Krooninen sairaus

tiivistelmä

Background

Pitkän aikavälin ja usein elinikäinen suhde yleislääkärien (GPS) ja niiden potilaiden katsotaan ne ihanteellisen aloitteentekijöitä etukäteen hoidon suunnittelu (AKT). Kuitenkin yleensä esiintyvyys AKT keskusteluista on alhainen ja AKT näyttää esiintyvän useammin syöpäpotilaille kuin niille, joilla on dementia tai sydämen vajaatoiminta.

tavoite

Tunnistaa esteet, yleislääkäreiden näkökulmasta aloittamista AKT ja perehtyä mahdolliset erot välisten esteiden lentoradat syöpäpotilaiden, sydämen vajaatoiminta ja dementia.

Menetelmä

Viisi kohderyhmiimme pidettiin GPS (n = 36) Flanderissa, Belgiassa. Painopiste ryhmäkeskustelut litteroitiin sanatarkasti ja analysoitiin menetelmällä jatkuva vertaileva analyysi.

Tulokset

kolmentyyppisiä esteet olivat erottaa: liittyviä esteitä GP, potilaan ja perheen sekä terveydenhuoltojärjestelmän. Syöpäpotilailla, GP: n tietämättömyys hoitovaihtoehdoista ja puute rakenteellisen yhteistyön GP ja asiantuntija ilmaistiin esteitä. Esteet että tapahtui useammin sydämen vajaatoimintaa ja dementia olivat puute GP perehtyneisyys terminaalivaiheen puute keskeisiä hetkiä aloittaa AKT, potilaan tietämättömyys niiden diagnoosin ja ennusteen ja se, että potilaat eivät useinkaan panna tällaisen keskustelujen itse. Tuleva puute päätöksentekokyky dementoituneen raportoivat GPS erityisenä este aloittamisen AKT.

Johtopäätös

tulokset Tutkimuksemme edistää parempaa ymmärtämistä haittaavat tekijät yleislääkärit käynnistäjänä AKT. Useita esteitä on voitettava, joista monet voidaan puuttua kehittämällä käytännön ohjeita ja koulutus interventioita.

Citation: De Vleminck A, Pardon K, Beernaert K, Deschepper R, Houttekier D, Van Audenhove C , et ai. (2014) esteet Advance Care Planning in Cancer, sydämen vajaatoiminnan ja dementia Potilaat: Kohderyhmätutkimuksessa on yleislääkäreiden ”Näkymät ja kokemuksia. PLoS ONE 9 (1): e84905. doi: 10,1371 /journal.pone.0084905

Editor: Caroline O. H. Jones, KEMRI-Wellcome Trust Research Progrmame, Kenia

vastaanotettu: 15 heinäkuu 2013; Hyväksytty: 28 marraskuu 2013; Julkaistu: 21. 2014

Copyright: © 2014 De Vleminck et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoitus: Tämä tutkimus on osa ”Flanders Study parantamiseksi saattohoito ja arviointi Tools (FLIECE-projekti), yhteistyönä Vrije Universiteit Brussel, Gent yliopisto, Katholieke, Belgia, ja VU University Medical Centre Amsterdam, Alankomaat. Tämä tutkimus tukee avustusta Flanderin hallituksen viraston Innovation Science and Technology (Agentschap voor Innovatie ovi Wetenschap en Technologie) (SBO sisävesiliikenteen nr. 100036). Rahoittajat ollut mitään roolia tutkimuksen suunnittelu, tiedonkeruu ja analyysi, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

odotettu kasvu määrä ihmisiä kehittää dementia, yhä useammat vanhat ihmiset kärsivät ja kuolevat vakavien kroonisten sairauksien ja kustannusten nousu terveydenhoidon seurauksena väestön ikääntyminen ovat kiinnittäneet huomion etukäteen hoidon suunnitteluun [1]. Advance hoidon suunnitteluun (AKT) on vapaaehtoinen prosessi, jossa potilaat keskustelemaan tulevaisuudestaan ​​hoito ja saattohoito mieltymykset hoitoonsa tarjoajien tapauksessa he menettävät kyky tehdä päätöksiä tai ilmoittamaan halukkuudestaan ​​tulevaisuudessa. Jos potilas haluaa, sisällön tällainen keskustelu voidaan sijoittaa ennätys muodossa ennakkolausunnon (toiveiden ja mieltymysten) tai ennakko päätös kieltäytyä hoidosta tietyissä olosuhteissa ja voi sisältää asiamiehen nimeämisen päätöksen -maker tai pysyvää valtakirja [2], [3].

