Krooninen sairaus

& nbspDietz oireyhtymä. Siinä kehon sidekudoksen, jotka muodostavat verisuonet, vaarassa vuotamista. ”Hän ei ole närästys. Hänellä ei ollut sydämen tai rintakipua. Hänellä ei ollut mitään. Hän oli täydellinen. Hän oli hieno. Hän oli hieno, että aamulla” Kristin kertoi KHOU 11 News Houstonissa.

Tämä on järkevää Shannon Rivenes, MD, pediatrinen kardiologi Texas lastensairaalassa Houstonissa. Monet ihmiset Loeys-Dietz oireyhtymä (LDS) välttämättä huomaa mitään oireita lainkaan, hän sanoo. ”Ensimmäinen varoitus voi olla äkillinen kuolema tapahtuma.”

Kun Tyson kuoleman, Kristin oli hänen tyttärensä testattu LDS. Ne ovat sitä myös. ”In tyttöjen tapauksessa, että suvussa oli oikeastaan ​​tehnyt diagnoosin paljon helpompaa”, sanoo tohtori Rivenes, joka valvoo Eleanor ja Olivian hoitoon.

diagnosointi Loeys-Dietz oireyhtymä

paras konsti on saada diagnoosi on tunnustaa mitään suvussa aneurysmat erityisesti ensimmäisen asteen sukulaiset – kuten vanhempasi. Fyysiset oireet ovat vaikeita havaita, eikä kaksi ihmistä, joilla MAP kokee samanlaisia ​​lääketieteellisen oireita, mukaan Loeys-Dietz Syndrome Foundation. Jotkut vihjeitä että lääkärit etsiä sisältävät historian huuli- tai maku, laaja kitakieleke (se on kappaleen lihaa roikkuu takana suussa), ja kaukana toisistaan ​​silmät mukaan shaine A. Morris, MD, myös lapsipotilailla kardiologi Texas lastensairaalassa. Nämä kaikki ovat asioita, et huomaa, jos etsit niitä.

Edellytyksenä on myös melko harvinaista. Vain muutama sata (noin 300-500) henkilöä on diagnosoitu MAP toistaiseksi Yhdysvalloissa, mukaan Rivenes. ”Asia on, se oli juuri nimetty diagnoosin muutama vuosi sitten, ja niin se on vielä suhteellisen infantiili kannalta diagnoosi. Ja kun olen varma, että on paljon ihmisiä, jotka ovat diagnosoimatta, se on edelleen äärimmäisen harvinaista . ” Tästä syystä monet eivät tiedä siitä.

In Tragedy, elintärkeän Diagnosis

Onneksi Eleanor ja Olivia oli diagnosoidaan varhain. Lääkärit voivat kohdella heitä lääkitystä ja seurata kasvua niiden aorttoja. Ne voivat elää melko normaalia elämää, pois lääkityksellä ja menee valvonta kaikukardiografian ja muita testejä. He voivat pelata ystävien – aivan luultavasti ole yhteyttä tai kilpaurheilussa.

Molemmat tytöt ehkä sydänleikkauksen yksi päivä, mutta kuolemaan, heidän isänsä on antanut heille etumatkaa mitä on tulossa: Hän on antanut heille mahdollisuus elää kauemmin kuin hän.

”Jos tämä piti tapahtua, ehkä näin huomasimme, että emme aio pelastaa tyttäreni elämään. Koska emme olisi koskaan tienneet siitä,” Kristin kertoi KHOU uutisia. ”En koskaan uhrata mieheni tyttäreni, mutta hän pelastaa heidän elämänsä.”

Kuva: Glenna Harding valokuvaus