Krooninen sairaus

Kolmekymmentä vuotta sitten, kukaan ei puhunut avoimesti rintasyöpää. Hoitovaihtoehtoja rajoittuivat ja vähän oli tehdään löytää parannuskeinoa. Nancy Brinker, perustaja ja toimitusjohtaja Susan G. Komen varten Cure, muutti kaiken. Merkitse Breast Cancer Awareness Month, Brinker paljastaa kuinka lupauksen hänen kuolevan sisarensa herätti maailmanlaajuista tietoisuutta rintasyövästä liikettä …

Vaikka nimi Susan G. Komen on tullut synonyymi tietoisuutta rintasyövästä ja tutkimus, nainen, joka ansaitsee paljon luottoa luoda suurin ja parhaiten rahoittama ruohonjuuritason verkosto rintasyövän perhe on Nancy G. Brinker.

Ennen hänen isosiskonsa Susan kuoli rintasyöpään vuonna 1980 36, Brinker lupauksen. Hän lupasi tehdä kaiken voitavansa varmistaakseen, toisia rintasyöpä ei kärsi, kun hän oli.

”Halusin parantaa taudin”, sanoo Brinker, perustaja ja toimitusjohtaja Susan G. Komen varten Cure (komen.com) ja Race Cure. ”Olin nuori ja ajattelin että voisimme tehdä sen 10 vuotta. Jos voisimme laittaa miehen kuuhun, miksi ei? Varmasti, tarve oli ilmeinen. ”

Hän aloitti aatteellisen kanssa $ 200 lahjoitukset, shoebox täynnä nimet mahdollisia luovuttajia, ja että nyt-ikonin vaaleanpunainen nauha (koska hänen sisarensa rakasti vaaleanpunainen).

”Sisareni ja minä kasvoin polion aikakausi [Peoria, IL],” Brinker, 64, kertoo. ”Katselin koko maan ralli ympäri ratkaista että epidemia. Lupasin hänelle tekisin saman rintasyöpään, jos se otti loppuelämäni; En vain ymmärrä sitä olisi. ”

lähtien alusta vuonna 1982, Susan G. Komen varten Cure on kerännyt yli $ 1.5 miljardia tutkimus, koulutus ja terveyspalvelut – $ 59 miljoonaa pelkästään vuonna 2010 Brinker toteaa.

Hän myönnettiin äskettäin Presidential Medal of Freedom tunnustuksena hänen työtä ja on YK: n Maailman terveysjärjestön hyväntahdonlähettiläs Cancer valvonta. Lue kun hän jakaa hänen valtuuttamisesta tarina, plus oivalluksia tulevasta rintasyövän ehkäisyyn, diagnosointiin, hoitoon ja tutkimukseen. Mitkä olivat alussa tiesulkujen tietoisuuden lisäämisessä ja rahaa rintasyövän tutkimusta?

Aloitimme Susan G. Komen varten Cure aikana, jolloin ihmiset eivät sanoa sana ”rinta” ruokapöydässä. Tajusin jos et voisi puhua ongelmasta, kukaan ei koskaan kohdata sitä. Avulla syy liittyvän markkinoinnin, me välitetään tavanomaisia ​​viestejä epätyypillisen tavalla.

Oletko kuvitella vaivaa tulee niin suuri kuin se on?

Tiesin etsivää täytyi olla hyvin suuri muuttaa kulttuuriin noin rintasyöpä. En välitä organisaatiomme on suuri; Välitin siitä että tehokas.

huolimatta meidän koko, meillä on vain yksi suuri toimisto- ja emme räjäyttivät paljon byrokratiaa. Olemme hyvin lähellä ja tiukka kuin toiminta joukkue. Me kanavoida niin paljon rahoitusta kuin mahdollista suoraan tutkimukseen. Siellä ei ole ollut merkittävä läpimurto, jota ei ole rahoitettu SGK.

Mikä antoi sysäyksen takana valtakunnallinen Races Cure, joka tapahtuu eri kaupungeissa ympäri vuoden?

Ajatuksenani oli luoda tapa naisille jakaa tietoa, väärentää joukkovelkakirjat, kävellä muistiin ja kunniaksi ihmisiä, jotka ovat selvinneet. Meidän piti näyttää ihmisille oli eloonjääneitä.

Miksi Onko tarpeen kiinnittää huomiota rintasyövän perhe?

