Krooninen sairaus

tiivistelmä

Background

Monille lapsuusiän syövän sairastaneet jatkohoidon on tärkeää pitkään hoidon jälkeen valmistumisen. Meidän tavoitteena oli kuvata saatavuus ja ominaisuudet pitkäaikaisen seurannan ohjelmat (LTFU) kaikkialla Euroopassa, niiden sisältö ja tavoitteet, heidän ongelmansa, ja arvioida lausuntoja erilaista LTFU.

Menetelmät /Principal Havainnot

Kysyimme 179 lapsipotilailla onkologian toimielinten 20 Euroopan maassa suorittaa online selvityksen LTFU saatavilla niiden laitoksen. 110 vastaajista (62% vaste), 66% ilmoitti, että heillä LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä, 38% aikuisten selvinneiden lapsuusajan syöpä. Saatavuus vaihteli Euroopan alueilla, 9% laitosten Pohjois-Euroopassa raportoinnin LTFU aikuisen perhe 83%: iin toimielimen Brittein raportoinnin LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä. Pediatric ja aikuisten LTFU olivat yleensä sijaitsevat lastensairaaloihin ja hoitaa lapsipotilailla onkologit. Sisältö seurannan mukana seulonta haittavaikutuksia ja terveyskasvatus. Tärkeää ongelmat sisältyvät ajanpuute, henkilöstön ja rahoituksen. Useimmat laitokset ilman LTFU ilmoitti, että he haluaisivat tarjota ohjelmaa (86%).

Päätelmä /merkitys

Huolimatta yleisesti yksimielisiä tarpeesta seurannan hoito on edelleen puutteellista hyvin organisoidun LTFU eloonjääneitä lapsuusajan syöpään Euroopassa.

Citation: Essig S, Skinner R, von der Weid NX, Kuehni CE, Michel G (2012) Follow-Up lapsuusiän Cancer Survivors Euroopassa : kyselytutkimuksen. PLoS ONE 7 (12): e53201. doi: 10,1371 /journal.pone.0053201

Editor: Angela de Boer, Academic Medical Center, Alankomaat

vastaanotettu: 29 kesäkuu 2012; Hyväksytty: 26 marraskuu 2012; Julkaistu: 31 joulukuu 2012

Copyright: © 2012 Essig et al. Tämä on avoin pääsy artikkeli jaettu ehdoilla Creative Commons Nimeä lisenssi, joka sallii rajoittamattoman käytön, jakelun ja lisääntymiselle millä tahansa välineellä edellyttäen, että alkuperäinen kirjoittaja ja lähde hyvitetään.

Rahoitus: Rahoitus tuli Swiss National Science Foundation (PZ00P3-121682, PZ00P3-141722, 323630-133897) https://www.snf.ch/, Cancer Research Sveitsi (KFS 02606-06-2010) https://www.krebsforschung.ch/, ja Sveitsin Cancer League (KFS 02631-08-2010) https://www.krebsliga.ch/. Rahoittajat ollut mitään roolia tutkimuksen suunnittelu, tiedonkeruu ja analyysi, päätös julkaista tai valmistamista käsikirjoituksen.

Kilpailevat edut: Kirjoittajat ovat ilmoittaneet, etteivät ole kilpailevia intressejä ole.

Johdanto

asiantuntijat edistää pitkän aikavälin seurannassa lapsuusiän syövän sairastaneet mukaan lukien kattavat, näyttöön perustuvaa terveydenhuollossa ja koulutuksessa (LTFU). Asiaa koskevat ohjeet on julkaistu [1] – [5] ja National Cancer selviytymisvinoumasta Initiative (NCSI) suositteli äskettäin, että uusia malleja jatkohoidon tulisi toteuttaa [6], [7]. Kaikki nämä ponnistelut puuttua syöpää ja hoidon aiheuttama myöhään haittavaikutuksia. Noin kaksi kolmasosaa lapsuuden perhe kehittyy myöhään vaikutuksia, vaikka pitkän käsittelyn jälkeen on valmis, mukaan lukien laaja valikoima fyysisiä ja psykososiaalisia ongelmia, kuten hormonitoimintaa tai sydämen ongelmia, toinen pahanlaatuisia kasvaimia, psyykkisiin ongelmiin, koulutukseen liittyviä ongelmia tai lisääntynyt myöhään kuolleisuutta [8] – [12].

