Krooninen sairaus

tiivistelmä

Johdanto

On yhä enemmän todisteita että syöpä vaikuttaa parit kuin toisiinsa järjestelmä ja että pari psykososiaaliset interventiot ovat tehokkaita vähentämään ahdistusta ja parantaa selviytymiskeinoja. Kuitenkin hyväksyminen parit-ajatteluun syöväksi hoito on rajoitettu. Aiemmat tutkimukset ovat osoittaneet, että potilaat ja kumppanit ovat eri näkemyksiä terveydenhuollon ammattilaiset (HCPs) koskevat heidän psykososiaalista tarpeita, ja HCPs eri alojen pitää myös eriäviä näkemyksiä pariskuntien psykososiaalisen tarpeet. Tämän tutkimuksen tavoitteena oli tutkia näkökulmat HCPs ja parit joka sisältää säännökset pari keskittynyt psykososiaalisen hoidon rutiinia syövän palveluja.

Methods

kvalitatiivinen tutkimus käyttäen teemahaastattelusta tehtiin 20 HCPs (onkologian, sairaanhoitajat, psyko-onkologia ammattilaisten) ja 20 pariskunnat, joista toinen jäsen oli diagnosoitu syöpä (rinta-, eturauhas-, pää /kaula, suolen, multippeli myelooma). Aineisto analysoitiin käyttämällä puitteita.

Tulokset

kolme ydinteemoja tunnistettiin: ”Miten Parit selviytyä Cancer?” Korosti positiiviset ja negatiiviset selviytymisstrategiat käyttävät parit, ja korosti, että kumppanit koettu puute sitoutumista HCPs. ”Mikä on Pariskunnan keskittynyt psykososiaalinen hoito ihmisille, joilla on syöpä?” Kuvattu vaihtelemalla näkökulmia koskien arvoa pari keskittynyt psykososiaalinen hoito ja vaihtelua tukimuotojen parit tarvitsevat keskuudessa HCPs ja parit. Kun useimmat parit eivät kokeneet tarvetta asiantuntija pari keskittynyt tukea ja interventioita, useimmat HCPs tuntui pari keskittynyt psykososiaalinen hoito oli välttämätön. ”Miten Pariskunnan Kohdennettu psykososiaalinen hoito parantaa?” On kuvattu parien näkemys parannettava tietojen antaminen, ja merkitys heidän suhteensa onkologian lääkäreille. HCPs tunnistettu luottamuksen puute vastaamisessa emotionaalisia tarpeita parit, ja esteet psykososiaalisen hoidon, mukaan lukien haasteet tunnistetaan hädässä (seulonnan avulla) ja viitaten ahdistuneita yksilöiden /parit asiantuntija arviointia.

Johtopäätökset

kolme ydinteemoja paljasti ristiriitaisuuksia noin pari-keskittynyt psykososiaalinen hoito välillä HCPs ja parit, ja HCPs eri ammatillinen tausta, ja useita esteitä psykososiaalisen hoidon pariskunnille. Huolimatta HCPs ja parit tunnustaa, että pari keskittynyt lähestymistapa psykososiaalinen tuki oli mahdollisesti hyödyllisiä, suurin osa parit eivät tunne tarvitsevansa erityistä pari keskittynyt interventioita. Näitä kysymyksiä ja suosituksia tulevaa tutkimusta käsitellään.

Citation: Regan T, Levesque JV, Lambert SD, Kelly B (2015) Laadullinen Investigation of Health Care Professionals ’, Potilaiden ja Partners Näkemyksiä psykososiaaliset kysymykset ja toimissa Couples selviytyminen Cancer. PLoS ONE 10 (7): e0133837. doi: 10,1371 /journal.pone.0133837

Editor: Ignacio Correa-Velez, Queensland University of Technology, AUSTRALIA

vastaanotettu: 20 tammikuu 2015; Hyväksytty: 02 heinäkuu 2015; Julkaistu: 29 heinäkuu 2015

Copyright: © 2015 Regan et ai. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään

Data Saatavuus: antamia tietoja ei voi tehdä vapaasti johtuen eettisistä rajoitteista, koska osallistujat eivät ole esittäneet tietoisen suostumuksen tietonsa tallennetaan julkiseen arkistoon. Yksilöt ottaa ensimmäinen kirjoittaja tohtori Tim Regan pyytämään tietoja. Pyynnöt olisi tällöin koskeva eettinen tarkastelu Hunter New England Human Research Ethics komitea, ja olisi ratifioitava Newcastlen yliopistosta Human Research eettisen komitean.

