Krooninen sairaus

Amy Verstappen, 53, entinen presidentti ja toimitusjohtaja Adult Synnynnäinen Heart Association (Acha), muistaa yksi vaikeimmista hetkistä hänen matkaa, joilla on synnynnäinen sydänvika. ”Tyttäreni oli kolme, ja mieheni ja minä olimme ajatellut ottaa toisen lapsen. Menin kardiologi etsivät signoff tulla raskaaksi uudelleen. ”Hän kertoi hänelle ei vain hän voi olla toista lasta, mutta hän tarvitsi sydämensiirto, ja oli 50 prosentin mahdollisuus selvitä seuraavien kolmen vuoden aikana.

Tuolloin Verstappen ei ymmärtänyt merkitystä raskauden ja synnynnäinen sydänvika riskejä tai että on tärkeää saada terveydenhuollon tarjoajat koulutettu synnynnäinen sydänvika.

hän ei myöskään ymmärrä hän oli sydämen vajaatoiminta sen jälkeen, kun hänen ensimmäinen lapsi. ”Kun tulin kotiin sairaalasta sen jälkeen kun tyttäreni, olin hyvin väsynyt ja olin turvotusta jaloissa. I saavuttaneet sen jopa hoito- ja nousta ylös keskellä yötä,” hän sanoo. Mutta se oli enemmän kuin, että hänen sydämensä oli vakavasti verottaa hänen raskautensa ja toimitus.

Ei valmis sydämensiirto, Verstappen heti etsineet resursseja ihmisille, joilla on synnynnäinen sydänvika. ”Mutta yhtäkään ”, hän sanoo. Joten Verstappen tehnyt elämäntyönsä muuttaa. Kautta Acha, hän toimi joka päivä ryhmän johtaja 2001-2013, jolloin aikuisille, joilla on synnynnäinen sydänvika tukea ja tietoja, joita ne tarvitsevat.

synnynnäinen sydänvika Facts

Synnynnäinen sydänvika on ykkönen epämuodostuman Yhdysvalloissa, aiheuttaa enemmän kuolemia ensimmäisen elinvuoden kuin muutkaan. Se vaikuttaa muodostumista suurten sydämen rakenteiden sikiöön. Vuosittain noin 40000 vastasyntyneet vaikuttaa, mukaan Yhdysvaltain Centers for Disease Control and Prevention.

”Siihen, joilla on synnynnäinen sydänvika diagnoosi, suuri alukset sydämen siirretään asemaan vastapäätä mitä me muut ovat ”, kertoo Michael J. Landzberg, MD, kardiologi ja johtaja Boston Adult synnynnäinen Heart ohjelma ja keuhkoverenpainetauti Service ja assistentti lääketieteen professori Harvardin yliopistossa.

aikaisemmin vauvojen synnynnäinen sydänvika, kuten Verstappen, käytetään syntymään sinertävä väri. He leikkauksessa järjestää sydämeen, ja kääntyi vaaleanpunainen. ”Terveydenhuollon järjestelmää käytetään ajatella näitä leikkauksia korjannut ongelman, mutta emme havainneet jo on edelleen merkittäviä riskejä ihmisille, joilla on synnynnäinen sydänvika, varsinkin kun yhdistää synnynnäinen sydänvika ja raskaus” Verstappen sanoo.

Synnynnäinen sydänvika diagnosointiin ja hoitoon ovat kulkeneet pitkän tien, koska Verstappen syntyi. ”Synnynnäinen sydänvika on usein kiinni kohdussa nyt, jotta lääkärit voivat luoda suunnitelma ennen lapsen syntymää” Verstappen sanoo. Uudemmilla kirurgisia tekniikoita, yli 90 prosenttia vauvoista, joilla on synnynnäinen sydänvika hengissä aikuisuuteen.