on vain vähän tietoa saatavuudesta LTFU lapsuusiän syövän sairastaneet Euroopassa. Muilla alueilla, tutkimukset osoittivat, että vain muutamat eloonjääneet osallistuvat säännöllisesti hyvin järjestetty LTFU. Hiljattain keskuudessa toimielimissä Lasten Oncology Group (COG), joka sijaitsee pääasiassa Yhdysvalloissa, 59% vastaajista ilmoitti, että LTFU on käytettävissä lapsipotilaiden perhe, ja 47%: sta aikuisen perhe [13]. Kanadalaisessa tutkimuksessa, vastaavat osuudet olivat 87% ja 53% [14].

Kuvata saatavuuden LTFU lapsipotilaille ja aikuisille eloonjääneitä lapsuusajan syöpä, teimme kyselyn eurooppalaisissa toimielimissä lasten hoidosta kanssa syöpä. Meidän tavoitteena oli: 1) kuvaavat saatavuus ja ominaisuudet LTFU eloonjääneitä kaikkialla Euroopassa; 2) kuvaavat sisältö ja tavoitteet; 3) ja ongelmat LTFU; ja 4) arvioida lausuntoja optimaalista LTFU.

Methods

Ethics lausunto

Kaikki vastaajat suostunut osallistumaan tähän tutkimukseen. Paikallisten ja kansainvälisten ohjeiden etiikkaa näkökohdat tutkimuksia, joihin liittyy ihmisen mielestä tämä kysely lääkäreille terveydenhuoltojärjestelmä kysymyksiä ei aiheuta mitään eettisiä kysymyksiä [15], [16]. Siksi muodollinen eettinen hyväksyntä eettisen komitean pidettiin tarpeettomana.

Sample /Menettely

pyrittiin puuttumaan kaikki toimielimet hoidettaessa potilaita lapsuusajan syöpä Euroopassa. Koska äskettäin selvityksen jatkohoidon Ranskassa [17] ja suunnitellussa tutkimuksessa Saksassa, emme ota toimielimiä näissä kahdessa maassa. Maat ryhmiteltiin YK määritelmää Euroopan alueiden, paitsi että me ryhmitelty Britanniassa ja Irlannissa osaksi ”Brittein saaret” [18]. Tämä saa paremmin erottaa toisistaan ​​terveydenhuoltojärjestelmien.

kautta web-haku ja yhteydessä kansallisiin edustajien yleiseurooppalaisen PanCare myöhään vaikutukset verkko (www.pancare.eu) me koonneet listan kaikista toimielinten 20 Euroopan maissa, joissa lasten syövän käsitellään. Kehitimme kysely verkossa ja lähettää sähköpostiviestin kutsumalla päämiehet keskusten loppuun suojattu salasanalla verkossa kyselylomake. Jos he kokivat ole paras henkilö suorittaa sitä, pyysimme keskus lähtee eteenpäin sähköpostiviestin vastaavalle henkilölle jatkohoidon niiden laitoksen. Jos emme saaneet täytetyn kyselylomakkeen kahden viikon kuluessa, me lähetetään sähköpostitse muistutus. Jos ei ollut vielä vastausta, kysyimme kansallinen PanCare edustajia pyytämään keskustaan ​​pään vastata.

Kysely

määritellään pitkäaikaisen seurannan ohjelmat (LTFU) kuin: ”malli erikoissairaanhoidon omistettu seuranta lapsuuden syövän sairastaneet. Erikoissairaanhoito voivat sisältää kattavia, näyttöön perustuvaa terveydenhuollon ja koulutuksen eloonjääneitä lapsuusajan syöpä. Seuranta vain tehnyt osallistujille Kliinisten kokeiden aikana tutkimuksessa seurannan ei tulisi sisällyttää tähän määritelmään ”.