Rahoitus: Kuittaus laajennetaan Department of Innovation , teollisuus-, tiede-, ja tutkimus Australian hallituksen rahoitusta Tim Regan Australian jatko Award (APA) stipendin.

kilpailevat edut: kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

on huomattava määrä todisteita tehokkuudesta psykososiaalisia toimenpiteitä ihmisille syöpää [1], mukaan lukien pari perustuvat toimet [2]. Tällaiset toimet voivat parantaa pari kykyä sopeutua psykososiaalisia seurauksia syöpä, parantaa psykologista ahdistusta, säilyttää tai parantaa elämänlaatua (QoL) ja parantaa pari tiedonannossa [2-7]. Nämä tutkimukset tukevat sisällyttämistä pari Psykososiaaliset interventiot sisällä rutiinia syövän hoito [8, 9]. Huolimatta keskitytään vahvasti saatavuuden parantaminen ja toimituksen näiden interventioiden [9-12], edistystä kääntämisestä todisteita rutiini hoito on hidasta [8].

Sekä pari ja terveydenhuollon ammattilainen (HCP ) liittyvät esteet on tunnistettu estämään toteuttamiseen pari perustuvien interventioiden rutiini syövän hoitoon. Vuodesta parit näkökulmasta äskettäin systemaattinen katsaus löytyy yleistä heikosti käyttöön (48,8%) ja pari perustuvat toimet ja korkean vaihtuvuuden (25,7%) [13]. Toimenpiteet vaativat parit osallistua samanaikaisesti tai matkustaa aiheuttaneet melkoisia vaikeuksia mahdollisten osallistujien. Muita tunnettuja esteitä ottoa psykososiaalisten interventioiden potilaille ja heidän kumppaninsa ovat kielteisiä näkemyksiä psykososiaalisen tuen [14] ja taloudellisia huolia käyttävät näitä palveluja [15]. Lisätutkimukset tutkimalla potilaiden ja kumppaneiden näkemykset toimituksen psykososiaalinen hoito ovat osoittaneet, että vaikka potilaat ovat tyypillisesti tyytyväisiä psykososiaalinen hoito, kumppanit ovat usein vähemmän [16-19]. Usein tämä tyytymättömyys johtuu huonosta tarjoaminen tietoa syövän hoidossa, mukaan lukien fyysiset ja emotionaaliset sivuvaikutukset [17-19], koettu ymmärtämättömyys potilaiden ja kumppaneiden psykososiaaliset kysymykset [16, 19], ja puute tukea kumppaneiden ja /tai perhe [16-18]. Tuen puutetta kumppaneille ja perheille on erityisen huolestuttavaa, kun otetaan huomioon kumppaneiden syöpäpotilaiden ottamaan suurin osa hoitotyö vastuut [20], ja usein raportti suurempi määrä täyttämättömiä tarpeita [20, 21] ja ahdistusta [22, 23 ] kuin potilailla.

Useat tutkimukset ovat laajasti tutkittu HCPs näkemyksiä toteuttamisesta psykososiaalinen hoito [16, 24-29]. Kuitenkin vain harvat tutkimukset ovat nimenomaan tutkittu HCP liittyviä esteitä täytäntöönpanoon pari perustuvien interventioiden rutiini syövän hoitoon [13, 30]. Eri tutkimuksissa asenteita HCPs ”noin psykososiaalinen hoito syöpäpotilaiden näytä olevan merkittävä este [16, 24-29]. Nykyinen kliinistä käytäntöä ohjeet kannustaa HCPs seuloa ahdistusta käyttämällä erityisiä seulonta kysymyksiä ja työkaluja [10, 31]. Kuitenkin eri alojen, HCPs on todettu olevan erilaisia ​​näkemyksiä siitä, että on tärkeää tunnistaa ja käsitellä psykososiaaliset kysymykset [24, 26, 28] ja jotka olisi tarjottava psykososiaalista tukea [25]. Poikkeavuudet myös välillä HCPs ja parit [26, 27, 32, 33]. Esimerkiksi tutkimukset ovat osoittaneet, että verrattuna potilaisiin ja kumppaneille, HCPs usein aliarvioida parien psykososiaalisen huolenaiheet [26], niiden viestintä ja hengellisyyttä tarvitsee [33], ja seksuaalisuuteen tarpeet [32], ja potilaiden kykyä selviytymään meneillään syöpään liittyvät kysymykset (esim oire hallinta, etsii tukea) [27]. Nämä ristiriitaiset näkökulmat ja asenteita HCPs saattaa haitata potilaiden ja hoitajien kokemus, ja HCPs hoitoa antavan yleensä [34, 35].

