Krooninen sairaus

Jos uskot MCTD, tässä mitä sinun tarvitsee tietää

Miten tämä tauti tuhosi elämäni ja teki asiat paljon paremmin

[2] Kuten teini, olin melko tyypillinen. Olin melko suosittu, olin hieno ystäväpiiriin. Kävin elokuvissa, tanssin, ja tein kaikki tyypilliset asiat teini teki 1970-luvulla.

Sitten sairastuin, ja elämän tiesin sen muuttaa suuri iso WHUMP. Kipu hyökkäsi käteni, ranteissa, hartiat ja polvet. Niveleni kääntyi vihaisen punainen ja paisui. Ne polvet, jotka olivat niin hyviä tanssi yhtäkkiä näytti softballs. Ei sileä tanssiliikkeitä minulle enää.

Mitä en tiennyt oli se, että minä kehitin Mixed sidekudostautia, mikä on melko harvinaista. Ei kovin paljon tiedetään tämä sairaus nyt, mutta vielä vähemmän oli tunnettu siitä silloin. Aloin mitä tulee pitkä matka oppia sairaudesta, hyväksyntää ja hymyilee läpi tuskan.

Koska MCTD on niin harvinainen, lääkärit todellakaan tiennyt mitä etsiä, ja joidenkin testien katsotaan nyt ratkaiseva diagnosoimiseksi tätä tautia ei ollut vielä kehitetty.

Epidemiologisissa tutkimuksissa ei ole todellakaan tehty USA kuitenkin Japanissa, epidemiologinen tutkimus osoitti, että MCTD oli raportoitu esiintyvyys 2,7 tapausta 100000 ihmistä. Väestötutkimukset Norjassa paljasti esiintyvyys MCTD olevan 3,8 tapausta 100000 aikuisille ja naisten-mies-suhde tämän taudin oli 3,3.

Niin harvinaista tämä sairaus on.

Menin yksi lääkäri toiseen vaivaa löytää mikä aiheutti kauhean nivelkipuja, jotka nyt pahensi matala kuume. Halusin vain helpotusta ja tauti on ollut hellittämätön. Se oli minulle kun heräsin aamulla ja kun menin nukkumaan. Se oli sielläkin unissani. Söin tasainen ruokavaliossa kipu pillereitä, over-the-counter huumeita, ja reseptiä steroideihin kuulumattomien tulehduskipulääkkeiden. Mikään ei toiminut. Olin niin epätoivoinen kipua että tässä vaiheessa olin nyt harkitsevat ostavat aseen. En todellakaan tiennyt, kuinka paljon enemmän pystyin käsittelemään.

Lopulta minun lääkäri ohjasivat minut Reumatologi. Tämä oli askel oikeaan suuntaan. Jälleen kerran Reumatologi suoritti akku verikokeita, mutta tällä kertaa hiljattain keksitty testi – tumavasta ainetesti – lisättiin. Tämä oli ehdottomasti minulle uutta, mutta se lopulta osoitti, että jotain todella oli sekaisin. Minun ydinvoimaa vastustava vasta-aineet olivat läpi katon.

Mitä tumavasta vasta?

Immuunijärjestelmä on ehkä kehon versio asevoimien, jotka tuottavat runsaasti proteiineja tunnetaan vasta-aineita. Valkosolut ovat vastuussa valmistavat näitä pienoiskoossa ohjuksia, jotka on tarkoitus hyökätä vieraita hyökkääjiä. Kuitenkin aivan kuten silloin sotilaallinen raketti testeissä mennä pieleen, nämä ohjukset joskus osua väärä kohde. Tumavasta vasta pitäisi kohdistaa vieraita hyökkääjiä, mutta kun kyse on joidenkin autoimmuunisairauksien, ne virheellisesti hyökkäävät proteiinit sisällä Solun tuma.

Minun tapauksessa tämä johti nivelreuma. Tai ainakin se, mitä minun Reumatologi mielestä se oli. Olen hobbled läpi toisen 17 vuotta NSAID ja loputon päähän verikokeita. Onneksi niveltulehdus oli helpompi valvoa, mutta vasta minun kilpirauhasen sammuttaa että lääkärit diagnosoivat minulle Mixed sidekudostautia. Siinä vaiheessa, minun ANA testi oli yli 18 kertaa normaali.