Kysely oli viisi osaa: 1) tiedot vastaajien /laitos; 2) seuranta saatavilla laitoksen; 3) LTFU eloonjääneitä lapsipotilaiden hoitoon ( 16-20 vuotta iässä); 4) LTFU aikuisten perhe (ikä 16-20 vuotta); ja 5) suuntaviivat käytetään seurantaan.

(kyselylomake S1) B

Ensimmäinen tavoite oli arvioida saatavuutta ja kuvaavat ominaisuudet LTFU lapsipotilaille ja aikuisille perhe kaikkialla Euroopassa. Sen ratkaisemiseksi, me kysyttiin jos seurannan ohjelma /klinikan ollut saatavilla lapsipotilaiden tai aikuinen eloonjääneitä lapsuusajan syöpä, vastaavasti. Pyysimme myös kaikki vastaajat heidän ammatillinen tausta ja ominaisuudet niiden laitoksen ja LTFU (usein ja missä ohjelma /klinikan, henkilöstö ja perhe mukana).

Toinen tavoite, arvioida sisältöä ja tavoitteita seuraavat up, käsiteltiin kysymällä, jos nämä käynnissä LTFU klinikan käytetty asiaa koskevia ohjeita, ja jos ne seulottiin tiettyjä ongelmia ja /tai koulutettuja perhe erityisiä tietoja.

kolmas tavoite, kuvaamaan ongelmia LTFU, toimitimme listan mahdollisista ongelmista ja vastaajia pyydettiin rasti ongelmiin törmättiin niiden LTFU.

neljäs tavoite, jossa arvioidaan eri malleja seurata, käsiteltiin kysymällä mikä henkilökunnan tulisi mieluiten olla mukana seuraavat up hoito. Olemme myös vastaajia pyydettiin arvioimaan eri malleja järjestämiseksi jatkohoidon, muokattu Wallace ja työtovereiden [19], sen mukaan, kuinka optimaalinen vastaajista katsoi olevan (1 = vähiten, 6 = optimaalisinta).

Analyysit

Analyysit tehtiin Stata 12,0 (Stata Corporation, Austin, Texas). Käytimme kuvaileva analyysien chi

2-testit eniten tuloksia. Käytimme t-testit verrata keskiarvoa osallistujien osuuden arviointiin eloonjääneiden hoitavan seurannan eri aikaväleillä hoidon jälkeen. Käytimme erillistä lineaarista regressiota vertailla ikäryhmä perhe mukana ja henkilökunnan että olisi parasta olla mukana jatkohoidon (riippuvat muuttujat) Euroopan alueiden välisten (riippumaton muuttuja). Vertailla luokituksia optimaalinen malleja jatkohoidon käytimme Hotellingin hakaviivain tilastotieto testata yleisestä erot avulla kaikkien hoitomalleja ja Studentin t-testi post-hoc-analyysit kokeiden osalta erot kahden tiettyihin malleihin.

tulokset

Vastaajat

Otimme yhteyttä 179 toimielinten 20 Euroopan maassa. Näistä 110 (62%) suorittanut vähintään osassa yksi kyselyyn (Taulukko 1). Useimmat vastaajat olivat lapsipotilailla onkologit (n = 82, 88%: n osuus annetaan heijastaa aina Vastaava osuus laitosten pois näiden toimielinten erityistarpeiden kysymys), työskenteli yliopiston sairaalan lapsipotilaiden onkologian osastolla (n = 83, 89%) , ja oli mukana sekä akuutin hoidon (n = 92, 99%) ja jatkohoidon (n = 91, 98%). Nämä tulokset eivät eroa merkittävästi laitosten välillä tai ilman LTFU lapsipotilaille tai aikuisille perhe (taulukko 2).