Vaikka asenteet ja uskomukset HCPs, potilaiden ja heidän kumppaninsa vaikutus hyväksyttävyydestä ja levittämistä psykososiaalisen tuen rutiinikäytännön [10], tiedetään vain vähän esteitä, jotka vaikuttavat täytäntöönpanon psykososiaalisen tuen pariskunnille, vastakohtana yksilöille. Nykyinen tutkimus käsitellyt tätä tutkimusta aukko ottamalla laajempi näkymä pari keskittynyt psykososiaalisen tuen, ja tutki pariskuntien näkemyksiä heidän psykososiaalista tarpeet peräisin dyadinen näkökulmasta, ja näkökantoja HCPs roolista parit keskittynyt psykososiaalisen tuen cancer hoito. Exploring nämä kysymykset potilailla, kumppaneiden ja HCPs mahdollistaa tutkimuksen aloilla konsensuksen ja eroavaisuuksia. Tavoitteet Tämän tutkimuksen tutkia ja kontrasti HCPs ”ja parien näkökulmia psykososiaaliset kysymykset parit kohtaavat, rooli psykososiaalisia toimenpiteitä, ja mitä esteet voivat häiritä ottoa näyttöön perustuvan pari keskittynyt interventioiden rutiini hoitoon.

Methods

Eettinen hyväksyntä saatiin toteuttamaan tämän tutkimuksen päässä Hunter-New England Human Research eettisen komitean hyväksyntä numero 11/09/21 /5,06 (ratifioitu Newcastlen yliopistosta Human Research Ethics komitea). Osallistujat toimitti kirjallisen suostumuksen tutkimukseen osallistuneiden.

Tämä raportti on ensisijainen analyysi laadullisia tietoja, joita kerätään 1: 1 haastatteluja terveydenhuollon ammattilaisten ja 1: 2 haastatteluja potilaiden ja heidän kumppaninsa. Viitekehyksessä lähestymistapa valittiin opastetaan data-analyysi [36, 37]. Tämä menetelmä valittiin, koska se ohjaa osallistujien näkökulmia mikä vaatii perusteellisen data. Viitekehyksessä lähestymistapa hahmotellaan viisi toisiinsa vaihetta systemaattisen analyysin, joka johtaa selkeän kirjausketjun, kannustamalla analyysien tarkkuus [38, 39].

Näytteet ja menettelyt

Convenience näytteitä onkologian perustuvien HCPs ja parit rekrytoitiin maaliskuun 2012 lokakuu 2013 alueellisista alueen New South Wales, Australia. HCPs mukana onkologian, sairaanhoitajat, sosiaalityöntekijät ja psyko-onkologian ammattilaisia. HCPs otettiin yhteyttä sähköpostitse ja kutsutaan osallistumaan 30 minuutin puhelinhaastattelu. Suostumuslomake, -ilmoitus, ja demografinen tutkimus Sitten sähköpostitse vastanneista myönteisesti tähän ensimmäiseen kutsuun. Tärkeimmät kriteereillä olivat: sujuvasti Englanti, kokemus tarjoaa tukihoito pareille edessään syövän diagnoosi, ja kiinnostus keskustella näkemyksensä psykososiaalinen hoito parit. Kuten kuvioita havaintojen syntynyt, määrätietoinen näytteenotto HCPs tehtiin [40]. Esimerkiksi syövän hoito sairaanhoitajat usein tunnistettiin muita HCPs olevan avain psykososiaalinen hoito parit, ja siksi rekrytoitiin parantaa vaihtelevuus ja vertailukelpoisuuden näytteessä. Viisikymmentäkuusi terveydenhuollon ammattilaiset otettiin yhteyttä, 22 vastaamalla tutkimuksen kutsusta ja näistä 20 osallistui haastattelussa. Tiettyjä kieltäytymisperusteita oli vaikea saada ei-vastetta sähköpostiin kutsuja ei seurattiin (kohti etiikka sopimus). Jääminen kahdella HCPs jälkeen alunperin sopimalla johtui osallistujat eivät pysty osallistumaan aikataulun haastattelu, ja ei vastaa seurata puheluita. Taulukossa 1 esitetään yhteenveto ammattilainen ominaisuudet osallistuvien HCPs.