Verstappen ei päätynyt vaativat elinsiirron jälkeen kaikki, koska hänen alkuperäinen kardiologi oli neuvonut. ”Sen sijaan, Amy tehtiin leikkaus, jonka maailmankuulu kirurgi Mayo Clinic korvata sydämen venttiili, korjata toisen venttiilin, ja sulje vika seinällä hänen sydämensä,” Dr. Landzberg kertoo.

Related: Born, joilla on synnynnäinen sydänvika, Nyt US Open ”suurlähettilään

Lisää synnynnäinen sydänvika Specialists Tarvittavat

Vaikka hoito on päässyt pitkälle, kardiologian kenttä on edelleen lyhyt henkilökuntaa in asiantuntijoita, jotka tietävät näistä sydänvika aikuisilla. Aikuisten synnynnäinen sydänvika asiantuntijoita ei ole pysynyt ihmisten määrä selvitä epämuodostuman aikuisikään. Paljon lapsipotilailla synnynnäinen sydänvika sydäntautilääkärit ovat käytännössä, mutta nyt heitä on noin 1 miljoonaa aikuista, hieman yli lasten lukumäärä, joilla oli sepelvaltimotauti.

Joten yksi tärkeimmistä operaatioiden Acha on varmistaa olemassa enemmän näitä tarvitaan kardiologien. Koska joulukuun 2012 aikuisen synnynnäinen subspecialty sertifiointi on lisätty lääkäreille. ”Nykyinen standardi kardiologian koulutus sanelee vain 6 tuntia synnynnäinen sydänvika luentoja vaatimusta ei kohdella synnynnäinen sydänvika potilaalla; tämä uusi erikoisuus vaatii synnynnäinen sydänvika asiantuntijat loppuun usean vuoden aikuisten ja lasten synnynnäinen sydämen koulutusta ja täydellinen subspecialty tentti ”Verstappen sanoo.

Valtaosa naisista, joilla on synnynnäinen sydänvika tehdä hyvin raskaus.

Michael Landzberg MD Tweet

Acha tarjoaa laajat resurssit synnynnäinen sydänvika potilaalla, joista keskustelufoorumin, koulutettu peer lähettiläät, jotka ovat synnynnäinen sydänvika potilaalla, online-oppimateriaaleissa verkkoseminaarit, ja pääsyä jäsenen palvelun henkilökunta kuka soittaa sinulle. Verstappen sanoo, ”Through the Acha, haluan antaa ihmisille tukea minulla ei ollut minun vaikein hetki.”

Verstappen neuvoja muille naisille, joilla on synnynnäinen sydänvika, jotka haluavat tulla raskaaksi: ”Saat terveys arvioi kardiologi, joka on koulutettu hoidettaessa monimutkainen sydänvika ennen raskaaksi. ”hän lisäsi, että sydämen vajaatoiminta hän koki synnytyksen jälkeen olisi voitu välttää, jos joitakin hänen sydänongelmia, kuten vuotavat venttiilit, oli korjattu ennen raskauden .

Landzberg samaa mieltä, sanoen: ”valtaosa naisista, joilla on synnynnäinen sydänvika tehdä hyvin raskauden, joten vanhemmuus on todellinen vaihtoehto heille. Jokainen nainen, joka on syntynyt, joilla on synnynnäinen sydänvika tai sydänvaivoja, että asia olisi edelleen hoidossa sekä synnytyslääkäri ja kardiologi, joka on hyvin perehtynyt tekemisissä raskauden ja synnynnäinen sydänvika riskejä. ”

Landzberg lisätty että Verstappen henki ja sitoutuminen auttaa muita, joilla on synnynnäinen sydänvika on ennennäkemätön. ”Amy elää joka päivä elämästään sydämen vajaatoiminta, ja hän tasapainottaa ja budjettien hänen elämänsä tavalla, jossa hän saa aikaan uskomattomia asioita ilman muualla maailmassa tietäen hän kokee rajoituksia. Potilaat, joilla on synnynnäinen sydänvika ovat sankareita heidän hoitajiaan, ja Amy on juuri se minulle. ”