saatavuus ja ominaisuudet

Lähes kaikki vastaajat (n = 90 , 97%) osoitti, että on olemassa jonkinlainen seurannan käytettävissä eloonjääneitä. Kaikkiaan 63 (68%) laitosten raportoitu ottaa LTFU saatavilla; 66% (n = 61) lapsipotilaille perhe, ja 38% (n = 35) aikuisten eloonjääneitä. Mittasuhteet tarjoavien laitosten LTFU vaihteli huomattavasti Euroopan maita ja alueita (taulukko 1). Lapsipotilaille eloonjääneet LTFU oli saatavilla kaikilla alueilla, joissa mittasuhteet välillä 56% (Etelä-Eurooppa) ja 83% (Brittein saaret). Aikuisille eloonjääneet saatavuudesta vaihtelivat huomattavasti, jossa mittasuhteet välillä 9% (Pohjois-Eurooppa) ja 67% (Brittein saaret). Niistä 29 vastaajat, jotka olivat LTFU varten ei lapsipotilailla eikä aikuinen eloonjääneitä, 25 (86%) ilmoitti, että he haluaisivat LTFU niiden laitoksen.

Taajuus ja sijainti.

LTFU klinikoilla tarjottiin viikoittain useimmissa toimielimissä (lapsipotilaille perhe: n = 25, 49%, aikuisten perhe: n = 11, 39%), useammin 14 (28%) ja 7 (25%) laitokset, vastaavasti, ja harvemmin 7 (14%) ja 6 (21%) laitokset, vastaavasti. Useimmat toimielimet lähetti eloonjääneiden tapaamisen ajankohta niiden seurannasta (LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä: n = 52, 90%; LTFU aikuisten perhe: n = 24, 75%); toiset lähetetään kutsu yhteyttä klinikan tapaamisen (n = 7, 12%; n = 7, 22%) tai jätti perhe varatakseen (n = 1, 2%, n = 1, 3% ; useita vastauksia olivat sallittuja). Useimmat LTFU klinikoilla lapsipotilaille eloonjääneet sijaitsee lastensairaalan (n = 56, 98%); 18 LTFU klinikat aikuisille perhe (56%) sijaitsivat lastensairaalassa, ja 14 aikuisella sairaalassa (44%).

Henkilökunta mukana.

LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä oli useimmiten hoitaa pediatrinen onkologi (n = 36, 64%; 5 uusia elimiä [9%] ohjelma ajettiin yhdessä pediatrista ja lääketieteen onkologi). Yksi ohjelma ajettiin lääketieteellisen onkologi (2%), yksi sairaanhoitaja (2%) ja 13 eri yhdistelmiä asiantuntijoiden (23%). LTFU aikuisten perhe oli myös useimmiten hoitaa lapsipotilaiden onkologi (n = 13, 46%; 1 ylimääräinen laitos [4%] ohjelma ajettiin yhdessä pediatrista ja lääketieteen onkologi). Kuusi ohjelmat ajettiin lääketieteellisen onkologi (21%), yksi sairaanhoitaja (4%) ja 5 eri yhdistelmiä asiantuntijoiden (18%).

Useimmissa tapauksissa lapsilla onkologi joka kohteli potilasta alunperin oli mukana LTFU, sekä lapsi- ja aikuispotilaiden perhe (n = 47, 81%; n = 20, 63%). Muu henkilöstö oli mukana kaikissa paitsi yhdessä LTFU (98%, kuva 1).

LTFU: pitkäaikainen seuranta-ohjelma.