Pariskunnat (ts kaksi aikuista intiimi suhde) rekrytoitiin tukiryhmiä, psyko-onkologian palvelut, ja sairaala-pohjainen syöpäsairauksien palveluihin. Useita rekrytointistrategiaa käytettiin: 1) jäsenet tutkimusryhmä osallistui tukea ryhmätapaamisia, esitteli tutkimuksen ryhmään, ja edellyttäen kiinnostuneita henkilöitä tai pareille tutkimuksen pakkaus. Sanallinen suostumus saatiin tällä kertaa ottaa yhteyttä asianomaisia ​​puhelimitse keskustella tutkimuksen lisäksi; 2) jäsenet tutkimusryhmä osallistui monitieteistä klinikoiden, ja otettiin käyttöön mahdollisten osallistujien klinikan henkilökunta. Tutkimus esiteltiin, tutkimus pakkauksissa toimitettiin asianosaisille, ja sanallinen suostumus saatiin ottamaan yhteyttä puhelimitse keskustella tutkimuksen lisäksi; 3) Tutkimus pakkausta toimitettiin kliininen henkilöstö, joka vyöryttänyt ne suoraan mahdollisten osallistujien. Kliininen henkilökunta on saatu suullinen suostumus osallistujilta jäsenille tutkimusryhmä seurata parit puhelimitse, keskustella selvityksestä. Neljä parit saatettiin muiden tutkimukset kirjoittajien. Tärkeimmät kriteereillä olivat: sujuvasti Englanti, vähintään yksi jäsen oli saanut syöpädiagnoosin, ja molemmat parin jäsenet olivat kiinnostuneita keskustelemaan kokemuksistaan. Haastattelut ole ajoitettu vasta kirjallisen suostumuksensa oli saatu. Sata ja seitsemän sopivaa potilasta aluksi kutsuttiin osallistumaan tutkimukseen. Jos kumppaninsa oli myös läsnä, ne olivat suoraan kutsuttiin samoin. Jos ei, potilas- luvalla, ne otettiin yhteyttä puhelimitse ja kutsuttu. Kaksikymmentäkaksi potilasta ja niiden kumppanit sopivat kuultaviksi ja 20 valmistunut haastattelu, jolloin suostumus osuus 20,5%. Kaksi yleisintä syytä laskussa Tutkimuksen kutsusta oli kiinnostuksen puute (n = 24) tai ajanpuute (n = 10). Hylkäämisen syyt ei saatu 51 parit, koska ne on myönnetty tutkimus pakkauksissa klinikan henkilökunta ja eettisen hyväksynnän esteenä seuranta ei-vastetta. Kaksi paria ei ole täydellinen haastattelun jälkeen antaa suostumuksensa johtuen potilaan kuolemaan (n = 1), ja kiinnostuksen puute (n = 1). Taulukossa 2 esitetään yhteenveto demografiset ominaisuudet parit haastateltiin. On huomattava, että rekrytointi oli avoin parit kaikkia seksuaalisia suuntauksia ei samaa sukupuolta olevien parien osallistunut.

Tiedonkeruun

Semi-haastattelua.

Semi -structured haastateltiin kaikille osallistujille. Sillä HCPs, 10 face-to-face haastattelut tehtiin kabinettia kahdessa eri sairaalassa sivustoja New South Wales, Australia. Loput 10 Haastattelut päätökseen puhelimitse. Suurin osa parit haastateltiin kotinsa (n = 18). Kaksi puhelimitse haastateltiin parit. Kaikki haastattelut tehtiin ensimmäinen kirjoittaja (TR). Haastattelija oli vakiintuneet suhteet joidenkin HCPs ennen aloittamista tutkimuksen siinä määrin, että ne ovat osa yhteistä asiantuntijaverkosto. Pariskunnille, vain syövän tyyppi, hoidot ja perusväestötietokysymyksiä yksityiskohtia olivat tiedossa ennen haastatteluja. Kaikki osallistujat haastateltiin kerran, ja haastattelu pituus vaihteli 12-40 minuuttia (

M

= 27 minuuttia, SD = 9 minuuttia) HCPs, ja 19-79 minuuttia (M = 47 minuuttia, SD = 18 minuuttia) pareille. Kaikki haastattelut olivat audio-nauhoitti ja sanatarkasti kanssa selostukset lähetetään osallistujille, jotka pyytäneet niitä. Taulukossa 3 esitetään haastattelun käytetty opas keskittyä keskusteluun. Haastattelun opas kehitettiin oltava elementtejä, Institute of Medicinen Patient-Centred Care puitteet, ja erityisesti, se keskittyy osallistumista perheiden ja tukihenkilöitä [41]. Haastattelun opas käytettiin joustavasti suhteessa kysymysten järjestystä ja syvyys, johon joitakin asioita tutkittiin.

