Krooninen sairaus

Oli kutsun mitään järkeä. Minua pyydettiin olemaan erityinen vieraana Etelä-Korean Ministry of Tourism ja KMI International, yritys, joka markkinoi lääketieteellisen matkailun. Miksi minua, ihmettelin? Kuten olen uudelleen lukea kutsun, muistin toinen outo tarjous sain 1970 aikana jännittynyt aikana Israelin ja arabimaiden suhteisiin.

”Hei tohtori Goldberg,” virallista Jordanista opetusministeriön oli sanoi. ”Haluamme tietää, jos olisi kiinnostunut tulossa Ramallahissa suorittaa seminaarin pätkivä terapiassa kesällä.”

Tuohon aikaan olin professorina Communicative Disorders Program San Francisco State University . Soittaja sanoi juuri lukenut kirjan kirjoitin kanssa kollegan diagnosointiin ja hoitoon pätkivä. Kun minä kieltäytyi sanoen olen aina viettänyt kesän perheeni kanssa, hän tarjosi tuoda ne Ramallahiin minulle. Kuten hän selitti koulutusohjelman he visioi, tiesin voinut tehdä sitä yksin. Kysyin, voisinko tuoda minun co-kirjailija, Richard Culatta.

”Tietenkin”, hän sanoi.

Soitin Rich ja selitti ehdotuksen. Kun lukuisat ”ah-AHS,” ja ”näen n,” Rich sanoi: ”Haluan siis nähdä, jos olen tämän suoraan. Keskellä yksi jännittynyt välisenä aikana arabimaailman ja Israelin virkamies Jordon kutsuja te, Stan Goldberg tulemaan maahan. ja kun laskevan, hän sulostuttaa potin tarjoamalla tuoda koko Goldberg perhettä. ” Jostain syystä en nähnyt mitään hälyttävää siitä tarjouksen. ”Hyvä on, tulen”, Rich sanoi: ”Mutta kun me poistua koneesta, tulen päällään tee-paita, jossa lukee” En ole Juutalainen. ”

Kutsu

ajattelin että 40-vuotias kutsun luin uudelleen sähköpostiviestissä Curtis Poolausta, Chief Advisor KMI International. aamulla olisi virallisessa seremoniassa Proton Beam Therapy (PBT) laitos, sitten, jäljellä päivän istuntoja kanssa hoitohenkilökunta. olin vakuuttunut itse 1970-luvulla, että viralliset ei ymmärrä ”Goldberg” oli yksiselitteisesti juutalainen nimi ja vuonna 2010 olin varma Curtis uskotaan olin lääkäri . Olen lähetetään takaisin, että hän teki virheen, koska en ollut lääkäri vaan joku tohtorin LOGOPEDIA. äitini oli yksinkertainen tapa selittää minun ammatti ystävilleen. ”ei, hän ei todellinen lääkäri. Ei sellaista, joka auttaa ihmisiä. Hän tekee jotain lasten kielillä. ”

Olin varma, että Curtis oli yhtä paljon pimeässä siitä, mitä tein niin oli äitini. Mutta hän kirjoitti takaisin toteamalla se ei ollut virhe. I kutsuttiin koska julkaisuistani terveyteen kriisi Yhdysvalloissa ja kokemus eturauhassyöpää perhe. olen hyväksynyt ja odottaa rentouttava kuusi päivää Etelä-Koreassa.

”Kuinka se oli?” vaimoni kysyi palasin.

”Armollinen, jäähdytys, ihastuttava, riemukas, henkinen, ja monimutkainen,” minä sanoin.

First Five Emotions

en tunnetaan myös ”gusher.” yritän puhua ja kirjoittaa maltillisesti, vaikka olen intohimoisesti uskoa johonkin. Mutta se ei ole mahdollista, kun ajattelen Etelä-Koreassa. vierailun aikana koin vuoristorataa tunteiden.

oli jatkuva graciousness Korean kansa ja ilmaisujen arvokkuutta johtuvat rikkautta heidän antiikin kulttuuri.

olin jäähdytetty, kuin minun jalankulkijoiden tuntemus pohjoisen ja etelän konflikti korvattiin kouraantuntuva jännitystä, kun , kun seisoin rakennuksen, jossa rajalinja jakaa pohjoisen etelästä, Pohjois-Korean vartija, enintään 10 metrin päässä, tuijotti minua ikkunan läpi enemmän vihaa kuin koin marssin aikana Selman Montgomery vuonna 1964.

ilahduin, viettää aamuna henkilökuntaan kuuluva KMI International joka kertoi elämästään hän ajoi minut läpi Seoul etsimään bambu huilut.