Survivors läsnä.

koko ensimmäiset 5 vuotta diagnoosin, vastaajat arvioivat, että lähes kaikki eloonjääneet osallistui LTFU (keskiarvo = 88%, SD = 4,4), mutta määrä väheni 70% seuraavan 5-10 vuotta (SD = 7,8) ja 48 % 10 vuoden ajan diagnoosin (SD = 6,9, kaikki p≤0.001, kuva 2). Vaikka tarkoitettu ensisijaisesti lapsipotilaille eloonjääneitä, monet laitokset sisältyvät iäkkäät potilaat niiden seurantaohjelman ja yläikäraja vaihtelivat huomattavasti (keskiarvo = 27,1, SD = 15,4, vaihteluväli: 14 ”ei ole ikärajaa”), jopa maiden sisällä (esim UK: keskiarvo = 30.1, SD = 14,7, vaihteluväli: 18-60; Italia: keskiarvo = 28.1, SD = 8,5, vaihteluväli: 16-40; Espanja: keskimääräinen = 22,2, SD = 8,3, vaihteluväli: 14-38). Kuitenkin, ei ollut merkitsevää eroa Euroopan alueiden (F (4,51) = 0,37, p = 0,827).

LTFU: pitkäaikainen seuranta-ohjelma; CNS: keskushermosto.

Lopulta 70% instituutiot (n = 39) puretaan lapsipotilailla perhe, enimmäkseen GPS (n = 24, 42%), aikuisten onkologit (n = 21, 37 %) tai siirtyminen ohjelman (n = 10, 18%, useita vastauksia olivat sallittuja). Niistä syy vastuuvapautta oli, että potilas oli saavuttanut tietyn iän (n = 28, 68%), että potilaat eivät halua jatkaa LTFU (n = 11, 27%), resurssien puute (n = 3, 7% ), ja yhä useammat eloonjääneiden (n = 2, 5%).

aikuisille perhe alkoi osallistua aikuisten LTFU peräisin iän mediaani oli 18 vuotta (SD = 4,6, vaihteluväli: 16-40). Survivors lopulta purkautuu 45% ohjelmista (n = 14), enimmäkseen GPS (n = 9, 28%) tai aikuinen onkologit (n = 6, 19%; useat vastaukset mahdollisia). Niistä syy vastuuvapautta oli, että potilaat ”matala riski” myöhään vaikutuksia (n = 8; 44%), potilaat eivät halua jatkaa LTFU (n = 6, 33%), muut asiantuntijat olivat sopivampia (n = 5, 28%), potilaat olivat olleet tietyn iän (n = 4, 22%), ja läsnä lasten osasto oli este (n = 2, 11%).

sisältö LTFU

Useimmat vastaajat kertoivat, että heillä oli tapana ohjeita on noudatettava sekä lapsi- ja aikuispotilaiden perhe (n = 48, 89%; n = 25, 81%). Toimielimet seulotaan syövän uusiutumisen (kuva 3), myöhään vaikutuksia, toiseksi pahanlaatuiset kasvaimet, ja psykososiaaliset ongelmat. He myös koulutettu perhe heidän aiemman sairauden ja hoidon mahdollisia tulevia terveysongelmia ja tulevaisuuden terveyskäyttäytymistä. Ei ollut eroa Euroopan alueiden (kaikki p 0,05). Yksityiskohtaiset tulokset esitetään taulukossa S1. Kirjallinen yhteenveto syövän hoito oli aina toimitettava perhe 60% (n = 36, lastentautien LTFU) ja 44% (n = 15, aikuinen LTFU) laitosten, vastaavasti. Monet antoi yleistietoa myöhään vaikutuksista kaikkiin eloonjääneet (n = 34, 64%; n = 21, 68%), kun taas useimmat edellyttäen potilaskohtaista tietoa kaikille eloonjääneet (n = 51, 85%; n = 29, 85% ).

LTFU: pitkäaikainen seuranta-ohjelma.

kohdatut ongelmat LTFU

yleisimmin raportoitu ongelmista LTFU lapsipotilaille eloonjääneet olivat palveluntarjoajan puolella (kuvio 4). Ongelmia perhe puolella harvemmin mutta silti kyseessä huomattava määrä laitoksia. Ei ollut eroa Euroopan alueiden (kaikki p 0,05). Yksityiskohtaiset tulokset esitetään taulukossa S2. Vuonna LTFU aikuisten eloonjääneitä, kaikki ongelmat olivat yleisempiä kuin LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä, mutta erityisesti perhe liittyviä ongelmia.