Tietojen analysointi.

Transcripts analysoitiin käsin esiin alkuperäisen teemoja ennen kuin kaikki haastattelut tulivat NVivo 10 kehittämiseksi edelleen temaattisiksi. Kaikki transkriptit koodattu yhden tekijän (TR), yksi tekijä koodattu kuusi pari ja kuusi HCP selostukset (JL) ja yksi muu toinen kirjoittaja (BK) koodattu kuusi HCP selostukset. Kaikki kirjoittajat osaltaan tietojen analysointia ja jalostamista koodausta. Haastattelija ja analyyttinen harhojen hoidettiin säännöllisissä analyysi kokouksissa kaikkien tekijöille. Ensimmäinen ja toinen kirjoittajat (TR, JL) harjoittaa säännöllistä keskustelua tapauksissa koko data-analyysin vaiheessa ja näin varmistetaan kurinalaisuuden. Suhteen teemojen havaittiin, korkea samankaltaisuus todettiin niiden joukossa kirjoittajat ja kaikki yhtyi tarkistukset tulkitsevista puitteissa.

puitteita hahmotellaan viisi vaihetta data-analyysi: perehtyminen data, tunnistaminen temaattisiksi (käyttäen a priori tavoitteita, ja asioita, jotka ilmenevät data), indeksointi (käyttäen temaattisiksi koodaamaan data), kartoitus (datan ryhmittelyä mukaan osiin temaattisiksi ne vastaavat käyttämällä koodit), ja kartoitus ja tulkinta (jossa annettiin havainnot, ja niiden väliset suhteet teemoja kuin ne liittyvät yleiset päämäärät tutkimuksen) [37]. Ensimmäinen kehys kehitettiin tutkimuksen perusteella tavoitteita ja vaiheet haastattelussa (taulukot 4 5, sarake 1). Sitten aineisto indeksoitu perustuvat Tämän alustavan kehyksen määrittämällä koodit lauseita ja /tai kohdissa, jotka heijastavat tutkimuksen tarkoituksena. Koodit olivat yksittäisiä sanoja tai lyhyitä lauseita, jotka vangiksi ydin otteita. Näitä koodeja käytettiin sitten tarkistaa alkuperäisen kehyksen (taulukot 4 5, sarake 2). Across haastattelut hallitseva teemoja ja alateemoja tunnistettiin (taulukot 4 5, sarake 3 4), ja sitten verrata koko HCPs ”ja parit haastattelut.

määrittäminen näytteestä koko.

Data näytti tullut tarpeeton (eli temaattinen kylläisyys) jälkeen 18

th haastattelussa HCPs ja 17

th haastattelu pareille. Kaikki kirjoittajat sovittu, että merkittävää uutta teemat syntymässä tiedot ja että Kyllästymispiste oli saavutettu. Osallistujina oli suostunut osallistumaan, kaksi haastatteluja HCPs ja kolme parit tehtiin tätä pidemmälle ja mukaan analyysiin.

ylläpitäminen tutkimuksen laatu

Konsernin kriteerit raportointi Laadullinen tutkimus puitteet käytettiin raportointiprofiilia havaintojen [42]. Lisäksi kriteerit uskottavuuden, siirrettävyyden ja confirmability käytettiin varmistamaan kurinalaisuuden tämän tutkimuksen [43-48]. Strategiat käytetään osoittamaan uskottavuutta mukana tallennus haastatteluja ja soitintaminen ne [36], kirjoittajat usein keskustella havainnoista [43, 49], kannustaa osallistujia harjoittaa omaa riviä ajattelu [36], ja tietojen hakemisen eriäville malleja [46]. Siirrettävyys käsiteltiin suhteuttamalla havainnoistamme samanlaisia ​​havaintoja kirjallisuudessa [44], selvästi kuvaavat näyte ja asettamalla tämän tutkimuksen [44, 50], ja käytetään suoria lainauksia [48]. Confirmability puututtiin tiukan tarkastelun haastattelussa selostukset, koodit avulla tunnistetaan teemoja ja luonnoksia ja tarkistuksia havaintojen [36].

Tulokset

neljä aihetta ilmi haastatteluista HCPs, ja neljä niistä parit (katso taulukot 4 5, kolmas sarake). HCPs ”ja parien teemat joka tarkastetaan ja samansisältöisiä ryhmien välillä integroitiin johtivat kolmeen ydinteemoja (katso kuva 1).