tulin riemukas, kävelyä tulee nelipaikkainen ravintola tilaaminen aamiaisen Englanti (jossa vanhukset omistaja ei ymmärrä) ja ottaa minun käsittämätön sanoen muuttunut hämmästyttävän herkullinen kulhoon kuplivaa sian innards ja vihanneksia, söin koska olemme seuranneet korealainen peli näyttää ja nauroi hysteerisesti.

ja lopuksi, minä hehkui henkisyys nielaisi minua, kun omistettu yksi uusista huilut ja improvisoitua laulu neljän tarina korkea patsas Buddhan aurinko nousi taakse 1000 vuotta -old luostari monimutkainen.

monimutkainen Part

Kuten olen oppinut PBT minun euforiaa hajosi. Ei siksi, että hoito tai mitään olen kuullut, mutta koska keskustelut hoitovaihtoehtoja toi muistoja 7-vuotiaan lääkärin päätös tein että suoritettu elämäni. PBT on yksi eri lähestymistapoja eturauhassyövän hoitoon sekä muihin syöpiin, joissa kasvain on läsnä. Se ei ole hoitovaihtoehto minulle nyt, koska minun kasvain yhdessä eturauhasen, jossa se on osittain ympäröity poistettiin seitsemän vuotta sitten.

Tuolloin päätöstäni, PBT oli vielä ajatus monien lääketieteen yhteisölle kokeellinen. Minun syöpä oli liian aggressiivinen valpas odottaa ja jonka Gleason pisteet 7, käyttö radioaktiivisten siementen ei ollut asianmukaista. Ainoat vaihtoehdot jäljellä olivat joko leikkaus tai sädehoito.

Ilman lääketieteellistä koulutusta, jouduin tekemään päätöstä, joka olisi vaikuttaa laatuun ja mahdollisesti pituutta elämäni. Mitä tiesin tuli lääketieteellisissä lehdissä, anekdoottia kertoi miesten eturauhassyövän, ja väitteiden tehdä joko Internetin. Päätin ottaa yhteyttä arvostettu onkologi San Franciscossa.

”No, se on kuusi-of-one, puoli tusinaa muita”, hän sanoi verrattaessa hyödyt leikkaus ja sädehoito . En ollut vaikuttunut kansanomainen viisaus tulevat valmistunut Harvard School of Medicine.

”Kun leikkaus olet 85% todennäköisyys elossa vähintään viisi vuotta. Kun sädehoito sinulla on 81% todennäköisyydellä. ”

Hän nojautui taaksepäin tuolissaan ikään kuin odottamassa minua katsomaan helpottunut. Vaikka Pidin 85 ja 81 prosenttiluvut, mieleni kiinnitettiin virheprosentin. Niille meistä, joilla on potentiaalisesti tappava syöpä, se tuskin ”puoliksi tyhjä, puoliksi täynnä” hienostelulta. Mitä koemme katsomalla ”non-eloonjääminen” luvuista voi olla yhtä pelottava kuin mitä olen nähnyt kasvot Pohjois-Korean vartija.

”Minun syöpä”, sanoin, ”kumpi kahdesta epäonnistumisen ryhmää minulla on suurin todennäköisyys joutua? ” Kun hän ei voinut vastata kysymykseeni, minä jatkui. ”Joten sinä tarkoitat, että jos kuolen, päätin väärään hoitoon?” Hän oli vielä vähemmän tyytyväinen tähän kysymykseen.

Miten voisin olettaa älykkäästi valita paras hoito kun perillä olevien jäsenten lääketieteellinen yhteisö olivat haluttomia ottamaan kantaa, joka perustuu olemassa olevien tietojen? Ja jos olisin tiennyt PBT, olisin valinnut sen sijaan leikkaus tai ulkoisen säteilyn? Jos olisin valinnut PBT, se olisi ollut väärä päätös, koska minun syöpä oli jo levinnyt ulkopuolella eturauhasen ympäröivään kudokseen ja yhdeksi imusolmuke. Se havaitseminen oli mahdollista vain leikkauksen vaihtoehto. Ja koska PBT kohdistettu vain kasvain ja alueellinen välillä 1 ja 2 senttimetrin ympärillä, syöpä olisi jäänyt.

Se oli seitsemän vuotta sitten. Ja kun opin Etelä-Koreassa, kysymykseni onkologi on vielä vastattu. Silti vastaus on kuin painettaessa tänään varten 230000 miesten Yhdysvalloissa diagnosoidaan vuosittain eturauhasen syöpä, koska se oli minulle. Kuten joku, joka oli liotettu perinne kliinisen tutkimuksen, halusin Perustan päätöksensä tietoihin, mutta jäi empiirisiä todisteita.