Silloin ihmiset eivät halua ryhtyä rintasyövän [tietoisuutta ja varainhankinta] ollenkaan, koska he luulivat jokainen kuoli siitä. Ihmiset kadun kun he nähdä siskoni tulevan – he uskoivat rintasyövän oli tarttuvaa.

Kun aloitimme organisaation, useimmat naiset ollut koskaan ollut mammografiassa. Muistan kun sairaalassa Dallas toi mammografia koneet ulos niiden parkkipaikalla – useimmat ihmiset ollut koskaan nähnyt.

Olet rintasyövän jälkeen perhe itse. Miten sinun aktivismin vaikuttaa kokemus taistelee tautia?

olin diagnosoitu useita vuosia sisareni kuoli, ja silloin ymmärsin vaikutuksia mitä olin oppinut Suzy kokemuksista. Tiesin mitä kysyä, mitä etsiä, miten hoito pitäisi mennä, ja olen voinut työskennellä minun lääkäri ja terveydenhuollon tiimin tehdä tietoisia valintoja – joka oli avain. Suzy ei ollut tätä tietoa, sillä se ei ollut todellakaan saadaan naisten näinä päivinä. Ei ollut internet tai 1-800 numeroita, joten naiset tukeutuneet voimakkaasti heidän perheensä lääkäreitä. Työmme keskittyy edelleen kouluttaa naisia ​​antamalla heille parasta käytettävissä olevaa tietoa, auttaa heitä navigoida järjestelmään ja tutkimusrahoituksessa että jonain päivänä johtaa cures.Rumor on se ajatus, että vaaleanpunainen nauha ja Race Cure saitte unessa. Onko se totta? Kyllä! Aloitimme vähän vaaleanpunainen nauhat meidän Race Cure New Yorkissa 80-luvulla. Olemme aina käytetty vaaleanpunainen nauhat koska siskoni rakasti vaaleanpunainen. Hänellä oli vaaleanpunainen nauha hänen pukeutua kuin kotiinpaluu kuningatar. Kuten punainen aids nauha, se oli keino lisätä ruohonjuuritason osallistumista ja tietoisuuden.

Tässä vaiheessa mikä tutkimusalueita näyttävät lupaavimpia?

kohdennettuja hoitomuotojen kehitämme ovat tamoksifeeni ja herseptiini. [Nämä lääkkeet tappaa syöpäsoluja juurikaan haittaa terveitä soluja.] Toinen jännittävä alue on PARP-inhibiittorit. [Lisääminen PARP inhibiittori jossain kemoterapia voi alentaa todennäköisyyttä, että syöpäsolut tulleet vastustuskykyisiksi kemoterapiaa.]

Missä näet elinajanodote ja eloonjäämisluvut menossa?

Olen hyvin optimistinen, että lopulla vuosikymmenen uusia hoitomuotoja vie meidät hyvin pitkälle. Kun aloitimme, eloonjäämisaste naiselle jonka rintasyöpä havaittiin varhain oli 74%. Nykyään se on 96% -98%. Olen jo nähdä ihmiset elävät 8, 10, 20 vuotta kauemmin kehittyneitä rintasyöpä.

Kuinka paljon valvonta ei Susan G. Komen varten Cure on, että tällainen tutkimus, joka tapahtuu?

Ohjelmamme ohjaavat Chief Scientific Advisor tohtori Eric Winer, joka on tärkein naisten syövistä Dana-Farber Cancer Center Bostonissa. Hän auttanut tieteellinen neuvottelukunta ja 60-jäseninen tieteellinen neuvottelukunta.

Mikä keskittyä oman ponnisteluja hänen johdollaan?

Etsimme tutkimusta, joka kääntää hoitoja, erityisesti aggressiivinen syöpien ja etäpesäkkeitä, ehkäisystrategioita, ja paremmin seulonta nopeimmalla ajassa mahdollista. Olemme käyttäneet paljon vuosien rahoitusta perustutkimukseen, auttaa meitä ymmärtämään luonne rintasyövän, ja se oli ratkaisevan tärkeää. Nyt haluamme saada hoidot ja seulonta ja ennaltaehkäisystrategiat osaksi terveydenhuoltojärjestelmä 10 vuoden kuluessa.

Miten näette liittovaltion terveydenhuollon uudistus vaikuttavat rintasyövän ehkäisyyn ja hoitoon?