LTFU: pitkäaikainen seuranta-ohjelma.

optimaalinen hoito

Henkilökunta.

Kysyttäessä kenen tulisi mieluiten hoitaa eloonjääneitä useimpien vastaajien mielestä pediatrinen onkologi pitäisi olla mukana LTFU lapsipotilaille (n = 57, 100%) ja aikuisten perhe (n = 25, 81%; kuvio 1). Kuitenkin lisäksi onkologian, erikoissairaanhoitajat, yleislääkärit ja sosiaalityöntekijät olivat haluttua usein, mutta ei käytettävissä LTFU.

organisaatiomalli.

Seuranta monitieteellinen oli mitoitettu korkeampi kuin muut teoreettiset mallit LTFU ehdotettu sekä lapsi- ja aikuispotilaiden perhe (keskiarvo = 5,3, SD = 1,6 ja keskiarvo = 5,4, SD = 1,5, tässä järjestyksessä). Muut ehdotetut mallit olivat: lapsipotilaiden onkologi (keskiarvo = 5,2, SD = 1,3; keskiarvo = 4,0, SD = 1,7), erikoissairaanhoitajalle (keskiarvo = 3,6, SD = 1,7; keskiarvo = 4,0, SD = 1,8), lääketieteen onkologi (keskiarvo = 3.4, SD = 1,8; keskiarvo = 3,7, SD = 1,7), ja yleislääkäri (keskiarvo = 3,1, SD = 1,5; keskiarvo = 3,8, SD = 1,7) (kuva 5). Vuonna LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä oli merkittäviä eroja Euroopan eri alueiden välillä niiden luokitus monitieteellinen (F (4,54) = 3,62; p = 0,011) ja sairaanhoitaja johtama hoito (F (4,54) = 5,60; p pisteet tarkoittavat keinot ja linjat +/- 1 keskihajonta; Mukailtu Wallace et al. [19].

Keskustelu

yleiskuvan seurannan ohjelmia osoitti, että on edelleen puutetta LTFU lapsuusiän syövän sairastaneet Euroopassa. Vaikka 66% laitosten raportoivat LTFU niiden lapsipotilailla eloonjääneitä, vain 38% on LTFU käytettävissä aikuisten eloonjääneitä. Vaikka toimielimet vakiintuneiden LTFU myös raportoitu useita instituutioiden ja perhe liittyviä ongelmia, erityisesti ohjelmia aikuisten eloonjääneitä. Suurin osa (86%) Toimielinten ilman LTFU haluaisi tarjota tämänkaltaisen jatkohoidon heidän jälkeensä eläviin.

Surveys joukossa lapsuusiän syövän sairastaneet Euroopassa ja muualla osoittavat, että vain jotkut eloonjääneet saavat laadukasta seuraavat up hoito [20] – [23]. LTFU ei välttämättä merkitse laadukasta hoitoa, ja vähemmän muodollisia LTFU voisi tarjota korkealuokkaista hoitoa yksittäisiä eloonjääneitä. Kuitenkin hyvin organisoitu LTFU merkitys kasvaa alati kasvava määrä lapsuusiän syövän sairastaneet.

saatavuus LTFU Euroopan eri alueilla vaihteli 9% ja 83%. Tämä voi olla erilaisia ​​syitä. Rahoituksen saatavuus, tilaa ja koulutettuja ammattilaisia ​​omistettu aikaa LTFU saattaa vaihdella eri laitosten ja maiden välillä. Iso-Britanniasta löytyi suuri osa toimielinten säädettyä LTFU. Kansalliset ohjeet saatavilla Englannissa ja Skotlannissa [3], [6], [7], [24] voi tarjota ohjausta ja tukea laitoksia, jotka haluavat tarjota LTFU muodollisessa ympäristössä.