pitkäaikainen suhde yleislääkäreiden (GPS) ja niiden potilaiden pidetään ihanteellinen konteksti ottaa käyttöön aiheen ja prosessin aloittamista AKT ennen kuin potilas sairastuu vakavasti [4] – [6]. Todisteet osoittavat, että potilaat ovat mukavia keskustella AKT niiden GP, ​​kun niiden tila on vakaa ennakoiden tulevaa sairauden [7]. Belgiassa, kuten monissa Euroopan maissa, yleislääkärit ovat enimmäkseen rakentaneet pitkäaikaisia ​​suhteita niiden potilaiden [8]. Kuitenkin rajat kansallinen retrospektiivinen tutkimus osoitti, että populaatiossa Kuolleiden potilaiden ei yhtäkkiä, GP-potilas keskustelu hoidon mieltymykset esiintyi 25%: lla potilaista Belgiassa [9]. Syöpäpotilaat ovat myös useammin mukana prosessissa AKT kuin ei-syöpäpotilasta, mikä viittaa siihen, että aloittaminen AKT muiden potilasryhmien on omat haasteet [10].

Nykyinen kansainvälisten ohjeiden mukaan kaikille potilaille, joiden krooninen elinikää rajoittavia sairaus olisi tarjottava AKT ennen aika-kriittisiä tilanteita [3], [11], mutta keskustelut saattohoito usein tapahtuu niille, jotka ovat sairas ja ovat suhteellisen lähellä kuolemaa [12] – [14]. Kuitenkin ymmärrystä kolmesta sairaus lentoradat kroonisessa elinikää rajoittavia tauteja osoittavat, että nämä potilaat voivat hyötyä ajoissa aloittamisesta AKT [15], [16]. Ensimmäinen lentorata on tyypillistä syövän ja yleensä seuraa suhteellisen ennustettavissa lopun elämänkulun kanssa hyviin funktio kunnes nopeaan laskuun kliininen tila viimeisen viikon aikana. Sydämen vajaatoiminta on tyypillinen toisen liikeradan, jolle on hidas väheneminen, joka on keskeytynyt akuutti huononemiset joista mikä tahansa saattaa päättyä äkilliseen kuolemaan. Näille henkilöille on huomattavaa epävarmuutta kun kuolema on todennäköistä. Kolmas kehityskaari, se todetaan yleensä potilailla, jotka kärsivät dementiasta, seuraa pitkän aikavälin ajan asteittain vähentynyt toiminnalliset ja henkistä kapasiteettia ennen kuolemaa [17]. Kun potilaat sairaalahoitoon terveyskriisejä johtuva krooninen parantumaton sairaus, potilas voi olla lähellä kuolemaa, mutta siellä useinkaan ole selvästi tunnistettavissa lähtökohtana välillä on hyvin sairas ja todella kuolemaisillaan [18]. Varaaminen AKT keskustelut varten end-of-life voi siten kieltää potilasta mahdollisuuden riittävästi valmistautua ja suunnitella tulevaisuuttaan hoito kun ottaa päätöksenteon kyky tehdä niin [19].

Aiemmat laadullisia tutkimuksissa Britanniassa ja Australiassa tunnistettu ajan puute, halu säilyttää toivoa, ennustetekijöitä epävarmuus ja uskoa siihen, että potilaat eivät ole halukkaita tai kykeneviä kohtaamaan keskusteluja kuolema ja kuolevat esteinä aloittamista AKT Avohoidossa [20] – [22] . Kuitenkin suurin osa näistä tutkimuksista ovat keskittyneet yhteen potilasryhmät (esimerkiksi syöpäpotilaat) tai aloittamisesta AKT kanssa sairaiden potilaiden. Tavoitteena Tämän tutkimuksen tarkoituksena on tunnistaa esteet, yleislääkäreiden näkökulmasta aloittamista AKT ja perehtyä mahdolliset erot välisten esteiden lentoradat syöpäpotilaiden, sydämen vajaatoiminta ja dementia.