Toivomme sen säännöksiä pääsyä ja seulonta tulee vähintäänkin mahdollistavat naisten, erityisesti pienituloisten ja vakuuttamattomien naiset, saada suositellut seulonnat ja saada terveydenhuollon järjestelmä hoitoon. Mitä aikaisemmin havaitsemme rintasyöpä, sitä paremmin mahdollisuudet onnistuneesti käsitellä sitä. Meidän Rintasyöpä Bill of Rights tekee tapauksessa pääsyä ja sanoo, että mitään perhettä pitäisi joutua kohtaamaan konkurssiin koska joku sairastui.

Mitä potilaiden oikeuksia, jossa on siellä parantamisen varaa ja vaihtaa?

Varmasti, Yhdysvalloissa, meidän on oltava varmoja, että kaikilla on pääsy terveydenhuollon he tarvitsevat. On olemassa kokonainen labyrintti asetuksia, jotka voivat joskus päätyä diskvalifiointina pienituloisten naisten Medicaid ohjelmia, jos he saavat mammografiassa väärässä paikassa. Nämä estettä hoito – myös vakuutusasioita – saanut pysähtyä.

Koska Maailman terveysjärjestön hyväntahdonlähettiläs Cancer Control mitä teet lisätä tietoisuutta maailmanlaajuisesti?

Olemme aktiivisesti noin 50 maassa tänään ja on rahoittanut tutkimusta ulkopuolisissa maissa Yhdysvaltojen jälkeen 1990-luvun puolivälistä. Juuri tänä vuonna, loimme Susan G. Komen varten Cure Global Health Alliance nostaa profiilia kasvava syöpä kriisiin.

Miksi on maailmanlaajuinen tietoisuus pakottava huolenaihe?

Noin 70% uusista syöpätapauksista tapahtuu kehitysmaissa, joilla on vähän terveydenhuollon resursseja. Joissakin maissa ei ole syöpä rekisteriä, joten emme edes tiedä soveltamisalaa syöpä kriisi näissä maissa. Me tiedämme tämän: Syöpä jo tappaa enemmän ihmisiä kuin aids, malaria ja tuberkuloosi yhteensä.

Monissa maissa, rintasyöpä pidetään edelleen häpeäksi, ja naiset eristetään. Hyvin usein ihmiset, joilla on syöpä saa edes palliatiivisen hoidon. Tämän on loputtava.

Miten sinä jo tehdä ero?

Kun me tuomme viesti näihin maihin, näemme tuloksia. Olemme aktiivisesti luoda kumppanuuksia ja työskentelevät johtajat näissä maissa rakentaa asianajo ja terveysohjelmia naisille.

Mihin toimiin naiset ottavat nyt tehdä ero?

Huolehdi itsestäsi ja miettiä, mitä luvata tehdä auttaa muita.

Talk ja tyttärenne ja poikanne – miehet saavat rintasyövän liikaa.

Jos olen oppinut mitään yli 30 viime vuoden aikana, se on voima yksi henkilö, sitten yksi, sitten yksi lisää. Emme olisi saaneet aikaan mitään ilman kaikkia niitä ”yksi henkilöistä” tulossa yhdessä tehdä asioita.

äskettäin julkaissut liikkuva muistelmateos,

Promise Me: Miten Sister Love julkisti globaalin Movement End Breast Cancer (Random House).

Mitä pitää olet menossa?

Tämä työ pitää minut menossa. Se on vain niin tärkeää. Silti joka kerta tunnen toiveikas ja rohkaisevana iso edistystä olemme tehneet, minä pysähtyä ja miettiä miten siellä on niin paljon tehtävää: koulutuksessa, yhteisöissämme ja tuomaan paras seulonta ja hoitoja naisille, erityisesti naisille aggressiivisten syöpien ja etäpesäkkeitä. Niin monella tavalla, Suzy antoi minulle elämäntyö, ja en voi levätä ennen kuin tiedän, että olemme ylittänyt maaliviivan.

Lisätietoja tutustumalla Breast Cancer Health Center.

Mikä on sinun Breast Cancer Risk?

suurin riskitekijä sairastua rintasyöpään on yksinkertaisesti nainen, vaikkakin pieni osa miehistä kehittää sitä myös. Onneksi paremmin seulonnoissa varhaiseen toteamiseen, rintasyöpä ei tarvitse olla kohtalokas. Lue, miten riskiryhmään olet tällä rintasyöpä tietokilpailu.