Vertailu muihin Studies

saatavuus LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä Euroopassa (66%) on verrattavissa Yhdysvalloissa ja Kanadassa, mutta on pienempi aikuisten perhe (38%). Tuore tutkimus kertoo, että 59% on toimielinten COG, pääasiassa USA: ssa, oli LTFU lapsipotilaille ja 47% aikuisten eloonjääneitä [13]. Aiemmassa tutkimuksessa Yhdysvalloissa ohjelmiin aikuisten eloonjääneitä, 44% toimielimet esittivät heillä oli ohjelma saatavilla [25]. Kanadassa Vastaavat osuudet olivat 80% ja 53% [14], [26].

Huomasimme, että lapsipotilailla onkologit ovat käynnissä LTFU lapsipotilaille ja aikuisille perhe useimmissa toimielimissä, joka tukee aiempia havaintoja Yhdysvalloissa ja Kanada [14], [26], [27]. Vastaajien mielestä lapsipotilailla onkologit olisi oltava mukana LTFU. Tämä on ristiriidassa tuloksiin tutkimus lapsipotilailla onkologit Yhdysvalloissa, jossa vain 38% ilmoitti, että he halusivat olla lääkäri jälkeen jääneen varten ”niin kauan kuin mahdollista” [28].

erikoissairaanhoitajien oli saatavilla kaikissa kattavan seurannan ohjelmia kuvanneet Aziz ja työtovereiden [27] ja useimmat muut toimielimet (72%) osallistuvat hiljattain toteutetusta COG [13]. Euroopassa, olemme huomanneet, että alle puolet laitosten rutiininomaisesti mukana sairaanhoitajia ohjelmaansa. Itse asiassa puute oma sairaanhoitaja lääkärin mainittiin suuri haitta vastaajat kyselyymme.

Pyysimme vastaajia Arvioi eri malleja seurannan mukailtu Wallace ja työtovereiden [19]. Tuloksemme osoittivat, että GP- tai sairaanhoitaja johtama seurannan, joka voisi olla sopiva perhe on alhainen riski myöhään vaikutuksia, olivat huomattavasti epäsuotuisten kuin seuranta monitieteellinen tai pediatrinen onkologin LTFU lapsipotilaille eloonjääneitä. Kuitenkin yhdistelmä malleja eloonjääneitä mukaan niiden riski myöhässä vaikutuksia voisi edustaa tulevaisuudessa ratkaista monia ongelmia raportoitu kyselyyn.

Useimmat ohjelmat käyttävät seurannan suuntaviivat, mutta noin joka neljäs raportoitu tarjoavat vain vähän tai ei potilasohjauksen aiemmista sairaudesta, hoito, myöhään vaikutuksia tai terveyskäyttäytymiseen. Tämä saattaa olla syy poistuman seurata huolellisesti. Käyttävien osuus suuntaviivat oli samanlainen kuin raportoitu kanadalainen tutkimus (88%) [26]. Huolimatta suosituksia [29] – [31], tarjottava hoitoa yhteenvetojen oli suhteellisen alhainen: vähemmän kuin kaksi kolmasosaa kaikista toimielinten ohjelmat tarjoavat tällaisen yhteenvedon. Tämä on samanlainen kuin havaintoja Ranska [32] ja on erityisen merkittävä, koska tutkimukset ovat osoittaneet, että eloonjääneet ovat suhteellisen tietämättömiä entiseen tautien ja hoitojen [33] – [35]. Survivors ovat usein tietämättömiä siitä, että seurantaa tarvitaan. Tämä tiedon puute on raportoitu olevan merkittävä tekijä rajoitu seurantaan läsnäolo [21]. Lääkärintarkastus oli usein toimintaa kuulemisen aikana, mutta tarjoaminen koulutuksen ja tiedon perhe oli vähemmän ja samanlaisia ​​havaintoja Kanadasta [26]. Tämä ei ehkä riitä, varsinkin kun otetaan huomioon jälkeenjääneiden tarve tiedon ja koulutuksen [36], [37].

