genetiikka ja lupus.
Kysymys
Hi Carla,
olen 24 vuotta vanha nainen, jolla on äiti, joka on lupus, hänellä havaittiin noin 20 vuotta sitten, kun veljeni syntyi . oletetaan minun suuri isoäiti oli myös lupus mutta koska hän kuoli noin 25 vuotta sitten ja taaksepäin kuin niillä ei ole testaus lupus se on vain olettamus äitini ja olen tehnyt perustuu hänen oireensa koko elämänsä.
sain ensimmäisen lapsen 18 ja kuin poikani 21, noin 6 kuukauden kuluttua hän oli syntynyt (samanlainen äitini aikajana) minulla oli HORRIBLE flareup joka laskeutui minut sisään ja ulos sairaalasta melkein 2 kuukautta. tuona aikana minun 2-vuotias tytär oli myös terveysasiat, ei tiedetä syytä hänen koko ruoansulatuskanavan radalla kirjaimellisesti sammuttaa vastaavaa tekee potilaisiin, jotka ovat mahalaukun ohitusleikkaus tai jotka ovat vakavia onnettomuuksia. lääkärit ovat edelleen epävarmoja, mitä tapahtui hänen ja ovat edelleen skeptisiä kuin minun leimahtaa. koska kuin molemmat tyttäreni (nyt 4 1/2) ja olen jaksot joka 3-4 kuukautta, jotka alkavat suun haavaumat ja ihottuma lähellä Saumojen, nousta kireys nivelissä, turvotus, väsymys, hiustenlähtö, kipu ympäri, laski ruokahalu, korkea kuume (keskimäärin 103,8 meille molemmille) koko 9 telakat. Ensisijainen lääkäri ja hänen Pediatrician tekevät kaikkensa saadakseen meidät diagnosoitu, menen rutiini verikokeita kuukausittain vaikka minulla ei ole oireita seurata muutoksia minun veressäni, ja tyttäreni on verikokeita joka kerta kun hän alkaa episodi (im kutsuen sitä episodi eikä leimahtaa koska emme vieläkään ole ”varma”).
My huolenaiheet ovat tyttäreni elinten Äitini opetti minulle tutkimukseen kaikki elämässä, tietää, mitä lääkärit puhuvat ja olla aktiivisia terveydelle. mitkä ovat varhaiset merkit minun pitäisi etsiä jos hän ei alkaa olla mitään ongelmia hänen elimiä, koska hänen koko ruoansulatuskanavan sammuttamista 2 1/2 vuotta sitten i am hyvin hermostunut.
on myös niiden olleet uusia lääketieteellisiä läpimurtoja lupus testit? luin kliininen polku etsii biomarkkereiden veressä. se olisi kohtuullinen pyyntö meidän seuraava verikokeita? on, että jotain voi hakea, vaikka se on uusi ajatus testaus?
koska minun suvussa auto immuunijärjestelmän sairauksien olen hyvin koulutettuja aiheesta lupus ja kaikkea, mitä voi tapahtua, siksi olen niin peloissani itseni ja tyttäreni.
tietoja voit antaa on erittäin hyödyllistä
innolla vastauksesi
Jessica.
Vastaus
Hi Jessica-
Kiitos kirjoittamiseen.
Olen niin pahoillani kaikille, että perhe on kärsinyt.
Siellä vieläkään ei ole oikeastaan lopullinen todiste siitä, että lupus on geneettinen, mutta varmasti näyttää olevan yhteys raskauteen ja asioita puhkeavat.
osalta tests- en tiedä mitään läpimurtoa testejä.
mutta voi kertoa jos koskaan ei päästä lopullisesti diagnosoitu lupus, lääketieteen ratkaisu on immuunijärjestelmän. Se antaa sinulle helpotusta oireisiin, mutta kuten voitte kuvitella, menee läpi elämän tukahdutetaan immuunijärjestelmä on omat ongelmansa, jotka tulevat sen kanssa.
En tiedä teistä, mutta kun kehittyneet lupus ja ruumiini oli kääntymässä itseään vastaan halusin tietää miksi, taivaan tähden! Kaikki nämä testit ja huumeiden ja diagnoses- mutta kukaan voisi kertoa minulle, miksi?
20 vuotta myöhemmin (I todettiin vuonna 1993 2 vuoden kuluttua menossa lääkärit saada yksi eri diagnoosi toisensa jälkeen, kunnes ne lopulta etsineet lupus ), olen tullut uskoa, että sairauteni johtui krooninen stressi ja ruokavalio puuttuu mitään todellisia ravitsemus. Join paljon ruokavalio sooda ja harvoin söi hedelmä tai vihannes, työskenteli työ vihasin, 6 päivää viikossa, ja ei ollut aikaa hauskaa tai tehdä mitä halusin tehdä elämässäni. Ei resepti hyvinvoinnin!
Vuonna 2002 sain 2 mini-aivohalvauksia ja oli 9 lääkettä plus kemoterapia ja verensiirtojen saada lupus ongelmien hallinnassa. Olen nyt oireeton ja huumeeton. I elää rakastan ja syön paljon oikeaa ruokaa (en Perfect en syö suklaata!).
Olin testattiin viivästyneen ruoka-aineallergiat (useimmat säännöllinen MD ei ota vakavasti ), ja kun olen poistanut gluteenia, maitotuotteita, ja NutraSweet, kaikki minun lupus testit menivät negatiivis- kuin mitään taudin oireita.
Joten … Olen vain yksi henkilö, mutta olen yksi hyvin terve henkilö, joka käyttää hyvin sairas. Itse olen terveempiä kuin useimmat ystäviä, joilla ei ole lupus! En aerobic 3-5 kertaa viikossa, jotain näin unta kun olin hobbling ympärille käyttäen ruoko, voi lähteä talon kuukaudessa, koska en päässyt ylös ja alas yksi porras ulkona.
Toivotan teille hyvin, ystäväni, ja lähettää rakastat valoa ja toivoa
Carla
Carla Ulbrich
The Singing Patient: Tekijä, humoristiset Lauluntekijä ja Entertainer
_____________
www.thesingingpatient.com- suorituskyky info ja päivämäärät
www.youtube.com/user/carlaulbrich – funny kappaleita
” Luen Carla kirjan How Can You naura tällaisena aikana? ja rakastava se. I LOVE Carla n biisien, joten en ole yllättynyt, että hänen proosa kirjoittaminen on niin älykäs, hauska, ja oivaltavia kuin hänen musiikkia. ” – Christine Lavin
saada Carla kirja! https://tinyurl.com/348hroc