CREST Syndrome
Kysymys
olin diagnosoitu CREST 10+ vuotta sitten, noin 23-vuotiaana, kun kalsium työnsi läpi minun kyynärpäissä ja tarvitsevat kirurginen poisto. Sittemmin olen ollut leikkaus lähes joka sormi kerran tai kahdesti kalsiumin poistamiseksi. Suurimmaksi osaksi, olen pidetään tilani lähinnä vain nuissance ja ovat tunteneet kiitollinen siitä, että se ei ole osallistunut enemmän sympstoms muu kuin nämä ja hieman heikentävä (ajoittain) rhenouds (SP?).
Kuitenkin noin vuosi sitten, minulla oli jotain palloa minun jalka ajaa läpi, joka toimii samalla tavalla kuin kalsiumin sormiani. Näytin Reumatologi, mutta harjattu pois sanoen se ei olisi kalsiumia. Jatkoin näyttää sitä noin 5 tai 6 muiden lääkäreiden kuluneen vuoden aikana, joista jokainen sanovat eri asioita (ei kalsium). Lopulta heinäkuussa, se sai niin kivulias ja turvonnut siihen pisteeseen, että en pystynyt kävelemään, joten menin jalka lääkäri, joka otti Xrays ja teki MRI ja se teki näyttää kalsiumia. Mennessä menin leikkaukseen (pari viikkoa sitten), kirurgi sanoi minun jalka oli ”FULL” kalsiumia. Nyt olen juuri rukoilee se parantua. Tiedän jalat on vaikeuksia paranemista yleensä, ja minun parannuskykyjä ovat köyhiä. Lisäksi olen niin pelkää se tulee takaisin, ja tunnen mikään lääkärit olen koskaan puhua tästä koskaan ottaa tilani vakavasti, ja koskaan ole mitään vastauksia minulle.
Oletko kuullut kalsiumin päästä jalkaa samalla tavalla se käsien ja käsivarsien? Onko tämä jotain, joka vaatii erityistä huomiota? Onko lääkäreitä, jotka ovat erikoistuneet Crest-oireyhtymä, joka voi auttaa? Tämä on kolmas Reumatologi, b /c jokainen menen näyttää niin vähät ja minä vain huolehtia En saa tietoja tai huomiota tarvitsen. Olen erityisen huolissani b /c I on toinen uusi oire, joka pahenee ja huonommin, mikä minun Reumatologi ei näytä olevan vastauksia tai halua tutkia … herätä keskellä yötä ei pysty tuntemaan käteni. Tämä alkoi pari vuotta sitten, mutta se pahenee ja huonompi, eikä kukaan näyttää huolissaan siitä.
Olen myös toivonut olen raskaana, onko jotakin minun pitäisi olla tietoinen tai huolissaan niin pitkälle kuin raskaus ja liikkeeseen tai harjanne oireyhtymä yleensä?
– kuten näette minulla on paljon kysymyksiä, ja olen tunne hyvin vähän tukea. Kaikki tiedot voi tarjota olisi eniten arvostamia!
Kiitos,
Juliet
Vastaus
Dear Juliet, Ensinnäkin STOP käsittelevät Reumatologi koska he todella ei halua käsitellä ihmisiä, jotka ovat autoimmuunisairauksia muutenkin …. he haluavat helppo nivelreumapotilailla, että he voivat vain tavaraa pillereitä ….
Olen vahvasti siihen, että etsit autoimmuunisairaus asiantuntija omalla alueella …. Saatat joutua etsiä immuunijärjestelmän sairaus asiantuntija, jos mitään listaus autoimmuuniprosessien …. Tämä asiantuntija tietää kaiken 60 erityyppistä autoimmuunisairauksien ja on valmis tarkastelemaan sinulle yksittäistapauksessa ja ryhtyä tarvittaviin toimiin kunnolla diagnosoida ja hoitaa te …..
Toiseksi, sinun täytyy saada koulutettua itsesi about your sairauksien ja mahdollisia muita ongelmia saatat ottaa … olen löytänyt vain pari web-sivustoja, jotka voivat auttaa, mutta muista, sinun autoimmuunisairaus asiantuntija ja vaikka Reumatologi ovat olettaa olevan autoimmuunisairaus asiantuntijoita he eivät oikeastaan halua, että työtä ja usein reagoivat samalla tavalla kuin RA: n olet nähnyt tai näkevät …
He haluavat nopeita taalaa ja autoimmuunisairaus potilas tarvitsee paljon huomiota ja saa heidät ison bucks.
www.emedicine.com/derm/topic88.htm
www.sclero.org/medical/symptoms/skin/calcinosis.html
www.wrongdiagnosis.com/c/calcinosis/intro.htm
I Toivottavasti tämä auttaa …. Kiitos, Karen