Yikes!

Mikä on sekoitettu sidekudostautia?

Se on autoimmuunisairaus, joka on piirteitä kolmesta muiden sairauksien sidekudos – systeeminen lupus erythematosus, skleroderma, ja polymyosiitti. Lupus on tulehduksellinen sairaus, joka tunnetaan hyökätä useissa elimissä.

Oireita lupus ovat:

Fever.

Väsymys.

Nivelkipu.

Heikkous.

Ihottumat kasvoissa , niska, ja ylävartalon.

Skleroderma aiheuttaa paksuuntumista ja ihon kovettuminen, ihonalaiskudokset ja elimiä. Polymyosiitti aiheuttaa lihas- tulehdusta ja turvotusta.

Alkuvaiheet MCTD kuuluvat:

väsymys.

Lihaskipu kanssa mitään ilmeistä syytä.

Nivelkipu.

Matala kuume.

Raynaud’n ilmiö –this se vähentää veren virtausta sormet, varpaat, nenä, ja korvat, jolloin tunnottomuutta, herkkyys, ja menetys värin kärsivissä alueilla.

on harvinaisempi varhainen oireita sekä, ja nämä ovat:

Vaikea polymyosiitti.

Akuutti niveltulehdus.

Aseptinen aivokalvontulehdus – tämä on tulehdus aivojen ja selkäytimen aivokalvot, joka ei aiheuttanut virus tai bakteereja.

myeliitti, joka on tulehdus selkäydintä.

Kuolio sormien ja varpaiden.

korkea kuume.

Keuhkoverenpainetauti, mikä aiheuttaa korkeaa verenpainetta verisuonissa keuhkojen on toinen oire ja se on yleisin syy kuoleman MCTD potilailla.

infektiot ovat myös toinen merkittävä kuolinsyy.

on ollut vaikeinta minulle. Olen kiinni jokaisen infektion, joka tulee yhdessä ja olen ollut bakteerikeuhkokuumeen kahdesti viime vuonna. Silti itsekin kuulun onnekas, koska en ole koskaan ollut keuhkoverenpainetauti, kuolio, aivokalvontulehdus tai muu tuskallinen oireita.

My vasen keuhko on arpi koko oranssi, koska bakteeri-infektio, joka en luultavasti wouldn t ovat kiinni, jos en tehnyt t on tämä sairaus, mutta se s kaikki olennainen osa, jolla on elinikäinen autoimmuunisairaus sairaus.

saattaa tuntua masentava, mutta siinä on plus puolella.

ottaa MCTD on opettanut minut arvostamaan aikoja, jolloin tunnen hyvin, päiviä, jolloin on olemassa muutamia särkyjä ja kipuja ja tunnen levänneenä. Jos minä hadn t joutunut käsittelemään tätä, kun olin niin nuori, I en ole varma olisin oppinut tuntemaan empaattinen muita kohtaan ovat samassa tilanteessa.

Nuorena kotiäiti opin levittää kodinhoitoon aikana päivän, eikä yrittää puhdistaa koko talo vain yhdessä päivässä. Entinen mieheni ja minä viihdyttivät usein, joten opin tekemään aterioita hyvissä ajoin ja sitten jäädyttää ne, niin että minä uskaltaisi t olla liian uupunut nauttimaan ystäviä. Olen myös tinkiä hieman. Ostin juusto, joka oli jo raastettu, todellinen helpotus minun kipeä sormia ja rystyset.

Tauti on opettanut minulle, miten pysyä rauhallisena, vaikka elämäni on pyörre. Tavallaan jolla harvinainen sairaus, että useimmat ihmiset eivät ole koskaan kuulleet on kytketty minut muiden kärsimystä.

I m kiitollinen siitä, mitä MCTD on opettanut minulle.

[1] [2] [3] [4] [5]

luottokortti: Mikael H ggstr m (Kaikki käytetyt kuvat ovat julkisia.) [Public domain], kautta Wikipedia luottokortti: By Arnavaz at fr. wikipedia [Public domain], mistä wikipedia