Kuvassa 1 pari teemoja ovat edustettuina pisteviiva- laatikot, HCP teemoja kiinteään viiva laatikot, yhdistetty teemoja ovat harmaa ja lihavoitu, ja yhdistetyt alateemojen ovat harmaita ja kursiivilla.

Miten Parit selviytyä Cancer?

”Miten Parit Cope Cancer? ”on teema, joka yhdistää parit” teemat ”tapamme selviytyä Cancer”, ”vastaaminen Syöpä”, ja ”siirtyminen selviytymisvinoumasta”, jossa HCPs ”teema” Partners Place in Cancer Care ”. Sisällä teema ”Miten Parit selviytyä Cancer?”, Kaksi alateemoja tunnistettiin ”myönteisiä puolia Selviytyminen yhdessä” ja ”negatiivinen Aspects of Selviytyminen Together”.

Vaikka sekä potilaiden ja kumppaneiden puhui ottaa selviytymään erilaisia ​​tunteita jälkeen syövän diagnoosin, kuten pelko, viha, ja sokki, tunnetta avuttomuus oli erityisen selvää kumppaneille.

”Se on avuttomuuden ei pysty tehdä mitään [potilas] … vain toivovat, että laitat luottaa lääkärien ja toivottavasti se saa haluamansa

.

”

(Partner

,

nainen rintasyöpä)

HCPs ilmaisseet samanlaisia ​​näkemyksiä kumppaneiden kokemuksia. Jotkut HCPs ehdotti, että kumppanit ovat edelleen kamppailevat oman ahdistusta, kun ne tulevat omaishoitajat ja täytyy auttaa uusia hoitotehtävien. Edelleen tähän, HCPs kuvataan myös yhteistyökumppaneiden taistelua määritettäessä kuinka parhaiten tukea potilasta ja sovittamaan omat tarpeensa tuen nimellä ”terve” henkilö.

”Minusta on reilua sanoa, että kumppanit tuntuu todella menetetty, mitä tukea he pitäisi antaa … mitä heidän roolinsa

,

tulisi [he] on hoito koordinaattori

,

jos ne olla saa hoitoa aivan kuten kyseinen henkilö on

,

jos ne ovat ohjaaja tai jos ne ovat vastaanottimen ohjauksen

?

”

(onkologinsa)

HCPs, potilaat, ja kumppanit kaikki kuvatut esimerkit hyödyllistä tai mukautuva tapoja selviytyä syöpä yhdessä, mutta vain HCPs kuvattu haitallinen selviytymistä vastauksia keskuudessa parit. Kaksi näkökohdat hyödyllistä tai mukautuva kumppani tukea, joilla yleensä tunnistettiin HCPs ja parit mukana emotionaalista ja käytännön tukea.

kumppanin rooli tarjota henkistä tukea potilas useimmiten kuvata kuuntelemalla potilaan ja kuljetus- potilaalle ymmärrystä diagnosointiin ja hoitoon. Tämä tukimuoto oli toisti pariskunnat, vaikka potilaat usein kuvattu kumppani henkistä tukea yksinkertaisesti

”vain olla siellä”

. Tämä oli tyypillistä kuittauksen ja validointi potilaiden kärsimystä. Lisäksi potilailla on usein kuvattu emotionaalista tukea antavan yhtenäisyyden tunnetta, ja vahvisti käsitystä, että he olivat

”tässä yhdessä”

.

”Just on olemassa help … että joku ymmärtää

,

arvostaa mitä olet käymässä läpi … neuvo ei ole mitä tarvitset niin paljon kumppani

,

se vain on olemassa ja ymmärrystä

.

”

(Patient

,

rintasyöpä)

Potilaat, kumppanit, ja HCPs kuvattu esimerkkejä käytännön tukea, kuten poimien lääkitys, kuljetuksista, ja on läsnä nimitykset auttaa säilyttämään ja ymmärtämään tietoa. Lisäksi keskustellaan keskeinen rooli kumppaneita tarjoamaan tukea, HCPs edelleen tunnustettu luottamus ja kyky että kumppanit vielä tehtävä nämä roolit. Psyko-syöpätautien ammattilaisia ​​useimmiten korosti viestintätaitoja parit tarvitaan tunnustavat toistensa ahdistusta, ja pystyä säilyttämään avointa viestintää keskenään. Onkologit taipumus kuvattu taidot liittyvät terveysosaamista, kuten havainto, säilyttäen, ja vaikuttamalla syövän tietoja.

”… puoliso tai perheenjäsen on siellä auttaa pitämään tiedot

,

yleensä objektiivisemmin kuin potilas itse

.