Methods

Tutkimus suunnittelu

Tässä valmistelevassa tutkimuksessa käytettiin laadullista menetelmää kohderyhmien. Painopiste ryhmä lähestymistapa valittiin, koska se on joustava, että se sallii avointa keskustelua ja vuorovaikutusta saadakseen perusteellinen käsitys eri näkemykset ja kokemukset yleislääkäreiden koskevat esteiden aloittamista AKT [23].

rekrytointi osallistujien

Viisi ryhmähaastattelujen yleislääkärit pidettiin Flanders (Belgia) maaliskuussa 2012. osallistujat tavoitteellisesti näytteet käyttämällä useita rekrytointi strategioita, jotta voidaan maksimoida vaihtelua kokemuksensa, ikä ja käytäntö sijainti. Kolme kohderyhmien järjestettiin paikallisissa vertaisarvioinnin GP ryhmien yhteyttä tuolit kuusi näistä ryhmistä. Paikallinen vertaisarvioinnin GP ryhmät ovat maantieteellinen ryhmiä yleislääkäreiden sekä yksilön ja ryhmän käytäntöjä, jotka täyttävät neljä kertaa vuodessa keskustelemaan käytännössä. Jokainen GP joka haluaa olla akkreditoitu Belgiassa, on sidoksissa vertaisarvioinnin ryhmä ja jolla on velvollisuus osallistua kaksi neljästä kokousta vuodessa. Raportti vuodelta 2005 osoitti, että yli 90% aktiivista yleislääkäreiden Belgiassa sidoksissa vertaisarvioinnin ryhmä [24]. Päätimme palkata kautta paikalliseen vertaisarvioinnin ryhmien saada näyte yleislääkäreiden edustavat laaja kokemus aiheeseen liittyviä (enimmäisporrastuksen näytteenotto) [25]. Toiseksi, koska tutkimus osoittaa, että etukäteen hoidon suunnitteluun tapahtuu yleensä potilaisiin, jotka ovat sairas ja lähellä kuolemaa [26], me nimenomaan halusi myös ilmoittautua yleislääkäreille, joilla on kokemusta lievittävä potilaiden ja viestintä viimeisessä vaiheessa elämää. Otimme yhteyttä koordinaattorit lievittävän hoidon verkkojen Flanderissa pyyntöön levittää kutsun GPS aktiivinen palliatiivisen kotihoidon joukkuetta. Lievittävä kotihoito joukkueet koostuvat asiantuntijoiden palliatiivisen hoidon (lääkärit, sairaanhoitajat, psykologit) joka lisäksi omaa toimintaansa, neuvoo ja tukee lievittävän potilaiden heidän viimeinen vaihe elämän ja työskentelee tiiviisti ympäröivän omaishoitajien järjestää optimaalisen hoidon varten potilaalle. Kuitenkin, koska vain harvat yleislääkärit päässä lievittävä kotihoidon joukkueiden vastanneet kutsuun (n = 2) täydensimme tämä teemaryhmästä GPS ei toimi lievittävä kotihoitotiimi. Näitä muita GPS rekrytoitiin ammattilainen koskettimet palliatiivinen hoito koordinaattorit tarkoitettua meitä näiden osallistujien (lumipallo näytteenotto). Viides teemaryhmästä järjestettiin jäsenten ryhmästä käytäntö, joka sijaitsee kaupunkien alueella toisin kuin maaseudun ja semirural alueilla, joilla muiden kohderyhmien tapahtui.

Tiedonkeruun

aihe opas, joka koostuu avoimia kysymyksiä ja joukon ohjeita kuhunkin kysymykseen, kehitettiin ja tarkistetaan monitieteellinen tutkijaryhmä sosiologien (ADV, DH, LD), psykologit (KP, KB, CVA), GP (RVS) ja antropologi (RD), ja katettu neljä yleistä teemaa: (1) kokemukset yleislääkäreiden AKT niiden nykyisen käytännön (2) asenteita ACP (3) koettu esteet ja edistäjät aloittamista AKT ja (4) mahdollisten toimien parantaa aloittamista AKT yleislääketieteen (kuvio 1). Määritelmä AKT otettiin alussa kunkin kohderyhmän ja osallistujia pyydettiin, olivatko he tuntevat tämän määritelmän termi ”AKT”. ACP määriteltiin vapaaehtoinen prosessi, jossa potilaat keskustelemaan tulevaisuudestaan ​​hoito ja saattohoito mieltymykset hoitoonsa tarjoajien tapauksessa he menettävät kyky tehdä päätöksiä tai kommunikoida heidän tulevaisuuden toiveita [2], [3].