On paljon, joka on kirjoitettu eduista PBT lukien sen minimaalinen puolin tehosteet, mikä niille meistä mitään syöpä on yhtä tärkeää kuin pitkäikäisyys. Ja joku ilman vakuutusta, tai jonka vakuutusyhtiö ei kata sitä, hoitoa kolmasosa puolet kustannuksista valtioissa tulee houkutteleva. Joissakin tapauksissa rahoitus on vielä saatavilla. Kuten lupaava PBT on, olin vielä iski ilman luotettavia tietoja, että ihmiset, joilla on syöpä tarvitsevat, jos ne tehdä ”perusteltuja päätöksiä” hoidostaan.

Mukaan hoitohenkilökunta National Cancer Center Soulissa, pakottavia vertaileva tulos data on edelleen poissa – paitsi PBT mutta useimmille muille intervention protokollia. Ilman tylsä ​​sinulle tietoja, tyyppi lopputuloksen tietojen ajatellut ”asiaankuuluvat” monille lääketieteen tutkijoita on vaikea saada, koska se edellyttäisi hoitoa vastaan ​​mitään hoitoa. Vaikka tieteellisesti asianmukaisia, se olisi epäeettistä pidättää hoitoa joku hoidettavissa tappavan kunnossa.

Kanssa riittämättömät vertailutietoja, kannattajia kunkin lähestymistavan puolustaa mitä he tekevät, enemmän aiempien kokemusten ja vähemmän kattava tutkimus. Vaikka epäonnistumiset ovat tilastollisesti pieniä kaikki lähestymistavat, kukaan ei vielä osaa kertoa niille meistä, joilla tauti, joka putoaa vika ryhmä – eli kunnes kuolemme.

The Legacy of Seven Years

kysymykset esitin seitsemän vuotta sitten, että onkologi vielä voida lopullisesti vastata tänään, ja muut kysymykset käsittelevät elämänlaatuun liittyviä kysymyksiä ovat harvoin käsitelty sopivalla tavalla syövän tutkimukseen.

Yksi usein kuulee mantra, että kuluttajien on oltava aktiivinen ja olla kiinteästi mukana lääketieteellisen päätöksiä, jotka vaikuttaa heidän elämäänsä. Olen samaa mieltä, mutta olisi perustuttava vankkaan näyttöön, ei vain henkilökohtainen vakaumus.

Vuosia sitten, kun tein pätkivä hoito, asiakas oli järkkymätön läpi ”rebirthing” terapia keinona kokea hetki, jolloin hän alkoi änkyttää. En sanonut, ”No, jos se on valinta, hieno” tai ”kuusi-of-one, puoli tusinaa muita.” Kerroin hänelle terapiaa oli naurettava.

Haluan ajatella, että hoito ohjaa tutkimusta, mutta en ole vakuuttunut. Jos se oli, vertailevia tutkimuksia tarkastellaan pitkäikäisyys ja elämänlaatu olisi tiukemmin tutkitaan. Riippumatta siitä, miksi näitä kysymyksiä ei ole käsitelty riittävästi, uskon ne meistä, joilla on syöpä ovat huonosti palvellaan.

On vanha arabian sanonta: ”Jos haluat tietää, kuinka hyvin lääke toimii, älä kysyä lääkäriltä, ​​pyydä potilasta. ” Mukaillen tämä viisas ajatus, jos lääketieteellinen yhteisö haluaa tietää, mikä on tärkeää käsitellä eturauhassyövän tutkimus, älä kysy tautivapaan 35-vuotias tutkija; sisältävät ne meistä, joiden elämä on muuttunut syöpä.

Ilman kuulostaa matkatoimisto tai erityistä hoitoa puolestapuhuja, uskon Etelä-Korea on maa, jossa yksi henki voi kohota ja PBT on syövän hoito-protokollaa arvoinen tutkimalla kenenkään kanssa kiinteä massa kasvain.

Mutta vaikka minun monet transformatiivisia kokemuksia, olen edelleen ahdisti kysymys ”Olisinko valinnut PBT yli leikkausta?” Minulla ei ole harmainta aavistustakaan, mitä olisin tehnyt seitsemän vuotta sitten, jos Lisäsin PBT on sekoitus hoitomenetelmistä en täysin ymmärrä.

Valitettavasti se, mitä pidän traaginen tänään, että useimmat miehet päin hoito eturauhasen syöpä on yhtä sekava kuin olin seitsemän vuotta sitten. Potilaita pyydetään valitsemaan interventio, joka on seurauksia vaikuttavat laadun ja pituuden heidän elämänsä on usein väistely varten lääketieteellinen yhteisö. Potilaan osallistuminen ei tee tyhjäksi lääkärin vastuuta päätöksestä. Myöskään tulisi tutkia rajoitettava helpompaa, siivooja lähestymistapoja tutkia syöpään. Toisin kuin pelkkään tutkimukseen, elämämme on sotkuinen ja siellä on oltava siltana kaksi. Mietin usein, jos joku lääketieteellinen yhteisö kuuntelee.