vahvuudet ja rajoitukset

Tämä on ensimmäinen usean maan yleiskuvan seuraavat ohjelmia Euroopassa, ja ylivoimaisesti kattavin. Annoimme yksityiskohtaisia ​​tuloksia alueen ja maan tasolla, jolloin lukija ymmärtää huomattavaa vaihtelua eri puolilla Eurooppaa. Pystyimme yhteyttä lähes kaikki toimielimet hoidettaessa lasten syövän Euroopassa. Emme kuitenkaan pystyneet sisällyttää tietoja kahdesta suurten maiden (Saksa ja Ranska) sekä joitakin pienempiä maita, jotka eivät osallistu PanCare, mutta tietoja jatkohoidon äskettäin arvioitu Ranskassa [17], [32] ja se olisi pian käytettävissä Saksa.

Self-raportti kyselylomakkeet on joitakin luontaisia ​​puutteita. Koska tutkimus perustui itse raportti kyselyn, sosiaalinen toivottavuus voi vaikuttaa tähän kuvauksessa vastaajan omaan LTFU. Samoin luonne LTFU oli itsestään luokiteltu, vaikka annoimme erityinen määritelmä kyselylomakkeen. Osallistujien arvioitu prosenttiluvut on tulkittava varovaisesti eikä sitä pitäisi ymmärtää tarkat arvot kliinisessä käytössä.

Johtopäätös

Pitkän aikavälin seurannassa lapsuusiän syöpäpotilailla on välttämätön osa care useimmille lapsuusiän syöpäpotilaiden hoidon päättymisestä. Hyvin järjestetty seurannan ohjelmia parantaa hoidon laatua että yhä useammat eloonjääneitä. Tutkimuksemme osoitti, että monet Euroopan maat eivät ole riittävän LTFU. Huolimatta yleisesti yksimielisiä tarpeesta LTFU, ja että käytössä on asiaankuuluvat ohjeet, kolme viidestä toimielimet eivät toteuttaa tällaisia ​​ohjelmia aikuisten perhe, ja yksi kolmesta ei säädetä niitä lapsipotilaille selvinneiden lapsuusajan syöpä. Tämä on mahdollinen karhunpalvelus entiseen potilaille. Kiitos sulkea kansainvälistä yhteistyötä pediatristen onkologit ja muut asiantuntijat, kuten harjoitetaan PanCare Verkko ja PanCare SurFup hanke (www.pancare.eu), eurooppalainen suuntaviivat LTFU pian saatavilla. Kuten Brittein saarilla, laitokset voivat sitten hyötyä tietojen ja kokemusten, ja rakentaa omaa ohjelmaa tarpeidensa mukaan ja ne niiden eloonjääneiden.

tukeminen Information

Taulukko S1.

sisältö lapsi- ja aikuispotilaiden LTFU, alueittain ja maittain.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s001

(DOCX) B Taulukko S2.

Ongelmat lapsi- ja aikuispotilaiden LTFU, alueittain ja maittain.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s002

(DOCX) B Taulukko S3.

Arvosana organisaation hoitomalleja, alueittain ja maittain.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s003

(DOCX)

Kysely S1.

jatkohoidon jälkeen lapsuusajan syöpä Euroopassa.

doi: 10,1371 /journal.pone.0053201.s004

(PDF) B

Kiitokset

Haluamme kiittää kaikki vastaajat ajaksi he ottivat vastata tähän kyselyyn . Haluamme myös kiittää Philip Laeuppi ja Anna Hohn joka suunnitteli kysely verkossa ja etsitään kaikille toimielimille hoitoon lasten syövän Euroopassa, ja Kali Tal tarjota toimituksellisen apua käsikirjoituksen. Lopuksi haluaisimme kiittää PanCare verkoston ja sen jäsenten tuesta kanssa etsittäessä yhteyshenkilöt näissä laitoksissa.