Krooninen sairaus

Et ehkä ajatella, mitä maksassa tekee minuutin välein joka päivä, mutta tämä kätketty elin on keskeinen kehon terveys – ja se on keskellä amerikkalaisen Maksa säätiön työtä. Ydin vaalipiirissä American Maksa Foundation on maksan potilaille ja heidän perheilleen. Niiden saavuttamiseksi on ollut säätiön tehtävänä koska ne perustettiin vuonna 1970-luvulla AASLD (American Association for Study of maksasairaus) mukaan Tom Nealon, National hallituksen puheenjohtaja.

Nyt, koulutusta ja etsivän tarvitaan lisää kuin koskaan, hän sanoi, ollakseen varma, että potilaiden ja perheiden oppia uusia hoitoja juuri hyväksynyt tehokkaampaa hepatiitti C, maksatulehdus infektio vaikuttaa yli 3 miljoonaa vuonna pelkästään Yhdysvalloissa.

Everyday Health puhui Mr. Nealon mitä innoitti häntä tulla osa Yhdysvaltain Maksa Foundation. Selville, miksi hän on innoissaan toivoa uutta hepatiitti C lääkkeitä tuoda ihmisille, jotka voivat olla maksasairaus – mutta ei edes tiedä sitä vielä.

Loistaen Light maksasairaus

Everyday Health: Mikä inspiroi sinua tulevat ensin osa Yhdysvaltain Maksa Foundation (ALF)?

Tom Nealon: Hieman myöhään elämässä – olin 50 vuotias – sanoin, ”Tiedätkö mitä, luulen aion juosta maratonin. ” Joten juoksin ensimmäinen maratonin viikon kuluttua minun 50

vuotisjuhlansa. Vuosia myöhemmin sanoin, ”Tiedätkö, Mielelläni ajaa Boston.” Mutta Boston, sinun täytyy saada ajan. Voit todennäköisesti kerätä, koska minun ikä ja muut tekijät, en aio saada Boston. Joten sain sidoksissa American Maksa Foundation juosta että ensimmäisenä vuonna sitoutumalla kerätä rahaa. He tekivät sitoudut nostamalla $ 2,500 – Nostin $ 16,000!

Huomattava osa, joka on, kuten on tapana sanoa, ”hauska asia tapahtui olen matkalla vain haluavat ajaa Boston . ” Jäin koukkuun American Maksa Foundation, ja mikä vielä tärkeämpää Hyväksytty kanssa pieni poika syntyi sappitieatresia, [krooninen maksasairaus] nimeltään Zachary. No, Zach oli vain 1 tuolloin, ja nyt hän on 11. Olemme parhaita ystäviä ikuisesti, BFF, kuten sanomme.

Hän ja minä olemme yhdessä kerätään varoja American Maksa Foundation siitä lähtien ympäri maan ja eri tavoin. Viimeiset 11 vuotta, meillä on ollut rahankeruu kampanja menossa. Olemme nostaneet 1,3 miljoonaa dollaria tuona ajassa – joka kai kiinnitti American Maksa Foundation Board itse – ja minusta tuli jäsen viisi vuotta sitten.

Pohjimmiltaan olen jo sen päivittäisessä nyt. Se on oikeastaan ​​lahja nyt tässä vaiheessa elämääni, koska olen 66 ensi kuussa. Minulla on vielä kokopäivätyötä, mutta suurimmaksi osaksi olen omistaa huomattavan määrän ajastani työstää ALF ja sen asioita. Matkustan ympäri maata meidän toimialojen ja puhua tapahtumat, jotka pidetään siellä ja puhua puolesta ALF.

Mielestäni yksi kamppailujemme … on ihmiset puhuvat paljon sairauksia, mutta kukaan ei puhu siitä maksan sairaus. Olipa koska leimautumisen vai onko se koska ihmiset vain heti pitää sen salassa. Tiedäthän, puhutaan HIV. Ihmiset puhuvat syöpä. Ihmiset puhuvat sydänsairauksien ja aivohalvauksen ja sydänkohtauksia. Mutta käytännössä kukaan ei koskaan puhutaan maksasairaus, ja se on kaikkien arvioiden varmasti yksi suurimmista sairauksien päin Amerikassa tällä hetkellä.

Mitä tapahtuu, joilla on hepatiitti C on niin jännittävää, koska se on monumentaalinen muutos maisemaan.