Ja se myös antaa minulle käsityksen tyyppisiä ongelmia, että potilas ja perhe kohtaavat sen mukaan, miten ne ovat vuorovaikutuksessa toistensa kanssa … ”

(onkologinsa)

Sairaanhoitajat ja sosiaalityöntekijät keskittyi viestintään ja käytännön tehtäviin (esim hallintaan nimittäminen aikatauluja, saada lääkitys). Sen sijaan, kumppanit eivät yleensä keskustella siitä, onko heillä tietty luottamus tai kykyä tarjota tätä tukea, mutta mainitaan usein, että he vain ”sai sen kanssa”, ja tekivät parhaansa mukaan tuolloin. HCPs myös kokivat itsensä kehittämiseen tarvitaan taidot hallita sekä potilaiden ja kumppaneiden tarpeita ja odotuksia, koska nämä tarpeet voivat olla aivan erilaisia ​​keskenään.

Mitä kielteisiä piirteitä, HCPs korosti, että nämä olivat tyypillisesti osoituksena kumppanin sijasta potilaalle. HCPs tunnistettu kaksi ominaisuutta kumppanien uskotaan estää säätömahdollisuutta pari: 1) kumppaneita, jotka eivät tienneet

miten

tukea; ja 2) kumppaneita, jotka nähtiin ei

haluavat

tukea (joka aistitaan HCPs). HCPs kommentoi, että kumppaneita, jotka eivät tienneet

miten

tukea tyypillisesti välttää keskustelua, jotka saattaisivat häiritä potilas, joka yrittää suojella heitä edelleen kärsimystä, joka puolestaan ​​tuntui johtaa puute viestintä pari. HCPs kuvataan tilanteita, joissa parit haluttomuus puhua toisilleen erityisesti asioista oli usein virheellisesti kunkin jäsenen pari, ja sen seurauksena luonut jännitettä suhteeseen.

”[parit, jotka sanoa] ”haluan puhua kumppanini tästä

,

mutta he potilas nyt

,

he sairaita en voi antaa tätä niitä” … sitten toinen henkilö ajattelee ”miksi he toimivat outo

?

” … se on pohjimmiltaan laittanut seinän välillä sinulle ja niitä ja sitten he vain nähdä seinä

.

”

(psykologi)

Perustuu käsitykset kumppanien käyttäytymistapoja lääkärikäynnin, HCPs myös esimerkkejä kumppaneita, jotka yksinkertaisesti eivät

haluavat

tukea potilaalle . HCPs usein liittyy kumppaneiden kielteisiä piirteitä kohtaan sekä potilaan ja HCP niiden taso ahdistusta. Lisäksi jotkut HCPs katsoivat, että tällainen vihamielisyys oli myös osoitus olemassa olevaan suhteeseen ongelmia, korostaa se stressi syövän.

”[Partners] voi olla varsin vihainen tai pois laittaa ja vain yleensä tavallaan istua kädet ristissä ja he vain siellä, koska he kokevat, että heillä on oltava siellä

.

Ja kai on sellainen asia, joka erottuu minulle, että he eivät todellakaan halua olla siellä … ”

(onkologinsa)

Mikä on Pariskunnan keskittynyt psykososiaalinen hoito?

”

Mikä on Pariskunnan keskittynyt psykososiaalinen hoito

?” (kuvio 1) on teema, joka yhdistää osat ”psykososiaalinen hoito yhdelle tai kahdelle ? ”, teema tunnistettu HCPs haastattelut kuin ne on kuvattu, kuinka parhaiten tukea potilaiden ja kumppaneiden kanssa ja elementit” kokemuksemme HCPs ”, teema, joka ilmestyi parien kuvaus niiden myönteisiä ja kielteisiä kokemuksia HCPs. Kaksi alateemoja kartoitettiin ”

Mikä on Pariskunnan keskittynyt psykososiaalinen hoito

”: 1) ”Arvo Pariskunnan keskittynyt Psykososiaalinen tuki”, 2) ”Mikä tuki ja Kuka olisi toimitettava sille?”.

arvo pari keskittynyt psykososiaalisen tuen.