alussa kunkin kohderyhmän osallistujat kerrottiin joitakin tärkeitä ”pelisäännöt” on fokusryhmäkeskustelu, esimerkiksi ei puhu toistensa yli, pitää tiedot keskusteltu luottamuksellisia jne Kukin kohderyhmä oli valvottu ja havaittiin kaksi tutkijaa (ADV, KP, RVS tai LD) ja tapahtui hiljaisessa kokoushuoneessa. Painopiste ryhmät tehtiin Flanderin ja oli kääntänyt ensimmäinen kirjoittaja. Painopiste ryhmät kesti keskimäärin puolitoista tuntia ja oli nauhoitti, jolle kaikki osallistujat antoivat tietoisen suostumuksen. Ennen haastattelua osallistujien myös täynnä lyhyessä kyselyn suhteen omat ominaispiirteensä. Käytyään kaksi ensimmäistä kohderyhmien että keskitytään keskustella eroja alustus AKT kanssa syöpäpotilaiden, dementiaa ja sydämen vajaatoiminta, tutkimusryhmä päätti tutkia näitä eroja entisestään keskittymällä yhteen erityisten potilaiden ryhmissä kussakin seuraavat kolme kohderyhmiä. Parantaa tietojen keruuta aihe opas muutettiin hieman sen jälkeen, kun kaksi ensimmäistä kohderyhmien tinkimättä johdonmukaisuus. Kuitenkin näinä kohderyhmien osanottajat kiinnittivät vertailuja itse välillä lentoradan valittu keskustelua ja muut liikeradat. Viiden kohderyhmien tutkijat arvioivat, että kyllästyminen oli saavutettu.

Tietojen analysointi

ryhmäkeskustelusta litteroitiin sanatarkasti. Tietojen analysointiin, jatkuva vertaileva analyysi käytettiin [27], [28]. Ensiksi kaksi tutkijaa (ADV KB) itsenäisesti lukea ja koodattu kaksi täyttä kohderyhmä selostukset. Koodit keskusteltiin ja toisiaan verrattiin yhtäläisyydet ja erot kunnes ensisijainen koodaus puitteet rakennettiin. Tämän jälkeen viisi teemaryhmästä transkriptit itsenäisesti lukea ja verrata ensisijaisen koodaus puitteet kaikkien jäsenten tutkimusryhmä. Koodit lisättiin, muokattu tai yhdistää tarvittaessa. Huomautuksia otettiin sanan päätöksistä, jotka oli tehty aikana koodaus prosessi varmistaa tulosten johdonmukaisuus. ADV koodattu loput selostukset soveltamalla lopullinen koodaus puitteet, joka oli lisäksi tarkastaa KB ja KP sopimuksen hyväksymiselle tulkintaan. Kun koodaus on valmis, ADV KP tarkistettu selostukset ja koodaus puitteet. Meneillään jalostaminen koodauksen kehyksen, ryhmittämällä koodeja, oli yhteisiä tekijöitä, lopulta johti luokat, jotka liittyvät tutkimus- kysymyksiin. Lopuksi lainausmerkit valittiin (ADV KP) ja hyväksytty tutkimusryhmä havainnollistamaan tuloksia. Laadullinen analyysi ohjelmisto QSR NVivo 10 käytettiin tähän tutkimukseen.

Eettiset näkökohdat

Tutkimus protokollan komission hyväksymän of Medical Ethics yliopiston sairaalan Bryssel. Allekirjoitettu suostumus saatiin jokaiselle osallistujalle ennen fokusryhmähaastattelu. Nimettömyys on varmistettu poistamalla osallistujan tiedot voivat johtaa tunnistamiseen päässä selostukset.

Tulokset

Yhteensä 36 yleislääkäreiden (n = 9, n = 11, n = 4, n = 5 , n = 7) osallistui yksi viidestä kohderyhmiä. Osallistujien ominaisuudet on esitetty taulukossa 1.

Vaikka GPS tunnistettu saattohoito keskusteluja tärkeänä osana yleistä käytäntöä, monet heistä eivät tunne käsitettä AKT. Kun yleinen määritelmä otettiin käyttöön, useimmat yleislääkäreiden ilmoitti, että heillä oli jonkin verran kokemusta saattohoito keskusteluja, mutta totesi, että ne olivat useimmiten epävirallisina tavalla.

Se [AKT] ei tarvitse olla mitään virallista, se voi myös olla hieman chat vastauksena … mielestäni on erittäin tärkeää, että valvotaan. Se [ACP] ei tullut muodollisuus, konsensus paperille hierarkkinen rakenne ja useita edellytyksiä, joita on noudatettava. (Nainen GP, ​​40 vuotias, FG 1)

Onko AKT myöskään jotain, joka on usein keskusteltu rivien välistä? (Nainen GP, ​​41 vuotta, FG 1)

GPS enemmän kokemusta ja asiantuntemusta lievittävä hoito olivat yleensä enemmän tuttu käsite ja prosessi AKT. Positiiviset kokemukset aiempien AKT keskusteluissa oli, mukaan useimmat GPS, katsotaan myös olevan tärkeä edistäjänä aloittamisen AKT.