EH: In työsi ALF, oletko nähnyt että maksansiirron ovat joskus C-hepatiitin aiheuttaman?

Nealon: Ainiin, varmasti, Siis se on yksi yleisimmistä syistä, että koska valitettava aikana, ja se on todella salakavala luonne hepatiitti C – miksi he kutsuvat sitä hiljainen epidemia – on, että se voi elää hieman lepotilassa elimistössä ei vain vuosia, vaan vuosikymmeniä . Mennessä se ilmenee, kirroosi voi olla siellä, pisteessä ajassa, jossa ainoa mahdollisuus selviytyminen on elinsiirtoa.

Se on varmasti merkittävä tekijä. Ajatus, että voisi olla hoito-ohjelmaa, joka estäisi hepatiitti C saamasta tähän vaiheeseen aiheuttaa maksakirroosi, merkitsisi sitä, että olisi vähemmän elinsiirtoja tarvitaan hepatiitti C Tämä tekisi niistä saatavilla ihmisille sappitieatresia tai muita maksasairaus, primaarinen sklerosoiva kolangiittia … Tarkoitin siellä on koko pitkä lista maksasairauksien jotka lopulta voivat edellyttää elinsiirtoa.

olisi hienoa poistaa niin usein kuin mahdollista hepatiitti C on syy, että ihmiset tarvitsivat siirteen.

Getting Testattu hepatiitti C

EH: Can ihmiset kantavat hepatiitti C veressä eikä huomaa niitä tartunnan?

Tom Nealon: arviot ovat että yli 3 miljoonaa amerikkalaista kärsii maksasairaus [välillä hep C] ja 75 prosenttia ihmiset eivät ymmärrä sitä, mikä on erittäin valitettavaa. Se on varmasti miksi CDC [U. S. Centers for Disease Control and Prevention] suositteli, että suuret ikäluokat syntyivät vuosina 1945 ja 1965 tulla testatuksi.

Mielestäni jännittäviä uutisia ja toivottavasti uutinen, että ihmiset tulevat keskittymään, on on saattanut aika ei niin kauan sitten, jos voisitte sanoa, ”No nyt, ei ole niin hienoa. nyt tiedän, että olen elävä kanssa maksasairaus.” Mutta nyt, tietäen elät on maksasairaus on, itse asiassa, mahdollisuudet paitsi positiivista loppu vaan loistava loppu. Lääkkeet, jotka ovat siellä, sekä uusia, jotka on hyväksytty, antaa suuri todennäköisyys parannuskeinoa.

Tämä hoito huumeiden pysty parantaa ja ehkä poistamaan hepatiitti C – joka ei tapahdu kovin usein meidän elinaikanamme, että hoito lääkkeitä voidaan ottaa käyttöön, jotka antavat sellaista potentiaalia elämää muuttava kokemus ihmisille, jotka kärsivät siitä. Jatkossa tämä tarkoittaa, että C-hepatiitti ei aiheuta terveydelle vaaraa, että se tekee tänään. Ilmeisesti siellä on suuri väestö, jolle on tietämätön, että heillä on sairaus, vain sitä, että siihen mennessä, kun he tekevät tietoonsa niiden kuntoon ja niiden kykyä taistella tautia sekä pystyä ylläpitämään tahansa hoito – on vain, että paljon vaikeampaa.

Tuemme voimakkaasti ja myönteisesti CDC: n kannustusta, että suuret ikäluokat saada testattu selvittää. Koska aikaisemmin saat selville, näiden uusien hoitojen todennäköisyydestä se on suhteellisen lyhyt ja suhteellisen helppo suunnata pois joitakin dire vaikutuksia C-hepatiitti on, on hyvä.

Uusi Hoidot Mahdolliset Cure Hep C

EH: Miten nämä uudet lääkkeet hepatiitti C, Olysio (simeprevir) hyväksyttiin marraskuussa 2013 ja Sovaldi (sofosbuviiri) hyväksyi joulukuussa 2013 muuttaa kuvan potilaille?

Nealon: Näissä ohjelmissa on lupauksen molemmat olla kestoltaan lyhyempi mutta varmasti myös vähemmän dire mitattuna niiden vaikutuksia yksilöön, kun he käynnissä hoitoja. Aiemmin luonne hoito, erityisesti suurta riippuvuutta interferoni, merkitsi, että oli erityisen heikentävistä ja vaikeuttanut ihmisiä, jotka olivat menossa läpi että hoito on normaalia elämää. Nyt odotus näiden uusien lääkkeiden on, että se tulee olemaan paljon lyhyemmän aikaa, ja se on paljon vähemmän sivuvaikutuksia ja varmasti vähemmän sairaalahoitoon kuin on vaadittu aikaisemmin.