Kaikki HCPs riippumatta kuria, jonka tunnuksena arvo ulottuu psykososiaalisen tuen sisältävän sekä potilaiden ja heidän kumppaninsa keinona parantaa elämänlaatua . Koettu taso Psykososiaalisen hoidon tunnustettiin hoidon laatua indikaattori. Kuitenkin HCPs erosivat kannalta erityistä arvoa annetaan tämäntyyppistä hoitoa. Psyko-onkologit kommentit liittyvät käsitykset kommunikaatiotaitoja parit pystyäkseen syövän yhdessä, ja korosti, että pari keskittynyt psykososiaalinen tuki voi tarjota muuten poissa alustan helpottaa keskustelut huolenaiheita potilaiden ja kumppaneiden ja osoite kommunikointiongelmia . Tiedonanto joilla on todettu vastavuoroisia arvoa potilaille ja kumppaneille, että ne molemmat hyötyneet keskustelee vaikutus syövän oli ottaa niihin, ja avustaa parit vahvan suhteen kriisin aikana.

”Yksi asia, olen huomannut, että tämä [syöpä] voi olla todella suuri vaikutus siihen, miten te suhtautuvat toisiinsa kumppaneina … antamalla heille, että lupa sanoa” kyllä ​​

,

tämä on todella kauhea

.

”

(Sosiaalityöntekijä)

Huomattavaa on, että psyko-onkologit todettiin lisäksi, että toinen arvo pari keskittynyt psykososiaalinen tuki on lisääntynyt ymmärrys kaikkien HCPs erityispiirteistä tarpeet ja huolenaiheet pari, joka puolestaan ​​voidaan räätälöidä tukea potilaiden ja kumppaneiden.

toisin kuin psyko-onkologian ammattilaisia, onkologit, ja vähemmässä määrin sairaanhoitajat, tyypillisesti kokivat arvo pari keskittynyt psykososiaalisen tuen oli erityisiä etuja sillä on potilaiden ja heidän elpymistä, eikä niinkään hyötyä kumppani. Kuitenkin onkologit usein kuvattu, että kumppaneita, jotka oli ymmärtää paremmin, mitä potilas oli menossa läpi fyysisesti ja henkisesti tyypillisesti paremmin käytännön tukea potilaille (esim kiinni lääkintäkysymyksissä haavakääreen).

” Myönnän, että on tärkeää hallita pari terveyttä yhtä paljon kuin … ei niin paljon kuin vaan kokonaisuutena siitä syystä se on hyödyllistä potilaalle itselleen

.

”

(onkologinsa)

Sairaanhoitajat järjestetään samanlainen näkymät onkologit, sikäli kuin mikä viittaa mitään (myös psykososiaalinen hoito), joka hyödyttää potilaan on mahdollisesti kannattavaa, vaikka samaan aikaan ilmoitti, että se oli usein vaikea nähdä arvoa tarjota hoitoa kumppaneiden jos se keskeyttää niiden jo rajoitetun ajan potilaiden kanssa.

Mitä tukea ei parit tarvitse?

kaksi erityistä tukea tarpeisiin parit, jotka HCPs tunnistettu olivat olennaisesti laajennuksia yksilöllisten tarpeiden: 1) tiedon tarvetta; ja 2) tarvetta validointi psyykkisiin ongelmiin. Onkologit erityisesti korostanut taudin ja hoitoon liittyviä tietoja. Onkologit ehdotti, että se vei usein aikaa parit ohittamaan välittömästi ajatuksia, että syöpä on synonyymi kuolema, ja kehittää ymmärrystä siitä, mitä erityisiä diagnoosi välineet potilaan eteenpäin. Useimmat HCPs, ja pääasiallisesti onkologit, kuvaili vaikeuksia saada selkeän kuvan potilaan tilanteesta parit, ja he ajatelleet, miten paljon tietoa he tarvitsivat toimittaa ja mihin aikaan vaiheessa.

”… usein kumppanit tullut varsin teary ja he fretful että tämä tulee olemaan hengenvaarallinen sairaus

,

niin kuin he saavat enemmän ja enemmän tietoa

,

he saavat varmemmaksi mitä tapahtuu on

.

”

(onkologinsa)

toinen ulottuvuus tämän teema on validointi kärsimystä. Tämä näkökohta on selvimmin julki sairaanhoitajien ja psyko-onkologian ammattilaisia. Vaikka sairaanhoitajat ja psyko-onkologian ammattilaisille järjestetään samanlainen näkemys merkityksestä syövän tietoa onkologit, ne myös korosti tasapainottaa syövän tietoja kuittauksen, että potilaat ja /tai kumppanit saattavat kokea ahdistusta tai masennusta seurauksena syöpä diagnoosi, ja saattaa myös kohdata suhde kysymyksiä (esim seksuaalinen toiminta), jotka voisivat lisätä kärsimystä. Rooli psykososiaalisen tuen kuvasivat psyko-onkologian ammattilaisten kannalta HCPs välittää ymmärrystä pariskuntien kärsimystä.