esteistä aloittamista AKT mukaan yleislääkäreille

yleiskatsaus kaikista esteitä, jotka mainittiin fokusryhmien esitetään taulukossa 2. koettu esteitä tulkittiin liittyviä esteitä GP, potilaan ja perheen sekä terveydenhuoltojärjestelmän (esim puute aikaa keskustella AKT yleensä käytännössä). Useimmat esteiden liittyvät GP voitiin luokitella puute GP viestintätaidot, puute GP tietämyksen sairaus liikeratoja tai GP uskomusten oikeutettua AKT. Oli esteitä, joista ei eroja lentoradat syövän, sydämen vajaatoiminnan ja dementia oli koettu, esim. ajan puute. Puomit joille eroja osoitti välillä liikeradat tutkitaan perusteellisesti alla.

erot esteitä aloittamista AKT välillä syövän, sydämen vajaatoiminta ja dementia (taulukko 3) B

puute GP tietoa syövän hoitovaihtoehdot.

Useat yleislääkäreiden raportoitu tiedon puute olemassa olevista hoidoista eri syöpätyyppien ja niiden mahdollisista vaikutuksista esteenä, jonka he pidetään olennaisina keskusteluun hoitopäätöksiä ja lopun saattohoitoa mieltymykset.

hyvän suunnittelun sinun täytyy olla hyvin perillä, sinun täytyy tietää, mitkä ovat mahdollisuudet ja mitkä eivät ole mahdollisuuksia ja teen tuntuu, että … että minä usein tietävät liian vähän. Tämä saattaa johtua siitä, … Ehkä minun pitäisi kysyä sitä useammin, joka saattaa hyvinkin olla niin, mutta olen usein tunne: En voi arvioida tätä enää, mitä etuja se on, vai eikö ole. Minun on vaikea. (Nainen GP, ​​60 vuotias, FG 5)

Tämä ongelma oli olemassa paljon vähemmän suhteen sydämen vajaatoiminta ja dementia koska käsitys GPS rajoitetun hoitovaihtoehtoja ne tarjoavat.

Sydämen vajaatoiminta on melko aggressiivinen kunnossa. Kun olet saanut sen, et voi tehdä mitään siitä enää. (Mies GP, 60 vuotias, FG 4)

puute GP perehtyneisyys loppuvaiheissa sydämen vajaatoiminnan ja dementia.

aikana kohderyhmien kävi selväksi, että useat yleislääkäreiden olivat vähemmän tuttuja terminaalin vaiheisiin sydämen vajaatoiminnan ja dementia; ei vain on terminaalivaiheen vähemmän selvä kuin syöpä, mutta jostain yleislääkäreille elämän rajoittava luonne sydämen vajaatoiminnan ja erityisesti dementia ei ole aina ilmeinen. Näin ollen joidenkin yleislääkärit tunnustamista tarvetta keskustella saattohoito ei aina syntyy.

Haluatko kuolla dementiaa? (Mies GP, 58 vuotias, FG 4)

Kyllä, mutta silloin se on peräisin iästä? No joo, sinun täytyy kuolla kerran. Siis … (mies GP, 45 vuotias, FG 4)

Kuitenkin aikana kohderyhmien Jotkut GPS tuli tärkeyden ajoissa aloittamisesta AKT sydämen vajaatoiminnan ja dementia potilaat:

Kyllä, [syöpäpotilaille] voi tuntea tai tuntea, että paremmin kuin GP. Mutta sydämen vajaatoiminnan … Olen itse todella vähän järkyttynyt. On totta, pitäisi itse asiassa olla keskustelua. (Mies GP, FG 4, 38 vuotta)

Toisaalta, potilaalle, joka on tulossa dementoitunut, ehkä tarjota hoitoa yli 5 vuotta, ilman häntä tietämättä . Joten itse asiassa se on tärkeää tietää, mitä he todella välittävät ja mitä ei. (Nainen GP, ​​35 vuotta, FG 2)

puute keskeisten hetkiä alustus AKT vuonna lentoradat sydämen vajaatoiminnan ja dementia.

Vaikka useita keskeisiä hetkiä sopivan aloittamiseksi AKT syöpäpotilaiden otettiin esiin kohderyhmien (at diagnoosi, jolloin potilaat kokevat kielteisiä vaikutuksia lääkinnällistä hoitoa, kun hoito lopetetaan, ja kun potilaat heikkenee lopussa life), kohta, kun parantavaa hoitoa on käytetty loppuun katsottiin sopivin mukaan useimmille GPS. Suurin osa yleislääkäreiden myönsi, että vaiheen kehittyneiden sairaus oli liian myöhäistä aloittaa AKT sydämen vajaatoimintaa sairastavilla potilailla mutta saattohoito kysymyksistä yleensä esille, kun potilaan tila oli ilmeisesti vähenemässä jälkeen lukuisia akuutin sairaalakäynneistä. Dementiapotilaille ei avainhetkiä tunnistettu aloittamiseksi AKT.