Mielestäni jännittävä osittain ihmisiä, jotka voivat tulla ymmärtämään, että heillä on hepatiitti C on, että se ei tarvitse olla niin elämää muuttavaa ja heikentävä normaaliin elämäntapaan läpi hoito-ohjelman.

EH: Sanoisitko uuden hoidot lupaavat parannuskeinoa?

Nealon: No, mielestäni on olemassa hyvät mahdollisuudet, että hoito on siellä. Yksi lääkärit, jotka on kansallisen hallituksen kanssa minua ja on puheenjohtaja kansallisen lääketieteellisen neuvoa-antava komitea, tohtori Hillel Tobias, sanoo, että on syytä olla optimistinen, että tämä tarjoaa mahdollisen parannuskeinoa. On varmasti olemassa tapauksia, joissa ihmisiä on kovettunut. Jopa pidemmälle, on mahdollisuus taudin hävittäminen kokonaan.

The End of Waiting Kohtele Hep C

EH: Luulen, että jotkut ihmiset olivat jopa odottaa uusia lääkkeitä hepatiitti C ennen kuin he alkoivat hoitoa, eikö?

Nealon: Right, luultavasti jopa rehellisesti, odottaa testata. On selvää, tämä on suuri määrä väestöstä – jos sanomme 3,2 miljoonaa ihmistä kärsii siitä, mutta 75 prosenttia ei ymmärrä sitä. On monia ihmisiä, jotka tarvitsevat testata, joten toivomme, että ne, jotka ei ole testattu nyt testataan.

On niitä, jotka testattiin, mutta on tavallaan istuu sivussa. Arvioiden mukaan nämä ovat jopa 90 prosenttia siitä 3,2 miljoonaa ihmistä – joka ei ole edes käsitelty. Ja tietenkin on osa väestöstä, joka voi olla tietoisia he ovat sitä, mutta tähän mennessä ei ole toiminut.

Hyvä uutinen on, että vaikka nämä lääkkeet ovat nyt tulossa markkinoille, on paljon enemmän seuraavan vuonna linja. Siitä on tullut erittäin aktiivinen alue, joka ei todellakaan ole epätavallista, että kun on läpimurto, joka sitten monet lääkeyritykset hypätä aluksella, kaikki taistelee olla uusin huume.

Se on hyvä uutinen potilaille, koska se tarkoittaa sitä, että oletettavasti jokainen, joka on tulossa ulos tulee olemaan vielä suurempi onnistumisen todennäköisyys ja vähemmän sivuvaikutuksia. Se, mihin suuntaan, että potilaat haluavat näitä lääkkeitä mennä. On tällä hetkellä kiinnostunut kehittämään huumausaineita mikä lupaa hyvää potilaille, joista jotkut ovat tietoisia siitä, että heillä on maksasairaus, mutta muut, jotka eivät ehkä ole tietoisia siitä, että he ovat sitä.

Lue lisää noin Hep C

EH: Onko teillä resursseja haluaisit jakaa lukijoille?

Nealon: Meillä on jo useita vuotta hep C 1,2,3 ohjelman, jota pääsy at liverfoundation.org joka on resurssia ymmärtämään taudin – ymmärtäminen haasteet, joita aiheuttamat sitä. Vielä tärkeämpää on se antaa kattavan yleiskuvan hoidon testaus ja resurssit, jotka ovat siellä ja se on yksi niistä asioista, jotka meidän mielestämme on erittäin arvokas potilaille tässä päivässä ja ikä – pystyä kouluttaa itseään niin paljon kuin mahdollista.

et ehkä voi saada nähdä lääkärin niin usein kuin haluat tai niin nopeasti kuin haluaisit, mutta haluaisimme, että tämä tarjoaa joitakin todella elintärkeää tietoa ratkaisevan tärkeä sairaus, siellä auttaa potilaat ja heidän perheensä, kun he yrittävät tehdä joitakin erittäin tärkeitä päätöksiä.

näkemyksiänne: Oletko testattu hepatiitti C? Ole hyvä ja jaa tarinasi kommentit ruutuun.