoa meni ja silti mitään tuloksia, sitten kolmannella viikolla huomasin tasapaino oli paranemassa ja en enää näytti bobble pään seistessä vielä yhdellä paikalla. Menin minun seuraava hoito lopussa helmikuun ja nyt kävely on saada vähän paremmin, mutta en silti voi seisoa minun varpaat, taivuta ne vai vääntää niitä ja jalkani vielä mennä tunnoton yöllä, mutta olen huomannut hermoja pistely ja nykiminen koko päivän, joka on mielestäni hyvä merkki. Jalkani silti väsynyt jos kävelen liian paljon, he silti tuntuu sementtilohkareet sidotaan ne kun lyhyen matkan, mutta näen joitakin parannuksia, lukuun ottamatta päivän Yritin kävellä kadun työhuoneestani ja pystynyt ’t tai ei, poimia jalkani riittävän korkeaksi tehostamaan sen hillitsemiseksi ja putosi tasainen maahan. Ei tarpeeksi aikaa kompastuvat putosi aivan kuten puu, joka oli kaadettu metsässä. Onneksi putosin ruoho joten en ollut loukkaantunut ja jälkeen ymmärtämättä, että olin kunnossa i just murrettu nauruun. Nyt yritän olla enemmän tajuissaan, kun tehostamalla tai alas kääntyessään. Viime hoidon Juttelin hoitajan noin kustannukset lääkitys, hän sanoi, että se maksaa $ 1000 per gramma ja saan 37 grammaa kerta. Vau, $ 37,000 käsittelyä kohti vain lääkitystä. En välitä miten ihmiset ajattelevat Obama tai hänen terveydenhuollon suunnitelma, mutta tiedän, että olen kiitollinen hänestä luoda tätä vaihtoehtoa ennestään.
Seuraava käsittely on huomenna 26. maaliskuuta ja minä ’m toivoen, että kussakin käsittelyssä huomaan enemmän muutoksia, jos ei, lääkäri haluaa arvioida uudelleen ja mahdollisesti minun annostus. Tämä ei ole parannuskeinoa, ja se ei välttämättä edes toimi minulle. Jotkut ihmiset voivat nähdä tuloksia 24 tunnista 48 tuntiin hoidon jälkeen, jotkut saattavat näe ollenkaan. Ainakin näen jotain, mutta en vain halua sitä tulisi hieman nopeammin. Jos nämä hoidot eivät toimi niin seuraavana vaihtoehto olisi Chemo ja en ole kovin innokas näin. Jos kemoterapia ei toimi niin Olen lukenut, että kantasolujen siirto voi korjata sen ja paranna sitä, mutta ei ole mitään takeita siitä, että minun vakuutus olisi valmis kattamaan sen.
Aion pitää tämän käynnissä ja kerroit teille matkallani, jossa kukin annettu hoito on uutta toivoa paremmasta tulevaisuudesta. IVIG on peräisin veriplasmaluovutusten joka maksaa plasman keskusten rahaa, koska luovuttajien maksetaan minkä vuoksi lääkitys on niin kallista. Jos et ole luovuttaja, tai koskaan lahjoitti, anna sille ammuttu ainakin kerran. Plasma käytetään niin monia asioita lääketieteen alalla ja teidän tunnin mittainen lahjoitus, ei vain voisitteko tehdä rahaa, mutta voit säästää elämän.
CIPD-Wikipedia
Krooninen tulehduksellinen demyelinoiva polyneuropatia – Wikipedia, vapaa tietosanakirja
CIPD-USA
CIDP krooninen tulehduksellinen demyelinoiva PolyradiculoneuropathyCIDP CIDP krooninen tulehduksellinen demyelinoiva polyradikuloneuropatia Autoimmuunisairaudet suunnattu naisille, stressi ja infektiot laukaista ne, oppia oireita, diagnoosi, hoito, ruokavalio, testejä lääkärit, PÄIVITETTY lokakuu 2011