Koska se on selvää, he [syöpäpotilasta] on diagnosoitu, toistaiseksi olen olettaen useimmat ihmiset ovat ilmoittaneet tämän diagnoosin samoin, ja muuten minä toimittaa sen itse. Ja niin mielestäni se tie helpompaa, ennemmin tai myöhemmin, aloittaa keskustelun vastauksena että diagnoosi, vaikka se on paljon vaikeampaa tapauksessa dementia, koska siellä on jo jonkin verran kognitiivista heikentymistä. Ja se on myös hyvin vaikea tapauksessa elimen vajaatoiminta huh, koska nuo ihmiset tekevät hyvin, ei ole äkillinen diagnoosia, he ovat jo olleet sairaalahoidossa tätä ennen … ja potilaan kanssa elimen vajaatoiminta ei pahenee, mutta ei ole aina helpottava hetki. Siksi se ei ole aina helppoa [puhua] tällainen henkilö, joka huolimatta esimerkiksi keuhko- ongelmia, ei aina ymmärrä hän on yhtä päätettä syöpäpotilaan. Ja minusta niin paljon vaikeampaa, … (mies GP, 42 vuotta, FG 5)

Vain muutamia GPS huomattava kokemus saattohoito uskoivat, että AKT olisi aloitettava jo mahdollinen:

aloitan [AKT] minun potilaiden mahdollisimman varhaisessa vaiheessa. Vaikka he tullut minulle kuulemisen ensimmäistä kertaa ja näen mahdollisuuden tuoda sen, minä. Koska en tietää nämä asiat ennen kuin se tapahtuu. Pidän ihmisistä antamaan neuvoja ennen heille tapahtuu jotain. Se sallii myös avoimemman ja vapaa keskustelu. Joten se on minulle: aikaisempi, sen parempi. Ja tarkoitan, en tölväistä ihmisiä ja pyytää heitä ”Mikä sinun nimesi ja mikä on näkemys lopun elämän?”. Mutta silti, jos tilaisuuden tullen, aion napata sen mahdollisimman pian. Haluan tietää, miten potilaat näkee asiat. (Nainen GP, ​​35 vuotta, FG 2)

Potilaan tietämättömyys diagnoosin ja ennusteen sydämen vajaatoimintaa ja dementia ilmaistiin esteenä aloittamista AKT verrattuna syöpäpotilaiden.

Vaikka useimmat sydämen vajaatoimintaa sairastavilla potilailla ovat ilmoittaneet, että he kärsivät sydänsairaus, ennuste ei aina antaa tiedoksi, koska GPS voi olla vaikea selittää mahdollisia tapahtumia, kuten äkkikuoleman riski luomatta ahdistusta. Pelko luoda ahdistusta tai masennusta dementiapotilaille selittämällä odotettu heikkeneminen heidän henkistä kapasiteettia oli niinikään mainittiin esteenä. Yleislääkärit piti liian vaikea aloittaa AKT missään vaiheessa potilaisiin, jotka eivät ole tietoisia diagnoosi tai prognoosi.

Mielestäni meillä aika paljon dementiapotilaille, mutta et heti alkaa kertoa näille ihmisille: pian et tiedä mitä teet enää. On aika, että teet jotain, että te alkaa suunnitella tämän, minusta se on hieman tabu aloittaa keskustelut tähän, kertoa jollekin Alzheimerin, vuodessa et tiedä mitä teet enää. (Mies GP, 44 vuotta, FG 3)

mukaan yleislääkärit meidän kohderyhmä, syöpäpotilaat olivat tietoisia diagnoosi vastakohtana, joilla on sydämen vajaatoiminta ja dementia, joka voi luoda aukko keskustelua ennustetta ja hoitomuotojen:

Potilaat lähetetään usein kotiin diagnoosin. He tietävät, mitä on tekeillä, mutta he eivät ole saaneet kovin erityisiä tietoja asiantuntijoita. He ihmettelevät: ”Mitä minulle tapahtuu? Onko oikeastaan ​​mitään he voivat tehdä minulle? ”. (Mies GP, 60 vuotias, FG 2)

puute potilaan aloittamisesta AKT sydämen vajaatoiminta ja dementia mainittiin esteenä kaikissa kohderyhmien.

GPS kuvattu syöpä potilailla helpoin ryhmä, jonka kanssa aloittaa AKT, koska ne spontaanisti tekevät yhdessä kuolemaan ja kuolevan kuullessaan niiden diagnosointi.

