Krooninen sairaus

helmi 28 on harvinainen tauti päivä.

Kahdeksan vuoden kuluttua Arian Chowdhury ensin todettiin Hunterin oireyhtymä, harvinainen geneettinen sairaus, joka vaikuttaa yksi 150000 maailmanlaajuisesti tarvittavat lääketieteellistä apua vielä pakenee 12-vuotias. Kun kello tikittää, tuskaista vanhemmat voivat vain toivoa saapuu paikalle ajoissa. Hänen vanhempansa kiihkeästi haluavat unionin ja Länsi-Bengalin hallituksen olisi ryhdyttävä toimiin varmistaakseen, jotakin tapahtuu heidän ainoa lapsi, sillä joka päivä, että Arian itsestään injektioita ratkaiseva entsyymi, hänen mahdollisuus elää kauemmin myös haalistuu.

ei ole parannuskeinoa häiriö. Sitä paitsi lievittävä hoito, entsyymi (ERT) kautta ruiskeita laskimoon puutteellinen entsyymin – osallinen Hunter syndrooma – on ainoa hoitomuoto tähän tautiin. ”Amerikkalainen yritys valmistaa entsyymi … se ei ole saatavilla Intiassa. Arian tauti on etenevä, mutta on lievempi. Hänen henkinen kasvu on hieno, vaikka hänen fyysinen kasvu on pysähtynyt. Jos hän ei hoideta välittömästi hänen tilansa alenee edelleen ja lopulta vahingot ovat peruuttamattomia, ”Arian isä Sib Sankar Chowdhury, työskentelee yksityisen yrityksen, kertoi. Lue 70 miljoonaa intiaanit kärsii harvinaisista sairauksista.

”Hoito kustannukset Rs.2 crore (Rs.20 miljoonaa /$ 323000) vuodessa Yhdysvalloissa. Se saattaa olla ohi Rs.1 crore vuodessa Intiassa jos injektiot esitellään täällä. Jos terveysministeriö voisi kestää jonkin toimiin, jotta hoitoa saatavilla tuettu kustannukset täällä, Arian voi nähdä hänen seuraava syntymäpäivä ”, sanoi Howrah-pohjainen Chowdhury. Kuolema esiintyy yleensä toista vuosikymmentä elämää, vaikka jotkut potilaat, joilla on vähemmän vakava sairaus on säilynyt niiden viides tai kuudes vuosikymmenellä. Arian valmistui 12 helmi 24.

Lääketieteellisesti tunnetaan Mukopolysakkaridoosi tyypin II (MPS II), Hunter oireyhtymä vaikuttaa ensisijaisesti miehillä ja on yksi useita toisiinsa liittyviä lysosomaalinen sairaudet (LSDs). Oireet aiheuttavat voimakasta hengitysteiden tukkeutumista, luuston epämuodostumia, kardiomyopatia, ja useimmilla potilailla, neurologisia lasku. Se johtuu puutos entsyymin (iduronaatti-2-sulfataasi) läsnä lysosomeihin, jotka ovat solun osia kuljettavat hajottavat entsyymit eri biomolekyylien. Entsyymi merkityt Hunterin oireyhtymä on mukana pilkkominen monimutkaisia ​​hiilihydraatteja kutsutaan mucopolysaccharides. Ilman riittävää entsyymin, osittain jaoteltuna hiilihydraatit kerääntyvät elimiin ja kudoksiin ja muuttua myrkyllisiksi.

Arian vanhemmat ovat osa Lysosomaalinen Storage häiriöt Support Society (LSDSS) pääkonttori New Delhi ja maaliskuussa Chowdhury tulee esittää vetoomus terveysministeri Ghulam Nabi Azad. Hän on yrittänyt hakea tapaamisen West Bengal Chief ministeri Mamata Banerjee sponsoroimaan hoitoon. ”Hän on tehnyt hyväksi ihmisille ja uskomme hän voi tehdä jotain meille,” Chowdhury sanoi. Muiden lasten taistelevat harvinaisia ​​sairauksia maassa, Chowdhury tarkoitus sisällyttää harvinaisten sairauksien maan terveyspolitiikka. Lue 10 outo sairauksien että järkyttää teitä.

”Koska yksi tuloksista näistä sairauksista vamma, näitä potilaita on myös mainittava, että vammaisten Act”, sanoi isä, lisäämällä Arian voi taipua hänen sormet. ”Hän voi lukea ja kirjoittaa, kuitenkin. Hän on Class 6 ja olisi annettava mahdollisuus elää vielä muutaman vuoden ajan. Emme voi katsoa pidemmälle Arian … jos hän on poissa … meillä on eloton. ”

Lähde: IANS /By Sahana Ghosh

Lisää artikkeleita sairauksista olosuhteet, käy

taudit olosuhteet

. Seuraa meitä Facebookissa ja

Twitter

kaikki uusimmat päivitykset! Päivittäiseen vapaa terveys vinkkejä, rekisteröidy meidän

tiedotteen

. Ja liittyä keskusteluihin terveyteen liittyvistä aiheista valinta, käy

foorumin

.