Mutta se on erilainen, koska tässä tapauksessa kysymys ei tullut potilaalle usein, luulen. Syövän se tunnetaan ”syöpä – kuolema”, ihmiset eivät tee, että yhdistys. Vaikka sydämen vajaatoiminta on kuin, joo, hän sai sydänoireita. (Mies GP, 38 vuotta, FG 4)

Koska dementiapotilaiden ja sydämen vajaatoiminta ovat usein tietämättömiä tai kieltämiseen noin elämän- uhkaava luonteen sairauden mukaan useimmat GPS, he harvoin aloittaa AKT itse.

ei ole koskaan tapahtunut [että potilas dementiaan alkaa keskustella AKT hänen /omasta aloitteestaan] (mies GP, 69 vuotta, FG 3)

Syöpäpotilaat kuitenkin tehdä. (Mies GP, 65 vuotias, FG 3)

Future puute päätöksentekokyky dementoituneen annettiin suuri paino esteenä aloittamista AKT.

Monet yleislääkärit tuntui epämukavalta noin keskustella ja suunnittelu saattohoito potilaisiin, jotka menettävät kyky ilmaista muutos parempana tai vahvistaa toiveensa lopussa elämän. Koska potilaan toiveita ja olosuhteet voivat muuttua ajan myötä, jotkut yleislääkärit olivat myös haluttomia tekemään viralliset asiakirjat päätöksiä ilmaiseman dementiapotilaista.

Koska luulen sen luokan ihmisiä, joilla on heikentynyt tajunnan taso on eri juttu kuin ihmisille, joilla on syöpä tai munuaisten vajaatoiminta, jonka kanssa voit pitää keskusteluja, kunnes aivan lopussa joskus … mielestäni tämä on todella vaikea ihmisryhmälle verrattuna henkilö, joka voi vielä puhua sinulle mitä hän haluaa tai doesnt ’t halua. (Nainen GP, ​​44 vuotta, FG 1)

Uskon todella alkuvaiheessa dementia emme itse ei keskustella potilaan kanssa, koska se on usein diagnosoitu hyvin myöhään. Sillä hetkellä, keskustella se on oikeastaan ​​ole enää mahdollista. (Mies GP, 44 vuotta, FG 3)

Toisaalta, jotkut yleislääkärit pidetään tulevaisuuden menetys potilaan päätöksentekokyky juuri siitä syystä aloittamisen AKT:

on paljon parempi, että te keskustella etukäteen, sen sijaan keskustella siitä potilaan perhe, koska potilaiden on dementia. Jos olet aiemmin ole puhunut siitä, kuin te itse on jäänyt tilaisuutesi. Joten kyllä, uskon, että AKT keskustelut pitäisi aloittaa varhain potilaan puhumisen sijasta perheeseen, sairaanhoitaja tai hoitotiimin ympärillä potilas, joka ei pysty kommunikoimaan enää. (Mies GP, 65 vuotias, FG 5)

Joissakin kohderyhmien epäilyksiä laillisuudesta hoitotahto (ADS) laatiman dementoituneen ja pelkoja mahdollisista oikeustoimista seurata niiden toteuttamista olivat lisäksi mainittiin esteenä aloittamaan AKT keskustelut:

Jos potilaalla oireita, ja hän on diagnosoitu dementia, missä seisotte, on se edelleen laillista? Hän allekirjoiteta mukaan tuomioistuin, hän ei enää tiennyt, mitä hän oli tekemässä. (Mies GP, 44 vuotta, FG 3)

puute rakenteellisen yhteistyön ensisijainen ja toissijainen hoito syöpäpotilaiden mainittiin kaikissa kohderyhmien esteenä aloittamista AKT.

kun kyseessä on syöpä erityisesti rajoitettu kosketuksiin potilaiden ja tiedon puute erikoistiedot hoidon vaiheissa, katsottiin haittaavia tekijöitä aloittamisesta AKT.

potilas käyttää pystyä raportoimaan te silloin tällöin siitä, mitä oli tai ei ollut päätetty. Mutta nykyään ne [sairaalassa] todella pitää ne itsellään hyvin pitkän aikaa, jopa palliatiivisessä mielestäni. No, tietyillä osastoilla tämä on ehdottomasti asia. Sinun ei tarvitse tehdä heidän verensä enää he eivät tarvitse tulla ja puhua. Ne tehdä sen sairaalassa todella pitkään, jopa kun ne sanovat, nyt emme voi tehdä enää mitään, ehkä sinun pitäisi mennä lievittävä yksikön nyt, kun potilas itse kuule paljon kuolevat kotiin jos emme tule ja selittää sen, luulen. (Nainen GP, ​​49 vuotias, FG 1)

Jotkut GPS arvioinut yhteistyötä yleis- ja erikoislääkärin positiivisemmin, mutta myönsi, että oli lähinnä pidempi suhde tai aikaisemman kokemuksen välillä GP ja asiantuntija :

minusta tuntuu, että melkein täytyy olla henkilökohtainen suhde asiantuntijan ennen kuin voit olla mitään vaikutusta. (Mies GP, 30 vuotta, FG 1)

Kyllä, on todellakin suuri ero. Olen myös kuullut, että kollegoiden, jotka työskentelevät täysin eri alue, jossa on pienempi paikallisessa sairaalassa. Heillä on paljon lähempänä suhdetta asiantuntija kuin täällä. Mielestäni tässä muutamia vanhempien kollegoiden joilla on jonkin verran kokemusta on paljon enemmän suoraa kosketusta asiantuntijoiden, niin paljon enemmän asioita ovat mahdollisia. (Mies GP, 29 vuotta, FG 1)

taipumus asiantuntijoita sitkeästi parantavaa hoitoa, vaikka potilaat ovat heikkenemässä näytti olevan este aloittamista AKT monille yleislääkäreille.

et kertoa perheelle, vain pitää hänet täällä, sillä hän kuolee, hän vain on pari viikkoa jäljellä, kun taas onkologi kertoi heille 2 vrk ennen ”todella täytyy tulla, koska tämä silti tuntuu hyvältä ”. Niin siellä olet sitten. (Mies GP, 65 vuotias, FG 5)

Koska GP, et todellakaan voi mennä vastaan. (Mies GP, 46 vuotias, FG 5)

Keskustelu

Yhteenveto tärkeimmistä havainnoista

GPS tutkimuksessamme raportoitu useita esteitä aloittamista AKT liittyvät heidän omat ominaispiirteensä, ominaisuudet potilaiden ja heidän perheidensä sekä rakenne ja organisaatio terveydenhuoltojärjestelmän. He myös pitävät tiettyjä näistä esteistä liittyvän enemmän erityisiä liikeradat syövän, sydämen vajaatoiminta tai dementia. Syöpäpotilailla, GP: n tietämättömyys hoitovaihtoehdoista ja puute rakenteellisen yhteistyön GP ja asiantuntija ilmaistiin esteitä. Esteet, joita esiintyi useammin sydämen vajaatoimintaa ja dementia potilaat olivat puute GP perehtyneisyys terminaalivaiheen puute keskeisiä hetkiä aloittaa AKT, potilaan tietämättömyys niiden diagnoosin ja ennusteen ja se, että potilaat eivät useinkaan aloittaa tällaiset keskustelut itse. Tuleva puute päätöksentekokyky dementoituneen raportoivat GPS erityisenä este aloittamisen AKT.

vahvuudet ja rajoitukset Tutkimuksen

Tietääksemme tämä on ensimmäinen laadullinen tutkimus tarjoaa syvällistä käsityksen yhtäläisyydet ja erot esteitä aloittamista AKT välillä syövän, sydämen vajaatoiminta ja dementoituvat, joka aistitaan GP. Käyttämällä eri Näytteenottostrategioiden saimme käsityksen monimutkainen erilaisia ​​näkemyksiä ja kokemusten AKT jokapäiväisessä käytännössä yleislääkäreiden kanssa eri taustoista, kokemusta ja kiinnostusta AKT. Tutkimus tarjoaa paremman käsityksen niistä ongelmista, jotka on ratkaistava kehitettäessä interventioiden tai koulutusohjelmia parantaa aloittamista AKT yleensä käytännössä [29]. Meidän kuvaus esteitä jäi niin lähelle kuin mahdollista sen muotoilussa on kohderyhmien ja jaoimme heidät kolmeen pääluokkaan liittyvinä GP, potilaan ja perheen ja terveydenhoitojärjestelmää; kuitenkin monia esteitä toisiinsa eikä niitä pidä tulkita eristää tekijöitä. Painopiste ryhmän koostumus voi ovat esittäneet rajoitus. Suurin osa osallistuvista yleislääkäreistä oli miehiä (n = 27), joten naisten yleislääkärit (n = 9) olivat aliedustettuina, koska olivat yleislääkärit nuorempia kuin 39 vuotta (n = 6 vs. n = 30). Toiseksi näkökulmasta yleislääkäreistä itse on arvokas tiedon saamiseen välttämättömiä muutosten tekemistä koulutuksen ja innovaation käytännössä.